Zur psychoonkologischen Versorgungssituation von Patienten mit Weichteilsarkomen in Deutschland ist bislang nur wenig bekannt. Der folgende Text zielt darauf ab, die Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung darzustellen sowie mögliche assoziierte Faktoren zu ermitteln.

Einleitung

Zur psychoonkologischen Versorgungssituation von Weichteilsarkompatienten in Deutschland existieren bislang aufgrund der Seltenheit der Erkrankung keine Untersuchungen [9]. Bekannt ist jedoch, dass die Patienten Bedarf an psychoonkologischer Betreuung haben; in einem Überblicksartikel wurde festgestellt, dass 23 % bis 30 % der Patienten unter erhöhter Depressivität leiden und 13 % bis 19 % unter Angststörungen [11]. Eine eigene Analyse von 897 Weichteilsarkom- und GIST-Patienten ergab Werte von 19 % bei Depressivität und 17 % bei Ängstlichkeit [4]. Im Vergleich mit krebsfreien Personen wiesen Weichteilsarkompatienten höhere Inzidenzen in Bezug auf Depressionen, Angststörungen und Anpassungsstörungen auf [12].

Zur psychoonkologischen Versorgungssituation generell in Deutschland existieren mittlerweile einige Untersuchungen. Eine 2013 durchgeführte Untersuchung unter Krebspatienten jeglicher Entität in den deutschen Comprehensive Cancer Centers (CCC) kam zu dem Ergebnis, dass 28 % aller dort behandelten Patienten eine Betreuung durch den psychoonkologischen Dienst in Anspruch genommen hatten [13]. Nach einer 2017 veröffentlichten Untersuchung von Patienten fünf großer Universitätskliniken nutzten 29 % psychotherapeutische Angebote bzw. psychologische Beratung jeglicher Art und an jeglichem Ort aufgrund von Belastungen durch die Krebserkrankung [6]. Deutlich geringer waren die in registerbasierten Patientengruppen erhobenen Zahlen unter Brust‑, Darm- und Prostatakrebsüberlebenden. Hier gaben lediglich 9 % an, im Krankenhaus psychologisch betreut worden zu sein [14], was daran liegen kann, dass hier nicht nur Patienten aus CCC, sondern aus allen Krankenhäusern und der ambulanten Versorgung eingeschlossen waren. In einer weiteren Untersuchung von Lungenkrebspatienten ein Jahr nach Diagnose hatten 13 % der Patienten eine psychologische Betreuung im Krankenhaus in Anspruch genommen, 8 % hatten einen ambulanten Psychologen oder Psychotherapeuten aufgesucht [2]. Laut einer kürzlich erschienenen multizentrischen Studie nahmen 55 % aller Brustkrebspatientinnen psychologische Dienste in Anspruch. Hierbei zeigte sich, dass Frauen > 65 Jahre deutlich seltener über psychoonkologische Versorgung informiert wurden (Odds Ratio [OR] 0,2) und diese deshalb auch weniger häufig in Anspruch nehmen konnten (OR 0,5; [10]).

Während die oben genannten Untersuchungen auch Ergebnisse zu den mit psychoonkologischer Inanspruchnahme assoziierten Faktoren (Alter, Geschlecht, Bildung, Stadium) auf individueller Patientenebene berichten, existieren unserer Kenntnis nach bislang keine Untersuchungen, welche den potenziellen Einfluss struktureller Faktoren der Kliniken in den Blick nehmen. Mit dieser Analyse wollten wir die folgenden Forschungsfragen beantworten:

  1. 1.

    Wie viele Weichteilsarkompatienten nehmen eine psychoonkologische Versorgung in Anspruch?

  2. 2.

    Existieren strukturelle Faktoren auf Ebene der medizinischen Einrichtungen, welche eine Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung begünstigen?

  3. 3.

    Welche Faktoren auf Patientenebene sind mit der Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung assoziiert?

Methode

Die PROSa-Studie (Krankheitslast und Versorgungssituation bei Sarkomen: Eine nationale Studie zu Einflussfaktoren patientenberichteter Krankheitsfolgen bei Menschen mit Sarkomerkrankungen; www.uniklinikum-dresden.de/prosastudie; [1, 3]) wurde zwischen September 2017 und Frühjahr 2020 bundesweit in 39 Studienzentren durchgeführt (NCT03521531; ClinicalTrials.gov). Um ein möglichst breites Spektrum von Behandlungseinrichtungen zu gewinnen, ging der Datenerhebung eine umfassende Vernetzung mit Patientenvertretern, Sarkomexperten, Forschungsgesellschaften und Fachgesellschaften voraus.

Für die vorliegende Analyse wurden die Baselinedaten von erwachsenen Patienten und Überlebenden mit histologisch nachgewiesenem Weichteilsarkom jeglicher Entität und jeglichen Krankheitstandes ausgewertet. Wir schlossen Personen aus, die geistig oder sprachlich nicht in der Lage waren, Fragebögen auf Deutsch auszufüllen.

Infrage kommende Patienten wurden bei Besuchen (Behandlung, Diagnose, Nachsorge) in den teilnehmenden Studienzentren, in Einzelfällen auch per Telefon oder Brief um ihre Teilnahme gebeten. Für die Teilnahme war eine Einwilligung erforderlich. Die Studie wurde von den Ethikkommissionen der Technischen Universität Dresden (EK1790422017) und der teilnehmenden Zentren beraten [5].

Die Datenerhebung erfolgte durch das Studienkoordinationszentrum am Universitätsklinikum Dresden. Patient-reported-outcome(PRO)- und soziodemografische Daten wurden von den Teilnehmern per Post oder online an das Studienkoordinationszentrum übermittelt. Klinische Daten der Patienten sowie strukturelle Daten der Studienzentren wurden von den teilnehmenden Zentren mithilfe von Dokumentationsbögen online an das Studienkoordinationszentrum übermittelt. Die Datenerfassung erfolgte mit dem elektronischen Datenerfassungssystem REDCap (Vanderbilt University, Nashville, USA), das an der Technischen Universität Dresden gehostet wurde [7].

Instrumente

Die Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung wurde aus den klinischen Akten der Patienten erhoben. Dokumentiert wurde die stationäre oder ambulante Beratung durch den psychoonkologischen Dienst.

Als mögliche mit der Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung assoziierte Faktoren untersuchten wir auf Patientenebene Geschlecht, Alter, Schulbildung, Zeit seit Diagnose, den histologischen Subtyp, Ort des Sarkoms, Grading sowie T‑Stadium. Die Variablenausprägungen sind in Tab. 1 dokumentiert. Auf Ebene der Studienzentren untersuchten wir die Merkmale CCC-Zertifizierung, (angestrebte) Zertifizierung als Sarkomzentrum, Beteiligung der Psychoonkologie an der Behandlung und Beteiligung der Psychoonkologie am Tumorboard.

Tab. 1 Deskription der Stichprobe, stratifiziert nach Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung
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Statistische Analyse

Kategoriale Variablen wurden stratifiziert nach Inanspruchnahme mit absoluten und relativen Häufigkeiten angegeben. Strukturmerkmale der Studienzentren wurden stratifiziert nach Einrichtungstyp ausgewertet. Potenziell assoziierte Faktoren wurden mittels logistischer Regression in einem verallgemeinerten linearen gemischten Modell mit zwei Ebenen (Patienten, Studienzentren) berechnet. Zur Abschätzung möglicher Selektionen wurde eine Missing-data-Analyse (Daten zur Inanspruchnahme vorliegend ja/nein) mit dem oben genannten statistischen Modell durchgeführt. Die statistischen Analysen wurden mit SPSS V.26 (IBM Corporation, Armonk, NY, USA) vorgenommen.

Ergebnisse

Stichprobenbeschreibung

Insgesamt 910 Weichteilsarkompatienten nahmen an der Studie teil, bei 576 (63,3 %) lagen Angaben zur psychoonkologische Inanspruchnahme vor. Knapp die Hälfte dieser Patienten (47 %) war weiblich, 15 % waren jünger als 40 Jahre, 27 % älter als 65. Bei 26 % lag die Diagnose nicht länger als 6 Monate zurück, bei 27 % 6 bis 24 Monate, bei 24 % 2 bis 5 Jahre, bei 21 % über 5 Jahre. 28 % der Patienten hatten ein Liposarkom, 20 % ein unklassifiziertes Sarkom und 17 % ein Leiomyosarkom. Bei 38 % der Patienten war der Tumor an den unteren Extremitäten lokalisiert, bei 22 % im Abdomen/Retroperitoneum und bei 17 % an der Hüfte (Tab. 1).

Deskription struktureller Faktoren

Daten von 38 Studienzentren (7 niedergelassene Praxen, 3 Krankenhäuser der Regel-, 6 Krankenhäuser der Schwerpunkt- und 22 Krankenhäuser der Maximalversorgung) lagen vor. 11 Maximalversorger waren CCC, gut die Hälfte der Einrichtungen (n = 20) strebte eine Zertifizierung als Sarkomzentrum an. Zwei Drittel (n = 25) gaben an, dass die Psychoonkologie am Behandlungsprozess beteiligt sei, bei knapp einem Drittel (n = 11) nahmen Psychoonkologen am Tumorboard teil. Fünf Einrichtungen (3 Praxen, 2 Krankenhäuser) besaßen keinen psychoonkologischen Dienst und zwei Zentren (eine Praxis, ein Krankenhaus) hatten Zugangsprobleme zu psychoonkologischen Angeboten (Tab. 2).

Tab. 2 Strukturelle Merkmale der rekrutierenden Zentren (N = 38) in Bezug auf die psychoonkologische Versorgung
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Inanspruchnahme von Angeboten

Von allen Patienten, bei denen Angaben vorlagen, nutzten 37 % (N = 212) das Angebot. Bezogen auf alle Studienteilnehmer, also auch die, bei denen keine Angaben zur Versorgung vorlagen, lag diese Zahl bei 23 %.

Prädiktoren der Inanspruchnahme

Frauen nahmen häufiger eine psychoonkologische Versorgung in Anspruch als Männer (OR 0,62; 95 %-Konfidenzintervall [95 %-CI] 0,39; 0,99; Tab. 3). Mit zunehmendem Alter nahm die Inanspruchnahme ab (18–< 40 Jahre vs. 65–< 75 Jahre: OR 0,32 [95 %-CI 0,14; 0,78]; 18–< 40 Jahre vs. ≥ 75 Jahre: OR 0,19 [95 %-CI 0,07; 0,57]). Patienten mit Abitur suchten häufiger den psychoonkologischen Dienst auf als Personen mit Haupt- oder Realschulabschluss (OR 2,01 [95 %-CI 1,04; 3,90]).

Tab. 3 Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote, assoziierte Faktoren, Ergebnisse logistischer Regression
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Je länger die Diagnose zurücklag, desto häufiger waren die Dienste von Psychoonkologen in Anspruch genommen worden (0–< 0,5 Jahre vs. 1–< 2 Jahre: OR 2,61 [95 %-CI 1,24; 5,49]; 0–< 0,5 Jahre vs. 2–< 5 Jahre: OR 2,09 [95 %-CI 1,04; 4,22]). Patienten mit fibroblastischen, myofibroblastischen oder fibrohistozytischen Sarkomen nahmen seltener eine psychoonkologische Betreuung in Anspruch als Patienten mit unklassifizierten Tumoren (OR 0,27 [95 %-CI 0,11; 0,67]). Keine signifikanten Unterschiede zeigten sich bezüglich des Ortes des Tumors, allerdings suchten Patienten mit Tumoren an den oberen Extremitäten deutlich seltener den psychoonkologischen Dienst auf als Patienten mit einem Sarkom im Bereich des Abdomens/Retroperitoneums (OR 0,36 [95 %-CI 0,13; 1,001]). Patienten mit High-grade-Tumoren und solche, bei denen kein Grading vorlag bzw. dieses nicht vorgenommen wurde, nahmen deutlich häufiger eine psychoonkologische Versorgung in Anspruch als Patienten mit Low-grade-Tumoren (OR 4,41 [95 %-CI 1,93; 10,07] und OR 3,98 [95 %-CI 1,60; 9,88]).

Bei den untersuchten strukturellen Faktoren zeigte sich ein sehr deutlicher Unterschied in der Versorgung, sobald Psychoonkologen am Tumorboard beteiligt waren (OR 6,69 [95 %-CI 2,01; 22,25]).

Missing-data-Analyse

Beim Vergleich der Patienten, von denen eine Dokumentation der psychoonkologischen Versorgung vorlag (N = 576), mit denen, bei welchen keine vorlag (N = 334), ergaben sich bei einer Modellvariable signifikante Unterschiede: Je länger die Diagnose zurücklag, desto seltener lag eine Dokumentation vor (0–< 0,5 Jahre vs. 1–< 2 Jahre: OR 0,52 [95 %-CI 0,29; 0,94]; 0–< 0,5 Jahre vs. 2–< 5 Jahre: OR 0,45 [95 %-CI 0,27; 0,74]; 0–< 0,5 Jahre vs. ≥ 5 Jahre: OR 0,24 [95 %-CI 0,14; 0,40]).

Diskussion

Unter denjenigen Sarkompatienten, von denen Angaben vorlagen, nahmen 37 % psychoonkologische Angebote in Anspruch, bezieht man auch diejenigen Patienten ohne Dokumentation der Versorgung mit ein, waren es 23 %. Bezogen auf die Struktur der an unserer Studie teilnehmenden Einrichtungen ist unsere Untersuchung am ehesten vergleichbar mit einer Analyse aus dem Jahr 2013, welche Krebspatienten jeglicher Entität in den deutschen CCC analysierte. Hier hatten 28 % aller Patienten eine Betreuung durch den psychoonkologischen Dienst in Anspruch genommen [13]. Dies ist deutlich niedriger als die von den Zentren selbst berichteten Quoten im Rahmen der Zertifizierungsverfahren [8]. Die Möglichkeit, eine psychoonkologische Versorgung in Anspruch zu nehmen, war bei der großen Mehrzahl unserer Studienzentren gegeben. Vereinzelt gab es in Krankenhäusern keinen psychoonkologischen Dienst, bei den onkologischen Praxen war dies fast zur Hälfte der Fall. Zwei Einrichtungen berichteten von Schwierigkeiten, Zugang zu psychoonkologischen Angeboten zu erhalten.

Zur Frage, inwiefern sich die Inanspruchnahme des psychoonkologischen Diensts bei Weichteilsarkompatienten von anderen Krebsentitäten unterscheidet, liegen keine Daten vor. In einer 2016 durchgeführten Untersuchung von Lungenkrebspatienten ein Jahr nach Diagnose betrug die Inanspruchnahme psychologischer Betreuung im Krankenhaus nur 13 %, diese waren jedoch auch außerhalb von CCC behandelt worden [2]. Versorgungsquoten in Krebsberatungsstellen lagen bei ca. 3 % bis 8 % [14].

Die multivariate Analyse möglicher assoziierter Faktoren bestätigt auf Ebene der Patienten vorangegangene Untersuchungen. Mit zunehmendem Alter nimmt die Inanspruchnahme ab [2, 6, 13, 14], ebenso nutzen Frauen psychoonkologische Angebote häufiger als Männer [2, 6, 13, 14]. Die von uns beobachtete häufigere Nutzung der Angebote bei höherem Bildungsabschluss wird ebenso in anderen Studien berichtet [2, 14], jedoch nicht in allen [13]. Auch der positive Zusammenhang von Inanspruchnahme und fortgeschrittener Erkrankung ist in anderen Studien dokumentiert [2, 14]. Die beobachtete signifikant geringere Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote von Patienten mit fibroblastischen, myofibroblastischen oder fibrohistozytischen Sarkomen im Vergleich zu Patienten mit unklassifizierten Sarkomen kann aus dem vorliegenden Datenmaterial nicht erklärt werden, es ist möglich, dass hier Faktoren der Krankheitsschwere eine Rolle spielen, welche von den multivariaten Modellen nicht erfasst werden.

Unsere Studie war in der Lage, strukturelle Faktoren der Studienzentren in die Analyse miteinzubeziehen. Wir fanden keine Unterschiede in der Häufigkeit der Nutzung bezüglich CCC-zertifizierter bzw. nichtzertifizierter Zentren. Auch die Zertifizierung(sabsicht) als Sarkomzentrum war nicht mit einer häufigeren Nutzung psychoonkologischer Angebote assoziiert – hier muss allerdings einschränkend gesagt werden, dass fast alle Studienpatienten vor Einführung der Zertifizierung diagnostiziert und behandelt wurden und Effekte der Zertifizierung erst später deutlich werden könnten. Den stärksten Zusammenhang mit der Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung hatte die Beteiligung der Psychoonkologie am Tumorboard. Inwiefern die Teilnahme von Psychoonkologen am Tumorboard selbst einen solchen Effekt hervorbringt oder ob diese Teilnahme vielmehr Ausdruck einer gelungenen Integration der Psychoonkologie in den Versorgungsalltag und damit einer allgemeinen Aufmerksamkeit für die psychologischen Belange der Patienten ist, kann aus den Daten heraus nicht entschieden werden.

Stärken und Limitationen

Uns ist keine weitere Untersuchung der Inanspruchnahme von psychoonkologischen Angeboten bei Weichteilsarkomen bekannt. Wir konnten nicht allein individuelle Faktoren auf Patientenebene, sondern ebenso strukturelle Faktoren auf Ebene der Studienzentren erfassen und auswerten, auch wenn eingeschränkt werden muss, dass a) nur eine begrenzte Anzahl von Studienzentren an der Studie teilnahm und b) diese Zentren vermutlich nicht die Gesamtheit der sarkombehandelnden Einrichtungen in Deutschland repräsentiert. Zudem sind in den teilnehmenden Studienzentren psychoonkologische Angebote möglicherweise besser verfügbar als in der Gesamtheit onkologischer Versorgungseinrichtungen. Da die Mehrheit unserer Patienten in Universitätskliniken und/oder spezialisierten Zentren rekrutiert wurde, repräsentieren auch sie möglicherweise nicht Weichteilsarkompatienten im Allgemeinen. Da Patienten vorwiegend bei Terminen im Krankenhaus angesprochen wurden, ist auch ein Selektionsfehler auf Patientenebene möglich; vor allem Patienten, welche sich nicht mehr in Nachsorge befinden, konnten schlechter erreicht werden.

Bei über einem Drittel der Patienten war die Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote nicht in den klinischen Dokumentationssystemen erfasst. Generell ist hier eine bessere Dokumentation in den Klinikinformationssystemen und eine bessere Informationsübermittlung bei Einrichtungswechsel der Patienten notwendig. Es erscheint plausibel, dass die Inanspruchnahme von Angeboten besser dokumentiert ist als die Nichtinanspruchnahme. Zu vermuten ist daher, dass der wahre Wert der Inanspruchnahme näher an den ermittelten 23 % (Wert mit „missings“) als an den 37 % (Wert ohne „missings“) liegt. Durch die fehlenden Angaben sind Selektionsfehler möglich. Der statistische Vergleich ergab jedoch mit Ausnahme der Variable „Zeit seit Diagnose“ keine signifikanten Unterschiede in Bezug auf die untersuchten Modellvariablen. Mit zunehmender Zeit seit Diagnose nahm die Dokumentationsqualität ab, die Inanspruchnahme jedoch stieg.

Die vorliegende Analyse ist eine explorative Querschnittsanalyse. Kausale Schlussfolgerungen sind daher nicht möglich und die Ergebnisse entsprechend vorsichtig zu interpretieren.

Fazit für die Praxis

Die Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote im Krankenhaus durch Sarkompatienten betrug mindestens 23,3 %. Wir konnten auf Patientenebene verschiedene Prädiktoren der Inanspruchnahme identifizieren. Weibliches Geschlecht, jüngeres Alter, höherer Bildungsabschluss und fortgeschrittenes Krankheitsstadium waren positiv mit einer erhöhten Inanspruchnahme assoziiert. Auch auf Ebene der Studienzentren existierten teils deutliche Unterschiede in der Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote. Dies deutet auf strukturelle Faktoren hin, welche psychoonkologische Betreuung erleichtern bzw. erschweren. Ein Indikator für eine erhöhte Inanspruchnahme war die Beteiligung der Psychoonkologie am Tumorboard. Eine gute Integration der Psychoonkologie in den Behandlungsprozess erleichtert es den Patienten, psychoonkologische Angebote im Krankenhaus in Anspruch zu nehmen.