Die psychische Verfassung und psychosoziale Versorgungssituation von Patienten mit Knochensarkomen sind weitgehend unbekannt. Der folgende Text zielt darauf ab, die psychische Belastung von Knochensarkompatienten, mögliche assoziierte Faktoren sowie die Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung von Betroffenen zu ermitteln.

Einleitung

Knochensarkome sind mit einer Inzidenz von 0,8 pro 100.000 Einwohner pro Jahr in Deutschland eine Gruppe sehr seltener Krebserkrankungen [17]. Häufigste Subtypen sind das Osteo-, das Chondro- sowie das Ewing-Sarkom, darüber hinaus ist eine größere Anzahl weiterer histologischer Subtypen bekannt [16].

In den letzten Jahren sind zwei systematische Reviews erschienen, welche die Literatur zur psychosozialen Situation von Patienten mit Weichteil- und Knochensarkomen zusammenfassen. Das Review von McDonough et al. umfasst Veröffentlichungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität, zur psychosozialen Funktion sowie zu unbefriedigten, gesundheitsbezogenen Bedarfen [15], das von Storey et al. beschäftigt sich mit dem Einfluss der Sarkomerkrankung auf das psychosoziale Wohlbefinden [19]. McDonough et al. fassen zusammen, dass Ängste in der Diagnosephase, depressive Symptome hingegen in der Behandlungsphase am stärksten ausgeprägt waren. Weibliches Geschlecht, Alter und Ehe gehörten zu Risikofaktoren für Depressivität, während das Vorhandensein von emotionaler Unterstützung und das Erleben positiver sozialer Interaktionen protektive Faktoren darstellten. Storey et al. betonen dagegen die Heterogenität der gefundenen Ergebnisse. Die veröffentlichte Literatur vermittle kein klares Bild von den Auswirkungen der Sarkomdiagnose und -behandlung auf das psychosoziale Wohlbefinden. Stattdessen fehlten gut konzipierte Studien in diesem Bereich. Dazu passend wird die Prävalenz erhöhter psychischer Belastung von Sarkompatienten in unterschiedlichen Studien mit 13–63 % [9] bzw. bei Depressionen mit 23–30 % und bei Angststörungen mit 13–19 % angegeben [20].

In drei qualitativen Studien beschäftigten sich Fauske et al. [5,6,7] mit den Auswirkungen von Knochensarkombehandlung und -diagnose auf das Alltagsleben bei Überlebenden der Erkrankung. Die Patienten berichteten, dass die Transition der Identität von „gesunder“ zu „kranker“ Person Schwierigkeiten bereite. Oft würden sie auf Gehhilfen verzichten, da diese als barriereschaffend angesehen würden. Sichtbare Folgen der Behandlung, wie amputierte Gliedmaßen, Narben und Unterschiede in Größe und Länge der Extremitäten, führten zu Problemen mit dem Körper- und Selbstbild. Einige Patienten berichteten, dass sie die sichtbaren Folgen ihrer Krankheit durch die Wahl ihrer Kleidung verbargen. Körperliche Einschränkungen und Erschöpfung führten dazu, dass Patienten nicht mehr arbeiten oder Sport treiben konnten. Damit einher ging ein Verlust an sozialer Teilhabe, da Patienten nicht mehr in der Lage waren, an bestimmten Aktivitäten ihrer Freunde oder auch innerhalb der Familie teilzunehmen.

Zur psychoonkologischen Versorgung von Knochensarkompatienten in Deutschland sind uns keine Daten bekannt. Eine Untersuchung unter Krebspatienten jeglicher Entität in den deutschen Comprehensive Cancer Centers kam 2013 zu dem Ergebnis, dass 28 % aller dort behandelten Patienten eine Versorgung durch den psychoonkologischen Dienst in Anspruch nahmen.

Mit dieser Analyse wollten wir die folgenden Forschungsfragen beantworten:

  1. 1.

    Wie hoch ist die Prävalenz erhöhter psychischer Belastung (Depressivität/Ängste) bei Knochensarkompatienten in Deutschland?

  2. 2.

    Welche Faktoren sind mit psychischer Belastung assoziiert?

  3. 3.

    Wie viele Knochensarkompatienten nehmen eine ambulante oder stationäre psychoonkologische Betreuung in Anspruch?

Methode

Die PROSa-Studie (Krankheitslast und Versorgungssituation bei Sarkomen: Eine nationale Studie zu Einflussfaktoren patientenberichteter Krankheitsfolgen bei Menschen mit Sarkomerkrankungen; www.uniklinikum-dresden.de/prosastudie; [2, 3]) wurde zwischen September 2017 und Frühjahr 2020 bundesweit in 39 Studienzentren durchgeführt (NCT03521531; ClinicalTrials.gov). Davon waren 8 niedergelassene Praxen, 22 Krankenhäuser der Maximalversorgung und 9 andere Krankenhäuser. Um ein möglichst breites Spektrum von Behandlungseinrichtungen zu gewinnen, ging der Datenerhebung eine umfassende Vernetzung mit Patientenvertretern, Sarkomexperten, Forschungsgesellschaften und Fachgesellschaften voraus.

Für die vorliegende Analyse wurden Querschnittsdaten von erwachsenen Patienten und Überlebenden mit histologisch nachgewiesenem Knochensarkom jeglicher Entität und jeglichen Krankheitsstands ausgewertet. Wir schlossen Personen aus, die geistig oder sprachlich nicht in der Lage waren, Fragebögen auf Deutsch auszufüllen. Es wurden nur Teilnehmer mit Angaben zur psychischen Belastung ausgewertet.

Infrage kommende Patienten unter aktiver sowie abgeschlossener Therapie wurden bei Besuchen (Behandlung, Diagnose, Nachsorge) in den teilnehmenden Studienzentren, in Einzelfällen auch per Telefon oder Brief um ihre Teilnahme gebeten. Für die Teilnahme war eine Einwilligung erforderlich. Die Studie wurde von den Ethikkommissionen der Technischen Universität Dresden (EK1790422017) und der teilnehmenden Zentren beraten [4].

Die Datenerhebung erfolgte durch das Studienkoordinationszentrum am Universitätsklinikum Dresden. Patient-reported-outcome(PRO)- und soziodemografische Daten wurden von den Teilnehmern per Post oder online an das Studienkoordinationszentrum übermittelt. Die klinischen Daten wurden von den teilnehmenden Studienzentren mithilfe von Dokumentationsbögen online an das Studienkoordinationszentrum übermittelt. Die Datenerfassung erfolgte mit dem elektronischen Datenerfassungssystem REDCap (Vanderbilt University, Nashville, TN, USA), das an der Technischen Universität Dresden gehostet wurde [8].

Instrumente

Mit dem kurz gefassten Gesundheitsfragebogen (PHQ‑4; [11]) wurde das psychische Befinden erhoben. Dieses Screeninginstrument besteht aus den diagnostischen Kernkriterien für depressive Störungen und generalisierte Angststörung entsprechend dem Diagnostischen Statistischen Manual zur Diagnostik Psychischer Störungen (DSM-IV). Der PHQ-Score kann Werte von 0 bis 12 annehmen. Eine depressive Störung bzw. Angststörung ist möglicherweise vorhanden, wenn die Depressions- bzw. Angstfragen den Schwellenwert 3 erreichen oder überschreiten [10, 13]. Die Inanspruchnahme von Angeboten des psychoonkologischen Diensts im Krankenhaus entnahmen wir den klinischen Akten der Patienten.

Als mögliche, mit dem Vorhandensein von psychischer Belastung assoziierte, Faktoren untersuchten wir neben Geschlecht und Alter die sozioökonomischen Faktoren Beschäftigtenstatus (in Beschäftigung/arbeitslos/Erwerbsminderungsrente/Altersrente + Vorruhestand + Altersteilzeit/anderes) und Schulbildung (8–9 Jahre/10 Jahre/[Fach-]Abitur/anderes) sowie die klinischen Faktoren Zeit seit Diagnose (0–< 0,5 Jahre/0,5–< 1 Jahr/1–< 2 Jahre/2–< 5 Jahre/> 5 Jahre), histologischer Subtyp (Osteosarkom/Ewing-Sarkom/Chondrosarkom/anderes), Ort des Sarkoms (untere Extremitäten/obere Extremitäten/Rumpf/anderes), T‑Stadium (T1/T2–T3/unbekannt), Krankheitsstand (komplette Remission/partielle Remission + stabile Erkrankung/Progress/unbekannt), Nachsorgestatus (nicht in Nachsorge/in Nachsorge) sowie Amputationsstatus (ja/nein/unbekannt).

Statistische Analyse

Soweit normalverteilt wurden kontinuierliche Variablen mit Mittelwert und Standardabweichung (SD) dargestellt, mit Median und Interquartilsbereich, wenn dies nicht der Fall war. Kategoriale Variablen wurden mit absoluten und relativen Häufigkeiten angegeben.

Zur Prüfung möglicher Unterschiede in den Variablenausprägungen wurden die Modelvariablen in Bezug auf die psychische Belastung mittels Chi-Quadrat-Tests analysiert. Die Prädiktoren der Outcomes psychische Gesamtbelastung, Depressivität und mögliche Angststörungen wurden jeweils in zwei multivariablen Modellen mittels logistischer Regressionen untersucht. Das erste Modell umfasste die sozioökonomischen Variablen, das zweite, volle Modell zusätzlich die klinischen Variablen. Dabei wurden Rückwärtsselektionsverfahren mit p > 0,1 als Ausschlusskriterium verwendet. Es wurden Konfidenzintervalle berechnet. Statistische Analysen wurden mit SPSS V.26 (IBM Corporation, Armonk, NY, USA) durchgeführt.

Ergebnisse

Stichprobenbeschreibung

Daten von insgesamt 236 Knochensarkompatienten befanden sich im Datensatz, von 194 lagen Angaben zur psychischen Belastung vor. Knapp die Hälfte dieser Patienten (47 %) war weiblich, das Durchschnittsalter betrug 42 Jahre (SD 18 Jahre). Fast die Hälfte (49 %) hatte Abitur, 60 % waren in einem Beschäftigungsverhältnis, jeweils 8 % arbeitslos bzw. erhielten Erwerbsminderungsrente und 17 % in Altersrente, Vorruhestand oder Altersteilzeit. Bei 16 % lag die Diagnose nicht länger als 6 Monate zurück, bei 25 % 6–14 Monate, bei 30 % 2–5 Jahre, bei 29 % über 5 Jahre. Ein Drittel der Patienten (34 %) hatte ein Osteo-, 27 % ein Chondro- und 19 % ein Ewing-Sarkom. Bei gut der Hälfte der Patienten (55 %) war der Tumor an den unteren Extremitäten lokalisiert, bei 12 % an den oberen und bei 28 % am Rumpf. Knapp zwei Drittel (65 %) befanden sich in kompletter Remission, 10 % hatten einen progredienten Verlauf. 9 % der Patienten waren amputiert worden bzw. hatten eine komplette Organentfernung erfahren (Tab. 1).

Tab. 1 Deskription der Stichprobe, stratifiziert nach psychischer Belastung
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Psychische Belastung und Inanspruchnahme von Angeboten

Im Mittel erreichten die Patienten einen PHQ-4-Wert von 3,2 Punkten (SD 2,6). Bei 43 (22 %) bestand der Verdacht auf eine depressive Störung und bei 35 (18 %) der Verdacht auf eine Angststörung. Zusammengefasst bestand bei 29 % eine überschwellige psychische Belastung (Tab. 2). Soweit Angaben vorlagen, nutzten 23 % aller Patienten Angebote des psychoonkologischen Diensts im Krankenhaus (bei Abzug der fehlenden Werte nahmen 48 % eine psychoonkologische Mitbetreuung in Anspruch).

Tab. 2 Psychische Belastung von Knochensarkompatienten und Inanspruchnahme des psychoonkologischen Diensts im Krankenhaus
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Prädiktoren von psychischer Belastung

Im univariaten Vergleich zeigten sich Hinweise auf Unterschiede der psychischen Belastung in Abhängigkeit vom Beschäftigtenstatus und der Zeit seit Diagnose. Während 24 % der Personen in Beschäftigung belastet waren, waren es unter den Arbeitslosen 60 % und unter jenen mit einer Erwerbsminderungsrente 53 %. In den ersten 6 Monaten nach Diagnose waren 43 % der Patienten belastet, lag die Diagnose 5 Jahre oder länger zurück betrug der Anteil 13 % (Tab. 1).

Betrachtet man die psychische Gesamtbelastung in der multivariablen logistischen Regression zeigte sich im sozioökonomischen Modell ein signifikanter Unterschied zwischen Patienten in Beschäftigung und arbeitslosen Patienten (Odds Ratio [OR] 6,2; 95 %-Konfidenzintervall [95 %-CI] 1,9–20,5). Im vollen Modell waren arbeitslose Patienten (OR 5,7; 95 %-CI 1,6–20,0) und solche mit einer Erwerbsminderungsrente (OR 3,6; 95 %-CI 1,03–12,9) häufiger belastet, Patienten in Altersrente, Vorruhestand oder Altersteilzeit seltener (OR 0,2; 95 %-CI 0,05–0,9) als Patienten in einem Beschäftigungsverhältnis. Im Vergleich zu Patienten in den ersten 6 Monaten seit Diagnose war die Wahrscheinlichkeit psychischer Belastung bei Patienten > 5 Jahre nach Diagnose statistisch signifikant geringer (OR 0,1; 95 %-CI 0,04–0,4; Tab. 3).

Tab. 3 Psychische Belastung, assoziierte Faktoren, Ergebnisse logistischer Regression
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Betrachtete man eine mögliche Angststörung in der multivariablen logistischen Regression, zeigten sich im sozioökonomischen Modell männliche Personen weniger belastet als weibliche (OR 0,4; 95 %-CI 0,2–0,9), ebenso ergab sich ein signifikanter Unterschied zwischen arbeitslosen Patienten und Patienten in Beschäftigung (OR 7,7; 95 %-CI 2,2–27,2). Im vollen Modell waren arbeitslose (OR 7,1; 95 %-CI 1,9–26,7) Patienten und solche mit einer Erwerbsminderungsrente (OR 4,0; 95 %-CI 1,02–15,8) häufiger belastet als Patienten in einem Beschäftigungsverhältnis. Auch hier lag eine Belastung bei männlichen Personen seltener vor als bei weiblichen (OR 0,3; 95 %-CI 0,1–0,8; Tab. 3).

Betrachtete man schließlich die Depressivität in der multivariablen logistischen Regression, zeigten sich im sozioökonomischen Modell keine signifikanten Unterschiede. Im vollen Modell war die Häufigkeit psychischer Belastung bei Patienten > 5 Jahre nach Diagnose geringer als in den ersten 6 Monaten nach Diagnose (OR 0,1; 95 %-CI 0,02–0,4).

Diskussion

Mit einer erhöhten psychischen Belastung bei knapp 30 % der Befragten gibt unsere Analyse Hinweise auf einen hohen Bedarf an psychosozialer Unterstützung bei Knochensarkompatienten. Bei knapp einem Viertel der Befragten ergab sich eine mögliche depressive Störung; dieser Wert ist fast 3‑mal so hoch wie die Prävalenz depressiver Störungen in der deutschen Allgemeinbevölkerung [1]. Der Summenscore des PHQ‑4 ist mit 3,2 fast doppelt so hoch wie der Wert der deutschen Allgemeinbevölkerung [14].

Die psychische Belastung erscheint vor allem in den ersten Monaten der Erkrankung besonders hoch, ein deutlicher Unterschied der Belastung war in unserem Patientenkollektiv zwischen neu diagnostizierten Patienten und solchen ab 5 Jahre nach Diagnose zu beobachten. Die deutlichsten Unterschiede zeigten sich hinsichtlich des Beschäftigtenstatus: Arbeitslose und Personen mit Erwerbsminderungsrente hatten eine bis zu 6‑fach höhere Wahrscheinlichkeit, psychisch belastet zu sein als Patienten in Beschäftigung. Die hohe Belastung von arbeitslosen Patienten bzw. solchen mit Erwerbsminderungsrente zeigte sich auch in anderen Studien [18]. Darüber hinaus zeigten sich Unterschiede hinsichtlich der untersuchten Outcomes Ängste und Depressivität. Bei Ängsten konnte ein Geschlechterunterschied festgestellt werden, bei Depressivität nicht. Der Beschäftigtenstatus war stärker mit einer möglichen Angststörung assoziiert, die Zeit seit Diagnose stärker mit Depressivität.

Im Vergleich zu anderen Studien ordnet sich die von uns festgestellte Prävalenz im Mittelfeld ein. Lenze et al. fanden unter 35 in Behandlung stehenden Patienten mit muskuloskeletalen Tumoren bei über 50 % eine überschwellige psychische Belastung vor. 85 % dieser Patienten wurden im Anschluss psychoonkologisch betreut [12]. In einer japanischen Studie zu Sarkompatienten allgemein waren 6 von 17 Patienten mit malignen Knochensarkomen vor Behandlung überschwellig belastet [9].

Limitationen

Aufgrund der extremen Seltenheit von Knochensarkomen ist unsere Analyse eine der größten Auswertungen ihrer Art weltweit. Dennoch sind der statistischen Auswertung von knapp 200 Patienten Grenzen gesetzt. So konnte nur eine bestimmte Anzahl an möglichen assoziierten Faktoren untersucht werden. Der statistische Fehler zweiter Art ist bei kleinen Gruppengrößen größer, dies hat zur Konsequenz, dass aus fehlender statistischer Signifikanz nicht geschlossen werden kann, dass keine Assoziationen existieren. Die vorliegende Analyse ist eine explorative Querschnittsanalyse. Kausale Schlussfolgerungen sind daher nicht möglich und die Ergebnisse der Prädiktorenanalyse entsprechend vorsichtig zu interpretieren. Aufgrund des Studiendesigns konnten wir keine Analyse der Nichtteilnehmenden ausführen, diese hätte Aufschluss über mögliche Selektionsbias auf Ebene der Studienteilnehmer gegeben. Einen möglichen Selektionsbias sehen wir zum einen auf der Ebene der Studienzentren. Die Mehrheit unserer Patienten wurde in Universitätskliniken und/oder spezialisierten Zentren rekrutiert, sie repräsentieren damit möglicherweise nicht Knochensarkompatienten im Allgemeinen. Da Patienten vorwiegend bei Terminen im Krankenhaus angesprochen wurden, ist es möglich, dass die befragte Population in ihrer Belastung überschätzt wird; vor allem Patienten, welche sich nicht mehr in Nachsorge befinden, konnten schlechter erreicht werden. Eine offene Frage ist, inwieweit die Belastungen, welche sich bezüglich des Beschäftigungsstatus zeigten, allein aus diesem resultieren oder ob hier möglicherweise Interaktions- bzw. Mediationseffekte mit der Erkrankung existieren. Aufgrund begrenzter Ressourcen war es uns nicht möglich, alle potenziell relevanten Variablen für die Analysen zu erheben. So zeigen die Analysen von Fauske et al. psychosoziale Probleme von Knochensarkompatienten, welche sich nicht allein im Spektrum von Angststörungen und Depressivität bewegen [5,6,7]. Der hohe Anteil fehlender Werte bei der Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote macht eine Interpretation dieser Zahl schwierig. Hier ist eine bessere Dokumentation in den Klinikinformationssystemen notwendig.

Fazit für die Praxis

Die Prävalenz psychischer Belastung bei Knochensarkompatienten ist hoch. Als besonders vulnerable Gruppen sind Patienten in prekären Arbeitsverhältnissen und neu diagnostizierte Patienten zu betrachten. Klinisch Tätige und Psychoonkologen sollten sich dieser Faktoren bewusst sein und die sozialen Aspekte der Erkrankung gezielt berücksichtigen.