Zusammenfassung
Medizinische Register bzw. Registerstudien sind ein in der Versorgungsforschung häufig eingesetztes Verfahren, um Daten aus der Versorgungsrealität („real life“) zu erheben, und eignen sich besonders in Bezug auf seltene Erkrankungen, bei denen epidemiologische populationsbasierte oder randomisierte kontrollierte klinische Studien an ihre Grenzen stoßen. In der Medizin gibt es zahlreiche Beispiele für erfolgreiche Register, die einen sinnvollen Beitrag nicht nur zur epidemiologischen oder klinischen Forschung geliefert, sondern auch zur Verbesserung der Versorgungssituation beigetragen haben. In der Augenheilkunde gibt es derzeit nur wenige Register. Für die nichtinfektiöse Uveitis bei Kindern und Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), die zu den seltenen Erkrankungen zählt, besteht derzeit noch ein großer Bedarf an Evidenz hinsichtlich z. B. Therapie, Langzeitverläufen und Risikofaktoren für Progression. Für diese Erkrankung konnten die Vorteile eines Registers mit Uveitismodul, aus dem zahlreiche wissenschaftliche Publikationen und Therapieleitlinien entstanden sind, gezeigt werden. Wegen dieses erwarteten Nutzens wird am Beispiel der nichtinfektiösen Uveitis der Einsatz von Registern auch für andere Bereiche der Augenheilkunde erläutert.
Abstract
Medical registries and registry studies are frequently used for health services research as they represent a valuable means of capturing real-life data. Registry studies are particularly suitable for rare diseases for which epidemiological population-based or randomized controlled clinical studies are difficult. The are many examples of successful medical registries that have not only contributed to both epidemiological and clinical research, but which have also improved health service delivery. Only few ophthalmological medical registries are currently available. For non-infectious uveitis in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis (JIA), a rare disease entity, there is a need for data on, e.g., treatment, long-term outcomes, and risk factors for progression. The advantages for this disease of a registry with uveitis module from which numerous scientific publications and guidelines have been derived has been proven. Thus, we use the example of non-infectious uveitis to discuss the benefits of registries for other areas of ophthalmology.
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Bundesministerium für Bildung und Forschung (Förderkennzeichen 01 GY 1726); German Scholars Organization/Else Kröner-Fresenius Stiftung (GSO/EKFS 16)
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J. Li, C. Heinz und R. P. Finger geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.
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Li, J., Heinz, C. & Finger, R.P. Registerstudien in der Ophthalmologie. Ophthalmologe 115, 826–831 (2018). https://doi.org/10.1007/s00347-018-0719-8
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