Skip to main content

Advertisement

SpringerLink
Log in

Lebensbewältigung für Kinder mit chronischer Krankheit: notwendige Angebote im Gesundheitssystem

Coping with life for children with chronic illness: necessary services in the healthcare system

  • Leitthema
  • Published:
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Aims and scope

Zusammenfassung

Hintergrund: Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen sind eine sehr heterogene Gruppe von Patienten mit altersspezifischen Besonderheiten und einem breiten Spektrum von Grunderkrankungen, die nicht nur eine gute medizinische Betreuung, sondern eine umfassendere Betreuung benötigen, um eine größtmögliche Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu erreichen.

Zielsetzung: In der vorliegenden Übersichtsarbeit werden die Probleme von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und ihren Familien sowie die Erfordernisse für eine möglichst gute Lebensbewältigung dargestellt. Die Rahmenbedingungen des Gesundheitssystems und die notwendigen ergänzenden Sozialleistungen werden dargestellt und notwendige Schritte der Weiterentwicklung diskutiert.

Fazit: Für chronisch kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien gibt es zahlreiche Angebote, die aber aufgrund der oft unübersichtlichen Zugangswege und mangelnden Koordination nicht im erforderlichen Ausmaß wahrgenommen werden können. Aktuelle Bemühungen, Teile der Sozialgesetzgebung besser aufeinander abzustimmen und Leistungsangebote aus einer Hand zu entwickeln, stellen einen weiteren Schritt zur Verbesserung der Versorgungssituation dar.

Abstract

Background. Children and adolescents with chronic diseases are a very heterogeneous group of patients with age-specific characteristics and a broad spectrum of underlying diseases. These patients require not only good medical care but also comprehensive support in order to achieve the greatest possible participation in social life.

Objective. In this review, the problems faced by children and adolescents with chronic diseases, as well as by their families, and the requirements for the best possible life management, are presented. The framework conditions of the healthcare system and the necessary supplementary social benefits are presented and necessary steps for further development are discussed.

Conclusion. There are numerous services for children and adolescents with chronic diseases, as well as for their families. However due to the often-confusing access paths and a lack of coordination, these services are not seized to the extent necessary. Current efforts to improve coordination of social legislation and developing one-stop services represent a further step towards improving care.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Log in via an institution

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Institutional subscriptions

Abb. 1
Abb. 2
Abb. 3

Literatur

  1. Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (2017) Kongress für Kinder- und Jugendmedizin

    Google Scholar 

  2. Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e. V. (2017) Chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Schwerpunktthema 2017

    Google Scholar 

  3. Schmidt S, Thyen U (2008) Was sind chronisch kranke Kinder? Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 51(6):585–591

    Article  Google Scholar 

  4. Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) unter Beteiligung der Arbeitsgruppe ICF des Kuratoriums für Fragen der Klassifikation im Gesundheitswesen (2005) ICF Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. http://www.soziale-initiative.net/wp-content/uploads/2013/09/icf_endfassung-2005-10-01.pdf. Zugegriffen: 27. Jan. 2020

  5. Noeker M, Petermann F (2013) Chronisch-körperliche Erkrankungen. In: Petermann F (Hrsg) Lehrbuch der Klinischen Kinderpsychologie. Hogrefe, Göttingen, S 535–552

    Google Scholar 

  6. Kamtsiuris P, Atzpodien K, Ellert U, Schlack R, Schlaud M (2007) Prävalenz von somatischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland: Ergebnisse des Kinder- und Jugendgesundheitssurveys (KiGGS). Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 50(5–6):686–700

    Article  CAS  Google Scholar 

  7. Neuhauser H, Poethko-Müller C (2014) Chronische Erkrankungen und impfpräventable Infektionserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland: Ergebnisse der KiGGS-Studie – Erste Folgebefragung (KiGGS Welle 1). Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 57(7):779–788

    Article  CAS  Google Scholar 

  8. Scheidt-Nave C, Ellert U, Thyen U, Schlaud M (2008) Versorgungsbedarf chronisch kranker Kinder und Jugendlicher. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 51(6):592–601

    Article  Google Scholar 

  9. Schmidt S, Thyen U, Chaplin J, Mueller-Godeffroy E, Bullinger M (2008) Healthcare needs and healthcare satisfaction from the perspective of parents of children with chronic conditions: the DISABKIDS approach towards instrument development. Child Care Health Dev 34(3):355–366

    Article  CAS  Google Scholar 

  10. Scheidt-Nave C, Ellert U, Thyen U, Schlaud M (2007) Prävalenz und Charakteristika von Kindern und Jugendlichen mit speziellem Versorgungsbedarf im Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KiGGS) in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 50(5–6):750–760

    Article  CAS  Google Scholar 

  11. Fegeler U, Jäger-Roman E, Martin R, Nentwich HJ (2014) Ambulante allgemeinapädiatrische Grundversorgung: Versorgungsstudie der Deutschen Akademie für Kinder- und Jugendmedizin. Monatsschr Kinderheilkd 162(12):1117–1130

    Article  Google Scholar 

  12. Bennett DS (1994) Depression among children with chronic medical problems: a meta-analysis. J Pediatr Psychol 19(2):149–169

    Article  CAS  Google Scholar 

  13. Barlow JH, Ellard DR (2006) The psychosocial well-being of children with chronic disease, their parents and siblings: an overview of the research evidence base. Child Care Health Dev 32(1):19–31

    Article  CAS  Google Scholar 

  14. Schepper F, Herrmann J, Gude M, Möller B (2016) Geschwister chronisch kranker und behinderter Kinder im Fokus – Ein familienorientiertes Beratungskonzept. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr 65:5–21

    Article  Google Scholar 

  15. Van Der Lee J, Mokkink L, Grootenhuis M, Heymans H, Offringa M (2007) Definitions and measurement of a systematic review. JAMA 297(24):2741–2751

    Article  Google Scholar 

  16. Alderfer MA, Long KA, Lown EA et al (2010) Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. Psychooncology 19(8):789–805

    Article  Google Scholar 

  17. Pinquart M (2013) Do the parent-child relationship and parenting behaviors differ between families with a child with and without chronic illness? A meta-analysis. J Pediatr Psychol 38(7):708–721

    Article  Google Scholar 

  18. Rapp M, Eisemann N, Arnaud C et al (2017) Predictors of parent-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a longitudinal study. Res Dev Disabil 62:259–270

    Article  Google Scholar 

  19. Barthel D, Ravens-Sieberer U, Nolte S et al (2018) Predictors of health-related quality of life in chronically ill children and adolescents over time. J Psychosom Res 109:63–70

    Article  CAS  Google Scholar 

  20. Costello JM, Mussatto K, Cassedy A et al (2015) Prediction by clinicians of quality of life for children and adolescents with cardiac disease. J Pediatr 166(3):679–683.e2

    Article  Google Scholar 

  21. White-Koning M, Grandjean H, Colver A, Arnaud C (2008) Parent and professional reports of the quality of life of children with cerebral palsy and associated intellectual impairment. Dev Med Child Neurol 50(8):618–624

    Article  Google Scholar 

  22. Parkinson KN, Dickinson HO, Arnaud C, Lyons A, Colver A (2013) Pain in young people aged 13 to 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. Arch Dis Child 98(6):434–440

    Article  Google Scholar 

  23. Dickinson HO, Parkinson KN, Ravens-Sieberer U et al (2007) Self-reported quality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. Lancet 369(9580):2171–2178

    Article  Google Scholar 

  24. Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e. V. (2019) Zur interdisziplinären Teilhabesicherung von Kindern mit (drohenden) Behinderungen, chronischen Erkrankungen oder Entwicklungsbeeinträchtigungen im Vorschulalter und Unterstützung ihrer Eltern. Positionspapier. https://www.dvfr.de/fileadmin/user_upload/DVfR/Downloads/Stellungnahmen/DVfR_Positionspapier_Interdisziplinäre_Teilhabesicherung_für_Kinder. Zugegriffen: 27. Jan. 2020

  25. Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e. V. (2019) Positionen der DVfR zur interdisziplinären Leistungserbringung in Kindertagesstätten: Modelle für Organisation und Finanzierung von Leistungen therapeutischer Fachberufe. https://www.dvfr.de/fileadmin/user_upload/DVfR/Downloads/Stellungnahmen/Positionen_der_DVfR_zu_Kita. Zugegriffen: 27. Jan. 2020

  26. Latal B, Sennhauser FH (2012) Das chronisch kranke Kind in der Schule. Ther Umsch 69(8):453–458

    Article  CAS  Google Scholar 

  27. Arbeiterwohlfahrt Bezirksverband Potsdam e. V. (2019) Tätigkeitsbericht Modellprojekt Einführung von Schulgesundheitsfachkräften an öffentlichen Schulen im Land Brandenburg Phase III, S 1–13

    Google Scholar 

  28. Reincke M, Zepp F (Hrsg) (2012) Report Versorgungsforschung. Medizinische Versorgung in der Transition Bd. 5. Deutscher Ärzte-Verlag, Köln, S 147–192

    Google Scholar 

  29. Müther S, Rodeck B, Wurst C, Nolting HD (2014) Transition von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in die Erwachsenenmedizin. Aktuelle Entwicklungen. Monatsschr Kinderheilkd 162(8):711–718

    Article  Google Scholar 

  30. von Moers A, Müther S, Findorff J (2018) Transition als dringliche und gemeinsame Aufgabe. Monatsschr Kinderheilkd 166(8):733–743

    Article  Google Scholar 

  31. Menrath I, Ernst G, Szczepanski R et al (2018) Effectiveness of a generic transition-oriented patient education program in a multicenter, prospective and controlled study. J Transit Med. https://doi.org/10.1515/jtm-2018-0001

    Article  Google Scholar 

  32. Van Esso D, Del Torso S, Hadjipanayis A et al (2010) Paediatric primary care in Europe: variation between countries. Arch Dis Child 95(10):791–795

    Article  Google Scholar 

  33. Ravens-Sieberer U, Ottova V, Hillebrandt D, Klasen F (2012) Gesundheitsbezogene Lebensqualität und psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland: Ergebnisse aus der deutschen HBSC-Studie 2006–2010. Gesundheitswesen 74(S01):33–41

    Google Scholar 

  34. Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (2011) Hochschulambulanzen: heutiger Stand und zukünftige Perspektiven. http://www.awmf.org/fileadmin/user_upload/Stellungnahmen/Aus-_und_Weiterbildung/AWMF-Stellungnahme_Hochschulambulanzen_2011-10. Zugegriffen: 20. Jan. 2020

  35. Hollmann H, Kretzschmar C, Schmid RG (2014) Das Altöttinger Papier. Grundlagen und Zielvorgaben für die Arbeit in Sozialpädiatrischen Zentren – Strukturqualität, Diagnostik und Therapie – Mehrdimensionale Bereichsdiagnostik Sozialpädiatrie. Qual der Sozialpädiatrie. https://www.dgspj.de/wp-content/uploads/qualitaetssicherung-altoettinger-papier-20141. Zugegriffen: 20. Jan. 2020

  36. Podeswik A, Porz F, Groeger K, Thyen U (2009) Sozialmedizinische Nachsorge für schwer und chronisch kranke Kinder: Eine neue Leistung der Krankenkassen. Monatsschr Kinderheilkd 157(2):129–135

    Article  Google Scholar 

  37. Steinhausen H‑C (1996) Psychosoziale Aspekte bei chronischen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter. Dtsch Arztebl 53:2553–2555

    Google Scholar 

  38. Ernst G, Lange K, Szczepanski R, Staab D, Ehrich J, Zinken K (2016) How to train families to cope with lifelong health problems? J Pediatr 170:349–350.e2

    Article  Google Scholar 

  39. Menrath I, Ernst G, Lange K et al (2019) Evaluation of a generic patient education program in children with different chronic conditions. Health Educ Res 34(1):62–71

    Article  Google Scholar 

  40. Kutscher N (2010) Familie im Fokus. Soz Extra 34(3–4):11–11

    Article  Google Scholar 

  41. Jürgensen M, Großmann N, Thyen U (2017) Das würde ich gar nicht erst beantragen! – Barrieren der Inanspruchnahme einer Kinder- und Jugend-Rehabilitations-Maßnahme aus Sicht der Familien. Rehabilitation 56(2):109–118

    Article  Google Scholar 

  42. Bundessozialgericht (2016) Vertragsärztliche Versorgung – Ermächtigung Sozialpädiatrischer Zentren. BSG 17.02.2016, B 6 KA 6/15 R ECLI:DE:BSG:2016:1702

    Google Scholar 

  43. Hollmann H, Bode H (2007) Wie viele Sozialpädiatrische Zentren braucht das Land? Kinderarztl Prax 78(5):276–279

    Google Scholar 

  44. Kassenärztliche Bundesvereinigung (2020) Selektivverträge. https://www.kbv.de/html/101.php. Zugegriffen: 27. Jan. 2020

  45. Deutsche Rentenversicherung (2018) Eckpunkte für die ambulanten Leistungen zur Kinder- und Jugendlichenrehabilitation

    Google Scholar 

  46. Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendmedizin e. V. (2019) Forderungen für eine Weiterentwicklung der sektorenübergreifenden Versorgung des stationären und ambulanten Systems für Kinder und Jugendliche. https://www.dakj.de/stellungnahmen/forderungen-fuer-eine-weiterentwicklung-der-sektorenuebergreifenden-versorgung-des-stationaeren-und-ambulanten-systems-fuer-kinder-und-jugendliche. Zugegriffen: 27. Jan. 2020

  47. Fachverbände für Menschen mit Behinderung (2019) Stellungnahme zur Sitzungsunterlage des BMFSFJ für die 5. Sitzung der AG SGB VIII: Mitreden – Mitgestalten. https://www.diefachverbaende.de/files/stellungnahmen/2019-09-06_Fachverbände%20SGB%20VIII_Position%20zur%205.%20Sitzung%20mitreden_mitge....pdf. Zugegriffen: 27. Jan. 2020

Download references

Author information

Authors and Affiliations

  1. Werner Otto Institut Hamburg gGmbH, Bodelschwinghstraße 23, 22337, Hamburg, Deutschland

    Christian Fricke

Authors
  1. Christian Fricke
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Corresponding author

Correspondence to Christian Fricke.

Ethics declarations

Interessenkonflikt

C. Fricke gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Check for updates. Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Fricke, C. Lebensbewältigung für Kinder mit chronischer Krankheit: notwendige Angebote im Gesundheitssystem. Bundesgesundheitsbl 63, 799–805 (2020). https://doi.org/10.1007/s00103-020-03161-4

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00103-020-03161-4

Schlüsselwörter

Keywords

Search

Navigation