Subjektive Krankheitserfahrungen und Patientenorientierung

Zusammenfassung

Patientenorientierung ist eine zentrale Forderung in der Versorgung und Rehabilitation chronisch kranker Menschen in Deutschland. Darunter werden verschiedene Konzepte und Ansätze verstanden, die vorwiegend aus der Perspektive der Versorgungsforschung und der Institutionen entwickelt wurden. Im Sinne der Teilhabeforderung wird bisher jedoch die Perspektive und das Erfahrungswissen der Patienten noch wenig berücksichtigt. Dieser Beitrag geht davon aus, dass die Erhebung und Nutzung subjektiver Krankheitserfahrungen die Partizipation von Patienten verbessert und einen Zugang zu Krankheitserleben und Krankheitsbewältigung, zu Erfahrungen mit Gesundheitsleistungen, zu Teilhabe und zu Teilhabebedürfnissen bieten. Am Beispiel des Website-Projekts Krankheitserfahrungen.de (DIPEx Germany) werden Potenzial und Nutzungsmöglichkeiten sowie Grenzen und Risiken der Anwendung subjektiver Krankheitserfahrungen dargestellt. Das Projekt erhebt in qualitativen Interviewstudien unterschiedliche Patientenerfahrungen. Die Erzähler werden in den Interviews zu Experten in eigener Sache und berichten, wo und wie sie sich in den Erfahrungen mit Versorgungsstrukturen beteiligt fühlen und beteiligt sein wollen und somit Teilhabe im Sinne der International Classification of Functioning erleben. Rehabilitation ist in diesem Kontext eine umfassende Erfahrung für die Betroffenen. Sie wird nicht auf die Institution beschränkt, sondern schließt den Kontext und den Prozess ein und beschreibt, wie es gelingt, Menschen nach dem Einbruch einer Krankheit wieder in ihr Leben zurückzuführen.

Abstract

Patient centeredness is a central concept in the treatment and rehabilitation of persons with chronic illness in Germany. There are various concepts of and approaches to patient centeredness, most of them developed from the perspective of health care research and the institutions. In terms of participation requirements, there has been a lack of understanding of the patient’s perspective and experiences so far. In this article, the authors assume that the collection and analysis of patient experiences can improve patient participation and provide access to the experience of living and coping with an illness, including the patient’s interactions with the health care system, their participation, and their preferences for participation. Potential uses for and the limits and risks of utilizing patient experiences are discussed, using the example of the website project Krankheitserfahrungen.de (DIPEx Germany). The project collects patient experiences in the form of narrative interviews. In the course of sharing their stories, the speakers become experts on their own lives and describe where and how they feel engaged in their health care and how they wish to become further engaged, thereby experiencing participation in terms of the International Classification of Functioning. The experience of rehabilitation is viewed in a comprehensive manner for those affected. It is not limited to experiences in specific institutions, but rather, the patient experience includes the context and processes, and describes how patients can find their way back to their lives after the interruption of an illness.