Zusammenfassung
Patienten werden heute immer häufiger als informierte Entscheider adressiert, die Risiken abwägen und verantworten sollen. Der Aufsatz analysiert die Adressierung von Handelnden als Entscheider als eine an Bedeutung zunehmende Strategie der Risikoverarbeitung, die Individuen für Kontingentes (mit)verantwortlich macht. Zunächst wird die Eigenart von Risiken in der Medizin untersucht und das „probabilistische Risiko“ als spezifische Risikoart konturiert, die oftmals nicht mit einer individuellen Bedrohung korrespondiert. Anschließend wird anhand der Fallbeispiele der Arzneimittelregulierung und der medizinisch-genetischen Beratung analysiert, wie diese probabilistischen Risiken sozial verarbeitet, also reguliert, verteilt, zugewiesen und verantwortet werden (sollen). Dabei zeigen sich typische Paradoxien, die mit der Aufforderung zur risikoabwägenden Entscheidung einhergehen: Trotz der Zunahme an Information vergrößert sich die persönliche Ungewissheit. Außerdem werden Patienten dazu aufgefordert, individuelle Entscheidungen auf einer statistischen Rationalität zu gründen, die per definitionem von allem Individuellen und Konkreten absieht. Auf der Grundlage dieser exemplarischen Fallanalysen geht der Aufsatz den sozialen Folgen der Tendenz zur individuellen Responsibilisierung angesichts von probabilistischen Risiken nach.
Abstract
In recent years, patients have been increasingly addressed as informed decision makers who are expected to weigh and take the responsibility for risks. The article shows that addressing actors as decision makers is an increasingly important risk management strategy that makes individuals (partly) responsible for contingencies. The article begins with an outline of the characteristic nature of risks in the area of medicine and provides a discussion of “probabilistic risk”, a specific type of risk that in many cases does not involve any individual threat. It then focuses more closely on two areas, pharmaceutical regulation and genetic counseling, to examine how such probabilistic risks are dealt with socially, that is, how they are (and should be) regulated, distributed, and allocated, and who takes (and is expected to take) responsibility for these risks. The analysis reveals typical paradoxes that go along with being asked to weigh risks when making decisions: Individuals’ uncertainty is growing despite the increasing availability of information. In addition, patients are asked to make individual decisions on the basis of a statistical rationality that by definition ignores everything that is individual and specific. Based on the results of this analysis, the article then explores the social implications of the trend toward a responsibilization of the individual in the face of probabilistic risks.
Résumé
Les patients sont aujourd’hui de plus en plus souvent sollicités comme des décideurs informés censés peser et assumer les risques encourus. Cet article analyse cette sollicitation des agents comme une stratégie de gestion des risques de plus en plus répandue consistant à rendre les individus (co-)responsables d’événements contingents. La première partie analyse la spécificité des risques dans le domaine médical et dessine les contours du « risque probabiliste » comme une forme spécifique de risque qui, bien souvent, ne renvoie pas à une menace individuelle. La façon dont ces risques probabilistes sont (censés être) gérés, c’est-à-dire régulés, répartis, attribués et assumés, au sein de la société est ensuite mise en évidence à partir des exemples de la régulation des médicaments et du conseil médico-génétique. L’analyse révèle ainsi des paradoxes allant typiquement de pair avec l’injonction à prendre des décisions en tenant compte des risques: l’incertitude personnelle grandit en dépit du surcroît d’information. Il est par ailleurs enjoint aux patients de prendre des décisions individuelles sur le fondement d’une rationalité statistique qui, par définition, fait abstraction de tous les aspects individuels et concrets. Au vu des exemples étudiés, cet article se penche sur les conséquences sociales de la tendance à la responsabilisation individuelle face aux risques probabilistes.
This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.
Notes
In den Anfängen der Wahrscheinlichkeitstheorie, im 17. und 18. Jahrhundert, wurde diese Ungewissheit als Ausdruck der beschränkten menschlichen Erkenntnisfähigkeit verstanden, die die versteckten Ursachen aller Ereignisse und Geschehnisse schlicht nicht erfasste. Bezifferte Wahrscheinlichkeiten maßen damals also die menschliche Ignoranz (Daston 1988). Erst im 20. Jahrhundert wurde der Zufall zu einem Bestandteil der Natur, zum Ausdruck der Unvollständigkeit mechanischer Gesetzmäßigkeiten.
Aktuelle evidenzbasierte Studien und Auswertungen finden sich u. a. bei der Vereinigung „The NNT“ (http://www.thennt.com/), beim Cochrane-Netzwerk (http://www.cochrane.org/) und für Deutschland insbesondere beim Institut für Wirtschaftlichkeit und Transparenz im Gesundheitswesen (https://www.iqwig.de/) und beim Cochrane Zentrum (www.cochrane.de).
Genforscher räumen heute ein, dass ihre bisherigen Vorstellungen von definierbaren, ursächlichen Genen „naiv“ waren (Klein und Venter 2009). Inzwischen machen sie sich auf die Suche nach einer neuen Form von Genen: nach probabilistischen Genen oder „Suszeptibilitäts-Genen“. Auf der Grundlage der Datenlawinen, die in den Genlaboren produziert werden, konstruieren sie statistische Korrelationen zwischen genotypischen und phänotypischen Merkmalen, die dann als Suszeptibilitäten oder Dispositionen gedeutet werden. Hypothesen über Krankheitsentstehung und Krankheitsursachen sind dafür nicht nötig. Als bioinformatische Konstrukte stehen diese „Gene“ für Zusammenhänge, die rein statistisch sind. Auf dieser Grundlage verkünden Genetiker weiterhin die Entdeckung von „Genen für“, sei es fürs Altern, Schwulsein, Sprechen, Rauchen oder das „Gottes-Gen“.
Zeit im Sinne von Dauer oder Verlauf kennt die Statistik nicht, sie verlängert vielmehr die Vergangenheit in die Zukunft unter der Annahme, dass den empirischen Häufigkeiten konstante Wahrscheinlichkeiten zugrunde liegen.
In Ländern wie Australien, Großbritannien oder den USA ist der genetische Berater ein eigenständiger Beruf. Eine zwei- bis dreijährige College-Ausbildung mit Masterabschluss qualifiziert zum genetischen Berater, eine Möglichkeit, die vor allem Frauen in Anspruch nehmen. In Deutschland dagegen sind genetische Berater Mediziner, die sich anschließend fünf Jahre lang zum Facharzt für Humangenetik ausbilden lassen oder in einer mehrjährigen Weiterbildung die Zusatzbezeichnung „Medizinische Genetik“ erwerben. Das im Februar 2010 in Kraft getretene Gendiagnostikgesetz schreibt diesen Arztvorbehalt fest. Siehe auch Fußnote 8.
Der Beratungsfall ist eine von vier genetischen Beratungssitzungen, die Silja Samerski untersucht hat im Rahmen des BMBF-Forschungsprojektes „Das ‚Alltags-Gen‘ – Die semantischen und praxeologischen Umrisse von ‚Gen‘, wenn es in der Alltagssprache eingesetzt wird“; vgl. dazu ausführlicher Samerski 2010.
Bis zur Einführung des Gendiagnostikgesetzes, das im Februar 2010 in Kraft getreten ist, haben vor allem Humangenetische Institute sowie Gynäkologen und Kinderärzte mit einer mehrjährigen Fortbildung genetische Beratungen durchgeführt (siehe Fußnote 6). Mit jährlich ca. 50.000 genetischen Beratungen klaffte jedoch eine große Lücke zwischen der Anzahl von Beratungen einerseits und durchgeführten vorgeburtlichen Chromosomenanalysen (ca. 60.000) und molekulargenetischen Tests (ca. 200.000) andererseits. Das Gendiagnostikgesetz macht nun sowohl vor als auch nach einem pränatalen oder prädiktiven Gentest die Sitzung mit einem genetischen Berater zur gesetzlichen Pflicht. Um dem „Beratungsnotstand“ entgegenzusteuern, wurden Gynäkologen, Kinderärzte u. a. in Crash-Kursen, teilweise an ein bis zwei Tagen, zum genetischen Berater fortgebildet. Eine herkömmliche genetische Beratungssitzung an einer institutionalisierten genetischen Beratungsstelle dauert in der Regel ein bis zwei Stunden. Die wichtigsten Klientengruppen sind Familien, in denen es erbliche bzw. familiär gehäufte Erkrankungen und Behinderungen gibt und die sich möglicherweise testen lassen wollen, sowie schwangere Frauen, die über pränatale Tests entscheiden sollen oder wollen. Ausdrückliches Ziel der genetischen Beratung ist immer die „eigenverantwortliche“ oder „selbstbestimmte Entscheidung“ der Beratenen, entweder über Familienplanung, vorgeburtliche Diagnostik oder genetische Tests.
Die Gerichte hatten zudem bemängelt, dass die Aufklärung nicht vollständig war, weil die Beratungsklienten nicht über eine Chromosomenveränderung informiert wurden, die sowohl beim erstgeborenen Kind als auch beim Vater festgestellt wurde und die daher keine phänotypischen Auswirkungen hatte und folglich klinisch irrelevant war (siehe Samerski 2002, S. 52 f.).
Der Beklagte strengte daraufhin eine Verfassungsbeschwerde wegen Verletzung des Art.1, Abs. 1, des Grundgesetzes an, da das Kind als „Schadensfall“ behandelt worden sei. Der Erste Senat des Bundesverfassungsgerichtes gab dieser Beschwerde zusammen mit einer ähnlich gelagerten Beschwerde wegen Arzthaftung nach einer fehlgeschlagenen Sterilisation 1997 nicht statt; siehe BVG 1997.
Siehe http://www.bvdh.de/download/LL_ST/1994−305.PDF?PHPSESSID = c4354dadd14252a179d72b5a9ae95ae0. Zugegriffen: April 2015; die Einwilligungserklärung ist teilweise heute noch in Gebrauch, siehe z. B. http://www.genetik-regensburg.de/EinwilligungBeratung.pdf. Zugegriffen: April 2015.
Zur Wirksamkeit von Mammographie als Bevölkerungs-Screening siehe u. a. Swiss Medical Board (2013). Obwohl die Wirksamkeit von Präventionsangeboten nicht belegt ist oder widersprüchlich bewertet wird, verbreiten Mediziner und Genetiker häufig „optimistische Prognosen“, wie Kuhlmann feststellt. „Wo Fakten fehlen oder nicht überzeugen, wird also die faktische Deutungsmacht der Expertenmeinung gegen die möglichen Bedenken der KritikerInnen gesetzt“ (Kuhlmann 2002, S. 104).
Siehe u. a. beim Cochrane-Netzwerk: http://www.cochrane.org.
Es werden Daten zum Blutdruck, zur „Fitness“, zu „kognitiven Funktionen“, zu Lebensgewohnheiten, zu „psychosozialen und sozioökonomischen Faktoren“ sowie genetische und molekularbiologische Daten gesammelt (Wichmann et al. 2012); über viele Jahre hinweg sollen dann immer wieder neue Daten über Erkrankungen, Lebensstiländerungen usw. erfasst werden.
Literatur
Abraham, J. (2010). Pharmaceuticalization of society in context: Theoretical, empirical and health dimensions. Sociology, 44, 603–622.
Adlung, A. (1931). Vergleichende Zusammenstellung der ältesten deutschen Apothekerordnungen. Mittenwald: Veröffentlichungen der Gesellschaft für Pharmazie und Geschichte.
Armstrong, D. (1995). The rise of surveillance medicine. Sociology of Health and Illness, 17, 393–404.
Arrow, K. (1963). Uncertainty and the welfare economics of care. The American Economic Review, LIII, 941–973.
Beck, U. (1986). Risikogesellschaft. Auf dem Weg in eine andere Moderne. Frankfurt a. M.: Suhrkamp.
Berufsverband Medizinische Genetik e.V. (1996). Leitlinien zur Erbringung humangenetischer Leistungen: 1. Leitlinien zur Genetischen Beratung. Medizinische Genetik, 8, 1–2.
BGH, Bundesgerichtshof. (1993). Urteil v. 16.11. 1993. Az.: VI ZR 105/92.
Bortkiewicz, L. von (1898). Das Gesetz der kleinen Zahlen. Leipzig: B. G. Teubner.
BRD. (1990). Amtliche Bekanntmachungen: Viertes Gesetz zur Änderung des Arzneimittelgesetzes. Pharmazeutische Zeitung, 17, 72–74.
BVG, Bundesverfassungsgericht. (1997). Beschluss v. 12.11.1997. Az.: 1 BvR 479/92 und 1 BvR 307/94.
Daemmrich, A. (2004). Pharmacopolitics. Drug regulation in the United States and Germany. Chapel Hill: The University of North California Press.
Daston, L. (1988). Classical probability in the Enlightenment. Princeton: Princeton University Press.
Deutsches Fremdwörterbuch. (1971). Artikel „Risiko“. Berlin: de Gruyter.
Dickel, S. (2011). Enhancement-Utopien. Soziologische Analysen zur Konstruktion des Neuen Menschen. Baden-Baden: Nomos.
Ernst, E. (1975). Das „industrielle“ Geheimmittel und seine Werbung. Arzneifertigwaren in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts in Deutschland. Würzburg: Jal-Verlag.
Ewald, F. (1991). Insurance and risk. In G. Burchell, C. Gordon & P. Miller (Hrsg.), The Foucault effect. Studies in governmentality (S. 197–210). Chicago: The University of Chicago Press.
Ewald, F. (1993). Der Vorsorgestaat. Frankfurt a. M.: Suhrkamp.
Falk, A. (2011). Wie risikobereit sind die Deutschen? http://www.daimler-benz-stiftung.de/cms/index.php?page=bk15-abendvortrag. Zugegriffen: Mai 2011.
Flower, R. (2004). Lifestyle drugs: Pharmacology and the social agenda. Trends in Pharmacological Sciences, 25, 182–185.
Foucault, M. (1999). In Verteidigung der Gesellschaft. Vorlesungen am Collège de France (1975–1976). Frankfurt a. M.: Suhrkamp.
Fox, N., & Ward, K. (2008). Pharma in the bedroom… and the kitchen…. The pharmaceuticalisation of daily life. Sociology of Health and Illness, 30, 856–868.
Gigerenzer, G. (2002). Das Einmaleins der Skepsis. Über den richtigen Umgang mit Zahlen und Risiken. Berlin: Berlin Verlag.
Gigerenzer, G., Swijtink, Z., Porter, T., Daston, L., Beatty, J., & Krüger, L. (1989). The empire of chance. How probability changed science ad everyday life. Cambridge: Cambridge University Press.
Gigerenzer, G., Swijtink, Z., Porter, T., Daston, L., Beatty, J., & Krüger, L. (1999). Im Reich des Zufalls. Wissen zwischen Wahrscheinlichkeiten, Häufigkeiten und Unschärfen. Heidelberg: Spektrum.
Grießler, E., Littig, B., & Pichelstorfer, A. (2009). „Selbstbestimmung“ in der genetischen Beratung: Argumentationsstruktur und Ergebnisse einer Serie neo-sokratischer Dialoge in Österreich und Deutschland. In I. Hirschberg, E. Grießler, B. Littig & A. Frewer (Hrsg.), Ethische Fragen genetischer Beratung (S. 171–187). Frankfurt a. M.: Peter Lang.
Hacking, I. (1990). The taming of chance. Cambridge: Cambridge University Press.
Henkel, A. (2011). Soziologie des Pharmazeutischen. Baden-Baden: Nomos.
Henkel, A. (2012). Soziologie des Pharmazeutischen. Theoretische Erschließung, genealogische Untersuchung, exemplarische Anwendung. Zeitschrift für Soziologie, 41, 126–141.
Henkel, A. (2013). Geneaology of the pharmacon. New conditions for the social management of the extraordinary. Management and Organisational History, 8, 262–276.
Hickel, E. (1976). Die Apotheker – Beruf der verpaßten Gelegenheiten. Zweihundert Jahre Gewerbefreiheit und die Pharmazie. Pharmazeutische Zeitung, 121, 1185–1192.
Klein, S., & Venter, C. (2009). „Wir waren sehr naiv“. Zeitmagazin, Nr. 3, 2009. http://www.zeit.de/2009/03/Klein-Venter. Zugegriffen: Juli 2015.
Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e. V. (1995). Das Urteil des Bundesgerichtshofes zum Tübinger Fall und seine Bedeutung für die genetische Beratung. Der medizinische Sachverständige, 91, 120–123.
Kommission für Öffentlichkeitsarbeit und ethische Fragen der Gesellschaft für Humangenetik e. V. (1996). Positionspapier. Medizinische Genetik, 8, 125–131.
Kuhlmann, E. (2002). Ethik von Screening-Rationalitäten – Teil I: Methodische Probleme und ungelöste Wertkonflikte. Endbericht (Gefördert durch das BMBF, Förderkennzeichen 01KU9907). Hamburg.
Langbein, K., Martin, H.-P., Weiss, H., & Werner, R. (1981). Gesunde Geschäfte. Die Praktiken der Pharma-Industrie. Köln: Kiepenheuer & Witsch.
Luhmann, N. (1991). Soziologie des Risikos. Berlin: Walter de Gruyter.
Luhmann, N. (1993). Risiko und Gefahr. In W. Krohn & G. Krücken (Hrsg.), Riskante Technologien: Reflexion und Regulation. Einführung in die sozialwissenschaftliche Risikoforschung (S. 138–185). Frankfurt a. M.: Suhrkamp.
May, S., & Holzinger, M. (2003). Autonomiekonflikte der Humangenetik. Professionsoziologische und professionsrechtliche Aspekte einer Theorie reflexiver Modernisierung. Opladen: Leske + Budrich.
Meinel, C. (1985). Reine und angewandte Chemie. Die Entstehung einer neuen Wissenschaftskonzeption in der Chemie der Aufklärung. Berichte zur Wissenschaftsgeschichte, 8, 25–45.
Mez-Mangold, L. (1972). Aus der Geschichte des Medikaments. Basel: Editiones „Rockes“.
Nord, D. (1976). Arzneimittelkonsum in der Bundesrepublik Deutschland. Eine Verhaltensanalyse von Pharma-Industrie, Arzt und Verbraucher. Stuttgart: Enke.
OLG Stuttgart. (1992). Urteil vom 19.03.1992 – 14 U 57/89.
Pörksen, U. (1988). Plastikwörter. Die Sprache einer internationalen Diktatur. Stuttgart: Klett-Cotta.
Reinhardt, C. (2001). Chemical sciences in the 20th century. Bridging boundaries. Weinheim: Juventa.
Ridder, P. (1990). Im Spiegel der Arznei. Sozialgeschichte der Medizin. Stuttgart: Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft.
Robinson, J. (2001). Prescription games. Money, ego and power inside the global pharmaceutical industry. London: Palgrave.
Rosenbrock, R., & Gerlinger, T. (2006). Gesundheitspolitik. Eine systematische Einführung. Bern: Verlag Hans Huber.
Rücker, D. (2003). Auswirkungen der Gesundheitsreform auf die Apotheken. Pharmazeutische Zeitung online, 43. http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=pol2_43_2003. Zugegriffen: Apr. 2015.
Samerski, S. (2002). Die verrechnete Hoffnung. Von der selbstbestimmten Entscheidung durch genetische Beratung. Münster: Westfälisches Dampfboot.
Samerski, S. (2010). Die Entscheidungsfalle. Wie genetische Aufklärung die Gesellschaft entmündigt. Darmstadt: WBG.
Sarasin, P. (2011). Die Geschichte der Gesundheitsvorsorge. Das Verhältnis von Selbstsorge und staatlicher Intervention im 19. und 20. Jahrhundert. Cardiovascular Medicine, 14, 41–45.
Schaefer, M. (1994). Paradigmenwandel in der Pharmazie mit Pharmaceutical Care. Pharmazeutische Zeitung, 38, 9–18.
Schirrmacher, F. (2013). Der verwettete Mensch. In H. Geiselberger & T. Moorstedt (Hrsg.), Big Data. Das neue Versprechen der Allwissenheit (S. 273–280). Berlin: Suhrkamp.
Schmidt-Semisch, H. (2011). Risiko. In U. Bröckling, S. Krasemann & T. Lemke (Hrsg.), Glossar der Gegenwart (S. 222–227). Frankfurt a. M.: Suhrkamp.
Schmitz, R. (1998). Geschichte der Pharmazie. Band I: Von den Anfängen bis zum Ausgang des Mittelalters. Eschborn: Govi-Verlag.
Schmitz, R. (2005). Geschichte der Pharmazie. Band II: Von der frühen Neuzeit bis zur Gegenwart. Von C. Friedrich und W.-D. Müller-Jahncke. Eschborn: Govi-Verlag.
Schroeder-Kurt, T. (1995). Alles was recht ist? In E. Ratz (Hrsg.), Zwischen Neutralität und Weisung. Zur Theorie und Praxis von Beratung in der Humangenetik (S. 40–50). München: Evangelischer Presseverband für Bayern.
Schulze, C. (2002). Die pharmazeutische Fachliteratur in der Antike. Eine Einführung. Göttingen: Duehrkohp & Radicke.
Schwennesen, N., Koch, L., & Svendsen, M. N. (2009). Practising informed choice: Decision making and prenatal risk assessment – the Danish experience. In C. Rehmann-Sutter & H. Müller (Hrsg.), Disclosure dilemmas. Ethics of genetic prognosis after the „right to know/not to know“ debate (S. 191–204). Farnham: Ashgate.
Slovic, P., & Jungermann, H. (1993). Charakteristika individueller Risikowahrnehmung. In B. Rück (Hrsg.), Risiko ist ein Konstrukt. Wahrnehmungen zur Risikowahrnehmung (S. 89–107). München: Knesebeck.
Stapel, U. (1988). Die Arzneimittelgesetze 1961 und 1976. Stuttgart: Deutscher Apotheker Verlag.
Stiftung Warentest. (2006). Handbuch Selbstmedikation. Rezeptfreie Mittel für Sie bewertet. Berlin: Stiftung Warentest.
Swiss Medical Board. (2013). Systematisches Mammographie-Screening. Bericht vom 15. Dezember 2013. http://www.medical-board.ch/fileadmin/docs/public/mb/Fachberichte/2013-12-15_Bericht_Mammographie_Final_rev.pdf. Zugegriffen: Aug. 2014.
Urdang, G., & Dieckmann, H. (1955). Einführung in die Geschichte der deutschen Pharmazie. Frankfurt a. M.: Govi-Verlag.
Venekamp, R. P., et al. (2013). Antibiotics for acute otitis media in children. Cochrane database of systematic reviews (Online), 1, CD000219. doi: 10.1002/14651858.CD000219.pub3.
Watkins, E. (1998). On the pill. A social history of oral contraceptives 1950–1970. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Wichmann, H.-E., et al. (2012). Die Nationale Kohorte. Bundesgesundheitsblatt, 55, 781–789.
Author information
Authors and Affiliations
Corresponding author
Rights and permissions
About this article
Cite this article
Samerski, S., Henkel, A. Responsibilisierende Entscheidungen. Strategien und Paradoxien des sozialen Umgangs mit probabilistischen Risiken am Beispiel der Medizin. Berlin J Soziol 25, 83–110 (2015). https://doi.org/10.1007/s11609-015-0281-z
Published:
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/s11609-015-0281-z