Zusammenfassung
Hintergrund
Mit Einführung der flächendeckenden klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung auf Basis des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes ergeben sich neue Chancen, die Versorgung im Bereich der Krebserkrankungen bevölkerungsbezogen transparent zu machen. Zusätzlich zur Beschreibung der Versorgungslandschaft, wie sie aus der epidemiologischen Berichterstattung bekannt ist, erhalten Fachbereiche und Leistungserbringer in Zukunft einen Überblick über die eigenen Behandlungen sowie die entsprechende Vergleichsdaten. Mit den (klinischen) Krebsregisterdaten lässt sich eine Versorgungsforschung mit Ist-Soll-Vergleichen, Historien-, Leitlinien-, Klinikvergleichen usw., Analysen zur Fehlversorgung, zu sektorenübergreifenden Behandlungspfaden und zur bevölkerungsbezogenen Umsetzung von Therapiekonzepten/Früherkennungsmaßnahmen etablieren. Es entstehen Datenbanken, die der Generierung von Hypothesen dienen können – auch für seltene Krebserkrankungen oder spezielle Subgruppen.
Material und Methoden
Von der Bevölkerung und von Leistungserbringern geäußerte Erwartungen und Ängste werden angesprochen und erläutert. Die Nutzung von Krebsregisterdaten für die Beurteilung vermeintlicher lokaler Häufungen von Krebserkrankungen wird zusammenfassend erläutert.
Ergebnisse, Diskussion
Weitere Informationsveranstaltungen und offene Diskussionen über die Vorteile der neuen integrierten Register sind notwendig. Die Möglichkeiten der Nutzung müssen dargelegt werden, um falschen Erwartungen entgegenzuwirken. Die dargestellte Methodik sowie die zugehörige Risikokommunikation können als Ausgangspunkt für künftige klinisch-epidemiologische Aufgaben dienen.
Abstract
Background
With the introduction of the comprehensive epidemiological/clinical cancer registration based on the Cancer Early Detection and Registry Law, new opportunities are emerging to make healthcare in the area of cancer diseases transparent to the population. As is known from epidemiological reporting, in the future, specialist departments and service providers will be given an overview of their own treatments and corresponding comparative data via description of the healthcare landscape. The (clinical) cancer registry data can be used to establish healthcare research by enabling actual and target comparisons, histories, guidelines, clinic comparisons, etc., analyses of inappropriate care, cross-sectoral treatment routes, and population-specific implementation of therapy concepts/early detection measures. Emerging databases can be used to generate hypotheses – also for rare cancer diseases or special subgroups.
Materials and methods
Expectations and fears expressed by the general public and by service providers are addressed and explained. The use of cancer registry data for the assessment of alleged local clusters of cancer is summarized.
Results and discussion
Further information and open discussions on the benefits of the new integrated registries are necessary. The possibilities and chances must be presented and discussed in order to minimize false expectations. The presented methodology as well as the associated risk communication can be the starting point for future clinical–epidemiological analyses.
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R. Pritzkuleit, A. Katalinic und F. Gieseler geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.
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Pritzkuleit, R., Katalinic, A. & Gieseler, F. Krebsregister und Gesundheitswesen. Onkologe 23, 264–271 (2017). https://doi.org/10.1007/s00761-016-0182-6
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00761-016-0182-6
Schlüsselwörter
- Integriertes klinisch-epidemiologisches Krebsregister
- Datensammlung
- Gesetzgebung, Medizin
- Big Data
- Datenmissbrauch