Krebsregistrierung im europäischen und nichteuropäischen Ausland

Zusammenfassung

Hintergrund

Weltweit gibt es etwa 500 Krebsregister. Flächenabdeckung, Güte und Umfang der Erfassung sowie die Dauer der Krebsregistrierung unterscheiden sich dabei regional. In einigen Gebieten (USA, Skandinavien, UK) gibt es bereits seit vielen Jahrzehnten Krebsregister, die eine bedeutende Informationsquelle für klinische, epidemiologische und gesundheitspolitische Untersuchungen darstellen.

Ziel

Ziel ist die Zusammenfassung wichtiger internationaler Trends in der Krebsregistrierung und Einordnung des deutschen Systems in den internationalen Kontext.

Material und Methoden

Narrative Darstellung der internationalen Krebsregistrierung aus verschiedenen Datenquellen (wissenschaftliche Literatur, graue Literatur, Expertenwissen).

Ergebnisse

Deutschland hat mit dem Hamburgischen Krebsregister zwar das älteste Krebsregister der Welt (1926). Der Aufbau der flächendeckenden Erfassung in allen Bundesländern begann aber erst mit dem Bundeskrebsregistergesetz 1995. In den folgenden 18 Jahren wurden die Daten der deutschen Krebsregistrierung zu einer relevanten Datenquelle, die inzwischen international hoch angesehen ist. Global zeigt sich ein Trend zur stärker elektronisch gestützten Krebsregistrierung und damit verbunden eine immer stärkere personenbezogene Zusammenführung verschiedener Datenquellen. Auf diese Weise können nicht nur primäre Aussagen zum Krebsgeschehen verbessert werden (Inzidenz, räumliche und zeitliche Trends), sondern die Informationen können deutlicher in den Kontext der onkologischen Versorgung eingebettet werden und stehen für gesundheitspolitische Entscheidungen zur Verfügung. Eine Verknüpfung von Datenquellen setzt aber eine besondere Sorgfalt im Datenschutz voraus. Diesbezüglich ist Deutschland weltweit führend. Große Anstrengungen werden international unternommen, um die Datenqualität der Krebsregister auf ein hohes Niveau zu führen. Nur sehr gute Datenqualität, verbunden mit zielgruppenorientierter Präsentation der Daten, liefert die notwendige Basis, um die Daten der Krebsregister adäquat im Gesundheitswesen und in der Forschung nutzen zu können.

Schlussfolgerungen

Insgesamt ist Deutschland auf dem richtigen Weg. Der aktuelle Ausbau der klinischen Krebsregistrierung ist ein wesentlicher Schritt in die richtige Richtung. Die (wissenschaftliche) Nutzung der deutschen Krebsregisterdaten muss aber noch deutlich intensiviert werden.

Abstract

Context

Approximately 500 cancer registries exist world-wide. The coverage, quality and extent of data recording as well as the duration of cancer registration differ regionally. Cancer registries have already been running for many decades in some regions (e.g. USA, Scandinavia and UK) and represent a prominent data source for clinical and epidemiological research and for decisions of stakeholders in health care.

Objective

The aim of this study was a summary of important international trends in cancer registration, clarifying the role of German cancer registration in the international context.

Material and methods

A narrative presentation of international cancer registration from different sources (e.g. scientific literature, gray areas of literature and expert knowledge).

Results

Although the oldest cancer registry world-wide is located in Hamburg Germany (1926) the establishment of registration in all federal states in Germany only started in 1995 after introduction of the Federal Cancer Registration Act. In the following 18 years the data of the German cancer registries became an important data source which has become internationally well respected.

There is a global trend towards intensified computerized cancer registration and associated with it a more and more individual-related linkage of different data sources. Therefore, not only primary facts of the cancer situations can be improved (e.g. incidence, spatial and temporal trends) but the information from the different data sources could be more helpful in the context of oncological health care and can be made available for health care stakeholders. A fundamental relevance of data protection and data privacy is an assumption to link several data sources. Germany has a world-wide leadership in data protection behavior.

Considerable effort is undertaken internationally to achieve and to improve a high level of data quality in the cancer registries. A high level of data quality as well as data presentation and data supply focused on target groups is necessary for an adequate use of data from cancer registries for health care and research.

Conclusions

All in all, Germany is on the right way. The current development of clinical cancer registration is a relevant step in the right direction. In this respect the (scientific) use of data from the German cancer registration has to be significantly intensified.