Informed consent en het persoonlijk perspectief. Het toestemmingsbeginsel in de kinderoncologie

Summary

‘Informed consent’ has become an important concept in paediatric medicine. Informed consent is based on two visions of illness and treatment: a professional vision and a personal view. A doctor decides on an indication and proposes a treatment (the professional vision), but it is always the patient (or the patient's representative) who decides whether or not the treatment is desirable (the personal view). However, in practice the doctor and the patient (or the patient's representative) are rarely equal partners in discussing treatment nor can the professional and the personal vision be strictly distinguished. Using a case from paediatric oncology, a qualification is introduced in the concept ‘informed consent’ in pediatric medicine. In addition, a transition is discussed that can take place for the chronically ill and long-term severely ill children, in which the personal perspective for parents and child become increasingly important,. Failing to recognize this transition can lead to a conflict in the relationship between doctor and parent.

Samenvatting

In de kindergeneeskunde is ‘informed consent’ een belangrijk begrip geworden. Informed consent gaat uit van twee visies op ziekte en behandeling: een professionele visie en een persoonlijke visie. Een arts stelt een indicatie en doet een behandelingsvoorstel (de professionele visie), maar het is altijd de patiënt zelf (of diens vertegenwoordiger) die de beslissing neemt of hij de behandeling wil (de persoonlijke visie). De praktijk leert echter dat arts en patiënt (of vertegenwoordiger) bijna nooit als gelijkwaardige partners overleggen over een behandeling noch dat de professionele en de persoonlijke visie strikt zijn te onderscheiden. Aan de hand van een casus uit de kinderoncologie wordt een nuancering gegeven van het begrip informed consent in de kindergeneeskunde. Daarbij wordt gewezen op een omslagproces dat bij chronisch zieke en langdurig ernstig zieke kinderen kan optreden en waarbij het persoonlijk perspectief voor ouders en kind toenemend belangrijk wordt. Het niet onderkennen van deze omslag kan leiden tot een conflict in de arts-ouderrelatie.