Psychosoziale Aspekte bei seltenen onkologischen Erkrankungen

Zusammenfassung

In Europa werden seltene Erkrankungen („orphan diseases“) dadurch definiert, dass 50 oder weniger Menschen pro 100.000 Einwohner von einer solchen Erkrankung betroffen sind. Sehr seltene Erkrankungen, sog. „ultra-orphan diseases“ sind Erkrankungen mit einer Prävalenz von weniger als 2 Betroffenen auf 100.000 Einwohner. Es existierten bisher kaum flächendeckende spezifische Versorgungskonzepte, die mögliche Besonderheiten z. B. im Hinblick auf psychosoziale Aspekte von Patienten mit seltenen Erkrankungen berücksichtigen. Viele hämatologische und onkologische Erkrankungen zählen gemäß Definition zu den seltenen Erkrankungen. Durch optimierte und teilweise zielgerichtete Therapien werden zahlreiche hämatologische und onkologische Erkrankungen „chronifizierbar“. Damit rücken zunehmend psychosoziale Aspekte in den Versorgungsvordergrund, die optimalerweise mittels adäquater Screeningtools erfasst werden.

Abstract

In Europe rare diseases (orphan diseases) are defined by the fact that 50 or less people per 100,000 inhabitants are affected by the disease. Very rare diseases, so-called ultra-orphan diseases are those with a prevalence of less than 2 affected persons in 100,000 inhabitants. Only very few comprehensive specific treatment concepts are currently available which consider the possible special chracteristics, e.g. with respect to psychosocial aspects of patients with rare diseases. Many hematological and oncological diseases fall into the category of rare diseases by definition. Optimized and targeted treatment enable us to regard various hamatological and oncological diseases as “chronic”. Hence, psycho-social aspects become central parts of daily care-giving and can ideally be assessed using established screening tools.