1 Einleitung: Die Debatte um Keimbahninterventionen

Eine medizinische Anwendung von Genome-Editing (GE) an menschlichen Embryonen in vitro im Reproduktionskontext ist durch die Entdeckung einer entsprechenden Nutzung von CRISPR/Cas (Jinek et al. 2012; siehe Fehse et al., Kap. 7; siehe auch Fehse et al. 2021) in den Bereich des Machbaren gerückt. Spätestens seit 2015 wurde die Möglichkeit, genetische Erkrankungen durch die „Korrektur“ von Genen vor deren Ausbruch ggf. auch für Nachkommen zu „heilen“, international sowohl unter Wissenschaftlern als auch in den Medien und innerhalb der Gesellschaft intensiv diskutiert. Aufgrund des rasanten Fortschritts der Forschung und Anwendung von CRISPR/Cas auch an menschlichen Zellen kam es dabei jeweils ausgelöst durch aufsehenerregende neue Versuche innerhalb weniger Jahre zu zwei bemerkenswerten Umbrüchen in der Debatte. Das erste, 2015 berichtete GE an nicht lebensfähigen menschlichen Embryonen im Forschungskontext (Liang et al. 2015) führte innerhalb der Wissenschaftscommunity zu Unsicherheiten und zog Rufe nach einem zeitlich befristeten Moratorium vor allem für den Anwendungskontext (Baltimore et al. 2015; Lander 2015; Reich et al. 2015), aber auch nach einem kompletten Verbot selbst für den Forschungskontext (Lanphier et al. 2015) nach sich. Ein Moratorium sollte dazu genutzt werden, Diskussionen anzustoßen, um zu einer Entscheidung über die ethische Zulässigkeit von Keimbahninterventionen (KBI) sowie zu einem breiten gesellschaftlichen Konsens zu deren Erwünschtheit zu finden. Zu diesem Zeitpunkt war man sich selbst auf der medizinischen Ebene unklar darüber, „ob und inwieweit es nützliche klinische Anwendungen für Keimbahnanwendungen gibt“ (NCoB 2015: 16). Entsprechend groß war die Verunsicherung auf der ethischen Ebene, sodass zum Teil davon ausgegangen wurde, es ließe sich in diesem Fall überhaupt nicht zwischen „moralisch richtig“ und „moralisch falsch“ unterscheiden (Reich et al. 2015: 21). Die wiederholten Rufe nach einer gesellschaftlichen Debatte durch Gremien, die zur Klärung ebensolcher ethischer und rechtlicher Fragen eingesetzt wurden (u. a. NASEM 2015; EGE 2016; DER 2017; CCNE et al. 2020; EGE 2021), waren Ausdruck dieser Verunsicherung und muteten eher wie ein Versuch an, wenigstens eine Forderung aufzustellen. Dabei mangelte es an einer Spezifizierung, warum und wie die Gesellschaft einbezogen werden sollte (Kaelin 2018), die Rufe blieben phrasenhaft, akzeptanzheischend.

Mit dem Bericht der Nationalen Akademien (NASEM 2017) verschoben sich dann die Empfehlungen im Vergleich zu ihrem früheren Statement zum internationalen Gipfeltreffen (NASEM 2015) „von einem ,Nicht-Erlauben, solange die Risiken nicht geklärt sind‘Footnote 1 zu einem ,Erlauben, wenn die Risiken besser eingeschätzt werden können‘Footnote 2“ (DER 2017: 3). Das führte innerhalb von nur zwei Jahren zu einem Umbruch in der Debatte von einem grundsätzlichen „Ob“ hin zu der Ausgestaltung des „Wie“. Obwohl der Deutsche Ethikrat diese Entwicklung 2017 noch kritisch sieht, schließt er sich in seiner Stellungnahme 2019 der Klärung des „Wie“ an: Es müsse bestimmt werden, „in welchen Fällen und unter welchen Bedingungen Keimbahneingriffe in Zukunft als sinnvoll und legitim eingestuft werden können“ (DER 2019: 232).Footnote 3 Parallel wurden Stimmen laut, die von einer moralischen Verpflichtung ausgingen, „alle krankheitsverursachenden Gene aus einem Embryo zu entfernen, da dies die Gesamthäufigkeit der krankheitsverursachenden Gene im Genpool und damit das Auftreten solcher Krankheiten in künftigen Generationen verringert“ (Gyngell et al. 2017: 501), und die reproduktive Freiheit rückte in den Vordergrund (NASEM 2017; NCoB 2018). Bereits im Bericht der Nationalen Akademien von 2020 wird ein Translationspfad für klinische Anwendungen von KBI ausgearbeitet (NASEM 2020) und die WHO hat wenig später Empfehlungen für die Steuerung und Aufsicht entwickelt (WHO 2021). Für die European Group of Ethics geht es in ihren Empfehlungen 2021 schließlich vor allem darum, „sicherzustellen, dass das Genome-Editing der Keimbahn dem Schutz der Gesundheit dient“ und nicht dem Enhancement (EGE 2021: 87). Diese erneute Verschiebung des Fokus der Debatte von einer „Keimbahntherapie“ zum genetischen Enhancement, der Verbesserung gewünschter Eigenschaften, wurde ausgelöst durch die Bekanntgabe der Geburt zweier als Embryonen genomeditierter Kinder durch Jiankui He Ende 2018. Er hatte versucht, das CCR5-Gen auszuschalten, damit HI-Viren nicht mehr daran andocken können und die Kinder somit immun gegen HIV sind. Da es Hinweise darauf gibt, dass das Ausschalten von CCR5 auch mit einer höheren Intelligenz einhergeht, wurden die Versuche als Enhancement eingestuft (DG-GT 2018), das gerade bei Nichteinwilligungsfähigen aufgrund der Fremdbestimmung als ethisch besonders kritisch zu sehen ist (siehe auch Birnbacher 2020: 38 ff.).

Dieses Kapitel wird sich nicht mit genetischem Enhancement befassen (siehe hierzu Fangerau, Kap. 19), sondern mit der Anwendung von GE an menschlichen Embryonen in vitro im Reproduktionskontext zu therapeutischen bzw. präventiven Zwecken, genauer der ethischen Zulässigkeit einer solchen. Darin eingeschlossen sind genetische Veränderungen, die entweder nur den einzelnen Embryo oder durch Vererbung auch dessen Nachkommen betreffen. In dem Entwicklungsstadium, in dem ein solches GE an Embryonen in vitro vorgenommen werden würde (Blastozystenstadium, ca. 5/6 Tage nach der Befruchtung),Footnote 4 sind die Zellen pluripotent, d. h. sie können sich noch zu allen Zellen des Körpers entwickeln. Bei einer vorgenommenen Genmodifikation entstehen in diesem Stadium zudem Mosaike, dann findet sich die Veränderung nur in manchen Zellen, in anderen nicht. Da weder vorhersehbar ist, welche Zellen sich zu somatischen und welche zu Keimbahnzellen weiterentwickeln, noch, welche Zellen modifiziert sein werden, ist ein Eingriff in Embryonen in vitro, wenn überhaupt, eine unintendierte bzw. nicht notwendigerweise eine KBI (Reich et al. 2015).Footnote 5 Bei Eingriffen an Embryonen in vitro kann daher immer erst im Nachhinein festgestellt werden, ob eine „somatische (Einzelembryo-)Gentherapie“ oder eine „Keimbahntherapie“ vorgenommen wurde und wer (nur der Embryo oder auch dessen Nachkommen) von dem Eingriff betroffen ist. Während es in der Debatte vorherrschend um KBI ging, müssen beide Fälle zusammen, aber differenziert betrachtet werden. Ethisch zulässig ist die Durchführung eines solchen GE nur, wenn die jeweiligen ethischen Argumente sowohl für ein Einzelembryo-GE als auch für ein Keimbahn-GE sprechen.Footnote 6

2 Ethische Argumente

Siehe hierzu auch Braun et al. 2018: 6 ff.

2.1 Ethische Einwände gegen Keimbahninterventionen

Die ethischen Einwände, die vor allem gegen KBI vorgebracht wurden, aber weitgehend genauso für ein Einzelembryo-GE gelten, können in prinzipielle und nicht prinzipielle unterschieden werden. Prinzipielle Einwände sprechen sowohl gegen den Forschungs- als auch gegen den Anwendungskontext (hier Reproduktionsmedizin), nicht prinzipielle nur gegen den Anwendungskontext. Die wichtigsten prinzipiellen Argumente sind A) Menschenwürde-, B) Natürlichkeits- und C) Dammbruchargumente. Sie wurden bereits Mitte der 1990er-Jahre nach dem erfolgreichen Klonen des Schafs Dolly gegen reproduktives Klonen und „Keimbahntherapien“ vorgebracht und hatten lange Zeit starkes Gewicht, das sich auch rechtlich in Verboten ausgewirkt hat. Mit dem ersten Umbruch in der Debatte wurden prinzipielle dann allerdings in einem regelrechten Dominoeffekt von nicht prinzipiellen Argumenten, vor allem dem D) Sicherheitsargument, abgelöst. Das aktuell international breit vertretene Sicherheitsargument spricht sich gegen die jetzige Anwendung im Reproduktionskontext und für die Anwendung im Forschungskontext aus, um die Technik zu verbessern, damit sie irgendwann auch zur gewünschten medizinischen Anwendung führt. An dieser Stelle geht das Argument von einem Einwand gegen (jetzige) KBI über zu einem Argument für (zukünftige) KBI. In Bezug auf KBI verschärfen sich Sicherheitsargumente, da man bei einer Vererbung der Veränderungen auf Nachkommen nicht nur ein Individuum, sondern viele Menschen einem gesundheitlichen Risiko aussetzt.

A) Menschenwürdeargumente wurden in zwei unterschiedlichen Versionen, einem speziellen und einem allgemeinen Sinn, gegen KBI vorgebracht: Die erste Version bezieht sich auf die Menschenwürde des Embryos selbst. Sie besagt, dass Embryonen in vitro nicht instrumentalisiert, d. h. nicht nur als Mittel benutzt werden dürfen (Kant), da sie bereits dieselbe Menschenwürde besitzen wie geborene Menschen. Es wird weiter argumentiert, dass die Veränderung der Gene (inkl. der Keimbahn) den Embryo instrumentalisiert. Diese Version basiert damit wiederum auf Argumenten über den moralischen Status von Embryonen in vitro, die begründen, warum Embryonen bereits Menschenwürde zukommt wie geborenen Menschen. Ohne entsprechende Argumente ist diese Annahme lediglich eine Behauptung. Begründet wird die Annahme eines starken moralischen Status von Embryonen in vitro durch ihre Spezieszugehörigkeit (Speziesargument), ihr Potenzial, sich zum Menschen zu entwickeln (Potenzialitätsargument), ihre Identität mit einem zukünftigen geborenen Menschen mit Menschenwürde (Identitätsargument) und den Umstand, dass die Embryonalentwicklung kontinuierlich verläuft und es somit nicht zulässig sei, einen späteren Zeitpunkt für die Zuschreibung von Menschenwürde anzunehmen (Kontinuitätsargument; zusammen sog. SKIP-Argumente).Footnote 7 Das Menschenwürdeargument in der ersten Version wird auch oft im Zusammenhang mit einem „Recht auf eine offene Zukunft“ (Feinberg 1980) oder einem „Recht auf Selbstbestimmung“ (basierend auf der fehlenden Autonomie und Zustimmungsfähigkeit von Embryonen) genannt (Reich et al. 2015: 20; Leopoldina et al. 2015). Die zweite Version bezieht sich dagegen allgemein auf die Menschenwürde von Menschen und basiert auf einem abstrakten Menschenbild bzw. der menschlichen Spezies als intrinsischem Wert (Reich et al. 2015: 21; Joerden et al. 2013; Rothhaar 2015). Es besagt, dass die menschliche Keimbahn nicht verändert werden darf, da man dadurch die Identität der Spezies verändern würde.

Gegen die erste Version kann man einwenden, dass die zugrundeliegende Annahme über die Menschenwürde von Embryonen in vitro hochumstritten ist. Insbesondere das Potenzialitätsargument, das als das stärkste der Argumente für diese Annahme gilt, wird in den letzten Jahren von Philosophen und Ethikern zunehmend kritisiert (siehe z. B. Schickl et al. 2014).Footnote 8 Aber selbst, wenn man dieser Grundannahme folgt, bleibt der Einwand, dass die genetische Veränderung eines Embryos diesen nicht zugleich auch instrumentalisiert. Um als bloßes Mittel benutzt zu werden, müsste die Veränderung zugunsten Dritter durchgeführt werden, was nicht der Fall ist, wenn sie wie im diskutierten Fall für die Gesundheit des Embryos und damit zu seinen Gunsten durchgeführt wird. Anders sieht es dagegen beim genetischen Enhancement basierend auf den Wünschen der Eltern aus. Hier wird der Nachkomme und ggf. weitere Nachkommen nicht nur instrumentalisiert, sondern auch in seinen bzw. ihren eigenen Wahlmöglichkeiten eingeengt (siehe hierzu auch Birnbacher 2020: 39 f.). Entsprechend kann man mit einem Recht auf eine offene Zukunft nicht gegen die Heilung von Krankheiten argumentieren, sondern gegen Veränderungen im Bereich des Enhancements (wie die Festlegung des Aussehens oder der Fähigkeiten). Auch in Bezug auf ein Recht auf Selbstbestimmung ist zweifelhaft, ob der geborene Mensch sich später darüber beschweren würde, dass er geheilt wurde. Es muss im Fall von GE wie bei anderen gesundheitsbezogenen medizinischen Maßnahmen bei Einwilligungsunfähigen davon ausgegangen werden, dass er dem Eingriff zugestimmt hätte. Gegen die zweite Version des Menschenwürdearguments kann eingewendet werden, dass es so etwas wie ein menschliches Genom nicht gibt, es unterscheidet sich stark von Mensch zu Mensch (NASEM 2017). Aber selbst wenn es sich nicht unterscheiden würde, bleibt die Frage, warum dieses menschliche Genom einen so großen Wert haben sollte, dass es nicht einmal zur Heilung von Krankheiten geändert werden darf. Diese Argumentation fällt zum Teil zusammen mit der Folgenden.

B) Das Natürlichkeitsargument bezogen auf GE an menschlichen Embryonen in vitro bzw. KBI verweist auf die Natur als Wert an sich und leitet daraus eine generelle Unverfügbarkeit der genetischen Ausstattung ab. In einer theologischen Version wird auch gesprochen von unerlaubtem „Gottspielen“ durch Eingriffe in die Schöpfung (Dabrock 2009; Peters 2014). Dabei wird allerdings nicht ein Wert der Natur angenommen, sondern genauer ein Wert der menschlichen Natur, da i. d. R. mit diesem Argument nicht zugleich auch gegen die Veränderung der genetischen Ausstattung von Tieren argumentiert wird. Damit sind Natürlichkeitsargumente aber eigentlich getarnte Menschenwürdeargumente und zwar in der genannten zweiten Version. Darüber hinaus ist die Annahme, dass Natürlichkeit immer etwas Gutes ist, gerade in Bezug auf Krankheiten zu bezweifeln und daher auch schon lange stark umstritten (vgl. Birnbacher 2006). Konsequenterweise würde das Argument auch gegen jede andere (somatische) Therapie genetischer Krankheiten sprechen. So weit würden die meisten Vertreter aber nicht gehen.

C) Bezogen auf GE an menschlichen Embryonen in vitro bzw. KBI beziehen sich Dammbruchargumente (Reich et al. 2015: 20/21) vor allem auf die Gefahr einer genetischen Eugenik, die dann zu Designerbabys, Enhancement und „Menschenzüchtung“ führen würden, auf eine durch eine Zulassung motivierte gesellschaftliche Diskriminierung kranker und behinderter geborener Menschen (Leopoldina et al. 2015; Lanphier et al. 2015) und auf einen möglichen ungleichen Zugang zu bestehenden Therapien aufgrund z. B. der Kosten. Dammbruchargumente kritisieren nicht die Anwendung von GE an menschlichen Embryonen an sich als ethisch inakzeptabel, sondern sprechen sich gegen eine Zulassung aus aufgrund der ethisch (klar) inakzeptablen rechtlichen und sozialen Konsequenzen, von denen davon ausgegangen wird, dass eine Zulassung sie nach sich ziehen würde. Diese Struktur der Argumentation ist auch ihre größte Schwäche: Dammbruchargumente sind Befürchtungen einer eintretenden Entwicklung und keine Argumente. Außerdem ist die implizite Annahme nicht überzeugend, dass Gesetze bzw. Verbote oder andere Regulierungen nicht ausreichend sind, um die Entwicklung von Technologien zu kontrollieren. Um die eigentlich ethisch inakzeptablen Entwicklungen zu verhindern, kann man entsprechend diese verbieten, anstatt eine andere ethisch akzeptable Technologie zu verbieten. Ferner kann der Wunsch nach einem eigenen gesunden Kind nicht mit der Diskriminierung geborener kranker und behinderter Menschen gleichgesetzt werden. Der Wunsch kann auch aus der Anerkennung der mit Krankheit und Behinderung einhergehenden Schwierigkeiten und dem Respekt für Betroffene resultieren. Auch eine prognostizierte gesellschaftliche Entwicklung hin zu einer Diskriminierung von kranken und behinderten Menschen aufgrund der (sicherlich) abnehmenden Zahl an Betroffenen, ist vor dem Hintergrund des generell gesteigerten Bewusstseins und der Bemühungen um und Entwicklungen im Bereich Inklusion in den letzten Jahrzehnten unwahrscheinlich. Ein ungleicher Zugang zu Therapien ist schließlich regulierbar und besteht im Übrigen auch heute schon bei anderen medizinischen Maßnahmen, die dennoch akzeptiert werden.

2.2 Ethischer Einwand gegen jetzige Keimbahninterventionen/Argument für zukünftige Keimbahninterventionen

D) Das stärkste (ethische und rechtliche) Argument gegen die Anwendung von GE an menschlichen Embryonen in vitro bzw. KBI vor allem im Reproduktionskontext ist das Sicherheitsargument. Das Argument ist nicht prinzipiell, weil es grundsätzlich nur gegen den Anwendungskontext, nicht aber gegen den Forschungskontext, spricht. Es geht davon aus, dass GE in seinen möglichen Nebenwirkungen und Langzeiteffekten auf die embryonale und spätere Entwicklung – jedenfalls noch – zu unvorhersehbar ist für die Anwendung an Embryonen im Reproduktionskontext; erst recht, wenn sich die Veränderungen auch auf Nachkommen vererben. Das Sicherheitsargument ist daher temporär. Die Basis des Arguments ist das ethische Nichtschadensprinzip bzw. das Grundrecht auf körperliche Unversehrtheit (Art. 2 Abs. 2 GG). Dass sich die Sicherheit des Verfahrens mit dem ersten Umbruch in der Debatte hin zu einer klinischen Anwendung als Hauptargument durchgesetzt und seitdem an Gewicht gewonnen hat, hängt u. a. mit einer inzwischen breiten Ablehnung der genannten prinzipiellen Einwände gegen die Nutzung von GE an menschlichen Embryonen in vitro bzw. KBI zusammen. Es besteht weitgehend internationaler Konsens darüber, dass GE an menschlichen Embryonen in vitro bzw. KBI angewendet werden sollten, sobald das Verfahren „hinreichend sicher“ ist. Damit geht es nur mehr um eine Kosten-Nutzen-Abwägung zwischen dem potenziellen Nutzen und potenziellen Risiko für den veränderten Embryo – und dessen Nachkommen. Ein Restrisiko wird dabei bewusst in Kauf genommen. „Hinreichend sicher“ suggeriert, dass das Verfahren erst eingesetzt wird, wenn keine oder vernachlässigbare Risiken bestehen, das ist aber nicht der Fall. Diese Entwicklung in der ethischen Debatte ist erstaunlich vor dem Hintergrund, dass Keimbahneingriffe wie auch das reproduktive Klonen am Menschen jahrzehntelang breit abgelehnt wurden. Es hat den Anschein, die grundlegende Debatte um die Zulässigkeit des Verfahrens wurde – sicherlich beschwingt von einem gewissen Enthusiasmus über die medizinischen Möglichkeiten – verdrängt durch die Ausgestaltung der technischen Machbarkeit. Dabei bestehen auch gegen das temporäre Sicherheitsargument zwei gewichtige ethische Einwände:

2.3 Ethische Einwände gegen zukünftige Keimbahninterventionen

1. Da keine klinischen Studien möglich sind und sich „hinreichend sicher für den Menschen“ nur vage aus Tierversuchen ableiten lässt, sind die ersten Anwendungen am Menschen notwendigerweise „Menschenversuche“. Dieser Punkt gilt natürlich auch für die ersten Anwendungen anderer medizinischer Verfahren wie z. B. Organtransplantationen. Auch die ersten In-vitro-Fertilisationen (IVF) waren in diesem Sinne Menschenversuche. Zwar ist es in der Medizin gängige Praxis, Ergebnisse aus Tierversuchen auf den Menschen zu übertragen und Techniken anzuwenden, ohne dass sie vorher in klinischen Studien an Menschen geprüft werden können. Allerdings ist unser Wissen über Gene, ihr komplexes Zusammenspiel im Körper sowie ihre Rolle und ihren Einfluss im Verlauf der Entwicklung und von Krankheiten noch recht jung und unvollständig. Die Erfahrungen der letzten 40 Jahre aus der somatischen Gentherapie, die zum Teil heute noch in klinischen Studien zu unerwarteten Nebenwirkungen führen (siehe Morgan et al., Kap. 3; Fehse 2021), haben gezeigt, dass Wechselbeziehungen selbst in geborenen Menschen noch nicht hinreichend verstanden werden. Dieses Problem wird um ein Vielfaches vergrößert bei ungeborenem Leben. Aufgrund des Mangels an Forschungsobjekten steht die Forschung hier erst am Anfang und die menschliche Embryonalentwicklung stellt daher immer noch eine „Blackbox“ dar (Bartfeld et al. 2020: 19). Erst die Erfahrung wird zeigen, wie sich genmodifizierte Embryonen und Kinder tatsächlich entwickeln.Footnote 9 Das lässt sich nur schwer aus Tierversuchen vorhersagen. Im Unterschied zu anderen medizinischen Anwendungen können Genmodifikationen durch GE an menschlichen Embryonen in vitro zudem jede Zelle des sich entwickelnden Körpers betreffen, sind nicht rückgängig zu machen und es kann nicht ausgeschlossen werden, dass sie auch auf Nachkommen vererbt werden (Birnbacher 2018: 63). Diese Problematik macht die Anwendung von GE im Reproduktionskontext deutlich komplexer, schwerer zu kontrollieren und weitreichender in ihren Auswirkungen (sowohl für das modifizierte Individuum als auch durch die mögliche Weitergabe an weitere Individuen) als andere und zum Teil bereits bestehende medizinische Verfahren und die Risiken somit unabschätzbar.

2. Angesichts dessen ist es von entscheidender Bedeutung, dass für die Anwendung von GE an menschlichen Embryonen eine alternative und nachgewiesen nicht nur sicherere, sondern sichere, d. h. nebenwirkungsfreie, Technik existiert.Footnote 10 Bei der Präimplantationsdiagnostik (PID) werden Embryonen in vitro meist am 3. Tag nach der IVF auf genetische Krankheiten untersucht. Danach werden nur die gesunden Embryonen auf die Mutter übertragen. Die PID ermöglicht es damit in Verbindung mit der IVF, genetisch vorbelasteten Paaren ein eigenes gesundes Kind zu bekommen, und ist seit 2011 auch in Deutschland zugelassen. Aus diesem Grund wurde infrage gestellt, ob überhaupt eine medizinische Indikation für die Anwendung von GE an Embryonen in vitro im Reproduktionskontext besteht (u. a. Lanphier et al. 2015; Lander 2015; Lundberg und Novak 2015).

Gegen den Vorzug der PID werden von Befürwortern einer zukünftigen Anwendung von GE zwei Einwände vorgebracht, die zum einen auf die moralischen Implikationen der PID und zum anderen auf ihre Anwendungslimitationen abheben. a) Der moralische Einwand liegt auf der Hand und ist der Hauptgrund, warum die PID, die inzwischen in vielen Ländern zugelassen ist, von manchen abgelehnt wird. Bei der PID wird ein Embryo verworfen, bei GE dagegen „geheilt“ (u. a. Gyngell et al. 2017: 501; Steffann et al. 2018).Footnote 11 Der Nutzen ist bei beiden Verfahren gleich: ein gesundes Kind. Der offensichtliche Unterschied ist, dass bei der PID ein anderes Kind entsteht und bei GE dasselbe Kind geheilt wird.Footnote 12 Eine entsprechende moralische Entscheidung zwischen Tod und Leben in Bezug auf den Embryo bzw. Nichtexistenz und Gesundheit in Bezug auf das zukünftige Kind scheint moralisch nicht schwer zu treffen. Allerdings werden bei dieser Betrachtung die Risiken von GE ignoriert. Diese sind bei beiden Verfahren fast konträr, von keinem Risiko bei der PID zu unabschätzbaren Risiken bei GE. Zum einen nutzen PID und GE in ihrer Komplexität grundunterschiedliche Verfahren: Bei der PID werden aus der Blastozyste lediglich ein bis zwei Zellen zur Untersuchung entnommen, während bei CRISPR/Cas unterschiedliche Komponenten (i. d. R. eine Endonuklease wie z. B. Cas9, die DNA-Sequenzen erkennen und schneiden kann, und eine Guide-RNA, die das Schneideprotein an die Stelle führt) in die Blastozyste injiziert werden, die dann erst einmal den richtigen Ort finden (wobei es zu Off-Target-Effekten kommen kann)Footnote 13 und dort richtig wirken müssen (wobei es zu On-Target-Effekten kommen kann).Footnote 14 Zu den Risiken der Technik kommen die Risiken, die sich aus dem genannten unvollständigen Wissen und den weitreichenden Auswirkungen ergeben. Aus diesen Risiken leitet sich ab, dass die moralische Entscheidung nicht zwischen „toter Embryo bzw. niemals geborenes Kind“ auf der einen Seite und „geheilter Embryo bzw. gesundes Kind“ auf der anderen Seite getroffen werden muss, sondern viel mehr zwischen „toter Embryo bzw. niemals geborenes Kind“ und „möglicherweise (schwer) geschädigter Embryo bzw. möglicherweise (schwer) krankes Kind“ (Tod/Nichtexistenz vs. Leid/Krankheit). Damit steht das angenommene Lebensrecht des Embryos dem Recht auf körperliche Unversehrtheit des zukünftigen Kindes entgegen. Die ethische Kernfrage bei der Entscheidung zwischen der Anwendung von GE und der Durchführung einer PID ist demnach, ob Embryonen in vitro ein Lebensrecht zukommt oder ob sie prinzipiell ersetzbar sind. Zur Veranschaulichung unserer moralischen Intuitionen in Bezug auf diese Frage wird im Folgenden ein GedankenexperimentFootnote 15 in zwei Szenarien vorgestellt:

  • Szenario 1:

    1) Eine Frau leidet an einer Krankheit.

    1a) Wenn sie jetzt schwanger wird, wird ihr Kind A unter einer dauerhaften gesundheitlichen Beeinträchtigung leiden.

    1b) Wenn sie die Schwangerschaft um ein paar Monate aufschiebt, bis sie wieder gesund ist, wird ihr Kind B normal gesund zur Welt kommen.

  • Szenario 2:

    2) Eine Frau leidet an einer Krankheit und ist seit 5 Tagen schwanger.Footnote 16

    2a) Wenn sie ihr Kind C bekommt, könnte es unter einer dauerhaften gesundheitlichen Beeinträchtigung leiden.

    2b) Wenn sie ein nidationshemmendes Mittel einnimmt und ihre Schwangerschaft verschiebt, bis sie wieder gesund ist, wird ihr Kind D normal gesund zur Welt kommen.

Wir haben starke moralische Intuitionen, dass Szenario 1b) moralisch richtig ist. Wir können diese Bewertung dabei nicht dadurch begründen, dass es besser für Kind A ist, da Kind A in diesem Fall gar nicht existiert. Die meisten haben auch für Szenario 2 starke moralische Intuitionen, dass 2b) moralisch richtig ist, obwohl es auch hier nicht besser wäre für Kind C. Der Grund für diese moralische Bewertung kann dabei nur darin liegen, dass wir zum einen dem wenige Tage alten Embryo kein Lebensrecht zuschreiben, sondern ihn für ersetzbar halten, und zum anderen grundsätzlich Gesundheit (als etwas Gutes) Krankheit (als etwas zu Vermeidendes) vorziehen.Footnote 17 Szenario 2 und die Entscheidung zwischen der Anwendung von GE und der Durchführung einer PID sind dabei analog: Der Embryo in 2) befindet sich in demselben Entwicklungsstadium wie ein Embryo, bei dem GE oder eine PID angewendet wird. 2a) ist analog zu der Anwendung von GE mit einem bleibenden gesundheitlichen Restrisiko. 2b) ist analog zu der Durchführung einer PID. Die ethische Bewertung von Szenario 2 ist daher auf die Entscheidung zwischen der Anwendung von GE und der Durchführung einer PID übertragbar.

Nur unter der Voraussetzung, dass Embryonen in vitro ein Lebensrecht besitzen, ist die Anwendung von GE (unter Inkaufnahme eines gesundheitlichen Restrisikos für das zukünftige Kind) einer PID ethisch vorzuziehen. Besitzen sie aber ein Lebensrecht, dürften sie auch nicht für die Forschung verwendet werden, um die Technik für eine spätere klinische Anwendung zu verbessern. Dass davon ausgegangen wird, dass langfristig gesehen mehr Embryonen gerettet werden, ist bei der Annahme eines Lebensrechts irrelevant, da ein Lebensrecht gerade nicht durch politische Strategien außer Kraft gesetzt werden kann, das ist der wesentliche Sinn eines Lebensrechts. Der aktuelle internationale Konsens ist daher in sich widersprüchlich. Vor diesem Hintergrund verwundert es, dass Gremien, die sich seit Jahren für die Forschung mit Embryonen in vitro (zugunsten der Forschung) aussprechen, jetzt auch GE im Reproduktionskontext (zugunsten von Embryonen) propagieren.

b) Der zweite von Befürwortern einer zukünftigen Anwendung von GE vorgebrachte Einwand gegen den Vorzug der PID bezieht sich auf ihre Anwendungslimitationen: Da die PID nur gesunde Embryonen erkennen und auswählen kann, ist sie nicht für Paare geeignet, die die krankheitsrelevanten genetischen Veränderungen an alle Embryonen übertragen (Gyngell et al. 2017). Das ist vor allem der Fall, wenn beide potenziellen Elternteile homozygot für eine autosomal-rezessive Erkrankung sind (z. B. bei der zystischen Fibrose) oder ein potenzieller Elternteil homozygot für eine autosomal-dominante Erkrankung ist (z. B. bei Morbus Huntington). Der Einwand ist demnach, dass die PID den medizinischen Bedarf nicht deckt. Das ist wohlgemerkt kein Argument für die breite Anwendung von GE im Reproduktionskontext, sondern nur für diese Fälle. Dabei ist die Anzahl der Fälle an sich bereits sehr klein und die Anzahl an betroffenen Paaren, die eine IVF in Anspruch nehmen möchten, wird noch geringer sein. Es kann eingewendet werden, dass diese Konstellationen dennoch nicht ignoriert werden können (Ranisch 2019: 68). In diesem Fall bleiben aber immer noch die oben genannten unabschätzbaren Risiken von GE im Reproduktionskontext. Selbst wenn keine Alternative besteht, ist es basierend auf dem Nichtschadensprinzip und dem Recht auf körperliche Unversehrtheit ethisch unverantwortlich, Menschen einem derartigen Risiko auszusetzen. Wenn Gesundheit als Gut (mitunter als Recht) verstanden wird, ist zu erwägen, ob ein nicht leibliches gesundes Kind in diesen seltenen Fällen nicht einem evtl. durch GE geschädigten leiblichen Kind – und ggf. darüber hinaus auch dessen Nachkommen – ethisch vorzuziehen ist.Footnote 18 Sollte es ein moralisches oder sogar (verfassungs-)rechtliches Recht auf leiblichen Nachwuchs geben, geht es jedenfalls nur so weit, wie der Nachwuchs dadurch keine Schäden erleidet.

3 Konklusion

Die beiden ethischen Einwände, die gegen zukünftige Keimbahninterventionen vorgestellt wurden (1. unabschätzbare Risiken und 2. PID als Alternative), können zusammengefasst werden als substanzielles Sicherheitsargument. Die erste Frage, die sich bei der Option eines neuen medizinischen Verfahrens immer stellt, ist, ob bereits medizinische Alternativen bestehen, die dem Bedarf nachkommen können. Falls ja, müssen die Chancen und Risiken beider Verfahren gegeneinander abgewogen werden. Da in der PID eine risikofreie Alternative für denselben Bedarf vorliegt, muss sie einer Anwendung von GE vorgezogen werden. Mit anderen Worten: Solange auch nur ein geringes gesundheitliches Restrisiko bestehen bleibt (was nie auszuschließen ist), ist eine PID immer der Anwendung von GE vorzuziehen. Daher ist das Sicherheitsargument in dieser Version nicht mehr temporär zu verstehen, sondern substanziell (so auch Birnbacher 2018: 63).Footnote 19 Für die Leopoldina muss bei KBI „ein vertretbar niedriges Risiko […] im Vergleich zur Erbkrankheit, die es zu vermeiden gilt, erreicht werden“ (2017: 8). Damit werden die Risiken der Krankheit mit den Risiken des Eingriffs abgewogen wie im Fall von Therapien bei Nichteinwilligungsfähigen, bei denen Risiken in Kauf genommen werden, weil man davon ausgehen kann, dass die Betroffenen der Anwendung selbst zustimmen würden. Somatische Gentherapien mit schweren Nebenwirkungen werden beispielsweise dennoch zugelassen, weil die Krankheitsverläufe i. d. R. schwerer und therapielos, d. h. tödlich, sind (Fehse 2021: 162). Bei einer vorhandenen medizinischen Alternative müssen die Risiken von GE allerdings mit denen der PID abgewogen werden. Und selbst, wenn es keine Alternative gäbe, wären die Risiken zu groß für eine Anwendung. Erst recht, wenn es bereits als vertretbar angesehen wird, wenn die Gesundheitsschäden lediglich kleiner sind als die der vermiedenen Krankheit: Das können immer noch immense Schäden sein. Die Sichtweise, die derartige Risiken bzw. Schäden als vertretbar ansieht, geht davon aus, dass das Kind sich später nicht beschweren kann, weil es andernfalls, d. h. wenn kein GE durchgeführt worden wäre, nicht gelebt hätte.Footnote 20 Das Problem dieser Sichtweise ist, dass sich das Kind dann in keinem Fall beschweren kann, mit der Konsequenz, dass die Interessen des zukünftigen Kindes bei reproduktiven Entscheidungen generell nicht berücksichtigt werden müssen. Das schließt entsprechend z. B. auch genetisches Enhancement oder reproduktives Klonen mit ein, was breit abgelehnt wird. Die entgegengesetzte Sichtweise stellt dagegen Gesundheit als Gut in den Vordergrund und geht entsprechend davon aus, dass es besser ist, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen als ein möglicherweise (schwer) geschädigtes. Das stellt ebenfalls die Basis unseres Gesundheitssystems dar. Auch in der Reproduktionsmedizin ging es bisher basierend auf dem konsequentialistischenFootnote 21 Nichtschadensprinzip darum, Krankheit und Leid zu vermeiden. In Bezug auf GE hat sich diese ethische Argumentationsbasis inzwischen verkehrt hin zu einem bewussten Riskieren von Krankheit und Leid basierend auf einem deontologischen Lebensrecht von Embryonen in vitro. Der internationale Konsens in Bezug auf GE im Reproduktionskontext stellt insofern einen ethischen Paradigmenwechsel dar. Die Entscheidung für oder gegen eine Anwendung von GE an menschlichen Embryonen in vitro steht und fällt mit der jeweiligen zugrunde liegenden Position zum moralischen Status von Embryonen in vitro. Der Status wird gegen die Risiken abgewogen. Dabei fällt auf, dass die (zukünftigen) Risiken generell unterschätzt werden (z. B. im Vergleich zum reproduktiven Klonen) und bereits ein schwacher angenommener Embryonenschutz die Risiken (für den einzelnen geborenen Menschen und selbst für mögliche Nachkommen) zu überwiegen scheint. Beim reproduktiven Klonen besteht internationaler Konsens, dass das gesundheitliche Risiko für den geborenen Menschen zu groß wäre. Bei GE bzw. der KBI bleibt das gesundheitliche Risiko allerdings mindestens genauso groß, wenn nicht größer, da die angewandte Technik (z. B. somatischer Zellkerntransfer) verhältnismäßig weniger komplex ist als GE.Footnote 22

Mit dem substanziellen Sicherheitsargument kommt man zu der Position, dass die Anwendung von GE an Embryonen in vitro ethisch unverantwortlich ist (und bleibt). Das spricht nicht automatisch auch gegen den Forschungskontext, in dem GE an menschlichen Embryonen z. B. zu wichtigen Erkenntnissen in der Grundlagenforschung in Bezug auf Embryonalentwicklung und Krankheitsgenese führen kann.