Zusammenfassung
Der Umgang und die Verwendung von Daten, die im Rahmen der Krankenversorgung in Kliniken generiert werden, bringt spezifische ethische Aspekte mit sich, für die in diesem Kapitel sensibilisiert werden soll. Eine Nutzung von Versorgungsdaten zu Forschungszwecken birgt einerseits ein großes Potenzial, da sie über den Behandlungsnutzen hinaus auch der Wissensgenerierung und der Qualitätsverbesserung der medizinischen Versorgung dient. Andererseits sind das Selbstbestimmungsrecht und das Recht auf Nichtwissen der Patienten zu respektieren. Das Risiko des Datenmissbrauchs und die Klärung von Nutzungsrechten sind für Gesundheitsdaten von besonderer Relevanz. Auch ist die Gefahr der mangelnden Repräsentativität verschiedener vulnerabler Gruppen in datenreicher Forschung, zu berücksichtigen.
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Literatur
Appelbaum, P. S., Roth, L. H., Lidz, C. W., Benson, P., & Winslade, W. (1987). False hopes and best data: Consent to research and the therapeutic misconception. The Hastings Center Report, 17(2), 20–24.
Barnes, R., Votova, K., Rahimzadeh, V., Osman, N., Penn, A. M., Zawati, M. H., & Knoppers, B. M. (2020). Biobanking for genomic and personalized health research: Participant perceptions and preferences. Biopreservation and Biobanking, 18(3), 204–212.
Belle, N., Cantarelli, P., & Battaglio, R. P. (2021). To consent, or not to consent? The publicness effect on citizens’ willingness to grant access to personal data in the face of a health crisis. Journal of European Public Policy, 28(5), 782–800.
Beskow, L. M., & Weinfurt, K. P. (2019). Exploring understanding of “Understanding”: The paradigm case of biobank consent comprehension. American Journal of Bioethics, 19(5), 6–18.
Buhr, L., Schicktanz, S., & Nordmeyer, E. (2022). Attitudes toward mobile apps for pandemic research among smartphone users in germany: National survey. JMIR Mhealth Uhealth, 10(1), e31857.
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik. (2013). Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik und Forschung. https://gfhev.de/de/veroeffentlichungen/s-2013_05_28_Stellungnahme_zu_genetischen_Zufallsbefunden.pdf. Zugegriffen am 19.01.2023.
Deutscher Ethikrat. (2012). Jahrestagung 2012, „Personalisierte Medizin – der Patient als Nutznießer oder Opfer?“ Simultanmitschrift. https://www.ethikrat.org/jahrestagungen/personalisierte-medizin-der-patient-als-nutzniesser-oder-opfer/?cookieLevel=not-set. Zugegriffen am 05.01.2022.
Deutscher Ethikrat. (2013). Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung. https://www.ethikrat.org/publikationen/publikationsdetail/?cookieLevel=notset&tx_wwt3shop_detail%5Baction%5D=index&tx_wwt3shop_detail%5Bcontroller%5D=Products&tx_wwt3shop_detail%5Bproduct%5D=11. Zugegriffen am 19.01.2023.
Deutscher Ethikrat. (2018). Big Data und Gesundheit. Bericht über die öffentliche Befragung des deutschen Ethikrates (S. 10/11).
EURAT. (2013). Stellungnahme: „Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“. Marsilius-Kolleg.
Grady, D. (1999, Jan 5). Patient or guinea pig? Dilemma of clinical trials. The New York Times on the Web, F1, F4. PMID: 11647579.
Green, R. C., Berg, J. S., Grody, W. W., & et al. (2013). ACMG recommendations for reporting of incidental findings in clinical exome and genome sequencing. Genetics in Medicine 15, 56574.
Kettis-Lindblad, A., Ring, L., Viberth, E., & Hansson, M. G. (2005). Genetic research and donation of tissue samples to biobanks. What do potential sample donors in the Swedish general public think? European Journal of Public Health, 16(4), 433–440.
Lesch, W., Richter, G., & Semler, S. C. (2022). Daten teilen für die Forschung: Einstellungen und Perspektiven zur Datenspende in Deutschland. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Hrsg.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung (S. 211–226). Springer.
Marckmann, G. (2020). Ethische Fragen von Digital Public Health. Bundesgesundheitsbl, 63, 199–205. https://doi.org/10.1007/s00103-019-03091-w
Nobile, H., Vermeulen, E., Thys, K., Bergmann, M. M., & Borry, P. (2013). Why do participants enroll in population biobank studies? A systematic literature review. Expert Review of Molecular Diagnostics, 13(1), 35–47.
Nuffield Council on Bioethics. (2015). The collection, linking and use of data in biomedical research and health care: Ethical issues. https://www.nuffieldbioethics.org/publications/biological-and-health-data. Zugegriffen am 17.05.2023.
Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues. (2013). Anticipate and Communicate: Ethical Management of Incidental and Secondary Findings in the Clinical, Research, and Direct-to-Consumer Contexts. https://bioethicsarchive.georgetown.edu/pcsbi/sites/default/files/FINALAnticipateCommunicate_PCSBI_0.pdf. Zugegriffen am 19.01.2023.
Richter, G., & Buyx, A. (2016). Breite Einwilligung (Broad Consent) zur Biobank-Forschung – die ethische Debatte. Ethik in der Medizin, 28(4), 311–325.
Richter, G., Krawczak, M., Lieb, W., & Wolff, L. (2018). Buyx A (2018), Broad consent for health care-embedded biobanking: Understanding and reasons to donate in a large patient sample. Genetics in Medicine, 20(1), 76–82.
Richter, G., Borzikowsky, C., Lieb, W., Schreiber, S., & Krawczak, M. (2019). Buyx A (2019), Patient views on research use of clinical data without consent: Legal, but also acceptable? European Journal of Human Genetics, 27, 841–847.
Richter, G., Borzikowsky, C., Hoyer, B. F., Laudes, M., & Krawczak, M. (2021). Secondary research use of personal medical data: Patient attitudes towards data-donation. BMC Medical Ethics, 22(1), 164.
Sanderson, S. C., Brothers, K. B., Mercaldo, N. D., Clayton, E. W., Antommaria, A. H. M., Aufox, S. A., Brilliant, M. H., Campos, D., Carrell, D. S., Connolly, J., Conway, P., Fullerton, S. M., Garrison, N. A., Horowitz, C. R., Jarvik, G. P., Kaufman, D., Kitchner, T. E., Li, R., Ludman, E. J., McCarty, C. A., McCormick, J. B., McManus, V. D., Myers, M. F., Scrol, A., Williams, J. L., Shrubsole, M. J., Schildcrout, J. S., Smith, M. E., & Holm, I. A. (2017). Public attitudes toward consent and data sharing in biobank research: A large multi-site experimental survey in the US. The American Journal of Human Genetics, 100(3), 414–427.
Strech, D., von Kielmansegg, S., Zenker, S., Krawczak, M., & Semler, S. C. (2020). Wissenschaftliches Gutachten „Datenspende“ – Bedarf für die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen.
Viberg Johansson, J., Bentzen, H. B., Shah, N., Haraldsdóttir, E., Jónsdóttir, G. A., Kaye, J., Mascalzoni, D., & Veldwijk, J. (2021). Preferences of the public for sharing health data: Discrete choice experiment. JMIR Medical Informatics, 9(7), e29614.
Voigt, T. H., Holtz, V., Niemiec, E., Howard, H. C., Middleton, A., & Prainsack, B. (2020). Willingness to donate genomic and other medical data: Results from Germany. European Journal of Human Genetics, 28(8), 1000–1009.
Winkler, E., & Prainsack, B. (2021). Big Data in der personalisierten Medizin – ethische Herausforderungen und Lösungsansätze. In B. Fehse, F. Hucho, S. Bartfeld, S. Clemens, T. Erb, H. Fangerau, J. Hampel, M. Korte, L. Marx-Stölting, S. Mundlos, A. Osterheider, A. Pichl, J. Reich, H. Schickl, S. Schicktanz, J. Taupitz, J. Walter, E. Winkler, & M. Zenke (Hrsg.), Fünfter Gentechnologiebericht. Sachstand und Perspektiven für Forschung und Anwendung. Nomos.
WMA. (2013). Declaration of Helsinki – Ethical principles for medical research involving human subjects. https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects. Zugegriffen am 17.05.2023.
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Richter, G., Rogge, A., Wolf, A. (2024). Ethische Aspekte bei der Nutzung von Versorgungsdaten in Kliniken. In: Henke, V., Hülsken, G., Schneider, H., Varghese, J. (eds) Health Data Management. Springer Gabler, Wiesbaden. https://doi.org/10.1007/978-3-658-43236-2_24
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