Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung

1. Front Matter

   Pages I-VI

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2. Einleitung

   • Gesine Richter, Wulf Loh, Alena Buyx, Sebastian Graf von Kielmansegg

   Pages 1-8Open Access

3. Ethische Fragestellungen

   1. Front Matter

      Pages 9-9

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   2. Big Data and the Threat to Moral Responsibility in Healthcare

      • Daniel W. Tigard

      Pages 11-25Open Access

   3. Eine neue Generation des Datenschutzes? Gegenwärtige Unvollständigkeit, mögliche Lösungswege und nächste Schritte

      • Andrea Martani, Patrik Hummel

      Pages 27-54Open Access

   4. Die ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen

      • Stuart McLennan

      Pages 55-69Open Access

   5. Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten – Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen

      • Martin Jungkunz, Anja Köngeter, Eva C. Winkler, Katja Mehlis, Christoph Schickhardt

      Pages 71-98Open Access

4. Rechtliche Aspekte

   1. Front Matter

      Pages 71-71

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   2. Personenbezogene Daten im Kontext biomedizinischer Sekundärforschungsnutzung

      • Markus Spitz, Kai Cornelius

      Pages 101-120Open Access

   3. Datenverarbeitung zu medizinischen Forschungszwecken im internationalen Kontext – Neue juristische Herausforderungen unter der DSGVO

      • Leonie F. Schrader

      Pages 121-144Open Access

   4. Informierte Einwilligung, häusliche Altenpflege und soziale Robotik – Ein Konzept zur Konkretisierung der Zweckangabe bei Social-Compagnion-Robotern

      • Wulf Loh, Anne Wierling

      Pages 145-164Open Access

5. Sozialwissenschaftliche Perspektiven

   1. Front Matter

      Pages 165-165

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   2. Studienübergreifende Harmonisierung datenschutzrechtlicher und ethischer Gesichtspunkte in Patientenunterlagen: Eine Praxisanalyse

      • Monika Kraus, Matthias Nauck, Dana Stahl, Arne Blumentritt, Gabriele Anton, H.-Erich Wichmann et al.

      Pages 167-184Open Access

   3. Sekundärnutzung klinischer Daten aus der Patientenversorgung für Forschungszwecke – Eine qualitative Interviewstudie zu Nutzen- und Risikopotenzialen aus Sicht von Expertinnen und Experten für den deutschen Forschungskontext

      • Anja Köngeter, Martin Jungkunz, Eva C. Winkler, Christoph Schickhardt, Katja Mehlis

      Pages 185-210Open Access

   4. Daten teilen für die Forschung: Einstellungen und Perspektiven zur Datenspende in Deutschland

      • Wiebke Lesch, Gesine Richter, Sebastian C. Semler

      Pages 211-226Open Access

Dieses Open Access Buch befasst sich mit praktischen Fragestellungen datenreicher internationaler Verbund-Forschung. Die datenreiche Medizin spielt in Diagnostik und Therapie eine immer größere Rolle – gerade angesichts immer leistungsfähigerer algorithmischer Mustererkennung. Mithilfe wachsender Datenbestände sind diese Algorithmen zunehmend in der Lage, Krankheitssymptome zu erkennen, diese mit anderen Daten in Beziehung zu setzen und so entweder bei der Suche nach Krankheitsursachen zu helfen oder Therapien zu optimieren. Vor dem Hintergrund dieser Entwicklungen vereint der Sammelband multidisziplinäre Perspektiven auf die datengetriebene medizinische Forschung mit besonderem Blick auf die Frage der Einwilligung in die Sekundärnutzung medizinischer Daten. Dabei werden zum einen ethische Überlegungen in den Bereichen Patientenautonomie und -wohlergehen, Privatheit und Datensicherheit, sowie Verantwortungsdiffusion aufgeworfen, als auch konkrete rechtliche Fragen hinsichtlich der DSGVO-Konformität erörtert. Sozialwissenschaftliche Studien zur Art und Form der Einwilligung sowie dem Patientenverhalten runden den Band ab.

• Big Data
• datenreiche Forschung
• data-linkage
• broad consent
• DSGVO
• sekundäre Datennutzung
• künstliche Intelligenz
• Open Access

• Experimentelle Medizin, Haus U 35, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Kiel, Deutschland

  Gesine Richter

• Zentrum fur Ethik in den Wissenschaften, Universitat Tubingen, Internationales, Tübingen, Deutschland

  Wulf Loh

• Inst. Geschichte & Ethik der Medizin, Technische Universität München, München, Deutschland

  Alena Buyx

• LS Öffentl. Recht Medizinr., Christian-Albrechts-Uni zu Kiel, Kiel, Deutschland

  Sebastian Graf von Kielmansegg

Gesine Richter, MA., MBA, Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Experimentelle Medizin, Geschäftsbereich Medizinethik an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Forschungsschwerpunkte sind u.a. Forschungsethik, Einwilligung in die sekundäre Datennutzung zu Forschungszwecken, ethische, rechtliche und soziale Aspekte von Biobanken, sowie Datenspende.