Inleiding

In 2021 werd de eerste Marja van Dieijen Award uitgereikt door het Maastricht UMC+. Deze prijs wordt uitgereikt aan een innovatief projectplan waarbij de verbinding tussen de pijlers onderwijs, onderzoek en zorg een duidelijke rol speelt en waarin de ambitie Gezond Leven van het Maastricht UMC+ herkenbaar is [1]. Het winnende projectvoorstel van Stichting Mens Achter de Patiënt en de School of Health Professions Education van Maastricht University, genaamd ‘Partners in Care’, heeft als doel de rol van patiëntenfeedback in het Maastricht UMC+ te versterken en daarmee de kwaliteit van de zorg te verbeteren.

Professionals in het zorg- en welzijnsdomein (hierna: professionals) beleven zorg vanuit een ander perspectief dan patiënten, cliënten of burgers (hierna: patiënten). Patiënten beschikken over specifieke kennis en ervaring die een aanvulling vormen op het perspectief van professionals. Bij patiënten- of burgerparticipatie (hierna: patiëntenparticipatie) wordt deze unieke expertise benut, met als doel het verhogen van de kwaliteit van de zorg [2].

Patiëntenparticipatie is niet vanzelfsprekend, vooral omdat het voor professionals en zorgorganisaties niet gemakkelijk blijkt om patiënten bij de zorg te betrekken. Naast praktische overwegingen als beperkte tijd en middelen zijn er ook zorgen over de representativiteit als patiënten een grotere groep patiënten vertegenwoordigen. Daarnaast blijkt dat niet alle patiënten hun eigen ziekteproces kunnen overstijgen, wat de effectiviteit van hun bijdragen negatief beïnvloedt [3].

In diverse zorgsectoren zijn de laatste jaren betekenisvolle stappen gezet om door inzet van ervaringsdeskundigheid zorg beter aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten. Voorbeelden hiervan zijn het inzetten van ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking of geestelijke problematiek bij voorlichting aan en onderwijs van professionals, bij begeleiding en behandeling van patiënten en in het toezicht op de kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen [4, 5]. Voor diverse rollen zijn de laatste jaren opleidingsprogramma’s voor ervaringsdeskundigen ontwikkeld [6]. Er zijn bij ons echter geen opleidingen bekend voor patiënten die willen bijdragen aan kwaliteitsverbetering in de ziekenhuiszorg, bijvoorbeeld door zitting te nemen in een cliiëntenraad. Om deze vorm van patiëntenparticipatie te bevorderen heeft Stichting Mens Achter de Patiënt een trainingsprogramma voor patiënten en naasten ontwikkeld, genaamd de Mens Achter de Patiënt Academie. Hierin worden patiënten en hun naasten voorbereid om als patiëntconsultant of partnerconsultant actief betrokken te worden bij kwaliteitsverbetering.

In dit artikel definiëren wij eerst verschillende vormen en niveaus van patiëntenparticipatie, zetten we vervolgens uiteen hoe de Mens Achter de Patiënt Academie is opgebouwd, definiëren we daarna de rollen van patiëntconsultant en partnerconsultant en delen we ten slotte de eerste uitkomsten en aandachtspunten rond het optimaal voorbereiden van patiënten en hun naasten om bij te dragen aan kwaliteitsverbetering.

Vormen van patiëntenparticipatie

Individuele en collectieve patiëntenparticipatie

We maken onderscheid tussen individuele en collectieve patiëntenparticipatie [3]. Bij individuele patiëntenparticipatie beïnvloeden patiënten hun eigen zorg via een dialoog met hun zorgverleners, ook wel gezamenlijke besluitvorming genoemd. Collectieve patiëntenparticipatie gaat over actieve betrokkenheid van patiënten op het niveau van zorgverlening, -organisatie en -beleid.

Individuele patiëntenparticipatie kan voor patiënten leiden tot meer controle en tevredenheid over de verleende zorg [3]. Collectieve patiëntenparticipatie kan bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van de zorg, betere aansluiting van de zorg bij de behoeften van patiënten, een groter draagvlak voor genomen beslissingen en betere implementatie van nieuw beleid [2]. Daarnaast draagt collectieve patiëntenparticipatie voor de deelnemende patiënten bij aan hun vermogen om in het eigen behandelproces deel te nemen aan gezamenlijke besluitvorming en effectief zelfmanagement toe te passen. Oftewel: in collectieve zin participeren versterkt het vermogen van patiënten om op individueel niveau te participeren [7].

Niveaus van patiëntenparticipatie

Patiënten met ervaring in het zorg- en welzijnsdomein zijn niet per definitie ook ervaringsdeskundig. Ervaringsdeskundigheid kan worden bereikt in drie stappen: ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Alle patiënten hebben ervaring met ziekte, zorg en/of verminderd welzijn. Door te reflecteren op hun persoonlijke ervaringen en te leren van ervaringen van anderen ontwikkelen zij ervaringskennis, wat inhoudt dat zij met een helicopterview naar hun eigen ziekteproces kunnen kijken. Wanneer zij vervolgens vaardigheden aanleren om deze ervaringskennis constructief over te brengen, spreken we van ervaringsdeskundigheid [8].

Patiëntenparticipatie kent vijf niveaus van toenemende regie door patiënten, zoals uitgewerkt in de participatieladder, die is toegespitst op de gezondheidszorg: informeren, raadplegen, adviseren, partnerschap en regie bij de patiënt [2]. De genoemde concepten zijn geïntegreerd in fig. 1. Bij zowel individuele als collectieve patiëntenparticipatie is het hoogste niveau niet vanzelfsprekend het beste niveau, maar dient per situatie naar de optimale vorm van betrokkenheid gezocht worden. Wij geloven dat patiënten naarmate zij beschikken over meer ervaringsdeskundigheid een hoger niveau van participatie kunnen realiseren.

Figuur 1
figure 1

Taxonomie van patiëntenparticipatie [2, 3, 9]

Full size image

De Mens Achter de Patiënt Academie

De Mens Achter de Patiënt Academie is een vijftien weken durend trainingsprogramma voor mensen die ervaring hebben met ziekte, zorg en/of verminderd welzijn. In de ontwikkeling van het curriculum zijn we gestart met het identificeren van barrières die patiënten ervaren om collectief te participeren. De voornaamste barrières zijn een onvermogen om de eigen ervaringen te overstijgen, een beperkt begrip van de context waarin zorgverleners werken en het onderschatten van het belang van de eigen ervaringsdeskundigheid [3]. Deze barrières zijn positief geformuleerd in de vorm van prestatiedoelstellingen, die weer gebruikt zijn als basis voor de leerdoelen van de Mens Achter de Patiënt Academie. Naast literatuur is ook de ervaring met patiëntenparticipatie in het bacheloronderwijs van diverse onderzoekers gebruikt in het vormgeven van het curriculum.

De deelnemende patiënten en naasten krijgen na het voltooien van dit programma het predicaat patiënt- of partnerconsultant. Een patiënt- of partnerconsultant definiëren wij als iemand met ervaringsdeskundigheid op het gebied van zorg en welzijn, die het eigen ziekteproces kan overstijgen en ervaringen op een constructieve manier kan inzetten om bij te dragen aan persoonsgericht handelen in het zorg- en welzijnsdomein. Met persoonsgericht handelen bedoelen we dat gestreefd wordt naar een betekenisvol leven, terwijl bij patiëntgericht handelen gestreefd wordt naar een functioneel leven voor de patiënt. Persoonsgerichte zorg kent dus een bredere focus [9]. Patiënt- en partnerconsultants kunnen bijdragen aan onder andere de inrichting van zorgpaden, communicatietrainingen voor zorgverleners, ondersteuning van zorgverzekeraars bij zorginkoop en het inrichten van persoonsgerichte processen bij partijen als gemeenten, zorgverzekeraars en zorg- en welzijnsorganisaties. Omdat ziekte verder reikt dan enkel de patiënt en naasten ook een uniek perspectief hebben, leidt de academie naast patiëntconsultants ook partnerconsultants op. Die term omvat levenspartners, ouders, kinderen, vrienden en andere belangrijke naasten. Patiënt- en partnerconsultants kunnen dezelfde rollen vervullen.

Doel

De Mens Achter de Patiënt Academie wil patiënten en hun naasten in staat stellen om met hun ervaringen constructief bij te dragen aan collectieve patiëntenparticipatie en zo professionals handvatten bieden op het gebied van persoonsgericht handelen. Patiënt- en partnerconsultants kunnen de geleerde vaardigheden toepassen bij zorgorganisaties, gemeenten en uitvoeringsorganisaties van de overheid, om zo de participatieladder te beklimmen.

Werving en matching

Potentiële deelnemers worden geworven voor deelname door Stichting Mens Achter de Patiënt (zie het kader). Met potentiële deelnemers wordt tijdens een intakegesprek besproken of deelname passend is. De belangrijkste criteria voor deelname zijn: 1) gemotiveerd zijn om bij te dragen aan persoonsgerichte zorg, 2) enige emotionele afstand van het eigen ziekteproces hebben en 3) in staat zijn te reflecteren op het eigen ziekteproces en het eigen handelen daarin. Hoewel in de Mens Achter de Patiënt Academie expliciet aandacht is voor het reflecteren op het eigen ziekteproces, zijn een bepaalde afstand tot het eigen ziekteproces en reflectie op het eigen handelen bij aanvang van deelname belangrijk. De verwerking van een dergelijk proces omvat namelijk meer dan in een vijftal sessies aan de orde kan komen. Criterium 1 wordt vastgesteld aan de hand van een motivatiebrief en criteria 2 en 3 via een intakegesprek, dat door een psychiater wordt geleid.

Opbouw

Het trainingsprogramma bestaat uit drie bouwstenen: bouwsteen IK: zelfmanagement, bouwsteen JIJ: organisatie van de zorg en bouwsteen WIJ: ondersteuningsvaardigheden.

Bouwsteen IK: zelfmanagement (5 weken)

Om effectieve collectieve patiëntenparticipatie te realiseren, gelooft Stichting Mens Achter de Patiënt dat het nodig is dat patiënt- en partnerconsultants beschikken over effectieve vaardigheden op het gebied van zelfmanagement. De eerste bouwsteen richt zich op de omgang van de deelnemer met ziekte, zorg en/of verminderd welzijn (IK). De deelnemers volgen een verkorte versie van het gevalideerde Patient and Partner Education Program for All Chronic Illnesses (PPEP4ALL) programma dat zich richt op het leren van vaardigheden op het gebied van zelfmanagement aan mensen met een chronische aandoening en hun naasten [10, 11]. Thema’s die aan bod komen zijn zelfevaluatie, gezondheidsbevordering, stressmanagement, somberheid, angst en sociale ondersteuning.

Bouwsteen JIJ: organisatie van de zorg (5 weken)

Bij deze bouwsteen leren deelnemers het perspectief van professionals te begrijpen en aan te sluiten bij hun belevingswereld (JIJ). De deelnemers ontwikkelen een basaal begrip van de wijze waarop de zorg georganiseerd en gefinancierd is. Ook uitdagingen waar professionals op dagelijkse basis voor komen te staan, zoals financiële prikkels, administratie- en werkdruk, komen aan bod. De deelnemers kiezen minimaal een van de volgende vijf verdiepingen: huisartsen- en ziekenhuiszorg, revalidatiezorg, geestelijke gezondheidszorg, gezondheid en werk (UWV) en participatie (WMO). In elk van deze verdiepingen gaan deelnemers aan de hand van een eigen casus in gesprek met professionals uit het desbetreffende werkveld. Hierdoor verkrijgen ze niet alleen feitelijke kennis, maar ook begrip van de manier waarop professionals hun werk, inclusief de uitdagende onderdelen daarvan, ervaren en leren ze situaties vanuit het perspectief van professionals te bekijken.

Bouwsteen WIJ: ondersteuningsvaardigheden (5 weken)

Bij deze bouwsteen leren deelnemers handvatten te bieden aan professionals en beleidsmakers op het gebied van persoonsgericht handelen (WIJ). De deelnemers krijgen training in het geven van constructieve feedback en het effectief delen van hun eigen ervaringen door middel van presentaties en pitches.

Buddy’s

In de Mens Achter de Patiënt Academie worden koppels van twee deelnemers gemaakt die als elkaars buddy fungeren. Zij ondersteunen elkaar bij de wekelijkse huiswerkopdrachten. Ieder koppel heeft een mentor vanuit de organisatie. Voor en na iedere bouwsteen wisselen de buddykoppels, in samenspraak met hun mentor, ervaringen uit over de geleerde lessen en de voortgang.

Beschouwing

Na een eerste piloteditie met twaalf deelnemers ging de tweede editie met zestien deelnemers in februari 2022 van start. Beide edities zijn uitgebreid geëvalueerd met de deelnemers, waarbij bleek dat de training op het gebied van zelfmanagement (Bouwsteen IK) nuttig was voor een aantal deelnemers, terwijl anderen aangaven al veel kennis en vaardigheden te hebben op gebied van zelfmanagement. Daaruit blijkt hoe divers de deelnemersgroep was. Verder gaven de deelnemers aan dat de Mens Achter de Patiënt Academie ze meer heeft geleerd over de organisatie van de zorg en de manier waarop ze beter kunnen aansluiten bij de belevingswereld van professionals (bouwsteen JIJ). Daarnaast vonden de deelnemers het positief dat ze hun verhaal beter leerden delen (Bouwsteen WIJ). Het bovengenoemde gaf deelnemers het vertrouwen dat hun bijdragen ertoe doen. De deelnemers waren blij met de steun die ze van hun buddy’s kregen en gaven aan dat het buddysysteem de leerervaring verdiepte.

Naast de genoemde uitkomsten hebben we een aantal aandachtspunten voor verdere doorontwikkeling geïdentificeerd voor toekomstige edities van de Mens Achter de Patiënt Academie en soortgelijke programma’s en de inzet van patiënt- en partnerconsultants.

Gebrek aan een eenduidige terminologie

Collectieve patiëntenparticipatie heeft diverse uitingsvormen. Zo zijn ervaringsdeskundigen als medezorgverlener betrokken bij de patiëntenzorg, in het bijzonder in de ouderen-, gehandicapten- en geestelijke gezondheidszorg [3, 4]. Voor betrokkenheid van ervaringsdeskundigen als medezorgverlener zijn geaccrediteerde hbo-opleidingen opgezet [6]. Vanwege de kwetsbaarheid van de doelgroep is strikte kwaliteitsborging gewenst. Daarnaast worden patiënten betrokken bij wetenschappelijk onderzoek (‘inclusief onderzoek’), kwaliteitsverbetering en toezicht, bijvoorbeeld als medeonderzoeker of als adviseur bij het herzien van zorgpaden [5].

Om contrast aan te brengen met de inzet van ervaringsdeskundigheid in de directe patiëntenzorg en de indirecte inzet bij onderzoek en kwaliteitsverbetering hanteren wij de termen ‘patiënt’- en ‘partnerconsultant’ voor de laatste categorie. Omdat deze rollen verschillen, lopen ook de leerbehoeften van patiënten die deze rollen vervullen uiteen. Wij pleiten voor duidelijke definiëring van verschillende typen ervaringsdeskundigheid, zodat het voor alle betrokkenen duidelijk is op welke manier ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen en zij niet zelf hoeven uit te leggen wat hun rol en toegevoegde waarde zijn. Deze definiëring zou kunnen worden afgedwongen door patiëntenverenigingen en kennisinstituten.

Inclusie van naasten

De Mens Achter de Patiënt Academie richt zich expliciet op zowel mensen die ervaring hebben met ziekte, zorg en/of verminderd welzijn, als hun naasten. Deelname van naasten (als beoogd partnerconsultants) is waardevol, omdat zij intensief bij het ziekteproces van de patiënt betrokken zijn en mantelzorg bieden. Daarnaast heeft ziekte ook verregaande invloed op het leven van naasten.

Het blijkt niet makkelijk om naasten te bereiken voor deelname aan de Mens Achter de Patiënt Academie. In de piloteditie startten acht patiënten en vier naasten. Naasten gaven aan dat het programma hen meer opleverde dan ze bij aanvang verwachtten en waardeerden de mogelijkheid om te leren van de omgang met andere toekomstig partnerconsultants. Als verbeterpunt gaven ze aan dat het programma zich vooral richtte op ‘levenspartners’ en niet op andere naasten, zoals kinderen of vrienden.

Bij de vervolgeditie meldden zich 32 mensen aan, onder wie geen enkele naaste. Een mogelijke verklaring is de grote belasting van mantelzorgers. Een oplossing is om naasten de Mens Achter de Patiënt Academie uitgesmeerd over een langere periode aan te bieden of te kiezen voor een modulaire aanpak, waarbij naasten de voor hen relevante onderdelen van het curriculum kunnen volgen en niet het gehele programma. Daarnaast kan bij het intakegesprek met een beoogd deelnemer gevraagd worden of naasten ook bereid zijn deel te nemen en welke randvoorwaarden voor hen belangrijk zijn bij het volgen van een dergelijk trainingsprogramma.

Implementatie van de inzet van ervaringsdeskundigheid

Veel organisaties geven aan gebruik te willen maken van ervaringsdeskundigheid. In de praktijk blijkt implementatie echter lastig. Alleen maar patiënt- en partnerconsultants opleiden blijkt niet genoeg. Zorginstellingen zoeken naar manieren waarop ze ervaringsdeskundigen kunnen laten participeren. Tegelijkertijd geven deelnemers aan de Mens Achter de Patiënt Academie aan dat ze na deelname ondersteuning wensen bij het vinden van initiatieven waarin ze kunnen participeren. In het MUMC+ wordt vanuit het project Partners in Care een begin gemaakt met het inzetten van patiënt- en partnerconsultants door trainingen te organiseren voor zorgverleners, waaraan patiënt- en partnerconsultants een bijdrage leveren. Toekomstig onderzoek dient zich te richten op de vraag of, en zo ja, hoe dergelijke trainingen bijdragen aan het verhogen van de kwaliteit van de zorg.

Conclusie

Door patiënten en hun naasten te helpen hun ervaringen om te zetten in ervaringsdeskundigheid levert de Mens Achter de Patiënt Academie een bijdrage aan de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid, met als doel bij te dragen aan persoonsgericht handelen in de ziekenhuiszorg. De eerste edities van deze interventie laten zien dat het mogelijk is ervaringsdeskundigheid te bevorderen door patiënten en hun naasten te trainen op het gebied van zelfmanagement, het begrijpen van het zorgsysteem en de perspectieven van zorgverleners, en het effectief overbrengen van hun ervaringsdeskundigheid. Training alleen volstaat niet en ondersteuning bij het verbinden van welwillende ervaringsdeskundigen met organisaties is nodig om de opgedane kennis daadwerkelijk toe te passen. In het MUMC+ krijgen patiënt- en partnerconsultants de komende periode de kans om bij te dragen aan trainingen aan zorgverleners in het project Partners in Care.

Kader. Leercontinuüm voor patiënten en hun naasten

Stichting Mens Achter de Patiënt is in 2017 opgericht en probeert bij te dragen aan mensgerichte zorg. Met de intentie om de stem van patiënten in het onderwijs te versterken, ontwikkelden studenten van de Maastricht University een onderwijsmodule genaamd Mens Achter de Patiënt. In deze onderwijsmodule gaan twaalf studenten van diverse zorgopleidingen in gesprek met vier mensen met chronische ziekten (hierna: ervaringsdelers) over de impact van ziekte, zorg en verminderd welzijn op het individu en diens naasten. De onderwijsmodule wordt op dit moment jaarlijks door ongeveer duizend studenten van vijf onderwijsinstellingen en tien verschillende opleidingen gevolgd. Onderzoek laat zien dat deelname aan deze module niet alleen opbrengsten heeft voor studenten, maar ook voor deelnemende ervaringsdelers. Zo blijkt uit kwalitatieve interviews dat de laatsten het idee hebben dat hun zelfmanagement is toegenomen en ze beter in staat zijn om deel te nemen aan gezamenlijke besluitvorming [7].

Stichting Mens Achter de Patiënt probeert de positieve uitkomsten voor ervaringsdelers te versterken door haar ruim driehonderd ervaringsdelers zes keer per jaar uit te nodigen om vrijblijvend deel te nemen aan laagdrempelige workshops over onderwerpen als Positieve Gezondheid, eenzaamheid en de invloed van chronische ziekte op naasten. Ervaringsdelers die een volgende stap willen zetten op het gebied van collectieve patiëntenparticipatie en hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten voor onderzoek of kwaliteitsverbetering in het zorg- en welzijnsdomein kunnen deelnemen aan de Mens Achter de Patiënt Academie.

De behoeften van ervaringsdelers verschillen. Er is een groep die enkel deel wil nemen aan de onderwijsmodule en geen gebruikmaakt van het aanbod om deel te nemen aan de Mens Achter de Patiënt Academie. Het doel is om voor alle ervaringsdelers een aanbod te verzorgen dat aansluit bij hun ontwikkelwensen en -mogelijkheden. Hiermee wordt de maatschappelijke impact van patiëntenparticipatie geoptimaliseerd en hebben zowel studenten als ervaringsdelers baat bij deelname. De complete reis van ervaringsdelers binnen Stichting Mens Achter de Patiënt is terug te vinden in fig. 2.

Figuur 2
figure 2

De reis van ervaringsdelers binnen Stichting Mens Achter de Patiënt

Full size image