Zusammenfassung
Wenn die Diagnose einer schweren unheilbaren Erkrankung gestellt wird, bricht für die meisten Menschen eine Welt zusammen, nichts ist mehr wie es vorher war. Dies kann einen allumfassenden Schmerz auslösen. Cicely Saunders, die Begründerin der modernen Hospizbewegung, prägte dafür den Begriff des „total pain“: Schmerz, der sich auf körperlicher oder psychischer Ebene äußert, der Beziehungen auf den Prüfstand stellt (sozialer Schmerz) und der an den eigenen spirituellen Überzeugungen (spiritueller Schmerz) zweifeln lässt. Ziel der Hospiz- und Palliativversorgung ist daher der Erhalt oder die Verbesserung der Lebensqualität von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Zugehörigen durch die Prävention und/oder Linderung dieses Schmerzes auf allen Ebenen. Der Beitrag erläutert, wie eine kultursensible Begleitung gelingen kann, welchen Stellenwert Spiritualität dabei einnimmt und welchen Beitrag die Soziale Arbeit leisten kann.
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In den letzten 50 Jahren kam es zu einer deutlichen Veränderung der Gesellschaft in den westlichen Ländern und besonders in Deutschland. Zum einen fand eine zunehmende Säkularisierung statt, indem sich Menschen von Kirche und traditionellen, religiösen Praktiken abwandten. Gleichzeitig stieg die Nachfrage nach neuen Wegen zur Sinnfindung, sodass der Begriff der Spiritualität immer mehr geweitet wurde und neue religiöse, aber auch esoterische Bewegungen entstanden.
Zudem kamen durch die Globalisierung und die enormen Flüchtlingsbewegungen viele Kulturen, Ethnien und Religionen miteinander in Kontakt. In Deutschland hat mittlerweile rund ein Viertel der Bevölkerung einen Migrationshintergrund. Die Menschen stammen von allen Kontinenten, sprechen unterschiedlichste Sprachen und gehören verschiedenen Religionsgemeinschaften an. Darüber hinaus haben sich auch innerhalb unseres Landes Lebensweisen in vielfältiger Hinsicht ausdifferenziert, die uns fremd erscheinen; man denke hier beispielsweise an die Punkbewegung. Es scheint immer noch so zu sein, dass nicht alle Betroffenen gleichermaßen Zugang zu einer guten Versorgung am Lebensende haben (Henke et al. 2017) und eine diversitätssensible Auseinandersetzung zu wenig ausgeprägt ist. Als häufigste Ursachen dafür gelten Kommunikationsbarrieren, erschwerte Zugänge und mangelnde Kultursensibilität auf Seiten der Begleitenden (Evans et al. 2011).
Transkulturelle Kompetenz
Es stellt sich daher die Frage, wie Menschen am Lebensende adäquat begleitet werden können, und zwar unabhängig von dem Kulturkreis, aus dem sie stammen. Früher wurden Kulturen als geschlossene, klar abgrenzbare Gruppen mit einer klar definierten Lebensweise betrachtet. Dies führte oft zu einer Stereotypisierung und verleitete dazu sich im Umgang mit verschiedenen Gruppen ausschließlich an Handlungsleitfäden (z. B. für muslimische Patient_innen) zu orientieren und andere Faktoren nicht ausreichend wahrzunehmen. Ausgehend davon, dass sich die einzelnen Kulturen zunehmend vermischen, erscheint eher ein transkulturelles Verständnis vorteilhaft, nach dem nicht Kulturen, sondern Individuen in ihrer ganz eigenen Lebenswelt in den Mittelpunkt rücken. Die Silbe „trans-“ bezeichnet hier das Grenzauflösende über Kulturen hinweg. Der Ausgangspunkt für einen Beziehungsaufbau zwischen Begleiter_in und Betroffenen ist dabei nicht das Trennende, sondern die Suche nach dem Verbindenden (Wasner 2019). Transkulturelle Kompetenz kann also definiert werden als die „Fähigkeit, individuelle Lebenswelten in der besonderen Situation und in unterschiedlichen Kontexten zu erfassen, zu verstehen und entsprechende, angepasste Handlungsweisen daraus abzuleiten“ (Domenig 2007, S. 175). Dieses Konzept, das die Pflegewissenschaftlerin Hilde Domenig entwickelte, lässt sich sehr gut auf andere Professionen im Gesundheitswesen übertragen und beruht auf drei Säulen, nämlich auf
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Selbstreflexivität,
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Hintergrundwissen und Erfahrungen und
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narrativer Empathie (vgl. dazu Domenig 2007):
Selbstreflexivität
Wie sehr unsere eigene Lebenswelt unsere Sichtweisen und Wertvorstellungen prägt, wird uns häufig erst bewusst, wenn wir in Kontakt kommen mit Menschen aus anderen Lebenswelten, mit Verhaltensweisen, die uns fremd erscheinen und die wir nicht verstehen. Voraussetzung für eine kultursensible Begleitung sind also zuallererst das Reflektieren der eigenen Lebenswelt, das Hinterfragen von Selbstverständlichem, das gedankliche Verlassen der eigenen Lebenswelt und das sich einlassen auf andere Perspektiven. Hilfreich für Begleitende können dabei folgende Fragen sein: Wie prägen mich meine eigenen Erfahrungen? Wie gehe ich mit meinen Gefühlen der Unsicherheit um? Welche Informationen brauche ich, um Betroffene gut und angemessen begleiten zu können?
Hintergrundwissen und Erfahrungen
Als grobe Orientierung kann relevantes Hintergrundwissen dienen, z. B. Kenntnisse über Migration und deren Ursachen, Zusammenhänge zwischen Migration und Gesundheit, Ursachen von Armut, Basiswissen über Religionen oder Kenntnisse zu kultursensiblen Gesundheits- und Krankheitskonzepten. Im Idealfall sollte dieses Wissen durch transkulturelle Begegnungen erweitert werden.
Narrative Empathie
Narrative Empathie ist mehr als die Fähigkeit, sich in eine andere Person einzufühlen: Damit ist gemeint, die Welt mit den Augen des Anderen zu sehen, um so zu verstehen, was er denkt und fühlt. Hierzu sind kommunikative Kompetenzen von besonderer Bedeutung, z. B. aktives Zuhören oder die Betroffenen durch Fragen zu ermutigen ihre Geschichte zu erzählen, ihre Perspektive (z. B. ihr Krankheitsverständnis) darzulegen und ihre Wünsche und Bedürfnisse zu äußern.
Transkulturelle Anamnese
Die transkulturelle Pflegeanamnese ist ein hilfreiches Instrument, das etwas angepasst auch für Sozialarbeiter_innen gut geeignet ist, um einen Zugang zu Menschen anderer Kulturen zu bekommen und möglichst viele relevanten Informationen für die Begleitung zu erhalten; entscheidend ist es dabei, die Perspektive des Betroffenen zu erfassen. Die Anamnese umfasst folgende Themenfelder: Lebensgeschichte, Migrationsgeschichte, Aufenthaltsstatus, Zugehörigkeit, Frauenspezifische Aspekte, Umgebung, soziales Netz, Arbeit und Beruf, Religion, Kommunikation, Schmerz, Ernährung, Gesundheit und Krankheit, Erwartungen an Begleitung, Sterben und Tod (modifiziert nach Domenig 2007, S. 309).
Spiritualität und spirituelle Bedürfnisse am Lebensende
In verschiedenen Studien konnte gezeigt werden, dass „der kulturelle Umgang und die kulturelle Konstruktion von Sinnhaftigkeit und Spiritualität einen wichtigen Einfluss auf die subjektiv erlebte Gesundheit und das Wohlbefinden haben“ (Mayer 2012: 18). Spiritualität ist oft ein wichtiger Faktor bei der Krankheitsverarbeitung und mit Annäherung an den Tod gewinnen spirituelle Bedürfnisse immer mehr an Bedeutung (Fegg et al. 2005). Aus diesem Grunde muss eine spirituelle Begleitung als eine zentrale Dimension von Kultur unbedingt in die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen und ihrer Zugehörigen integriert werden.
Was ist aber nun ganz praktisch mit Spiritualität gemeint? Für den Begriff der Spiritualität existiert bisher keine einheitliche Definition. Es gibt aber Aspekte, die in den meisten Definitionen genannt werden. So kann diese grundsätzlich als „die innere Einstellung, der innere Geist wie auch das persönliche Suchen nach Sinngebung eines Menschen verstanden werden, mit dem er Erfahrungen des Lebens und insbesondere auch existentiellen Bedrohungen zu begegnen versucht […]“ (Noth und Reichenbach 2014, S. 18). Die spirituelle Dimension umfasst folglich Sinn- und Wertfragen des Daseins (Sinn), die Erfahrung der Ganzheit der Welt in ihrer Verbundenheit mit der eigenen Existenz (Persönlichkeitsentwicklung), der Einbindung in eine Gemeinschaft (Beziehung) und der Integration des Heiligen, Größeren oder Unerklärlichen ins eigene Leben (Transzendenz). In den vergangenen Jahrzehnten wurden die Begriffe Religion und Spiritualität oft austauschbar gebraucht, da sich beides „auf eine transzendente, metaphysische Dimension der Wirklichkeit“ beziehen kann (Heller und Heller 2018, S. 47). Spätestens seit Ende der achtziger Jahre hat der Begriff der Spiritualität gegenüber dem der Religion eine Bedeutungsverschiebung erfahren durch eine zunehmende Herauslösung von spirituellen Erfahrungen aus deren Bindung an organisierte Religionen. Religionen haben in Deutschland an Bedeutung verloren (Bertelsmann Stiftung 2013). Parallel dazu kam es zu einer zunehmenden Differenzierung von Spiritualität und Religiosität mit einer Tendenz zur Polarisierung (Zinnbauer und Pargament 2005). Heller und Heller beschreiben dies folgendermaßen: „Spiritualität gilt als modern, offen, erfahrungsorientiert und authentisch – Religion hingegen als rückständig, einengend, formal und dogmatisch.“ (Heller und Heller 2018, S. 47).
Spiritualität besteht dabei häufig wie eine Patchworkdecke aus verschiedenen Elementen kultureller, sozialer, ethnischer und religiöser Einflüsse, die im Lauf einer Biographie an Bedeutung gewinnen und wieder verlieren können. So entwickelt sich eine einzigartige Ausprägung von Spiritualität. Trotz dieses sehr individuellen Verständnisses von Spiritualität, lassen sich verschiedene Aspekte benennen, in die spirituelle Bedürfnisse kategorisiert werden können. Büssing und Koenig unterteilen sie in die vier Kategorien sozial (Liebe, Verbundenheit, …), emotional (innerer Friede, Hoffnung, …), existenziell (Sinn, Bedeutung, …) und religiös (Beziehung zu Gott, Transzendenz, …) (Büssing und Koenig 2010). Nur wenn man die spirituellen Bedürfnisse des Betroffenen wahrnimmt und versteht, kann man ihn auch angemessen begleiten. Dabei ist es wichtig, ganz präsent zu sein, sich ganz auf das Gegenüber einzulassen, auf dessen Wertvorstelllungen, Ängste und Hoffnungen (Gijsberts et al. 2019).
Möglicher Beitrag der Sozialen Arbeit
Spirituelle Begleitung ist Aufgabe aller in der Begleitung am Lebensende beteiligten Akteur_innen, unabhängig von der Profession. Soziale Arbeit als die Profession der beruflich geleisteten Solidarität mit Menschen, denen aufgrund von gesellschaftlichen Rahmenbedingungen, soziokulturellen Faktoren und anderen Einschränkungen eine aus ihrer Sicht befriedigende Lebensgestaltung nicht möglich ist, ist mit ihrem Wissen, ihren Kompetenzen und ihrer Haltung gut vorbereitet, um Menschen am Lebensende kultursensibel zu begleiten und auf ihre spirituellen Bedürfnisse angemessen einzugehen. Soziale Arbeit verfolgt immer einen ganzheitlichen lebensweltorientierten Ansatz, d. h. sie nimmt nicht nur die Betroffenen ganz individuell mit all ihren unterschiedlichen Bedürfnissen in den Fokus, sondern auch das soziale Umfeld und berücksichtigt dabei biographische und kulturelle Aspekte. Sozialarbeiter_innen arbeiten dabei immer ressourcenorientiert und nehmen eine nicht-wertende ethische Grundhaltung ein.
Bereits im Studium befassen sich angehende Sozialarbeiter_innen damit, was es bedeutet, wenn sich Menschen in existentiellen Ausnahmesituationen befinden. Hierzu eignen sie sich Wissen über Migration und deren Ursachen, über Ursachen von Armut, über körperliche und psychische Erkrankungen sowie deren psychosoziale Auswirkungen und mögliche Unterstützungsangebote an. Darüber hinaus stehen der Erwerb von theoretischen Grundlagen der Sozialen Arbeit, sozialarbeiterischer Methodenkompetenz und bspw. professioneller Gesprächstechniken im Fokus. Wenn sich Sozialarbeiter_innen dafür entscheiden, mit Menschen am Lebensende und ihren Zugehörigen zu arbeiten, sollten sie entsprechend dem Konzept der transkulturellen Kompetenz das bereits vorhandene Wissen vertiefen, geeignete Gesprächstechniken einüben und über eigene Annahmen und Wertvorstellungen im Kontext von Tod und Sterben reflektieren (vgl. dazu Wasner 2019). Im Folgenden werden beispielhaft zwei spirituelle Unterstützungsangebote der Sozialen Arbeit kurz skizziert.
Ressourcen wahrnehmen und stärken
Zu Beginn einer Begleitung von Menschen am Lebensende führen Sozialarbeiter_innen eine psychosoziale Anamnese durch. Diese sollte immer auch Aspekte aus der transkulturellen Anamnese beinhalten, die für die aktuelle Begleitung von Bedeutung sind. Dadurch erhalten sie wichtige Informationen über die Lebenswelt und die vorhandenen Ressourcen der Person. Manchmal wird so auch dem Betroffenen selbst erst wieder bewusst, dass er dem ganzen nicht hilflos ausgeliefert, sondern über ganz eigene Ressourcen verfügt im Sinne von Selbstwirksamkeit (innere Ressourcen) und dass er nicht alleine ist, sondern dass es Menschen und Institutionen gibt, die für ihn da sind (äußere Ressourcen). Des Weiteren erfährt man so nicht nur von Ängsten und Problemen, sondern auch von den „gesunden“ Anteilen im Leben des Menschen und kann gemeinsam mit dem Betroffenen daran arbeiten, diese zu stärken. Hilfreiche Fragen könnten lauten: Wohnen Sie alleine oder haben Sie eine Familie? Haben Sie Freunde? Unterstützen Sie diese? Würden Sie sich im weitesten Sinne als gläubigen Menschen bezeichnen? Hilft Ihnen Ihr Glaube gegenwärtig?
Unterstützung bei der Sinnfindung
Da viele Klient_innen der Sozialen Arbeit sich in existenziellen Ausnahmesituationen befinden, sind es Sozialarbeiter_innen gewohnt, ihre Klient_innen bei der Sinnfindung zu unterstützen – so findet Soziale Arbeit immer auch in einem spirituellen Kontext statt (vgl. dazu Barthelmann und Zwingmann 2013). Schwer erkrankte Menschen und ihre Zugehörigen befinden sich in einer besonderen Krisensituation. Die veränderte Lebenssituation und die mit der Krankheit einhergehenden Symptome und sonstigen Begleiterscheinungen verunsichern zutiefst. Dies macht die Betroffenen besonders verletzlich und sensibel – und zwar unabhängig vom Kulturkreis, aus dem sie stammen. Sozialarbeiter_innen nehmen dabei die Rolle der Begleitenden ein, d. h. die Betroffenen entscheiden, wer zu Begleitenden wird. Durch „Da sein“, empathisches Mitgehen und das Achten von Wünschen und Hoffnungen wird ein Raum geschaffen, für das, was dem Begleiteten „auf der Seele liegt“. Zudem können die Betroffenen unterstützt werden in der Bearbeitung der Biographie mit allen Themen, die ihnen jetzt wichtig werden können (Lebensrückblick) und auch bei der Frage, welches Vermächtnis die Sterbenden hinterlassen wollen (vgl. dazu Fegg 2021). Hilfreiche Fragen können z. B. lauten: Was gab Ihnen Halt in früheren Krisensituationen im Leben? Was kann Ihnen gegenwärtig Trost sein und Perspektive geben? Glauben Sie an ein Danach? Wie sieht das in Ihrer Vorstellung aus? Reichen die vorhandenen Ressourcen auf Seiten der Betroffenen nicht aus und/oder fühlen sich die Sozialarbeiter_innen nicht kompetent genug, dann sollten sie ihre Kontakte im Netzwerk der Hospiz- und Palliativversorgung nutzen, um weitere Personen bzw. Institutionen hinzuzuziehen oder entsprechend weiterzuvermitteln, z. B. indem sie Kontakt zu Priester_innen oder Psycholog_innen herzustellen.
Zusammenfassung
Bei der Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit stellt sich fast jeder Mensch Fragen nach dem Sinn und nach dem Danach, und zwar unabhängig von dem Kulturkreis, aus dem er stammt. In einer sozio-kulturell so diversen Gesellschaft wie in Deutschland sollten schwerkranke und sterbende Menschen daher entsprechend dem Konzept der Transkulturalität begleitet werden, das das Individuum in den Mittelpunkt stellt. Die individuelle Bedeutung von Spiritualität und Kultur für den Betroffenen wahrzunehmen und eine Offenheit für andere Ansichten und Lebensmodelle zu bewahren, wird damit zu einer Grundvoraussetzung für eine gelungene Tätigkeit in der Hospiz- und Palliativversorgung. Ausgehend von einem reflexiven Professionalitätsverständnis der Sozialen Arbeit verfügt diese über die Haltung, das notwendige Wissen und die entsprechenden Kompetenzen, um sterbende Menschen und ihre Zugehörigen kultursensibel zu begleiten. Sie nimmt auch spirituelle Bedürfnisse wahr, versucht auf diese angemessen einzugehen und vermittelt an andere Stellen weiter, wenn sie sich dafür nicht kompetent genug fühlt.
Literatur
Barthelmann, C., & Zwingmann, C. (2013). Spiritualität in der Sozialen Arbeit. Spiritual Care, 2(1), 52–54.
Bertelsmann Stiftung (Hrsg.). (2013). Religionsmonitor. Bielefeld: Hans Kock Buch- und Offsetdruck.
Büssing, A., & Koenig, H. G. (2010). Spiritual needs of patients with chronic diseases. Religions, 1, 18–27.
Domenig, D. (Hrsg.). (2007). Transkulturelle Kompetenz. Lehrbuch für Pflege-, Gesundheits- und Sozialberufe. Bern: Hans.
Evans, N., Menaca, A., Andrew, E. V., Koffman, J., Harding, R., Higginson, I. J., Pool, R., & Gysels, M. (2011). Appraisal of literature reviews on end-of life care for minority ethnic groups in the UK and a critical comparison with policy recommendations from the UK end-of life care strategy. BMC Health Services Research, 11, 141. https://doi.org/10.1186/1472-6963-11-141.
Fegg, M. J. (2021). Unterstützung bei der Sinnfindung. In M. Wasner & S. Pankofer (Hrsg.), Soziale Arbeit in Palliative Care. Ein Handbuch für Studium und Praxis (S. 166–171). Stuttgart: Kohlhammer.
Fegg, M. J., Wasner, M., & Borasio, G. D. (2005). Personal values and individual quality of life in palliative care patients. Journal of Pain and Symptom Management, 30, 154–159.
Gijsberts, M. J., Liefbroer, A. I., Otten, R., & Olsman, E. (2019). Spiritual care in palliative care: a systematic review of the recent European literature. Medical Sciences, 7(2), 25. https://doi.org/10.3390/medsci7020025.
Heller, A., & Heller, B. (2018). Spiritualität und Spiritual Care Orientierungen und Impulse (2. Aufl.). Bern: Hogrefe.
Henke, A., Thuss-Patience, P., Behzadi, A., & Henke, O. (2017). End-of-life care for immigrants in Germany. An epidemiological appraisal of Berlin. PLoS One, 12, 8. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0182033):e0182033.
Mayer, C. H. (2012). Der Einfluss von Kultur und Spiritualität auf die Gesundheit. Der Mensch, 44, 15–21.
Noth, I., & Reichenbach, K. C. (Hrsg.). (2014). Palliative und Spiritual Care. Aktuelle Perspektiven in Medizin und Theologie. Zürich: Theologischer Verlag.
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Zinnbauer, B. J., & Pargament, K. I. (2005). Religiousness and spirituality. In R. F. Paloutzian & C. L. Park (Hrsg.), Handbook of the psychology of religion and spirituality (S. 21–42). New York: Guilford.
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Wasner, M. Spiritualität und kultursensible Begleitung am Lebensende. Sozial Extra 46, 371–375 (2022). https://doi.org/10.1007/s12054-022-00524-w
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