Sterben und Tod lassen sich als soziale Phänomene beschreiben, die nicht selten Abwehrreaktionen hervorrufen. Auf diese Weise kann sich das Organisieren, das Gestalten und auch die psychosoziale Bewältigung des Lebensendes als ein ‚heimliches Geschäft‘ etablieren: In dieser letzten Phase des Lebens scheint es kaum soziale wie auch kaum öffentliche Räume der Auseinandersetzung sowie des Trauerns und des Nachdenkens über den Sinn des Lebens zu geben.

Soziale Arbeit adressiert Menschen in allen Phasen des Lebens und in allen Lebenszusammenhängen. Folglich ist auch die Begleitung von Menschen am Lebensende sowie ihnen nahestehenden Personen als Aufgabe der Sozialen Arbeit zu verstehen. Allerdings tritt die Soziale Arbeit in diesem von Medizin, Pflege und Seelsorge dominierten Handlungsfeld bisher (zu) wenig als zentrale Akteurin in Erscheinung und auch ihr spezifisches Profil wird hier bisher kaum angemessen sichtbar. Gleichzeitig lassen sich durchaus bemerkenswerte Aktivitäten Sozialer Arbeit im Kontext End-of-Life Care konstatieren.

Der folgende Beitrag führt in die Thematik und in den Schwerpunkt Soziale Arbeit im Kontext End-of-Life Care ein und arbeitet die Notwendigkeit einer differenzierten Beschäftigung mit dem Potenzial der Sozialen Arbeit für die Begleitung in dieser Lebensphase, charakteristischen Herausforderungen sowie einer professionstheoretischen Fundierung und Verortung für diesen Handlungsbereich heraus.

Die letzte Lebensphase zwischen familialer Fürsorge und organisierter Hilfe

Offenbar werden im Fall einer Thematisierung von Endlichkeit existentielle Ängste und massive Vorbehalte in Anschlag gebracht. Die Behauptung, das Sterben werde gesamtgesellschaftlich tabuisiert, ist in ihrer paradigmatischen Reichweite jedoch wissenschaftlich nicht zu belegen: Seit einigen Jahrzehnten sind unterschiedliche Diskurse über Formen des Sterbens zu beobachten. Ob nun am Beispiel der Hirntoddebatte, der Diskussion um Sterbehilfe versus Sterbebegleitung, oder der Auseinandersetzungen mit dem Thema Selbstbestimmung am Lebensende, ist eine Pluralisierung unterschiedlicher Deutungsmuster in Hinblick auf Vorstellungen des ‚guten‘ sowie des ‚schlechten‘ Sterbens feststellbar. Gleichzeitig gehörten Auseinandersetzungen über Themen wie Hochaltrigkeit, Multimorbidität, Vulnerabilität sowie die professionelle Organisation des Sterbens lange Zeit nicht zu den förderungswürdigen und angesehenen professionellen Praxis- und Forschungsfeldern in der Sozialen Arbeit. Diese Zurückhaltung scheint sich allmählich in ihr Gegenteil zu wenden – eben auch weil die gesellschaftliche Bedeutung gesundheitlicher Versorgung, Pflege und psychosozialer Begleitung alter und hochaltriger Menschen zunimmt (Aner und Karl 2020). Einer „Verwilderung des Sterbens“ (Mühlum 2015, S. 3) folgt die Professionalisierung des Umgangs mit dem Sterben.

Das Sterben in ‚modernen Gesellschaften‘ findet überwiegend nicht mehr im privat-familialen Kontext statt, sondern ist in dafür spezialisierte Einrichtungen verlagert: „Je weiter das 20. Jahrhundert vorrückte, desto lästiger wurde die Anwesenheit des Kranken im Hause“ (Ariès 2005, S. 729). Krankenhäuser und Altenpflegeheime repräsentierten nunmehr die scheinbar idealen und vor allem ‚passenden‘ Institutionen, in denen das Sterben funktional ‚behandelt‘ und dem Tod ein Ort gegeben wird. Der Tod wird aus der kollektiven Bewältigung durch soziale Gruppengefüge herausgelöst und vor allem der (Palliativ‑)Medizin und aktuell auch immer häufiger der palliativen Pflege/-wissenschaft als Aufgabenbereich überantwortet. Auch im Bereich der Sozialwissenschaften gewinnen die Auseinandersetzungen mit dereinst beklemmenden Antizipationen schwieriger Situationen des Alter(n)s und des Sterbens zusehends an Popularität (Kreutzer et al. 2019). Es scheint, als sei die Rede über ein gelingendes Sterben einfacher geworden. Mehr noch: Es lässt sich ein regelrechter Boom spezifischer Handlungskonzepte für den Umgang mit Sterbenden beobachten (Wasner und Pankofer 2021).

Jene Konzeptualisierungen medizinischer, psychosozialer und pflegerischer Interventionen werden im Prozess der Professionalisierung unter dem Fürsorgelabel ‚Palliative Care‘ zusammengefasst. Palliative Care versteht sich dabei als ein grundsätzlich interdisziplinärer Ansatz, der den Blick auf unterschiedliche Perspektiven ausdehnt. Neben der klassisch-biomedizinischen (physischen) Dimension gelten die emotionalen, sozialen und spirituellen Ebenen als komplexe Reflexionskategorien. Palliative Care repräsentiert auf diese Weise ein neuartiges und innovatives Versorgungskonzept im Sozial- und Gesundheitsbereich, das den Schwerpunkt auf die Linderung von mehrdimensionalen Schmerzsymptomen „total pain“ (Saunders 1993) im Fall von nicht-heilbaren Erkrankungen mit infauster Prognose legt. In den letzten Jahren ist einerseits eine enorme Ausdifferenzierung psychosozial-palliativmedizinischer Methoden feststellbar (Eichner 2016), zugleich werden immer häufiger Stimmen laut, die eine stärkere Berücksichtigung der strukturellen Rahmenbedingungen für ein ‚gutes Sterben in Würde‘ reklamieren. Zu einseitig sei in den letzten Jahren der Fokus auf das individuell-psychische Bewältigen des Sterbeprozesses gelegt worden (Heller und Wegleitner 2017; Heller 2000). Vielmehr müssten Fragen nach den gesellschaftlichen Bedingungen für das Gestalten des Lebensendes stärker in den Mittelpunkt rücken.

Wie eine solche Perspektiverweiterung gestaltet werden und welche Rolle hier die Soziale Arbeit spielen könnte, wird im Folgenden beleuchtet.

Individualisierung und Ökonomisierung im Bereich Hospiz und Palliative Care

In Bezug auf den „Sozialstaat in den spätindustriellen Gesellschaften der Gegenwart“ (Lessenich 2021) wird allgemein eine „„Vermarktlichung“ (Nullmeier 2004) des Sozialen und der marktgerechten Transformation der Subjekte“ (ebd.) konstatiert, die erhebliche Schließungseffekte nach sich ziehen. Als Trend und Phänomen der ‚Ökonomisierung gesundheitlicher Daseinsfürsorge‘ konkretisieren und verstärken sich jene Schließungsprozesse in Bezug auf das Gesundheit-Krankheits-Verhältnis. Gesundheitsrelevante Strukturveränderungen, wie Individualisierung, „Flexibilisierung von Technologien, Arbeitsorganisationen und Beschäftigungsformen“ (Brunnett 2021) beziehen sich oft auf (Un‑)Möglichkeiten der Teilhabe an essentiellen Ressourcen. Soziale Ungleichheiten erschweren oder verunmöglichen gar auf diese Weise die Teilhabe und Teilnahme am Arbeitsmarkt, an Bildungsangeboten oder an Angeboten der Gesundheitsförderung. Diese gesundheitsbezogenen Ausschließungsphänomene haben weitreichende Folgen: „Mit abnehmender sozialer Klassenzugehörigkeit treten statistisch gesehen häufiger chronische Krankheiten auf, die Krankheitslast ist größer, d. h. Menschen haben häufiger verschiedene chronische Erkrankungen (= Multimorbidität). Einschränkungen der Alltagsbewältigung treten dadurch bedingt im früheren Alter auf“ (ebd.). Der gesellschaftsdiagnostische Trend einer Individualisierung, der die „soziale Infrastruktur zum Betreiben des eigenen Lebens“ (Steinert 2005, S. 51) außer Acht lässt, kann auch im Bereich Hospiz und Palliative Care festgestellt werden. Im Rahmen einer qualitativen Forschungsarbeit zur Einstellung von pflegenden Angehörigen zu Sterbeorten, wird der Wunsch nach einem schnellen Ableben in besonderer Weise herausgestellt. Die Interviews verdeutlichen das Dilemma im Kontext professioneller Sterbebegleitung, wenn das Autonomieversprechen wohlfahrtsstaatlicher Selbsthilfeprogrammatik auf Seiten der Adressat:innen so verstanden wird, dass sie der Gesellschaft nicht zur Last fallen wollen (Grötzbach und Thönnes 2010).

Multiperspektivität und Gemeinwesenorientierung als besonderes Potenzial der Sozialen Arbeit

An dieser Stelle lohnt ein Blick auf die in der Sozialen Arbeit gebräuchlich Orientierung am Modus der Multiperspektivität (Müller 2017; Blankenburg und Hansjürgens 2022; Hansjürgens 2022). „Unter multiperspektivischem Vorgehen wird im vorliegenden Konzept ein bewusster Perspektivenwechsel zwischen unterschiedlichen Bezugsrahmen verstanden. Multiperspektivisches Vorgehen heißt zum Beispiel, die leistungs- und verfahrensrechtlichen, die pädagogischen, die therapeutischen oder gegebenenfalls auch medizinischen sowie die fiskalischen Bezugsrahmen […] nicht miteinander zu vermengen, aber sie dennoch als wechselseitig füreinander relevante Größen zu behandeln und in gekonnter Kooperation mit anderen Fachleuten zu bearbeiten“ (Müller 2017, S. 23). Hierbei scheint uns die Verbindung mit der Gemeinwesenorientierung (GWA) besonders Potenzial in sich zu tragen:

Lebenswelt- und Gemeinwesenorientierung sind zentrale soziale Kategorien, mit deren Hilfe das Arbeitsbündnis zwischen den Menschen und Fachkräften der Sozialen Arbeit hinsichtlich zu planender sozialer Dienstleistungen angemessen konzipiert werden kann. Die schwierigen Situationen in die ein Mensch mit einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung geraten kann, stehen im Zentrum einer Praxis Sozialer Arbeit. Jenseits einer Individualisierung von Schwierigkeiten und ihrer Behandlungspfade durch den einseitigen Bezug auf die Einzelfallbearbeitung zeichnet sich das professionelle Repertoire der Sozialarbeiter:innen durch eine Orientierung auf und eine Arbeit am Gemeinwesen aus. Andreas Heller plädiert an dieser Stelle dafür, von einer „doppelten Aufmerksamkeit“ (Heller 2000, S. 14) auszugehen, also neben den individuellen Befindlichkeiten auch die Bedingungen des Sterbens nicht außer Acht zu lassen. Mit dem Einbringen der Gemeinwesenorientierung ist kein neues Paradigma bezeichnet, sondern ein Arbeitsprinzip, das für die Soziale Arbeit im Kontext End-of-Life Care konstruktiv und nutzbringend eingebracht werden kann.

Sozialarbeiter:innen begegnen unterschiedlichen Lebenswelten und Kulturen. Einige Menschen haben sehr gute, andere weniger oder überhaupt keinen Zugang zu sozialen Dienstleistungen. Fachkräfte aus der Hospizpraxis berichtenFootnote 1, dass Menschen, die von einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung betroffen sind, und die ohne Lohnarbeit und soziale Netzwerke ihr Leben gestalten müssen, der Zugang zu unterstützenden Angeboten häufig verwehrt bleibt (Dingerkus 2008). Entweder fehlen ihnen die notwendigen Informationen über Palliative Care-Versorgungsstrukturen, oder die Hürden zum Nutzen der Angebote (Anfahrtswege, Kosten, Informationsstand) sind zu hoch. Hier ist eine konzeptionelle Erweiterung hin zu niedrigschwelligen und zugehenden Angebotsstrukturen dringend geboten.

Instruktiv und gleichermaßen innovativ erscheint der Diskurs über die Sorgenden Gemeinschaft (Caring Communities). Schönhofer-Nellessen plädiert nachdrücklich und plausibel für eine Kompetenz und die Initiative zur „Koordination von Sorgenetzen und -beziehungen“ (Schönhofer-Nellessen 2018): „Die besondere Herausforderung stellt sich in einem Netzwerk, das gemeinsame Sorge bis zum Lebensende umsetzen möchte: Wie gelangen wir von der Konkurrenz zu einer abgestimmten, strukturierten und wertschätzenden Kommunikation in einem sektorenübergreifenden Netzwerk? Aus Studien wissen wir, dass gut abgestimmte und vernetzte Patientenversorgung zu mehr Qualität in der Versorgung und höherer Sicherheit für die Patienten während ihrer letzten Lebenszeit führt“ (ebd. S. 2). Koordination und Navigation sind wesentliche Aspekte sowie zentrale Kompetenzen im Kontext sorgender Netzwerke und Gemeinschaften (vgl. Dettmers), die durch eine Kommunikation auf Augenhöhe ergänzt werden müssen: „Beratungsangebote durch Fachkräfte Sozialer Arbeit greifen auf einen offenen und dialogisch konzeptualisierten Reflexionsraum zurück, der als räumlich-sächliche sowie kommunikativ-interaktive Ressource zu verstehen ist“ (Schütte-Bäumner 2017, S. 26, 2019). Die Soziale Arbeit kann hierauf aufbauend zur Innovationstreiber:in für mehr gemeinwesenorientierte Perspektiven im Kontext End-of-Life Care werden.

Reflexive Professionalität Sozialer Arbeit im Umgang mit Phänomenen sozialer Ausschließung im Kontext End-of-life Care

Die deutlich werdenden Fragen nach der der Weiterentwicklung und des Perspektivwechsels würdigen die Beiträge in diesem Schwerpunkt: Sie nehmen über die Subjektdimension hinausragende Blickwinkel auf, untersuchen und skizzieren soziale Praktiken in unterschiedlichen Settings Sozialer Arbeit, beleuchten die Relevanz einer kultursensiblen Begleitung und entfalten das komplexe Wissensarrangement Sozialer Arbeit, das weit über konkretes Interventionswissen hinausgeht und insbesondere Aspekte einer professionellen Haltung (Mührel 2019) akzentuiert. Als verbindendes Element wird hierbei die Relevanz einer differenzierten Auseinandersetzung mit dem Rollenverständnis Sozialer Arbeit im Kontext End-of-life Care eindrücklich sichtbar. Die Lebenssituation von Menschen am Lebensende ist vielfältig und verlangt nach einer möglichst individuellen Würdigung. Die Soziale Arbeit als Profession befasst sich mit „psychosozialen Krisen, biografischen Übergängen (Transitionen) sowie mit metaphysischen und transzendentalen Krisen“ (Dewe und Stüwe 2016, S. 12) – also mit lebensweltlichen Problem- und Krisensituationen. Als Solche ist die letzte Lebensphase ohne Frage für alle Beteiligten einzuordnen. Die Soziale Arbeit ist hier folglich in besonderer Weise gefragt – und das in vielfältigen Settings und eben nicht nur im Hospiz oder auf der Palliativstation, sondern auch in der häuslichen Pflege aber auch in Beratungsstellen, der Selbsthilfearbeit usw..

Bezugnehmend auf ein reflexives Professionalitätsverständnis (Dewe und Otto 2018) sind die Stärkung der Autonomie und die Erweiterung der Handlungsmöglichkeiten der Adressat:innen Sozialer Arbeit ihre zentralen Anliegen – und das auch in existentiellen Situationen. Der Respekt gegenüber der Handlungs- und Entscheidungsautonomie der Adressat:innen ist ein wesentliches Primat professionellen Handelns und die, für diese akzeptablen und emotional tragbaren Handlungs- und Problembearbeitungsalternativen und -optionen stellen den Ausgangs- und Mittelpunkt jedweden Tuns dar (Dewe et al. 2011, S. 22). Bedeutungsvoll ist hierbei eine fallbezogenen Deutungs- und Handlungskompetenz von professionellen Fachkräften, die entsprechend wissenschaftlich ausgebildet sind, situativ die reflexive Bereitschaft und Fähigkeit(en) zur kommunikativen Aufbereitung lebenspraktischer Problemsituationen und zur Rekonstruktion sozialer Hintergründe und Verursachungszusammenhänge abrufen (können) und hierauf aufbauend die Erweiterung der Handlungsoptionen der Adressat:innen sowie eigenverantwortliche Entscheidungen ermöglichen (Klomann 2022). Darüber hinaus muss die Soziale Arbeit gesellschaftliche und strukturelle Missstände thematisieren und den skizzierten Schließungsprozessen entgegenwirken. Damit sie ihr vielseitiges und besonders gefragtes Potenzial in diesem komplexen und hochanspruchsvollen Kontext entfalten kann, ist eine Profilstärkung dringend geboten. Dies umfasst zum einen die Benennung und Realisierung ihrer Aufgaben und Möglichkeiten in diesem bedeutungsvollen Feld. Zum anderen geht hiermit auch das Herauslösen aus dem medizinisch-pflegerischen Paradigma – bei gleichzeitiger Verbundenheit – einher. So wäre es beispielweise bedeutungsvoll, dass die Soziale Arbeit die in diesem Feld typische Etikettierung der Menschen als Patient:innen thematisiert und insbesondere in ihrem Handlungskontext Formulierungen nutzt, die die Menschen und nicht die lebenszeitverkürzenden Erkrankungen in den Mittelpunkt rücken. Weiter müsste die Soziale Arbeit das sozialpädagogische Fallverstehen in diesem Kontext voran- und ihre eigene diesbezügliche Fachlichkeit (Dörr und Klomann 2021) einbringen, damit die medizinisch-pflegerische Diagnostik erweitern und so die Basis für professionelle Soziale Arbeit in diesem Kontext stärken.

Zu den Beiträgen in diesem Schwerpunkt

Hieran anknüpfend arbeiten die Beiträge des Schwerpunktes Soziale Arbeit im Kontext End-of-Life Care das Potenzial der Sozialen Arbeit für die Begleitung in dieser Lebensphase heraus, identifizieren charakteristische Herausforderungen und wollen einen Beitrag zur Weiterentwicklung der Sozialen Arbeit in diesem Handlungsbereich leisten.

Falko Müller widmet sich im Beitrag Die verdoppelte Krise am Lebensende der psychosozialen Begleitung Sterbender im ambulant-aufsuchenden Kontext und fokussiert den Alltag und den Haushalt als zentrale Bezugspunkte. Im Mittelpunkt stehen der bedeutungsvolle Wunsch, Zuhause zu sterben, einerseits sowie der Eingriffscharakter ambulant-aufsuchender Versorgung andererseits. Er zeigt in eindrucksvoller Weise die Notwendigkeit auf, das Verhältnis von professionell organisierter Versorgung und Haushalt als Organisation des alltäglichen Lebenszusammenhangs als zentrale Gestaltungsaufgabe wahrzunehmen und auf diese Weise die Selbstbestimmung der Adressat:innen der Sozialen Arbeit am Ende des Lebens zu wahren und zu würdigen.

Ingo Neupert fokussiert im Beitrag Soziale Arbeit in der stationären Palliativversorgung die zentralen Rahmenbedingungen sowie die Aufgaben und damit verbunden auch die Anforderungen an das professionelle Handeln von Fachkräften im stationären Kontext. Ausgehend von den zentralen Grundlegungen des Hospiz- und Palliativgesetz erfolgt die Weiterentwicklung von Angebot und Qualität der palliativen Versorgungsstrukturen in Krankenhäusern und damit auch der multiprofessionelle Palliativdienste. Mit Blick auf die Soziale Arbeit geht hiermit die Frage einher, wie sich die Soziale Arbeit strukturell und inhaltlich in diesem spezifischen Versorgungsbereich etabliert und entwickelt (hat) und welche professionsspezifischen Herausforderungen sich hieraus ergeben.

Maria Wasner beleuchtet im Beitrag Kultursensible Begleitung von Menschen am Lebensende unter besonderer Berücksichtigung ihrer spirituellen Bedürfnisse die Bedeutung von Spiritualität in für den Erhalt oder die Verbesserung der Lebensqualität von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Zugehörigen in der Hospiz- und Palliativversorgung. Sie zeigt auf, wie eine kultursensible Begleitung gelingen und welchen Beitrag die Soziale Arbeit hierbei leisten kann.

Denise Lehmann, Christian Schütte-Bäumner, Ingo Neupert und Susanne Kiepke-Ziemes greifen im Beitrag Strukturierte Qualifizierung Sozialer Arbeit im Bereich Palliative Care die zentrale Frage einer qualifizierten Ausbildung für dieses anspruchsvolle Tätigkeitsfeld auf und betrachten differenziert die Kompetenzvermittlung in Studium und Weiterbildung. Ausgehend von der generalistischen Bildungsstruktur in den Studiengängen der Sozialen Arbeit werden die hiermit verbundenen Erfordernisse für ein reflexives, professionelles Handeln im Bereich Palliative Care hergeleitet und im Sinne einer strukturierten Qualifizierung sowie im Verständnis eines lebenslangen Lernens verortet.