Hintergrund und Fragestellung

Epilepsieschulungsprogramme gehören in den meisten Epilepsiezentren und -ambulanzen bereits zum Standard in der komplexen Behandlung von Epilepsiepatienten. Ausgebildete Trainerinnen und TrainerFootnote 1 vermitteln mit dem modularen Schulungsprogramm FAMOSES seit 20 Jahren Kindern mit Epilepsie und ihren Eltern interaktiv Wissen und Bewältigungsstrategien für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Die Wirksamkeit des Programms wurde in verschiedenen Evaluationsstudien nachgewiesen [5, 8, 10], und es wurde als Patientenschulungsprogramm nach § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V von den Krankenkassen anerkannt.

Ziel dieser Untersuchung war es, die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf FAMOSES-Schulungen bezüglich folgender Aspekte zu prüfen:

  1. 1.

    Durchführbarkeit: Wie viele Kurse konnten durchgeführt werden und unter welchen Bedingungen?

  2. 2.

    Bewertung: Wie bewerteten die Trainerinnen diese Schulungen?

  3. 3.

    Qualität der unter Pandemiebedingungen stattfindenden Schulungen: Evaluation durch teilnehmende Eltern und Kinder.

Methoden

Im Rahmen der Qualitätssicherung werden seit Entwicklung von FAMOSES alle teilnehmenden Eltern im Anschluss an die Kurse gebeten, Evaluationsbögen auszufüllen [8]. Seit 2019 werden zudem regelmäßig Bewertungsbögen in den Kinderkursen eingesetzt. Um die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die Schulungen zu erfassen, wurden die Trainerinnen gebeten, zusätzlich den für FAMOSES entwickelten Fragebogen „Auswirkungen der Pandemie auf Epilepsieschulungen“ (PES) auszufüllen.

Befragung der Trainerinnen

Der PES wurde für diese Befragung zusammengestellt und erfasst Angaben zur Planung und Durchführbarkeit von Schulungen während der COVID-19-Pandemie und die Bewertung der durchgeführten Kurse aus Trainerinnensicht. Er besteht aus 3 Abschnitten (demografische Angaben, Planung und Durchführung von Kursen, Bewertung) und kann von Trainerinnen, die zu einem Schulungsteam gehören, gemeinsam ausgefüllt werden.

Die Angaben zu Planung und Durchführung der FAMOSES-Kurse wurden im PES für die Jahre 2019 bis 2021 erfragt, wobei 2019 als Referenzjahr vor Beginn der COVID-19-Pandemie in Europa genutzt wurde. Für Eltern- und Kinderkurse wurden die Zahlen der geplanten und durchgeführten Kurse sowie der Teilnehmer pro Jahr erfragt. Zudem wurden Gründe für Kursabsagen und die Pandemiemaßnahmen bei durchgeführten Schulungen erfasst. Die Erfahrungen und Bewertungen zu FAMOSES-Kursen in Pandemiezeiten wurden größtenteils mit offenen Fragen erhoben.

Der PES wurde im Januar 2022 per E‑Mail durch die FAMOSES-Geschäftsstelle an alle Trainerinnen verschickt mit der Bitte, den Fragebogen auszufüllen. Um den Rücklauf zu erhöhen, wurde im Juli 2022 eine Erinnerungs-Mail versandt.

Teilnehmerevaluation

Der Evaluationsbogen für Teilnehmer der Elternkurse beinhaltet Fragen zur Beurteilung von FAMOSES, zur Zufriedenheit mit der Schulungsgruppe und Platz für freie Kommentare, Lob und Vorschläge. Die Teilnehmer des Kinderkurses sollen angeben, wie wichtig ihnen die Ziele des Kurses sind, wie ihnen Schulungsgruppe und Trainer gefallen haben und wie zufrieden sie mit dem Kurs waren. Die Evaluation durch die FAMOSES-Teilnehmer erfolgt grundsätzlich anonym ohne Erhebung personenbezogener Daten.

Statistische Auswertung

Die Auswertung erfolgte weitgehend deskriptiv. Für den Vergleich der Kurs- und Teilnehmerzahlen in den Jahren 2019, 2020 und 2021 wurde zusätzlich der Friedman-Test (nichtparametrisches Verfahren zum Vergleich mehrerer abhängiger Gruppen) eingesetzt. Bei signifikantem Ergebnis wurde dieser durch paarweise Post-hoc-Vergleiche ergänzt (Wilcoxon-Tests mit Sidak-Korrektur der p-Werte). Die Teilnehmerbewertungen vor vs. während der Pandemie wurden mittels Mann-Whitney-U-Tests verglichen.

Ergebnisse

Befragung der Trainerinnen: Rücklauf und Stichprobenbeschreibung

Von Januar bis September 2022 erhielten wir 36 Rückmeldungen von Teams aus 27 Schulungszentren und von 2 einzelnen Trainerinnen, die an verschiedenen Orten schulen und daher keinem Schulungszentrum zugeordnet wurdenFootnote 2. Drei Teams wurden in der Auswertung nicht berücksichtigt, da sie 2019 bis 2021 keine FAMOSES-Kurse angeboten haben. Die Tab. 1 beschreibt die ausgewertete Stichprobe.

Tab. 1 Schulungszentren und Trainerinnen
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Kurs- und Teilnehmerzahlen

Die Abb. 1 zeigt die Gesamtzahl der in den teilnehmenden Schulungszentren geplanten und durchgeführten FAMOSES-Kurse pro Jahr, basierend auf den Aussagen der Trainerinnen, die an der Befragung teilgenommen haben. Insbesondere 2020, im ersten Pandemiejahr, wurden deutlich weniger Kurse durchgeführt, als geplant worden waren (Elternkurse: 47 % weniger, Kinderkurse: 43 % weniger). Im Jahr 2021 stieg der Anteil tatsächlich durchgeführter Kurse wieder an, blieb jedoch unter dem des Referenzjahres 2019. Insgesamt haben 21/24 Schulungszentren (88 %; 19/22 mit Elternkursen; 18/21 mit Kinderkursen) während der ersten beiden Pandemiejahre Kurse geplant, von denen 16 in dieser Zeit auch Kurse durchgeführt haben (14 mit Elternkursen, 15 mit Kinderkursen).

Abb. 1
figure 1

Anzahl geplanter/durchgeführter FAMOSES-Eltern- und -Kinderkurse nach Jahren (über alle Schulungszentren)

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Eine Auswertung der pro Schulungszentrum geplanten und durchgeführten Kurse zeigte, dass es keine signifikanten Unterschiede in der Zahl der geplanten Elternkurse 2019 bis 2021 gab (p = 0,784, Friedman-Test, Abb. 2). Die Zahl der durchgeführten Kurse unterschied sich jedoch zwischen den Jahren (p = 0,015, Friedman-Test). Post hoc durchgeführte Wilcoxon-Tests zeigten, dass 2020 signifikant weniger Elternkurse durchgeführt wurden als 2019 (p = 0,049, Sidak-korrigiert; 2019 vs. 2021 und 2020 vs. 2021: p > 0,20; Abb. 2).

Abb. 2
figure 2

Anzahl geplanter/durchgeführter FAMOSES-Kurse pro Schulungszentrum und Jahr. *p < 0,05, +p < 0,10. Die maximale Zahl von 8 geplanten Elternkursen im Jahr 2021 ergibt sich daraus, dass geplante Schulungstermine pandemiebedingt verschoben werden mussten und jeder geplante Termin als ein geplanter Kurs gezählt wurde

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Bei den Kinderkursen zeigten sich ähnliche Unterschiede. Die Zahl der geplanten Kurse unterschied sich nicht signifikant zwischen den Jahren (p = 0,082, Friedman-Test), aber die Zahl der tatsächlich durchgeführten Kurse variierte (p = 0,011, Friedman-Test), auch wenn der Rückgang der Kurse pro Schulungszentrum von 2019 zu 2020 bei den Kindern nicht signifikant war (p = 0,057, Sidak-korrigiert; 2019 vs. 2021 und 2020 vs. 2021: p > 0,10; Abb. 2).

Die Zahl der Teilnehmer von Eltern- und Kinderkursen pro Jahr ist in Abb. 3 dargestellt. Wie die Entwicklung bei den Zahlen der durchgeführten Kurse war die Teilnehmerzahl bei Eltern und Kindern 2020 deutlich geringer als im Referenzjahr 2019, um 2021 wieder etwas anzusteigen. Die durchschnittliche Teilnehmerzahl variierte stark zwischen den Schulungszentren (Elternkurse: 4 bis 16; Kinderkurse: 3 bis 9). Für den statistischen Vergleich der Teilnehmerzahl pro durchgeführtem Kurs wurden daher nur Zentren berücksichtigt, die in allen 3 Jahren Kurse durchgeführt und Teilnehmerzahlen im PES angegeben haben. Dies traf auf jeweils 8 Schulungszentren mit Eltern- bzw. Kinderkursen zu. Die Boxplots in Abb. 3 zeigen, dass in den Pandemiejahren Elternkurse bereits ab einer geringeren Teilnehmerzahl von 4 bis 5 durchgeführt wurden, wobei es keinen Unterschied in der medianen Teilnehmerzahl über die Jahre hinweg gab (p = 0,258, Friedman-Test). Bei den Kinderkursen zeigte sich ebenfalls kein signifikanter Unterschied in den Teilnehmerzahlen pro Kurs (p = 0,209, Friedman-Test).

Abb. 3
figure 3

Teilnehmerzahlen pro Jahr insgesamt und pro durchgeführtem Kurs

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Durchführbarkeit von Kursen während der Pandemie

Mehr als ein Drittel der in den Pandemiejahren geplanten Kurse wurde nicht durchgeführt (Abb. 1). Die Tab. 2 zeigt die von den Trainerinnen angegebenen Gründe für die Absage von Kursen. Zu Beginn der Pandemie (2020) war dies v. a. das Verbot von Kursen/Lockdown. Aber auch Arbeitsüberlastung und die Sorge der Teams, dass die Pandemiemaßnahmen die Kursatmosphäre beeinträchtigen könnten, spielten eine Rolle. Vor der Pandemie wurden häufiger „andere“ Gründe (z. B. zu wenig Anmeldungen) angegeben, jedoch haben 2 Schulungsteams bereits für 2019 pandemiebezogene Gründe genannt.

Tab. 2 Gründe für die Absage von Kursen durch die Schulungsteams
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Für die Kurse, die während der Pandemie durchgeführt wurden, waren Hygienekonzepte zur Minimierung der Ansteckungsgefahr erforderlich. Die Maßnahmen, die in fast allen Schulungszentren umgesetzt wurden, sind in Tab. 3 zusammengefasst. Einzelne Schulungsteams haben zusätzliche Maßnahmen angegeben, durch die größere Abstände zwischen den Teilnehmern ermöglicht werden sollten, z. B. den Kinderkurs überwiegend draußen abzuhalten, den Kindern am Sitzplatz einen eigenen Karton mit Arbeits‑/Schreibutensilien zur Verfügung zu stellen, Abfragen mit TED oder Laserpointer vom Sitzplatz aus durchzuführen oder eine getrennte Wegeführung für ambulante Patienten.

Tab. 3 Umsetzung von Pandemiemaßnahmen in FAMOSES-Kursen
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Durch das Tragen von Masken, Abstand, Nutzen von zusätzlichen Flächen und im Freien war es in 75 % der Schulungszentren (12/16 mit Angaben hierzu) zumindest teilweise möglich, Gruppenspiele durchzuführen. Zum Teil wurden sie ersetzt, beispielsweise durch Rätsel oder ergänzende Gespräche in der Gruppe. In keinem Schulungszentrum gab es COVID-19-Ausbrüche im Zusammenhang mit FAMOSES-Schulungen.

Erfahrungen und Bewertungen der Trainerinnen zu FAMOSES in Pandemiejahren

Für die Erfahrungen der Trainerinnen mit der Planung und Durchführung von FAMOSES-Schulungen in Pandemiejahren wurden die Rückmeldungen aller teilnehmenden Schulungszentren sowie der beiden einzelnen Trainerinnen berücksichtigt (n = 24 + 2). Auf die offene Frage, wie die Pandemie ihre Kursplanung beeinflusst hat, wurde sehr häufig ausgesagt, dass die Planung aufwendiger, unsicherer oder nicht möglich gewesen sei (23/26, 88 %, Tab. 4). Dies bezog sich v. a. auf Kursverbote, -absagen oder Terminverschiebungen (n = 12), die Begrenzung der Teilnehmerzahlen bzw. Zugangsbeschränkungen (n = 9) und die Erstellung eines Hygienekonzepts (n = 8). Auch Unsicherheiten, Personalmangel, Arbeitsbelastung und notwendige Anpassungen in der Kursdurchführung wurden genannt (Tab. 4). Manche Zentren sahen die Planung hingegen wenig oder gar nicht beeinflusst (3/26, 12 %) oder fanden sie sogar einfacher (1/26, 4 %; Tab. 4). Von den 21 Schulungszentren, die während der Pandemie Kurse geplant hatten, gaben 14 Teams an, dass die Erfahrung mit der Kursplanung in Pandemiezeiten sie ermutigt habe, weitere Kurse während der Pandemie anzubieten (67 %; nein: n = 4, 19 %; keine Angabe: n = 6, 29 %).

Tab. 4 Qualitative Auswertung offener Antworten: Wie hat die Pandemie die Planung von Kursen beeinflusst?
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Bezogen auf die Zeit vor Pandemie gaben alle Teams und Trainerinnen an, dass sie „gerne“ oder „sehr gerne“ Schulungen mit dem Programm durchführen (sehr gerne: 19/26, 73 %). Nur in 5 der 26 Bewertungen (19 %) wurde angegeben, dass sich diese Einschätzung durch die Pandemie geändert hat (nein: 19/26, 73 %; keine Angabe: 2/26). Dennoch wurden in den meisten Bewertungen zu durchgeführten Kursen sowohl positive als auch negative Aspekte genannt. Kritisch angemerkt wurde v. a., dass die Kurse anstrengender, erschwert oder weniger locker gewesen seien (6/18, 33 % der Teams/Trainerinnen, die Kurse durchgeführt haben), sowie Mehrarbeit/größerer Aufwand durch die Kurse (5/18, 28 %). Auf der anderen Seite wurden die Kurse oft als „sehr gut“ oder „lohnend“ bezeichnet (7/18, 39 %) und die Motivation sowie die positiven Rückmeldungen der Eltern wurden hervorgehoben (5/18, 28 %; Tab. 5).

Tab. 5 Qualitative Auswertung offener Antworten: Bewertung der Schulungen in den Pandemiejahren
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Kursbewertungen der FAMOSES-Teilnehmer vor vs. während der Pandemie

Die Bewertungen der FAMOSES-Kurse durch teilnehmende Eltern und Kinder vor Beginn der Pandemie in Deutschland (01/2019 bis 03/2020) und während der Pandemie (07/2020 bis 12/2021) sind in den Abb. 4 und 5 dargestellt. Zwischen Mitte März und Anfang Juli 2020 wurden keine Kurse durchgeführt. Die Elternbewertungen unterschieden sich nicht zwischen den beiden Zeiträumen (alle p > 0,40, U-Test). Bei den Evaluationsbögen der teilnehmenden Kinder gab es einzig bei der Frage nach der Weiterempfehlung des Kurses an andere Kinder einen signifikanten Unterschied (p = 0,040, U-Test; alle anderen p > 0,10): Die Kinder der während der Pandemie an FAMOSES teilnahmen, gaben häufiger an, den Kurs weiterempfehlen zu wollen.

Abb. 4
figure 4

Bewertungen der FAMOSES-Kurse durch teilnehmende Eltern vor (n = 270–278) und während der Pandemie (n = 265–271)

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Abb. 5
figure 5

Bewertungen der FAMOSES-Kurse durch teilnehmende Kinder vor (n = 60–64) und während der Pandemie (n = 87–89)

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Diskussion

Epilepsieschulungen für Kinder und Eltern, deren Wirksamkeit in kontrollierten Studien geprüft wurde, gibt es inzwischen seit über 20 Jahren in Deutschland [5, 6, 8, 10]. Ein wesentlicher Teil der FAMOSES-Schulungsprogramme ist der interaktive Austausch zwischen den Kindern und zwischen den Eltern. Wenn Eltern erleben, dass es unterschiedliche Strategien im Umgang mit der Epilepsieerkrankung des Kindes geben kann, erweitert dies ihre Handlungsspielräume und verringert ihre Verunsicherung [2]. Den Kindern wird im gemeinsamen Spiel nicht nur Wissen vermittelt, sondern sie lernen direkt, wie sie dieses Wissen im Alltag anwenden können, beispielsweise indem sie üben, wie sie mit anderen über Anfälle sprechen können.

Die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie mit Lockdown und Maßnahmen, die das bisherige Management in der Versorgung von Kindern mit Epilepsie erschwerten, waren weltweit neu, und auch in Deutschland wurde die Durchführung der regelmäßigen Schulungsangebote für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern extrem erschwert. In der medizinischen Grundversorgung führte die Pandemie verstärkt zum Einsatz von Telemedizin, und verschiedene Studien haben deren Nutzen, aber auch Grenzen erfasst [1, 3, 4, 11, 13]. Anders als ärztliche Konsultationen über Telefon oder Video sind Epilepsieschulungen Angebote für Gruppen und die Interaktion mit anderen Betroffenen und den Trainerinnen muss in einem geschützten und vertraulichen Umfeld stattfinden [2, 7]. Zwar gibt es die technischen Möglichkeiten, online in der Gruppe zu kommunizieren, jedoch können damit nicht alle Menschen erreicht werden [9], und bei Schulungen für Kinder/Jugendliche kann es schwierig sein, eine vertrauliche Situation herzustellen, die (wie Schulungen vor Ort) nur die teilnehmenden Kinder/Jugendlichen und Trainerinnen einschließt, ohne dass die Eltern im Hintergrund anwesend sind [12].

Umso wichtiger schätzen wir die Bereitschaft der FAMOSES-Schulungsteams ein, die trotz der erwartbaren Schwierigkeiten die Schulungen vor Ort angeboten haben. Dies ermöglichte es einerseits, die Schulungen während der Pandemie zu evaluieren und mit der Zeit vor der Pandemie zu vergleichen, andererseits ihre Bedeutung durch die positiven Rückmeldungen zu unterstreichen.

Die Ergebnisse unserer Befragung zeigen, dass die Planung und Durchführung von FAMOSES-Schulungen während der COVID-19-Pandemie aufwendiger geworden ist. Die Pandemie wurde häufig als Grund für Kursabsagen angegeben, wobei einschränkend anzumerken ist, dass 2 Teams bereits 2019 Absagen mit der Pandemie begründeten. Dennoch berichteten viele Trainerinnen von positiven Erfahrungen, die sie ermutigt haben, auch weiterhin Kurse anzubieten. Durch die Pandemiemaßnahmen gab es keine COVID-19-Ausbrüche im Zusammenhang mit den Schulungen. Trotzdem wurden diese Maßnahmen von manchen Trainerinnen als erschwerender Faktor genannt, während andere hierdurch keine wesentlichen Einschränkungen wahrnahmen, was auch mit Gewöhnung begründet wurde. Die Bewertungen durch Eltern und Kinder waren vor und während der Pandemie vergleichbar.

Es gibt viele Studien, die COVID-19-Einschränkungen auf Kinder und Jugendliche untersuchen, unseres Wissens nach aber bislang keine Untersuchung zu den Auswirkungen der Pandemie auf eine Maßnahme, die in vergleichbarer Weise vor und während der Pandemie durchgeführt wurde. Es liegt die Schlussfolgerung nahe, dass Routine in der Durchführung von Schulungen eine Basis ist, auch unter erschwerten Bedingungen diese Angebote aufrechtzuerhalten.

Fazit für die Praxis

  • Die COVID-19-Pandemie hat die FAMOSES-Trainerinnen vor Herausforderungen gestellt.

  • Nachdem zu Beginn der Pandemie weniger Schulungen stattfinden konnten, haben sich die Zahlen mit der Zeit erholt.

  • Die Planung von Schulungen ist aufwendiger geworden.

  • Die Schulungen, die durchgeführt wurden, wurden von Trainerinnen (trotz kritischer Punkte) vielfach positiv bewertet.

  • Sehr gute Bewertungen durch teilnehmende Eltern und Kinder!