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Epilepsie und Intelligenzminderung

Methodische Probleme und Lösungsmöglichkeiten bei der Erhebung der Lebensqualität

Epilepsy and intellectual disabilities

Methodical problems and possible solutions in assessing quality of life

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Zeitschrift für Epileptologie Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund

Das Konzept Lebensqualität (LQ) bzw. gesundheitsbezogene Lebensqualität hat sich seit Anfang der 1990iger Jahre in verschiedenen Bereichen der Medizin und Versorgungsforschung etabliert, so auch in der Epileptologie. Es existieren inzwischen einige, gut validierte Fragebögen zur Erfassung der LQ von Menschen mit Epilepsie, die eingesetzt werden, um z. B. die Wirksamkeit von neuen Medikamenten, epilepsiechirurgischen Eingriffen oder anderer Interventionen zu evaluieren. Bei Menschen mit Intelligenzminderung (ID) sind jedoch solche Fragebögen nicht oder nur bedingt einsetzbar.

Ziel der Arbeit

Es wird eine Übersicht zu Skalen/Instrumenten zur Erfassung der LQ bei Menschen mit ID, insbesondere bei Menschen mit Epilepsie und ID, gegeben. Hierbei werden auch die methodischen Probleme der Erfassung der LQ bei dieser Patientengruppe und Lösungsmöglichkeiten diskutiert.

Methode

Die Übersicht basiert primär auf einer Auswahl von Pubmed-gelisteten Studien. Zusätzlich wurden Übersichtsbeiträge und weitere deutschsprachige, nicht in Pubmed gelistete Veröffentlichungen berücksichtigt.

Ergebnisse und Diskussion

Von den auf internationaler Ebene entwickelten Skalen zur Erfassung der LQ von Menschen mit ID sind nur wenige in einer validierten, deutschsprachigen Version verfügbar, wie z. B. die WHOQOL-BREF und das Modul WHOQOL-DIS für Erwachsene mit ID und die DISADKIDS-Skalen für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen bzw. chronischen Erkrankungen. Die DISADKIDS-Skalen beinhalten auch ein Zusatzmodul für Kinder mit Epilepsie. Diese Skalen sind jeweils in Versionen zur Selbst- und Fremdeinschätzung der LQ durch Eltern oder Betreuer einsetzbar.

Für Menschen mit ID und Epilepsie sind ebenfalls englisch-sprachige LQ-Instrumente verfügbar, z. B. die GEOS-Skalen für Erwachsene, die auch in einer Version zur Selbsteinschätzung der LQ (GEOS-C, Client Version) vorliegt, und die LQ-Skalen ELDQOL, ICND, QOLCE für Kinder, die auf Fremdeinschätzungen der LQ durch Eltern/Angehörigen basieren. Für keine dieser Skalen liegt jedoch nach unserer Kenntnis eine validierte deutschsprachige Version vor. Eine deutsche Version der GEOS-Skalen wird derzeit im Epilepsie-Zentrum Bethel validiert.

Entsprechend dem Konzept der LQ sollte eine Selbstbeurteilung durch die Betroffenen angestrebt werden. Dies ist bei Vorliegen einer ID eine erhebliche methodische Herausforderung. Auch die Erfassung der LQ mittels modifizierter, vereinfachter LQ-Fragebögen ggf. mit Hilfestellung oder im Rahmen eines (standardisierten) Interviews wird oft, insbesondere bei schwerer ID, nicht möglich sein. Die Fremdeinschätzung der LQ durch Betreuer oder Angehörige stimmt aber nach den bisher vorliegenden Forschungsergebnissen nur bedingt mit der Selbsteinschätzung durch die Betroffenen überein.

Es besteht erheblicher Forschungsbedarf im Hinblick auf die Erfassung der LQ von Menschen mit Epilepsien und ID.

Abstract

Background

The concept of quality of life or health-related quality of life has been established since the early 1990s in various fields of medicine and social welfare, including epileptology. Several validated questionnaires to assess quality of life (QoL) of people with epilepsy are available and were used, for example, to evaluate the efficacy of new drugs, epilepsy surgery or other interventions. However, most of these questionnaires are not or only after modifications equally applicable to persons with intellectual disabilities (ID).

Objectives

An overview on instruments and scales for the assessment of QoL in persons with epilepsy and ID is provided. Methodological problems of the assessment of QoL in persons with ID, especially in persons with ID and epilepsy, and possible solutions are discussed.

Methods

The review is based on a search of PubMed-listed articles. In addition, reviews and some German (nonPubMed listed) publications were considered.

Results and discussion

Several validated scales for the assessment of QoL in persons with ID have been developed internationally. However, only a few of them are available in a validated, German version, e.g., the WHOQOL-BREF and the module WHOQOL-DIS for adults with ID and the DISADKIDS scales for children and adolescents with disabilities or chronic illnesses. The latter include an additional module for children with epilepsy. These scales can be used for self and proxy assessment of QoL by parents or carers.

Some QoL instruments are developed especially for persons with ID and epilepsy, e.g. the GEOS scales for adults, including a self-report version (client version GEOS-C), and the ELDQOL, ICND, QOLCE for children based on proxy assessments of QoL by parents. However, none of these scales to our knowledge is available in a validated German version. A German version of the GEOS scales is currently being tested at the Epilepsy Center Bethel.

According to the concept of QoL, self report should be preferred to proxy assessment. However, this is a major methodological challenge in the presence of ID. Not even the assessment of QoL using a modified or simplified QoL questionnaire (with assistance if necessary) or as a standardized interview will not be practicable in many cases, especially in severe ID. The proxy assessment of QoL by carers or relatives is only partially concordant with the self-report by the person with ID dependent on several factors like severity of disability, knowledge of the person etc.

Further studies are necessary to develop QoL instruments and to investigate QoL especially in patients with epilepsy and ID.

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Notes

  1. „Lebensqualität ist die Wahrnehmung der Individuen von ihrer Stellung im Leben im Kontext des Kultur- und Wertesystems, in dem sie leben, und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Ansprüche und Sorgen. Es ist ein übergreifendes, komplexes Konzept, das die körperliche Gesundheit, das psychische Befinden, den Grad der Unabhängigkeit, die sozialen Beziehungen, die persönlichen Überzeugungen und den Zugang zu wesentlichen Ressourcen der Umwelt umfasst.“

Literatur

  1. Antaki C, Rapley M (1996) Questions and answers to psychological assessment schedules: hidden troubles in ‚quality of life‘ interviews. J Intellect Disabil Res 40:421–437

    PubMed  Google Scholar 

  2. Baars RM, Atherton CI, Koopman HM et al (2005) The European DISABKIDS project: development of seven condition-specific modules to measure health related quality of life in children and adolescents. Health Qual Life Outcomes 3:70

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  3. Beavis J, Meek A, Felce D et al (2009) A prospective multi-centre open label study of the use of levetiracetam as add-on treatment in patients with epilepsy and intellectual disabilities. Seizure 18:279–284

    Article  PubMed  Google Scholar 

  4. Buck D, Smith M, Appleton R et al (2007) The development and validation of the Epilepsy and Learning Disabilities Quality of Life (ELDQOL) scale. Epilepsy Behav 10:38–43

    Article  PubMed  Google Scholar 

  5. Bullinger M (2000) Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität mit dem SF-36-Health Survey. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 43:190–197

    Article  Google Scholar 

  6. Camfield C, Breau L, Camfield P (2003) Assessing the impact of pediatric epilepsy and concomitant behavioral, cognitive, and physical/neurologic disability: impact of childhood neurologic disability scale. Dev Med Child Neurol 45:152–159

    Article  PubMed  Google Scholar 

  7. Cramer JA, Westbrook LE, Devinsky O et al (1999) Development of the quality of life in epilepsy inventory for adolescents: the QOLIE-AD-48. Epilepsia 40:1114–1121

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  8. Cummins RA (1991) The comprehensive quality of life scale-intellectual disability: an instrument under development. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities 17:259–264

    Google Scholar 

  9. Cummins RA, Lau ALD (2005) Personal wellbeing index – intellectual disability. Deakin University, Melbourne

  10. Dworschak W (2004) Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung. Verlag Julius Klinikhardt, Bad Heilbrunn

  11. Emerson E, Hatton C (2008) Self-reported well-being of women and men with intellectual disabilities in England. Am J Ment Retard 113:143–155

    Article  PubMed  Google Scholar 

  12. Endermann M (2006) Quality of life among people with epilepsy and mild intellectual disabilities in residential care. Epilepsy Behav 8:703–712

    Article  PubMed  Google Scholar 

  13. Endermann M (2010) A time-limited residential unit for young adults with epilepsy and mild cognitive impairment: results of a prospective pre-post-study. Seizure 19:178–184

    Article  PubMed  Google Scholar 

  14. Endermann M (2013) Predictors of health-related and global quality of life among young adults with difficult-to-treat epilepsy and mild intellectual disability. Epilepsy Behav 26:188–195

    Article  PubMed  Google Scholar 

  15. Endermann M (2014) Ergebnisse der Rehabilitation in einer stationären Einrichtung der Behindertenhilfe fur junge Erwachsene mit Epilepsie und leichten intellektuellen Beeintrachtigungen. Rehabilitation 53:161–167

    Article  PubMed  Google Scholar 

  16. Endermann M, Zimmermann F (2009) Factors associated with health-related quality of life, anxiety and depression among young adults with epilepsy and mild cognitive impairments in short-term residential care. Seizure 18:167–175

    Article  PubMed  Google Scholar 

  17. Espie CA, Watkins J, Duncan R et al (2001) Development and validation of the Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS): a new instrument for measuring concerns about epilepsy in people with mental retardation. Epilepsia 42:1043–1051

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  18. Espie CA, Watkins J, Duncan R et al (2003) Perspectives on epilepsy in people with intellectual disabilities: comparison of family carer, staff carer and clinician score profiles on the Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS). Seizure 12:195–202

    Article  PubMed  Google Scholar 

  19. Fang J, Fleck MP, Green A et al (2011) The response scale for the intellectual disability module of the WHOQOL: 5-point or 3-point? J Intellect Disabil Res 55:537–549

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  20. Ferro MA (2014) Risk factors for health-related quality of life in children with epilepsy: a meta-analysis. Epilepsia 55:1722–1731

    Article  PubMed  Google Scholar 

  21. Forsgren L, Edvinsson SO, Blomquist HK et al (1990) Epilepsy in a population of mentally retarded children and adults. Epilepsy Res 6:234–248

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  22. Goulden KJ, Shinnar S, Koller H et al (1991) Epilepsy in children with mental retardation: a cohort study. Epilepsia 32:690–697

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  23. Golubovic S, Skrbic R (2013) Agreement in quality of life assessment between adolescents with intellectual disability and their parents. Res Dev Disabil 34:1863–1869

    Article  PubMed  Google Scholar 

  24. Green CW, Reid DH (1996) Defining, validating, and increasing indices of happiness among people with profound multiple disabilities. J Appl Behav Anal 29:67–78

    Article  CAS  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  25. Gromann P, Niehoff-Dittmann U (1999) Sslbstbestimmung und Qualitätssicherung, Erfahrungen mit der Bewertung von Einrichtungen durch ihre Bewohner. Geistige Behinderung 38:156–164

    Google Scholar 

  26. Harner CJ, Heal LW (1993) The Multifaceted Lifestyle Satisfaction Scale (MLSS): psychometric properties of an interview schedule for assessing personal satisfaction of adults with limited intelligence. Res Dev Disabil 14:221–236

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  27. Janssen CG, Schuengel C, Stolk J (2005) Perspectives on quality of life of people with intellectual disabilities: the interpretation of discrepancies between clients and caregivers. Qual Life Res 14:57–69

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  28. Jenaro C, Verdugo MA, Caballo C et al (2005) Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replication. J Intellect Disabil Res 49:734–739

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  29. Kline Leidy N, Rentz AM, Grace EM (1998) Evaluating health-related quality of life outcomes in clinical trials of antiepileptic drug therapy. Epilepsia 39:965–977

    Article  Google Scholar 

  30. Koch A, Vogel A, Holzmann M et al (2014) MEMENTA-’Mental healthcare provision for adults with intellectual disability and a mental disorder’. A cross-sectional epidemiological multisite study assessing prevalence of psychiatric symptomatology, needs for care and quality of healthcare provision for adults with intellectual disability in Germany: a study protocol. BMJ Open 4:e004878

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  31. Leone MA, Beghi E, Righini C et al (2005) Epilepsy and quality of life in adults: a review of instruments. Epilepsy Res 66:23–44

    Article  PubMed  Google Scholar 

  32. Li CW, Tsoi EWS, Zhang AL et al (2013) Psychometric properties of self-reported quality of life measures for people with intellectual disabilities: a systematic review. J Dev Phys Disabil 25:253–270

    Article  Google Scholar 

  33. May TW, Pfäfflin M, Cramer JA (2001) Psychometric properties of the German translation of the QOLIE-31. Epilepsy Behav 2:106–114

    Article  PubMed  Google Scholar 

  34. May TW, Pfäfflin M, Thorbecke R et al (2004) PESOS-Fragebogen für Menschen mit Epilepsie. Z Epileptol 17:287–300

    Article  Google Scholar 

  35. McAuley JW, Long L, Heise J et al (2001) A prospective evaluation of the effects of a 12-week outpatient exercise program on clinical and behavioral outcomes in patients with epilepsy. Epilepsy Behav 2:592–600

    Article  PubMed  Google Scholar 

  36. McGrother CW, Bhaumik S, Thorp CF et al (2006) Epilepsy in adults with intellectual disabilities: prevalence, associations and service implications. Seizure 15:376–386

    Article  PubMed  Google Scholar 

  37. Nota L, Soresi S, Perry J (2006) Quality of life in adults with an intellectual disability: the evaluation of quality of life instrument. J Intellect Disabil Res 50:371–385

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  38. Perry J, Felce D (2002) Subjective and objective quality of life assessment: responsiveness, response bias, and resident: proxy concordance. Ment Retard 40:445–456

    Article  PubMed  Google Scholar 

  39. Power MJ, Green AM, Group WH-D (2010) Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res 19:571–584

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  40. Pukrop R (2003) Subjektive Lebensqualität. Kritische Betrachtung eines modernen Konstrukts. Nervenarzt 74:48–54

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  41. Rapley M, Ridgway J, Beyer S (1998) Staff: staff and staff: client reliability of the Schalock & Keith (1993) Quality of Life Questionnaire. J Intellect Disabil Res 42:37–42

    Article  PubMed  Google Scholar 

  42. Ravens-Sieberer U, Bullinger M: KINDL-Fragebögen. http://www.kindl.org/deutsch/information

  43. Ravens-Sieberer U, Schmidt S, Gosch A et al (2007) Measuring subjective health in children and adolescents: results of the European KIDSCREEN/DISABKIDS Project. Psychosoc Med 4:Doc08

    PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  44. Rau J, May TW, Pfafflin M et al (2006) Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem Modularen Schulungsprogramm Epilepsie fur Familien (FAMOSES) – Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation 45:27–39

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  45. Ronen GM, Streiner DL, Rosenbaum P, Canadian Pediatric Epilepsy N (2003) Health-related quality of life in children with epilepsy: development and validation of self-report and parent proxy measures. Epilepsia 44:598–612

    Article  PubMed  Google Scholar 

  46. Sabaz M, Cairns DR, Lawson JA et al (2001) The health-related quality of life of children with refractory epilepsy: a comparison of those with and without intellectual disability. Epilepsia 42:621–628

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  47. Sabaz M, Cairns DR, Lawson JA et al (2000) Validation of a new quality of life measure for children with epilepsy. Epilepsia 41:765–774

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  48. Sano F, Kanemura H, Tando T et al (2014) Depressive symptoms contribute to quality of life in children with epilepsy. Eur J Paediatr Neurol 18:774–779

    Article  PubMed  Google Scholar 

  49. Schäfers M (2008) Lebensqualität aus Nutzersicht. Wie Menschen mit geistiger Behinderung ihre Lebenssituation beurteilen. VS Verlag für Sozialwissenschaften, Wiesbaden

  50. Schalock RL, Brown I, Brown R et al (2002) Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: report of an international panel of experts. Ment Retard 40:457–470

    Article  PubMed  Google Scholar 

  51. Schalock RL, Keith KD, Hoffman K et al (1989) Quality of life: its measurement and use. Ment Retard 27:25–31

    CAS  PubMed  Google Scholar 

  52. Schalock RL, Verdugo MA, Jenaro C et al (2005) Cross-cultural study of quality of life indicators. Am J Ment Retard 110:298–311

    Article  PubMed  Google Scholar 

  53. Schmidt S, Power M, Green A et al (2010) Self and proxy rating of quality of life in adults with intellectual disabilities: results from the DISQOL study. Res Dev Disabil 31:1015–1026

    Article  PubMed  Google Scholar 

  54. Schwartz C, Rabinovitz S (2003) Life satisfaction of people with intellectual disability living in community residences: perceptions of the residents, their parents and staff members. J Intellect Disabil Res 47:75–84

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  55. Schalock RL, Keith KD (1993) Quality of life questionnaire. IDS Publishing Corporation, Worthington, OH

  56. Seiam AH, Dhaliwal H, Wiebe S (2011) Determinants of quality of life after epilepsy surgery: systematic review and evidence summary. Epilepsy Behav 21:441–445

    Article  PubMed  Google Scholar 

  57. Seifert M (2006) Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse. Zeitschrift für Inklusion – online.net, Bd. 2

  58. Simeoni MC, Schmidt S, Muehlan H et al (2007) Field testing of a European quality of life instrument for children and adolescents with chronic conditions: the 37-item DISABKIDS chronic generic module. Qual Life Res 16:881–893

    Article  PubMed  Google Scholar 

  59. Stancliffe RJ (1999) Proxy respondents and the reliability of the quality of life questionnaire empowerment factor. J Intellect Disabil Res 43:185–193

    Article  PubMed  Google Scholar 

  60. Stancliffe RJ, Parmenter TR (1999) The choice questionnaire: a scale to assess choices exercised by adults with intellectual disability. J Intellect Dev Dis 24:107–132

    Article  Google Scholar 

  61. Taylor J, Jacoby A, Baker GA et al (2011) Self-reported and parent-reported quality of life of children and adolescents with new-onset epilepsy. Epilepsia 52:1489–1498

    Article  PubMed  Google Scholar 

  62. Taylor RS, Sander JW, Taylor RJ et al (2011) Predictors of health-related quality of life and costs in adults with epilepsy: a systematic review. Epilepsia 52:2168–2180

    Article  PubMed  Google Scholar 

  63. The European DISABKIDS Group TED (2006) The DISABKIDS Questionnaires, Pabst, Lengerich

  64. The WHOQOL Group (1995) The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 41:1403–1409

    Article  Google Scholar 

  65. Townsend-White C, Pham AN, Vassos MV (2012) Review: a systematic review of quality of life measures for people with intellectual disabilities and challenging behaviours. J Intellect Disabil Res 56:270–284

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  66. Townshend KH, Dorris L, McEwan MJ et al CA (2008) Development and validation of a measure of the impact of epilepsy on a young person’s quality of life: glasgow epilepsy outcome scale for young persons (GEOS-YP). Epilepsy Behav 12:115–123

    Article  PubMed  Google Scholar 

  67. Blarikom W van, Tan IY, Aldenkamp AP et al (2006) Epilepsy, intellectual disability, and living environment: a critical review. Epilepsy Behav 9:14–18

    Article  PubMed  Google Scholar 

  68. Verdugo MA, Navas P, Gomez LE et al (2012) The concept of quality of life and its role in enhancing human rights in the field of intellectual disability. J Intellect Disabil Res 56:1036–1045

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  69. Wang M, Schalock RL, Verdugo MA et al (2010) Examining the factor structure and hierarchical nature of the quality of life construct. Am J Intellect Dev Disabil 115:218–233

    Article  PubMed  Google Scholar 

  70. Watkins J, Espie CA, Curtice L et al (2006) Development of a measure to assess the impact of epilepsy on people with an intellectual disability: the Glasgow Epilepsy Outcome Scale – Client version (GEOS-C). J Intellect Disabil Res 50:161–171

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  71. Zimmermann F, Endermann M (2008) Self-proxy agreement and correlates of health-related quality of life in young adults with epilepsy and mild intellectual disabilities. Epilepsy Behav 13:202–211

    Article  PubMed  Google Scholar 

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Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. T.W. May und R. Thorbecke geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.

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Authors and Affiliations

  1. Gesellschaft für Epilepsieforschung e. V., Epilepsie-Zentrum Bethel, Maraweg 21, 33617, Bielefeld, Deutschland

    T.W. May & R. Thorbecke

Authors
  1. T.W. May
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  2. R. Thorbecke
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Corresponding author

Correspondence to T.W. May.

Anhang 1: Skalen zur Lebensqualität für Erwachsene mit Intelligenzminderung

Anhang 1: Skalen zur Lebensqualität für Erwachsene mit Intelligenzminderung

Tab. 5 Liste der 24 identifizierten Skalen zur Lebensqualität für Menschen mit Intelligenzminderung aus dem Review von Townsend-White et al. 2012 [65]; Skalen zur Selbst- und Fremdeinschätzung
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Tab. 6 Liste der 9 identifizierten Skalen für Lebensqualität für Menschen mit Intelligenzminderung aus dem Review von Li et al. [32], Skalen zur Selbsteinschätzung
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Tab. 7 Auswahl weiterer seit 2008 bzw. 2011 veröffentlichter Skalen der Lebensqualität für Menschen mit Intelligenzminderung
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May, T., Thorbecke, R. Epilepsie und Intelligenzminderung. Z. Epileptol. 28, 111–123 (2015). https://doi.org/10.1007/s10309-015-0429-z

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