Brain Banking für die Forschung – eine empirisch-ethische Analyse praktischer Herausforderungen

Zusammenfassung

In der ethischen Debatte um die Forschung mit Biobanken wird selten zwischen verschiedenen Biomaterialien differenziert. Vor diesem Hintergrund widmet sich die vorliegende qualitative Interviewstudie erstmals den praktischen Herausforderungen, die sich bei der Sammlung von postmortal gewonnenem menschlichem Gehirngewebe zu Forschungszwecken (Brain Banking) aus Sicht von in diese Praxis involvierten Experten in Deutschland stellen. Im Zentrum der ethischen Analyse stehen Herausforderungen der Spenderrekrutierung, der Kommunikation über eine Gehirnspende sowie der informierten Zustimmung. Unsere Ergebnisse relativieren zum einen die Annahme eines sogenannten Spendermangels, insofern insbesondere Kliniker eine Gatekeeper-Rolle bei der Spendergewinnung innehaben. Deren Einstellungen sollten daher als ein die Praxis unmittelbar beeinflussender Faktor stärker berücksichtigt werden; zudem sollten im Wissen um bestehende moralische Vorbehalte Ansätze zur Verbesserung der professionellen Kommunikation entwickelt werden. Bezüglich der Regelung der Einwilligung in postmortale Forschungsspenden wurde in unserem Sample das Bemühen deutlich, den ethischen Vorrang der Organspende nicht zu gefährden und die Postmortalspende vor Assoziationen mit der Organspende zu bewahren. Zur Sicherung des Vertrauens in die Forschung sowie der Autonomie von Spendern befürworteten die Experten nicht nur die Anwendung einer Zustimmungsregelung, sondern auch ein den Familienangehörigen explizit eingeräumtes Recht, einer Gehirnspende selbst dann zu widersprechen, wenn der Verstorbene seine Zustimmung erteilt hat. Die Erfahrung zeigt, dass eine offene Kommunikation über das Erfordernis eines familiären Konsenses zu einer hohen Akzeptanz des Spenderwillens in der Praxis führt. Daher könnte ein solcher, auf den Dialog von Spender und Angehörigen zu Lebzeiten bauender Ansatz auch instruktiv für die Realisierung von Spenden im Kontext der Organspende sein.

Abstract

Definition of the problem

The ethical debate on research biobanking rarely differentiates between different types of biomaterials. Against this background, this qualitative interview study provides insights into the practical challenges of collecting postmortem human brain tissue for research purposes from the viewpoints of experts involved in the practice of brain banking in Germany. In particular, we discuss challenges regarding donor recruitment, communication about brain donation and informed consent from an ethical perspective.

Results

On the one hand, our results put into perspective the assumption of a so-called donor shortage, insofar as particularly clinicians were found to take on the role of a gate-keeper for the recruitment of donors. With regard to the regulation of informed consent for postmortem research donations, the experts in our sample highlighted the need to maintain the ethical priority of organ donation and were careful to avoid associations of postmortem research donation with organ donation. In order to ensure trust in research and the autonomy of donors, arguments were not only provided in favor of an opt-in approach, but also the right of family members to object to brain donation even against the wishes of the deceased.

Conclusion

Clinicians’ attitudes must be taken into account as a relevant factor influencing the recruitment of brain donors. Approaches that aim to improve professional communication must be particularly reflective of existing moral reservations amongst clinicians. The experience of brain banking experts shows that open communication about the need for familial consent leads to high acceptance of the donor’s wishes in practice. Therefore, approaches that build on a dialogue between family members and potential donors during their lifetime could also be instructive for the realization of donations in other contexts, e. g. organ donation.