Zusammenfassung
Die Entwicklung von Substitutionstherapien für Enzymdefekte hat für betroffene Patienten zu einer grundlegend verbesserten Prognose und Lebensqualität geführt, allerdings zu extrem hohen Behandlungskosten. Bei solchen rezessiv erblichen Krankheiten besteht ein hohes Risiko dafür, dass auch weitere Geschwister eines betroffenen Kindes in gleicher Weise behandlungsbedürftig werden.
Vor dem Hintergrund der Debatte um Ressourcenallokationen im Gesundheitswesen drohen anlagetragende Elternpaare bzw. Schwangere unter Druck zu geraten, angesichts der absehbar hohen Behandlungskosten auf weitere Kinder zu verzichten bzw. eine Schwangerschaft mit einem betroffenen Feten abzubrechen. Nach geltendem Strafrecht und unter dem individualethischen Aspekt der reproduktiven Freiheit kommt eine solche „ökonomische Indikation“ zum Schwangerschaftsabbruch bislang nicht in Betracht, da sich die medizinische Indikation allein an der Zumutbarkeit der Fortsetzung der Schwangerschaft für die Mutter bemisst. Sozialer Druck sowie insbesondere mögliche A-priori Leistungsausschlüsse durch private Versicherer könnten aber künftig die Entscheidungsautonomie von Eltern von Kindern mit behandelbaren Erbleiden untergraben.
Abstract
Definition of the problem:
The development of substitution therapies for enzyme defects has fundamentally improved the prognosis and quality of life of affected patients, but such treatments are extremely costly. In recessive diseases of that type, there is a high risk for future siblings of an affected child of depending on the same kind of expensive treatment.
Arguments:
With respect to the ongoing debate about the allocation of healthcare resources, prospective carrier parents resp. pregnant women tend to be urged to restrain from further children or to terminate a pregnancy with an affected fetus. Currently, such an "economic indication" for termination appears remote for legal reasons as well as under the ethical aspect of individual procreative freedom. In the near future, however, social pressure as well as possible a-priori denials of coverage by private health insurers for future children of carrier parents may undermine the decision autonomy of parents of children with treatable hereditary diseases.
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Henn, W. Auf dem Weg zur „ökonomischen Indikation“ zum Schwangerschaftsabbruch bei therapierbaren Erbleiden?. Ethik Med 19, 120–127 (2007). https://doi.org/10.1007/s00481-007-0497-3
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