Hinführung zum Thema

Der Angehörigenkontakt ist ein zentrales Instrument zur Realisation einer postmortalen Gewebespende. Aufgrund des Organspendeskandals (OSS) in Deutschland im Jahr 2012 an mehreren Transplantationszentren kam es infolgedessen u. a. auch zu einem Rückgang der Gewebespenden [16]. Diese Studie untersucht die Auswirkungen des OSS auf das Gewebespendeprojekt des Instituts für Rechtsmedizin München und stellt die Wirkung des aufgrund des Skandals modifizierten Aufklärungsgespräches für einen gelungenen Angehörigenkontakt dar.

Einleitung

Auswirkungen des Organspendeskandals auf die Spendebereitschaft

Der im Sommer 2012 landesweit bekannte gewordene OSS [6] mit Richtlinienverstößen und Befundmanipulationen an 7 Transplantationszentren mit dem Ziel, die Wahrscheinlichkeit einer Organvergabe an in den Zentren behandelten Patienten zu erhöhen, sorgte für eine lang anhaltende öffentliche Diskussion und kritische Berichterstattung [5, 13, 18]. Dies führte nachweislich zu einem dramatischen Einbruch an Organspenden. Die Zustimmungsraten sanken 2012 um 12,8 % und 2013 um 16,3 % [8]. In den Folgejahren kam es erst wieder 2018 zu einem nennenswerten Anstieg postmortaler Organspender [9]. Nach weiteren Manipulationen im August 2013 [11] wurden negative Effekte mit einer Reduktion um 23 % (2012) und 30 % (2014) auch für Corneaspenden [16] berichtet.

Hintergrund und Ablauf der Gewebespende

Das Ziel der Gewebespende ist die Bereitstellung von u. a. Cornea, Herzklappen und muskuloskeletalem Gewebe für den therapeutischen Einsatz beim Patienten [10]. Gemäß dem deutschen Transplantationsgesetz können in Abwesenheit eines entsprechenden Dokuments (z. B. Organspendeausweis) die Angehörigen nach dem geäußerten oder mutmaßlichen Willen des Verstorbenen bezüglich einer Spende entscheiden [2].

Die Gewebespende am Institut für Rechtsmedizin München befolgt die Vorgaben des Gewebegesetzes von 2007 [14]. Dabei erfolgt das routinemäßige Screening aller Leicheneingänge aus München und Umland auf Spender durch einen erfahrenen ärztlichen Gewebekoordinator. Dieser Ablauf beinhaltet eine ausführliche medizinisch-soziale Anamnese und körperliche Untersuchung (i. d. R. mit Obduktion) zum Ausschluss von Kontraindikationen.

Bei potenziellen Spendern werden die Angehörigen durch ärztliches Personal telefonisch kontaktiert und über die Abläufe in der Rechtsmedizin sowie der Möglichkeit einer Gewebespende informiert. Das Aufklärungsgespräch beinhaltet Informationen u. a. über Einsatzgebiete der Gewebe, Vorgehen bei Explantation, Rekonstruktion, finanzielle Aufwandsentschädigung und die gemeinnützigen Kooperationspartner. Den Angehörigen wird eine Bedenkzeit zur freien Entscheidungsfindung angeboten.

Fragestellung

In unserem Institut wurde der Effekt des OSS erstmals Ende Juli 2012 in Aufklärungsgesprächen offenbar. Seitens der Angehörigen wurde die alleinige Anfrage zu einer Gewebespende bei in den Medien damals aktuell diskutiertem OSS kritisiert. Daraufhin wurde das Aufklärungsgespräch so modifiziert, dass der OSS aktiv in der Aufklärung angesprochen und die Unterschiede einer Organ- zur Gewebespende erläutert wurden, um eine höhere Transparenz zu erreichen.

Im Rahmen dieser Studie soll der durch den OSS bedingte Einfluss auf die Gewebespende von Juli 2012 bis Dezember 2015 untersucht werden. Hierfür wurde auch die Bewertung des Aufklärungsgespräches durch die Angehörigen mittels verschiedener Items von Januar 2013 bis Dezember 2015 berücksichtigt.

Methodik

Die umfangreichen Freitextprotokolle der Angehörigengespräche von Juli 2012 bis Ende 2015 wurden inhaltlich auf Äußerungen, Fragen und einen Einfluss auf das Entscheidungsverhalten hinsichtlich des OSS ausgewertet. Zudem wurde ab 2013 eine retrospektive Befragung der Angehörigen (n = 142) zu Aspekten des Aufklärungsgespräches mittels 9 Items etabliert. Die telefonische Befragung erfolgte durch eine wissenschaftliche Mitarbeiterin des rechtsmedizinischen Instituts innerhalb eines Jahres nach der Spende (Median: 7 Monate). Auf die 9 Items konnten Antworten in 5 Abstufungen von „sehr“ bis „gar nicht“ gegeben werden. Zudem bestand die Möglichkeit für erneute Rückfragen, Kritik und Anmerkungen, die ebenfalls als Freitext aufgenommen wurden. Die Daten wurden deskriptiv ausgewertet.

Auswirkungen des Organspendeskandals auf das Entscheidungsverhalten hinsichtlich einer Gewebespende

Im Untersuchungszeitraum wurden im Institut für Rechtsmedizin München 10.051 Leicheneingänge verzeichnet. Mit einer hohen Rate an Kontraindikationen (87 %) (z. B. postmortales Intervall, Alter, Infektionskrankheiten, Trauma etc.) und einem nennenswerten Anteil an unbekannten/nichterreichbaren Angehörigen (8 %) lagen lediglich 388 Spender vor, deren Angehörige befragt werden konnten (Tab. 1). Es wurden 213 Zustimmungen (54,9 %) und 175 Ablehnungen (45,1 %) eingeholt.

Tab. 1 Zustimmung/Ablehnung jährlich
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Von den 388 Kontakten kam es in 348 Fällen (89,7 %) nach erfolgter aktiver Information über den OSS und die Unterschiede zwischen Organ- und Gewebespende zu keinen diesbezüglichen Rückfragen oder ausmachbaren Einflussfaktoren. In 40 Fällen (10,3 %) bestand der Wunsch nach weiteren Informationen hinsichtlich des OSS. An den Zahlen (Tab. 2) lässt sich eine Steigerung dieser Nachfragen bis 2014 mit einem plötzlichen Abfall im Jahr 2015 nachverfolgen.

Tab. 2 Jährliche Fälle mit Diskussion über den Organspendeskandal (OSS)
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Thematisierung des Organspendeskandals in Bezug auf die Entscheidungsbasis der Angehörigen

Im Folgenden wird die Auswirkung des OSS in den oben genannten 40 Fällen im Gespräch mit den Angehörigen in Abhängigkeit von der Entscheidungsbasis dargestellt:

Mutmaßlicher Wille nicht bekannt

In 9 Fällen war der mutmaßliche Wille des Verstorbenen nicht bekannt. Nach Aufklärung der Angehörigen stimmten 5 einer Spende zu, weil sie einen mutmaßlich positiven Willen unterstellten. In 4 Fällen erfolgte eine Ablehnung, die mit dem OSS begründet wurde.

Negativer mutmaßlicher oder geäußerter Wille

In 5 von 7 Fällen war eine Ablehnung zur Spende bereits vor dem OSS vermutet bzw. bekannt, und die Angehörigen lehnten diese in der Annahme, dieses Ereignis hätte die Meinung des Verstorbenen zusätzlich erhärtet, ab. In 2 Fällen wurde die bereits bekannte Ablehnung des Verstorbenen mitgeteilt, ohne dass dem OSS eine zusätzliche negative Wirkung zugeschrieben wurde.

Positiver mutmaßlicher oder geäußerter Wille

In diesen 16 Fällen erfolgte eine Diskussion über den OSS, danach gaben die Angehörigen jedoch die positive Einstellung des Verstorbenen zur Spende bekannt und waren sich sicher, dass der Skandal diesen davon nicht abgebracht hätte. Darüber hinaus wurde in 2 Fällen, ausgelöst durch den OSS, eine erstmalige familiäre Diskussion zum Thema Spendebereitschaft mit Zustimmung des Verstorbenen geführt.

Positiv dokumentierter Wille

In 6 Fällen wurde eine vormals bestehende Spendebereitschaft durch den OSS maßgeblich beeinflusst und führte zur Zerstörung des Spendeausweises. In allen Fällen wurden ausführliche Gespräche mit den Angehörigen geführt. In 4 Fällen kamen die Angehörigen zu dem Schluss, dass der Verstorbene sich mit diesen differenzierten Informationen sicher für eine Gewebespende entschieden hätte, und gaben ihre Zustimmung. In den anderen 2 Fällen hielten die Angehörigen an der zuletzt geäußerten Ablehnung fest.

Retrospektive Evaluation des Aufklärungsgesprächs

Beginnend im Januar 2013 bis Dezember 2015 wurde innerhalb eines Jahres nach der Spende versucht, die in diesem Zeitraum zustimmenden Angehörigen (n = 175) zu kontaktieren. 142 Angehörige (81 %) wurden erreicht und stimmten einer Befragung zu. In den restlichen 33 Fällen konnte kein Kontakt mehr hergestellt werden. Die Mehrzahl (96 %) war über die erneute Kontaktaufnahme sehr erfreut. 99 % aller Items wurden durch die Teilnehmer bewertet (Abb. 1).

Abb. 1
figure 1

Items der retrospektiven Evaluation des Aufklärungsgespräches zur Gewebespende

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Das Aufklärungsgespräch wurde insgesamt positiv (i.S. von sehr oder ziemlich zutreffend) bewertet: Die Angehörigen empfanden die Gesprächsführung als empathisch (96,5 %) und gut verständlich (97,2 %). Die Möglichkeit für Rückfragen bestand (95,1 %), und eine freie Entscheidungsfindung war möglich (98,6 %). Die detaillierte Aufklärung bezüglich der Spende wurde nur von 1 % der Angehörigen als sehr, 2,8 % als ziemlich, 7 % als mäßig und 31 % als etwas belastend empfunden. Der Großteil mit 57,8 % empfand die Aufklärung nicht belastend. Die Frage nach einem tröstenden Effekt wurde zu 94,4 % deutlich positiv beantwortet. Alle Angehörigen (100 %) würden sich wieder für eine Zustimmung zur Spende entscheiden.

Die Informationen bezüglich der Abläufe im Zusammenhang mit dem Sterbefall (z. B. Entscheidungen im Ermittlungsverfahren, Obduktion, Freigabe, Abholung durch den Bestatter) wurden von 78,2 % als hilfreich empfunden. 11,3 % verneinten dies, da man sich bereits durch die Polizei ausreichend informiert fühlte. 6,3 % wünschten sich eine Nachbetreuung (z. B. Spendeurkunde, frühzeitiger Zweitkontakt), 93 % waren jedoch mit der bereits erfolgten Hilfestellung im Rahmen des Aufklärungsgespräches zufrieden und wünschten keine weitere Betreuung.

Diskussion

Der OSS hatte weitreichende Konsequenzen auf die Spendebereitschaft in Deutschland mit einem dramatischen Abfall von 16,3 % an Organspenden im Jahr 2013 [8]. Zu diesem Zeitpunkt wurde ebenfalls eine Abnahme der Gewebespenden von 23 (2012) und 30 % (2014) berichtet [7, 16]. Die ersten Medienberichte des Skandals ereigneten sich im Juni 2012 mit intensiver Berichterstattung von Juli bis September, als Manipulationen an weiteren Universitätskliniken bekannt wurden. Der Skandal wurde noch bis ins Jahr 2013 immer wieder in den Medien thematisiert. Der Großteil der Zeitungsberichte (68,3 %) vermittelte eher negative Meinungsbilder (z. B. Vertrauensverlust, Verdacht der finanziellen Bereicherung, medizinisches Fehlverhalten etc.). Unter 613 analysierten Artikeln kritisierten 1,8 % das Konzept des Hirntods, und 3,1 % fokussierten auf den Aspekt der körperlichen Integrität vs. Organspende [4, 21].

Vor diesem Hintergrund zeigte sich an unserem Institut die Zustimmungsrate mit durchschnittlich 54,9 % stabil. Am Höhepunkt des medialen Interesses 2012 bestand eine Zustimmungsrate von 55,9 %. In diesen Zeitraum fielen 5 Angehörigengespräche, in denen diese den OSS thematisierten. In 4 Fällen wurde eine Spende wegen des OSS abgelehnt. Die Angehörigen reagierten empört auf die als unangemessen wahrgenommene Frage bezüglich einer Gewebespende. Im Jahr 2013 lag die Zustimmungsrate bei 55,8 %. In 7 Fällen wurde dabei der OSS thematisiert; eine negative Beeinflussung war nur in 2 Fällen nachvollziehbar. Im Jahr 2014 zeigten sich die niedrigste Zustimmungsrate (53,7 %) und zudem die höchste Diskussionsrate des OSS (27 Fälle) mit einem negativen Einfluss auf die Entscheidung in 8 Fällen. 2015 lag nur noch ein Fall mit negativer Auswirkung auf die Spende vor.

Die geringen negativen Effekte des OSS auf unsere insgesamt stabilen Zustimmungsraten bei gleichzeitig sinkenden Organ- und Corneaspenderzahlen wirft die Frage nach möglichen Gründen hierfür auf. Denkbar wäre ein Einfluss des Rahmens der Gewebespende an einem rechtsmedizinischen Institut: Ein Großteil unserer Spender rekrutiert sich aus plötzlichen Todesfällen im häuslichen oder öffentlichen Bereich, Unfällen und Suiziden. Meist ist es den Angehörigen möglich, den Verstorbenen vor Überführung ins Institut zu verabschieden. Hierbei liegen sichere Todeszeichen vor, die den Tod für die Angehörigen begreifbar machen. Im Rahmen des Hirntods unter organprotektiver Therapie ist dies nicht im selben Maße gegeben, was die Entscheidung der Angehörigen deutlich beeinflussen kann [4, 21].

Während die vorangegangene medizinische Versorgung eines Verstorbenen eine Zustimmung oder Ablehnung zur Organspende stark beeinflussen kann [21], wird der Kontakt zur Gewebespende durch das rechtsmedizinische Personal hergestellt, und Informationen bezüglich der nächsten anfallenden Schritte werden bereitgestellt, um dann die Möglichkeit einer Gewebespende zu erörtern. Die Thematik wird somit oft von den Geschehnissen der zuvor versorgenden Einrichtung als entkoppelt wahrgenommen [12]. In 2 Fällen wurde von den Angehörigen berichtet, dass sich der Verstorbene aufgrund von Misstrauen bezüglich der Hirntoddiagnostik gegen eine Organspende, jedoch für eine Gewebespende entschieden hätte. Hier ist auch auf die denkbare Angst hinzuweisen, dass ein potenzieller Spender medizinisch unterversorgt wird, um so eine Organspende zu ermöglichen [15], während sich diese Frage bei Herz-Kreislauf-Tod nicht stellt.

Die geltenden Entnahmeintervalle von 72 h (Cornea) und 36 h (muskuloskeletale und kardiovaskuläre Gewebe) erlauben den Angehörigen regelhaft eine ausreichende Bedenkzeit. Wichtig für die Angehörigen ist der Wunsch der Erhaltung der körperlichen Integrität des Verstorbenen [4]. Dieses wird im Aufklärungsgespräch direkt angesprochen, und die Grundzüge der sorgfältigen Rekonstruktion werden erklärt. Zudem wird den Angehörigen die Möglichkeit einer Abschiednahme garantiert. In keinem der retrospektiven Evaluationen wurde dieser Aspekt negativ erwähnt.

Dies zeigt die entscheidende Bedeutung der Kommunikation [20]. Für eine informierte Entscheidung müssen den Angehörigen die notwendigen Informationen empathisch, transparent und verständlich vermittelt werden, da eine lückenhafte Aufklärung den Boden für Misstrauen und Ängste in Bezug auf die Spende bereitet [3, 19]. Unterstrichen wird die Bedeutung des Aufklärungsgespräches durch die Tatsache, dass in 6 Fällen bei zuvor bekannter positiver Einstellung der Skandal zu einer Ablehnung einer Spende führte. In 4 Fällen wurde nach entsprechender Aufklärung die Zustimmung zur Gewebespende gegeben, da man davon ausging, dass der Verstorbene mit diesem Wissen sicher zugestimmt hätte.

Die positiven Rückmeldungen im Rahmen der retrospektiven Evaluation bestätigen uns, dass ein empathisches Vorgehen mit sachlicher und transparenter Wissensvermittlung gute Erfolge erzielen kann. Unsere Daten legen zudem nahe, dass trotz Trauerphase und organisatorischer Belastung der Angehörigen durch den Todesfall eine Kontaktaufnahme hinsichtlich einer Gewebespende keine unzumutbare Belastung darstellt [1]. Dies wird durch eine frühere ähnliche Studie des Instituts für Rechtsmedizin Hamburg unterstützt [22]. Selbst im Fall der Ablehnung zeigten die Angehörigen in der Regel Verständnis für die Anfrage. Da die Mehrheit der Angehörigen die Gewebespende als tröstend und sinngebend empfand, sehen wir die telefonische Anfrage nicht nur als angemessenen Weg, Gewebetransplantate zu ermöglichen, sondern auch als Gelegenheit, Angehörige für die Dauer des Aufenthalts des Verstorbenen in der Rechtsmedizin zu begleiten. Diese Annahme sehen wir in der 100%igen Entscheidungsstabilität der Angehörigen im Jahresabstand nach der Spende bestätigt. Da im Jahr 2015 lediglich in einem Angehörigenkontakt der OSS ausführlicher thematisiert werden musste, beendeten wir das aktive Ansprechen des Skandals Ende 2015.

Limitationen

Hauptlimitation dieser Studie ist eine von den Angehörigen evtl. nichterwähnte negative Beeinflussung durch den OSS auf ihre Entscheidungsfindung. Unserer Erfahrung nach reagieren die Angehörigen bei der normalerweise unerwarteten Konfrontation mit der Frage nach einer Gewebespende offen und freimütig. Zudem wurde ab Juli 2012 der OSS aktiv ins Gespräch eingebunden, ohne dass es zu einer dadurch wahrnehmbaren Abnahme an Zustimmungen gekommen wäre.

Zusammenfassung

Der OSS hat die Organspendebereitschaft der Bevölkerung signifikant negativ beeinflusst. Trotz geringem Einfluss auf die Gewebespende am Institut für Rechtsmedizin in München musste im Aufklärungsgespräch der Skandal mehrfach diskutiert und differenzierte Informationen mussten bereitgestellt werden. Die positiven Ergebnisse der retrospektiven Evaluation des Aufklärungsgespräches zur Gewebespende zeigen, dass Motivation, Empathie und jahrelange Erfahrung im Umgang mit trauernden Angehörigen wichtige Voraussetzungen für eine Einrichtung der Gewebeentnahme sind. Unserer Meinung nach ist eine verständliche und offene Informationsvermittlung für die stabile Entscheidungsfindung der Angehörigen essenziell. Wir stimmen anderen Autoren zu, dass Information und Transparenz bezüglich Organ- und Gewebespende die Schlüssel für das Vertrauen der Bevölkerung in diese Prozesse darstellen [16, 17].

Fazit für die Praxis

  • Der Organspendeskandal 2012 führte im Zeitraum von Juli 2012 bis Dezember 2015 in 10 % aller Angehörigenkontakte zu nennenswertem Diskussionsbedarf und in einigen Fällen zur Ablehnung einer Spende.

  • Ein diesbezüglich aktives Informationsangebot trug zu einer stabilen Zustimmungsrate bei und führte in einigen Fällen letztendlich dennoch zur Spende.

  • Das Aufklärungsgespräch wurde im Rahmen einer retrospektiven Evaluation durch die Angehörigen als empathisch und verständlich, die Spende selbst als tröstend empfunden.

  • Das Angebot einer Gewebespende kann den Angehörigen wichtige Informationen zu den Abläufen in der Rechtsmedizin bieten sowie im Falle der Spende eine häufig als sinnstiftend empfundene, altruistische Handlung ermöglichen.