Den Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Stimme geben: ACHSE e. V.

Zusammenfassung

Rund 4 Mio. Kinder und Erwachsene in Deutschland haben eine chronische seltene Erkrankung. Als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union diese Erkrankung haben. Von einigen seltenen Erkrankungen sind in Deutschland nur eine Handvoll Menschen betroffen, von anderen tausend. Mehrheitlich handelt es sich um schwere, progredient verlaufende Erkrankungen, die alle Organe betreffen können; viele führen zum Tod. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., ACHSE, ist das Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Unter dem Dach der ACHSE haben sich seit 2004 mehr als 120 Patientenselbsthilfeorganisationen, die ein oder mehrere seltene Erkrankungen vertreten, sowie einige wenige Stiftungen versammelt. Die ACHSE berät Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch ratsuchende Ärzte und Therapeuten. Sie vernetzt und gibt den „Seltenen“ in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme. Zusammen mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE gründete das Bundesministerium für Gesundheit 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), um gemeinsam mit den wesentlichen Akteuren im Gesundheitswesen den ersten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erarbeiten. Dieser umfasst 52 Maßnahmenvorschläge, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen angegangen werden sollen; er wurde 2013 fertiggestellt und vom Kabinett bewilligt. Die ACHSE war und ist seitdem eine treibende Kraft, damit die Umsetzung aller Maßnahmen gelingt.

Abstract

Approximately 4 million children and adults in Germany suffer from a chronic rare disease. In Europe a disease is considered “rare” when it afflicts no more than 5 from 10,000 inhabitants. In some rare diseases only a handful of people are affected in Germany but in others there are thousands. Rare diseases are mostly severe, chronic and progressive diseases, affecting one or more organs and many of them are lethal. ACHSE, Rare Diseases Germany, is the alliance of and for people living with rare diseases. Since 2004 more than 120 patient organizations representing one or more rare diseases have joined under the umbrella of ACHSE. ACHSE counsels those affected and their families as well as physicians and therapists seeking advice. ACHSE is a network and addresses and represents the interests and needs of people living with rare diseases in Germany in politics and society, in medicine, research and science. Together with the Federal Ministry for Education and Research and the ACHSE, the Federal Ministry for Health founded the National Coalition for People with Rare Diseases (NAMSE) in 2010 in order to work out the first national action plan for people with rare diseases. All stakeholders of the German healthcare system took part in this national coalition. The action plan encompasses 52 suggestions for concrete actions to tackle the most urgent problems of the patients and their families. It was completed in 2013 and approved by the German Government. Since then the ACHSE has been and still is the driving force to ensure that the implementation of all measures is being done successfully.

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Zusätzliche Tab. 1: Mitgliedsorganisationen. Unter dem Dach der ACHSE haben sich seit 2004 mehr als 120 Patientenselbsthilfeorganisationen, die ein oder mehrere seltene Erkrankungen vertreten, sowie einige wenige Stiftungen versammelt