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Langzeittrends beim Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ)

Eine Analyse der Anfragen von Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen von 1992 bis 2016

Trends in cancer information services over 25 years

An analysis of inquiries from patients and relatives made to the Cancer Information Service of the German Cancer Research Center from 1992 to 2016

  • Originalien und Übersichten
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Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Aims and scope

Zusammenfassung

Hintergrund

Krebsinformationsdienste dienen Ratsuchenden als Quelle für evidenzbasiertes Wissen. Bisherige Studien über ihre Inanspruchnahme betrachten nur kurze Zeiträume und können somit keine Aussagen über langfristige Veränderungen liefern.

Ziel der Arbeit

Ziel der Studie ist die Identifikation von Langzeittrends in den Anfragen von Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen an den deutschen Krebsinformationsdienst (KID).

Methode

Sekundäranalyse der Anfrageprotokolle an den KID des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ; N = 545.070) von Anfang 1992 bis Ende 2016. Die Anfrageentwicklung wird anhand der Gesamtzahl der Anfragen beschrieben, während die Deskription weiterer Merkmale an einer Stichprobe (n = 55.046) von Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen erfolgt.

Ergebnisse

Die Anfragen sind im Untersuchungszeitraum deutlich angestiegen (1992: 11.344 Anfragen; 2016: 34.869 Anfragen). Dabei liegt seit 2005 der Anteil der Patientinnen und Patienten (zwischen 52 % und 60 %) über dem Anteil der Angehörigen. Das Durchschnittsalter der Patientinnen und Patienten ist angestiegen: Lag es von 1992 bis einschließlich 2000 noch unter 55 Jahren, stieg es seitdem bis ins Jahr 2016 auf über 60 Jahre an. Anfragen zu Brustkrebs wurden im gesamten Untersuchungszeitraum am häufigsten gestellt (Patientinnen/Patienten: n = 11.319, 39 %; Angehörige: n = 4173, 17 %). Auch nachdem E‑Mail als neuer Anfragekanal eingeführt wurde, bevorzugt ein Großteil der Anfragenden weiterhin den telefonischen Kontakt (zwischen 80 % und 98 %).

Diskussion

Die Inanspruchnahme des Krebsinformationsdienstes unterliegt zeitlichen Veränderungen, die vermutlich mit strukturellen Faktoren, wie Prävalenzraten oder Entwicklungen in Familienstrukturen oder Medienumgebungen, in Zusammenhang stehen.

Abstract

Background

Cancer information services (CISs) are a valuable source of evidence-based information. Previous studies in the field of CISs often investigate only short periods of time. However, there is a need for long-term analyses to identify changes in the use of CISs.

Objectives

The purpose of this study was to analyze trends in the inquiries of patients and surrogate seekers to a CIS.

Method

We conducted a secondary data analysis of the inquiry records of the German CIS (Krebsinformationsdienst, KID) hosted by the German Cancer Research Center from 1992 until 2016 (N = 545,070). Trends in the number of inquiries were described using the whole sample, while the description of further characteristics is based on a sample (n = 55,046) of patients, their family members, and friends.

Results

The inquiries increased in the period examined (1992: 11,344 inquiries; 2016: 34,869 inquiries). Since 2005, a greater share of patients (between 52 and 60%) than surrogate seekers have been contacting the CIS. The mean age of both self-seeking and supported patients increased from under 55 years between 1992 and 2000 up to over 60 years in the year 2016. Breast cancer is at all times the most frequently inquired cancer type (patients: n = 11,319, 39%; surrogate seekers: n = 4173, 17%). Even after the implementation of e‑mail as an additional communication channel, the majority of inquirers still prefer contact by phone (between 80 and 98%).

Conclusions

Changes in the utilization of a CIS over time are discussed against the background of structural changes, such as shifts in prevalence rates, family structures, or media environments.

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Interessenkonflikt

M. Rosset, D. Reifegerste, E. Baumann, E. Kludt und S. Weg-Remers geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Die Autorinnen E. Kludt und S. Weg-Remers weisen auf folgende Beziehung hin: Als Mitarbeiterinnen des KID haben sie ein hohes Interesse an der Untersuchung der Informationsbedarfe und -bedürfnisse der Anfragerinnen und Anfrager, um die Angebote des KID bedarfsgerecht zu gestalten.

Dieser Beitrag beinhaltet keine experimentellen Studien an Menschen oder Tieren. Die verwendeten Daten wurden vom Krebsinformationsdienst anonymisiert erhoben, um die Nutzung der Angebote zu erfassen. Sie erlauben keine Rückschlüsse auf Individuen.

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Rosset, M., Reifegerste, D., Baumann, E. et al. Langzeittrends beim Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ). Bundesgesundheitsbl 62, 1120–1128 (2019). https://doi.org/10.1007/s00103-019-02996-w

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