Kommunikation genetischer Risiken aus der Sicht der humangenetischen Beratung: Erfordernisse und Probleme

Zusammenfassung

Genetische Beratung ist das wichtigste Instrument für die individuelle Kommunikation genetischer Risiken. Über die medizinische Indikationsstellung zur genetischen Diagnostik und die psychosoziale Hilfe zur Bewältigung genetischer Belastungen hinaus hat sie auch ethische und rechtliche Bedeutung als Mittel zur Wahrung von Entscheidungsautonomie der Ratsuchenden und als Grundlage einer wirksamen aufgeklärten Einwilligung (informed consent). Unverzichtbare Rahmenbedingungen der genetischen Beratung sind Freiwilligkeit, Individualität, Nicht- Direktivität und Respekt vor dem Recht auf Nicht-Wissen. Dem Desiderat, dass jede genetische Diagnostik in eine genetische Beratung eingebettet sein sollte, wird in der gegenwärtigen Praxis aber zu wenig Rechnung getragen. Eine gesetzliche Regelung, die zumindest vor allen pränatalen und prädiktiven genetischen Untersuchungen eine Pflicht zur genetischen Beratung festschreibt, ist daher unverzichtbar. Gleichzeitig müssen klare Anforderungen für die Qualität genetischer Beratung und die Qualifikation genetischer Berater festgelegt sowie ausreichende personelle und institutionelle Ressourcen für genetische Beratung sichergestellt werden.

Abstract

Genetic counselling is the single most important instrument for the individual communication of genetic risks. Beyond medical and psychosocial purposes in terms of preparing diagnostic measures and coping with results, genetic counselling also serves as a means to ensure the clients' decision autonomy through adequately informed consent. Accordingly, indispensable preconditions of the counselling process are voluntariness, individuality, non-directiveness, and respect of the right not to know. However, the requirement that any genetic diagnosis should be embedded into genet ic counselling is all too often neglected in today's reality of medicine. Consequently, there is urgent need of legislation ensuring mandatory counselling at least before prenatal and predictive genetic testing. Additionally, clear standards must be established and enforced for the quality of the counselling process as well as for the qualification of counsellors, and sufficient personal and institutional resources must be provided.