Die psychosoziale Betreuung Hämophiler in der Schweiz

Zusammenfassung

Solange es nicht möglich ist, die Hämophilie zu heilen, werden alle Betroffenen immer wieder unter den Folgen ihrer Krankheit zu leiden haben. Eine umfassende Betreuung sollte deren Auswirkungen so klein wie möglich halten und insbesondere Spätfolgen verhindern. Als behandelnder Arzt von Hämophilen fürchte ich im Wesentlichen drei Arten von Komplikationen:

• • bleibende medizinische, v.a. orthopädische Folgeerscheinungen

• • Nebenwirkungen der Behandlung (Hemmkörper, Infekte …)

• • psychosoziale Probleme

Für alle gilt, dass bereits bestehende Probleme sich oft nur mit Mühe oder gar nicht mehr bewältigen lassen. Vorbeugen ist also auch hier besser als Heilen. Psychosoziale Probleme können sich für einen Patienten und seine Familie in verschiedenster Art ergeben. Das Ziel der spezialisierten Behandlung Hämophiler sollte es sein, rechtzeitig krankheitsspezifische Schwierigkeiten zu erkennen und einer Behandlung zuzuführen. Dabei sollten u.a. folgende Punkte im Auge behalten werden: Die Eltern brauchen nach der Diagnosestellung Hilfe und Informationen, um mit der heute ungewohnten Situation fertig zu werden, ein „abnormales“Kind zu haben. Als Belastung für sie wirkt zum Beispiel die Angst vor gefährlichen Blutungen beim Kind. Das nicht berechenbare Auftreten von Problemen ist mit einem ständigen Angebundensein verbunden.