Consensus Patients pour des REcherches en soins de Support : projet CyPRES

Résumé

En oncologie, les soins dits de support, parallèlement aux thérapeutiques curatives, visent à assurer une meilleure qualité de vie aux patients, sur les plans physique, psychologique et social. Ils contribuent à diminuer ou aider à mieux supporter les effets secondaires de leurs traitements et à mieux s’adapter à l’évolution de leur maladie. Cependant, ils demeurent encore peu utilisés dans la pratique clinique. L’identification prospective des besoins en soins de support (SdS) par les patients permettrait de mesurer l’ampleur des besoins et des attentes afin de mieux cibler les soins pouvant être proposés par les professionnels de la santé. Leur évaluation, si elle n’a pas déjà été réalisée, permettrait en outre de clarifier leurs bénéfices en termes d’efficacité et de coût et favoriserait leur utilisation. Le projet CyPRES vise à identifier et à hiérarchiser de façon consensuelle les besoins et les attentes des patients en SdS, notamment ceux considérés comme importants par les patients et pour lesquels aucune évaluation suffisamment probante n’a été effectuée. La liste hiérarchisée des SdS considérés comme prioritaires pour les patients est élaborée au travers de deux questionnaires administrés séquentiellement grâce à une méthodologie de consensus de type DELPHI modifié avec une cotation de type RAND. La participation active des patients est au coeur même de ce projet, contribuant ainsi à augmenter la pertinence et l’impact de la recherche. À l’issue de ce projet, un essai clinique randomisé sur le soin de support classé numéro 1 de la liste hiérarchisée sera mis en place; les patients qui le souhaitent pourront contribuer à l’élaboration du protocole, au suivi, aux interprétations des résultats et à la communication de cet essai (processus de démocratie participative des patients). Cette recherche non interventionnelle, nationale et multicentrique est menée par l’intergroupe Afsos–Unicancer (Association francophone pour les soins oncologiques de support–Unicancer) avec le soutien de la Ligue nationale contre le cancer et celui de la Plateforme nationale qualité de vie et cancer.

Abstract

In oncology, supportive care should be used along with curative treatment or palliative care in order to improve patients’ health-related quality of life, overall survival, and to better support treatment side effects as well as the disease evolution. Unfortunately, they are not widely used in clinical practice. A direct assessment of the needs perceived as unmet by patients could help to assess the magnitude of expectations to better target treatments as an example. A prospective assessment of the expectations and needs of the patients is thus essential. This would also help to highlight the convergence between the supportive care proposed and used and that expected by patients. The first step to understanding how to optimize the use of resources and to improve the quality of care is to identify patient’s expectations. Moreover, it is now well recognized that patients should play a key role in research and that their active participation in research can increase the relevance of the research. In this context, the CyPRES project aims to: 1) assess through national consensus, patients’ expectations in terms of supportive care in order to help both clinicians and health care services; 2) prioritize patients’ expectations and arrange resources according to the priority needs identified; 3) identify supportive care for which no previous research (evidence-based medicine) has demonstrated their usefulness. A randomized clinical trial will thus be proposed; 4) involve patients in the writing, conduct, and analyses, as well as communications of the randomized clinical trial. Using two questionnaires sequentially administered through a modified DELPHI consensus method with RAND scoring, supportive care considered as priority to patients will be identified.