Zusammenfassung
Hintergrund
Patienten, die lange Zeit ohne Diagnose bleiben, stellen eine außerordentliche Herausforderung für das Gesundheitssystem dar. Der lange diagnostische Prozess erhöht die Wahrscheinlichkeit einer Chronifizierung der Erkrankung sowie iatrogener Schädigung durch nicht indizierte Behandlungen. Um Patienten schneller einer Diagnose zuzuführen, entstehen neue Versorgungsstrukturen, die auf dieses Patientenkollektiv spezialisiert sind. Ein Beispiel dafür ist die Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose (InterPoD) am Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn.
Ziel der Arbeit
Darstellung der aktuellen Versorgungssituation von Patienten ohne Diagnose und Präsentation einer etablierten Vorgehensweise zur Optimierung der Diagnostik von Patienten ohne Diagnose am Beispiel der InterPoD.
Methodik
Darstellung der etablierten Vorgehensweise zur Versorgung von langfristig undiagnostizierten Patienten.
Ergebnisse
Soziodemografische und klinische Charakteristika des auf Basis der Vorgehensweise der InterPoD versorgten Patientenkollektivs aus den Jahren 2014 bis 2016.
Diskussion
Die deskriptive Statistik und der Anstieg der Anzahl versorgter Patienten sind ein erstes Indiz für die Funktionsfähigkeit des vorgestellten Konzepts auf Basis etablierter Prozesse.
Abstract
Background
Patients, who have spent many years without a proper diagnosis present an extraordinary problem to health care providers and to the healthcare system as a whole. A long ‘diagnostic journey’ increases the risk of disease chronification, as well as the number of therapy attempts, which could lead to iatrogenic impairment. New resources and specialized health care departments are being developed to help and support this patient group. One example of such department is the Interdisciplinary Competence Unit for Patients without a Diagnosis at the center for rare diseases in Bonn (ZSEB), Germany.
Objective
To shed light on the current health care management of patients without a diagnosis and to present an established directive to optimize the care for this patient group, as practiced at the InterPoD.
Methods
Showcase of directives and advice for the health care management of long-term patients without a diagnosis.
Results
Sociodemographic and clinical characteristics based on the treated patient collective at the InterPoD along with their directives, from the years 2014 to 2016.
Discussion
The descriptive statistics and the increasing number of treated patients are a first indication of the usefulness of InterPoD-related processes.
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Interessenkonflikt
C. Stieber, M. Mücke, I.C. Windheuser, L. Grigull, F. Klawonn, S. Tunc, A. Münchau und T. Klockgether geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.
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Die Autoren C. Stieber und M. Mücke sind gleichberechtigte Erstautoren.
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Stieber, C., Mücke, M., Windheuser, I.C. et al. Kurze Wege zur Diagnose. Bundesgesundheitsbl 60, 517–522 (2017). https://doi.org/10.1007/s00103-017-2535-8
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00103-017-2535-8
Schlüsselwörter
- Patienten ohne Diagnose
- Seltene Erkrankungen
- Seltene Krankheiten
- Zentrum für seltene Erkrankungen
- InterPoD