Zusammenfassung
Ausgehend von den Positionen Ronald Dworkins, Rebecca Dressers und Agnieszka Jaworskas untersucht der Beitrag das Spannungsverhältnis zwischen vorgängigem und aktualem Selbstbestimmungsrecht demenzkranker Patienten und verbindet die Diskussion über das Autonomiepotential der Betroffenen mit einer Theorie praktischer Selbstverhältnisse, die die Patienten zumindest in den Anfangs- und den mittleren Stadien der Krankheit aufrechterhalten können. Theoretisches Grundgerüst für die Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten und Grenzen der Patientenautonomie Demenzkranker ist dabei zunächst die Opposition zwischen Äquivalenz- und Nichtäquivalenztheorien der Personalität, in die sich auch die divergierenden Positionen von Dworkin und Dresser einordnen lassen. Durch Einbeziehung des Ansatzes von Jaworska, die Demenzbetroffenen eine sogenannte capacity to value zuschreibt, versucht der Beitrag zu zeigen, dass strikte Äquivalenz- oder Nichtäquivalenztheorien der Personalität, die wiederum für ein umfassendes oder stark limitiertes Verständnis der Patientenautonomie Demenzkranker argumentieren, zu kurz greifen. Im Anschluss an die von Jaworska herausgestellte Fähigkeit der Betroffenen, Wertungen und Wertschätzungen vorzunehmen, kann stattdessen ein Verständnis der Personalität Demenzkranker erarbeitet werden, das mit geringeren Rationalitätsannahmen operiert als strikte Nichtäquivalenztheorien und das auch die Bedingungen für die Ausübung von Patientenautonomie weiter fasst, ohne vollständig in einer Konzeption relationaler Autonomie aufzugehen. Darüber hinaus ermöglicht dieser Ansatz, erste Grundzüge einer Theorie praktischer Selbstverhältnisse bei Demenzbetroffenen zu skizzieren.
Abstract
Definition of the problem
Based on the positions of Ronald Dworkin, Rebecca Dresser and Agnieszka Jaworska, this paper analyzes the tension between prolonged and actual autonomy performed by dementia sufferers and combines the discussion concerning the autonomy of the persons involved with an account of practical selfhood, the patients are able to maintain in the first and second state of the illness.
Arguments
Theoretical background for this debate between the possibilities and limits of the autonomy of dementia sufferers is the distinction between two types of positions. The first one regards the concept of personhood as equivalent to the notion of human beings, the other one holds that both terms are not equivalent. These accounts help to classify the positions of Dworkin and Dresser. By the inclusion of Jaworska’s account, who ascribes persons affected with dementia a so-called capacity to value, this paper aims to show that the distinction between those approaches, which regard the concept of personhood as equivalent resp. not equivalent to the notion of human beings and which themselves argue for a broad resp. limited understanding of the patient autonomy of dementia sufferers, fall short.
Conclusion
Instead, following Jaworska and the patient’s capacities to perform value judgements, the paper points to a concept of personhood, which is not based on advanced rational abilities as it is claimed by non-equivalent accounts. However, this concept accepts weaker conditions for performing patient autonomy without being merged into an understanding of relational autonomy. Besides this, this approach can be extended to a broader concept of practical selfhood performed by dementia patients.
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Notes
Mit Birnbacher bezeichnet die Unterscheidung zwischen Äquivalenz- und Nichtäquivalenz-Doktrin der Personalität zwei gegenüberstehende „Schulmeinungen“, die jeweils konträre Annahmen zum Verhältnis der Begriffe Mensch und Person machen (siehe dazu Birnbacher 2006, S. 54). Gemäß der Äquivalenz-Doktrin sind die Begriffe Mensch und Person deckungsgleich, so dass alle Menschen als Personen mit den gleichen moralischen Rechten anzusehen sind. Vertreter der Nichtäquivalenz-Doktrin gehen in der Tradition Lockes und Parfits jedoch davon aus, dass einige Menschen keine Personen sind, und binden den Begriff der Person an das Vorhandensein rationaler Vermögen und Interessen, die auch für die Zuschreibung moralischer Rechte maßgeblich sind (Birnbacher 2006, S. 54).
Zu einer Übersicht über unterschiedliche Autonomiebegriffe in medizinethischen Diskursen siehe Wiesemann (2013).
Der Begriff der capacity to value ist in einer deutschsprachigen Übersetzung mit „Fähigkeit zur Wertschätzung“ wiedergegeben worden. Ich werde im Folgenden jedoch den originalen, englischsprachigen Terminus verwenden. Siehe zur deutschen Übersetzung des Begriffs (Jaworska 2010).
Mit den Termini der „pre-persons“ und „post-persons“ markiert McMahan jene Individuen, die zwar eine schwache Form der „psychological connectedness“ aufweisen, jedoch entweder noch nicht oder nicht mehr über die Fähigkeit der psychologischen Kontinuität als Kriterium der Zuschreibung von Personalität verfügen (siehe dazu McMahan 2002, S. 46 ff.).
Auch wenn Dworkins Verständnis von Personalität sich indirekt und vermittelt über den Begriff der Selbstbestimmung zeigt, so ist mit Quante die Bindung des Personenbegriffs bei Dworkin an Interessen gebunden, die rationale Kompetenzen voraussetzen (siehe dazu Quante 2002, S. 272 f.). Da diese Kompetenzen im Spätstadium der Demenzerkrankung kaum noch existieren, ist auch Dworkin als Vertreter einer Nichtäquivalenz-Theorie der Personalität anzusehen. Eine abweichende Interpretation der Theorie Dworkins findet sich bei Verena Wetzstein, die sich an Dworkins Analyse der erlebensbezogenen Interessen und des daraus abgeleiteten Rechts auf Fürsorge orientiert, jedoch dabei übersieht, dass personale Eigenschaften im Stadium des Vorhandenseins erlebensbezogener Interessen gerade nicht mehr vorhanden sind (siehe dazu Wetzstein 2005, S. 156, 184).
Auf die umfangreiche Debatte über die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen und die entsprechenden Einwände soll an dieser Stelle nicht eingegangen werden.
So bezeichnet Thierry Collaud Dworkins Position als „ärmliche[n] Konzeption der Person“ sowie als „spekulative Idee eines Philosophen in seinem Büro“ (siehe dazu Collaud 2008, S. 74 f.). Eine kritische Auseinandersetzung mit der Gegenüberstellung zwischen wert- und erlebensbezogenen Interessen findet sich u. a. auch bei Hallich, der Eingriffe in aktuale Präferenzen eines Patienten nur dann als legitim betrachtet, wenn es eine antizipierte Zustimmung der später wieder kompetent gewordenen Person gibt – eine Voraussetzung, die bei der Demenzerkrankung nicht gegeben ist –, sowie bei Heinz Rüegger, der Dworkins Argumentation zugunsten des vorherigen Selbstbestimmungsrechts ablehnt. Siehe dazu (Hallich 2011, S. 170; Rüegger 2009, S. 163 f.). Ein Festhalten an wertbezogenen Interessen im Krankheitszustand kritisiert zudem Søren Holm (Holm 2001, S. 157).
Siehe zum natürlichen Willen bei Demenzbetroffenen in Abgrenzung zum autonomen Willen (Jox et al. 2014).
Auf diese mit Demenzerkrankungen verbundenen Symptome geht jedoch auch Dresser nicht ein.
Die Berücksichtigung von Entscheidungen vor Eintritt einer Demenzerkrankung fordert auch Volker Gerhardt in einem Sondervotum zur Stellungnahme des Deutschen Ethikrats über Demenz und Selbstbestimmung ein: „Es geht nicht an, dass man die Selbstbestimmung bei Demenz zum nachhaltigen Ziel erklärt, die Selbstbestimmung vor der Demenz aber mit keinem Wort erwähnt“ (siehe dazu Gerhardt 2012, S. 105; Hervorhebungen im Original). Weyma Lübbe stimmte dem Sondervotum zu (Gerhardt 2012, S. 106). Auch Quante betont in einer kritischen Auseinandersetzung mit dem von ihm sogenannten present-aim-principle, das den Fokus auf die Relevanz aktualer Erlebenszustände setzt, die Bedeutung personaler Interessen und verlängerter Autonomie: Im Normalfall, so Quante, betrachten wir die personalen Interessen gegenüber den subpersonalen Interessen als ethisch relevanter, es sei daher „nicht einzusehen, weshalb die Tatsache, daß eine Person diese personalen Interessen im Vorgriff auf diese zukünftige Lebenssituation explizit als wichtiger eingestuft hat, hier nicht respektiert werden darf“ (Quante 2014, S. 196 f.).
Michael Quante begreift diese Fähigkeit zur Ausbildung einer Vorstellung der eigenen biographischen Zukunft als ein Merkmal von Personalität: „Sein Leben als Person zu führen bedeutet, sich wertend mit der eigenen Zukunft zu identifizieren“ (Quante 2002, S. 286). Analog betont auch Harvey mit Verweis auf Korsgaard die Bedeutung der Identifikation einer Person mit ihrem zukünftigen Ich als Bedingung für zahlreiche Entscheidungsprozesse, die die mittelbare und unmittelbare Lebensplanung betreffen (siehe dazu Harvey 2006, S. 54).
Dass vom Vorhandensein positiver Wahrnehmungszustände nicht auf ein Lebensinteresse als solches geschlossen werden kann, zeigt auch Jox, indem er festhält, dass es „Fälle hochbetagter, lebenssatter Menschen gibt, denen es zwar nach eigenem Bekunden sehr gut geht, die sich aber dennoch vehement gegen eine Reanimation oder sonstige lebenserhaltende Therapie verwehren“ (Jox 2013, S. 335).
Vor einer Überbewertung des natürlichen Willens als Ausdruck eines autonom artikulierten Lebenswillens warnen auch Jox, Ach und Schöne-Seifert, indem sie festhalten, dass „zwischen der sozialen Außenwahrnehmung und der subjektiven Befindlichkeit des Betroffenen eine schwer zu überbrückende Distanz bestehen“ und aus dem Vorliegen positiver Wahrnehmungen kein Überlebenswunsch abgeleitet werden kann (siehe dazu Jox et al. 2014, S. 396).
Diese Gefahr des Übertragens externer Vorstellungen über angemessene Lebenssituationen auf die Betroffenen benennen auch Ach und Schöne-Seifert in ihrer Kritik relationaler Autonomiekonzeptionen. Eine vermeintliche Anreicherung und Differenzierung des engeren, traditionellen Autonomieverständnisses führe in diesem Fall zu „einer indirekte[n] substantielle[n] Restriktion desselben“ (siehe dazu Ach und Schöne-Seifert 2013, S. 54).
Ein weiteres Beispiel für das Vorliegen einer capacity to value ist in Arno Geigers Roman Der alte König in seinem Exil gegeben. Geiger, der sich im autobiographischen Roman mit der Demenzerkrankung seines Vaters auseinandersetzt, erwähnt folgendes Gespräch: Auf die Frage „Wie geht es dir, Papa?“ antwortet dieser: „Also, ich muss sagen, es geht mir gut. Allerdings unter Anführungszeichen, denn ich bin nicht imstande, es zu beurteilen“ (Geiger 2014, S. 17). Dieses Eingeständnis und das Bewusstsein des Vaters über seine schwindende Urteilskraft zeigen, dass er die Tragweite seiner Erkrankung begreift.
Auf den ersten Blick impliziert diese Auslegung anspruchsvolle kognitive Voraussetzungen, etwa die „faculty of self-distancing“ bzw. die „faculty with which to reflect upon the meaningfulness of the empirical self“ (McMillan 2006, S. 68). Die Bedingungen, die zur Ausbildung einer capacity to value notwendig sind, erfordern jedoch geringere Rationalitätsstandards als diejenigen, die an Personen im vollen Besitz ihrer kognitiven Kompetenzen gestellt werden: Es genügt, dass Wertungen vorgenommen werden, warum bestimmte Präferenzen bestehen und welche kognitiven Voraussetzungen sie haben, ist demgegenüber zwar nicht irrelevant, jedoch sekundär.
Hier ist auch der Unterschied zwischen Demenzpatienten und Menschen, die unter einem apallischen Syndrom leiden oder bei denen ein Herz- oder Hirntod diagnostiziert wurde, zu sehen.
Siehe dazu Jaworska: “[W]hen you value something, […] you value a particular friendship or a local community, you cannot be indifferent to whether you happen to value these things or not – a state in which you lacked your […] sense of belonging would be one to regret” (Jaworska 1999, S. 114).
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Ringkamp, D. Demenz, Personalität und Praktische Selbstverhältnisse. Eine Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten und Grenzen der Patientenautonomie Demenzbetroffener. Ethik Med 29, 119–132 (2017). https://doi.org/10.1007/s00481-016-0413-9
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00481-016-0413-9
Schlüsselwörter
- Demenz
- Personalität
- Verlängerte Autonomie
- Natürlicher Wille
- Kritische Interessen
- Erlebensbezogene Interessen