Stigmatisierungserleben bei Psoriasis – qualitative Analyse aus Sicht von Betroffenen, Angehörigen und Versorgern

Zusammenfassung

Hintergrund

Zahlreiche Studien zeigen, dass Psoriasis mit starken Einbußen in nahezu allen Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität einhergeht. Ein wichtiger Aspekt dabei ist das Stigmatisierungserleben der Betroffenen.

Fragestellung

Ziel dieser Studie war die Erfassung des Stigmatisierungserlebens von Menschen mit Psoriasis und Erfahrungen mit Stigmatisierung aus Sicht von Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Versorgern.

Material und Methoden

Durchgeführt wurden qualitative Erhebungen in Form von Fokusgruppen und Einzelinterviews mit Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Versorgern. Die Daten wurden inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse

Die Ergebnisse zeigen, dass Stigmatisierung von allen befragten Gruppen wahrgenommen wird. Auch wurde deutlich, dass dabei die Selbststigmatisierung eine besondere Rolle einnimmt: Betroffene, Angehörige und medizinische Versorger beschreiben sie als größte Belastung bzw. Einschränkung der Betroffenen in verschiedenen Lebensbereichen, wie Arbeit, Freizeit und Partnerschaft. Dabei zeigten sich keine wesentlichen Unterschiede im Geschlecht und über verschiedene Altersgruppen hinweg.

Schlussfolgerung

Mögliche Wissensdefizite Nichtbetroffener und falsche Annahmen der Betroffenen über die Einstellungen Nichtbetroffener können beispielsweise im Rahmen von Begegnungen zwischen Betroffenen und Nichtbetroffenen, aber auch zwischen Betroffenen und medizinischen Versorgern, abgebaut werden und somit das öffentliche wie auch das Selbststigma reduzieren.

Abstract

Background

Numerous studies have shown that psoriasis is associated with severe losses in almost all dimensions of health-related quality of life. An important aspect is the stigmatization experience of those affected.

Objective

The aim of this study was to examine the perception of stigmatization from the perspective of patients, relatives and healthcare professionals using a qualitative approach.

Material and methods

Qualitative surveys in the form or focus groups and interviews with patients, relatives and healthcare providers were conducted. The data were analyzed by qualitative content analysis.

Results

The results show that stigmatization is perceived by all groups surveyed. It also became clear that self-stigmatization plays a special role. Affected persons, relatives and medical care providers described self-stigmatization as the greatest burden or restriction of affected persons in various areas of life, such as work, leisure and partnership. There were no crucial differences between sex or age groups.

Conclusion

Possible knowledge deficits of non-affected persons and wrong assumptions of the affected persons about the attitudes of non-affected persons can be reduced, for example, in the context of encounters between affected persons and non-affected persons as well as between affected persons and medical care providers and thus reduce the public as well as the self-stigma.