Selbstbestimmung trotz Demenz! Probandenschutz statt Entmündigung in der Forschung

Zusammenfassung

Die Ethiktagung des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) fand im März 2019 zum fünften Mal statt. Die Veranstaltung wurde in diesem Jahr vom DZNE-Standort Rostock/Greifswald organisiert und stand unter der Leitung von Prof. Wolfgang Hoffmann. Die Tagung bot WissenschaftlerInnen, ÄrztInnen, VertreterInnen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz (MmD) und weiteren Interessenten die Möglichkeit, sich über die Chancen und Grenzen der Forschung für und an MmD auszutauschen.

Bundesweit und international anerkannte ExpertInnen aus Versorgungsforschung, klinischer Forschung, Pflegewissenschaft, (Geronto‑)Psychiatrie, interdisziplinären Alternswissenschaften, Wirtschaftsrecht und Psychotherapie diskutierten in der interdisziplinär geprägten Veranstaltung das Für und Wider vielseitiger Themengebiete wie Selbstbestimmung, Probandenverfügung, informierte Aufklärung und Partizipation von MmD in der Forschung. Ziel der Tagung war es, Erkenntnisse aus der Praxis, die für einen ethischen, menschlichen Umgang mit MmD und den Respekt gegenüber deren Selbstständigkeit plädieren, mit der Teilnahme an (klinischen) Studien zu vereinbaren. Unterschiedliche Standpunkte aus Praxis und Forschung wurden kontrovers diskutiert und konsolidiert.

Abstract

In March 2019 the Ethics Conference of the German Center for Neurodegenerative Diseases (DZNE) was held for the fifth time. It was organized by the DZNE Rostock/Greifswald site and chaired by Prof. Wolfgang Hoffmann. The conference provided scientists, physicians, representatives of the German Alzheimer Society, (informal) caregivers of people with dementia (PwD), and other interested people with the opportunity to talk about the opportunities and limitations of research on and for PwD.

Nationally and internationally recognized experts on healthcare services research, clinical research, nursing research, (geriatric) psychiatry, interdisciplinary ageing research, economic law, and psychotherapy discussed the pros and cons of a multitude of topics like self-determination, research participant decree, informed consent, and participation of PwD in research. The aim of the event was to reconcile the view of practice pleading for an ethically correct, human treatment of PwD and respecting their autonomy with participation in (clinical) studies. Experts controversially discussed and consolidated different points of view of practice and research.