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Patientenorganisationen: Geschichte, Systematik, Perspektiven

  • Christoph KranichEmail author
Living reference work entry
Part of the Springer Reference Wirtschaft book series (SRW)

Zusammenfassung

Patienten sind Menschen in Ausnahmesituationen. In diesem Kapitel geht es darum, wie sie sich zusammen mit ihren Unterstützern organisiert haben, wie und warum ihre Organisationen an der Gestaltung des Gesundheitssystems beteiligt sind und wie sich diese Beteiligung in Zukunft weiterentwickeln könnte. Warum ist das wichtig? Weil „der Patient idealtypisch im Mittelpunkt des für ihn unterhaltenen Gesundheitswesens steht“ und „sich durch sein Kranksein in einer Position der Schwäche und Abhängigkeit befindet und daher eines besonderen Schutzes bedarf“ (Sachverständigenrat 1992, S. 105). An dieser Aufgabe – Patienten sowohl zu schützen als auch zu stärken und unterstützen – sollten alle, die in diesem Gesundheitswesen tätig sind, mitwirken.

Demokratie heißt: Das Volk regiert. Genauer: die Mehrheit des Volkes. Minderheiten haben es oft schwer, Gehör zu finden. Sie müssen sich das Verständnis für ihre Anliegen nicht selten mühsam erkämpfen. Auch Patienten sind eine solche Minderheit – sie werden jedoch neuerdings ausdrücklich aufgefordert, sich an der Gestaltung des Gesundheitssystems zu beteiligen. Das skizziert der einleitende erste Teil.

Sich zu organisieren, ist für Patienten ungleich schwieriger als für andere gesellschaftliche Gruppen. Denn Patientin sind wir alle – mehr oder weniger häufig im Leben (und auch Patient; der männliche Vertreter ist hier immer mitgemeint). Davon handelt der zweite Teil dieses Beitrags.

Trotzdem haben sich Patienten zusammengeschlossen. Ihre wichtigsten Organisationen sind sogar im Sozialgesetz bzw. einer eigenen „Patientenbeteiligungsverordnung“ genannt und mit besonderen Beteiligungsrechten ausgestattet. Darum geht es im dritten Teil.

Im vierten Teil wird dargestellt, an welchen gesellschaftlichen Prozessen und Entscheidungen Patientenorganisationen beteiligt sind – sowohl durch Gesetz oder Richtlinie als auch auf freiwilliger Grundlage; sowohl auf Bundesebene als auch in den Ländern.

Im fünften Teil wird die Frage gestellt, ob es gegenwärtig angebracht wäre, Patientenvertretern in all den Gremien, in denen sie inzwischen Sitz haben, auch Stimme zu geben, also ob sie nicht nur rede- und antrags-, sondern auch abstimmungsberechtigt sein sollten.

Schlüsselwörter

Patient Patientenautonomie Patientenschutz Patientenbeteiligung Patientenbewegung 

1 Warum sollen sich Patienten zusammenschließen?

In einer Demokratie geht alle Macht vom Volke aus, wie es etwa das Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland in Artikel 20 bestimmt. Dabei sollen Entscheidungen von der Mehrheit der gewählten Volksvertreter getroffen werden. Doch der Mehrheitswille ignoriert nicht selten berechtigte Interessen von Minderheiten. Die versuchen dann oft, als „soziale Bewegungen“ ihre Interessen auf außerparlamentarischen Wegen gegen die Beschlüsse der gewählten Abgeordneten durchzusetzen (Roth und Rucht 2008). Es gab in den vergangenen 150 Jahren in Deutschland und der Welt viele solche Bewegungen: Arbeiterbewegungen, Frauenbewegungen, Friedensbewegungen, Bewegungen der Farbigen, der Schwulen und Lesben, und natürlich die Umwelt- oder Ökologiebewegung, deren jüngster Erfolg Deutschlands Ausstieg aus der Atomkraft ist. In den 80er-Jahren des letzten Jahrhunderts entstand sogar eine Gesundheitsbewegung, die zwar stark von Professionellen geprägt war, aber auch viele Selbsthilfegruppen impulsierte und neu entstehen ließ. Manche Autoren sprechen sogar von einer eigenständigen Selbsthilfebewegung (Borgetto 2013). Aus einigen sozialen Bewegungen sind sogar Parteien hervorgegangen – man denke an die SPD und ihren Ursprung aus der Arbeiterbewegung der Mitte des 19. Jahrhunderts oder an die Grünen, als deren Quelle die Ökologie- und Anti-Atomkraft-Bewegung gelten kann. Doch der Weg von der sozialen Bewegung zur Durchsetzung ihrer Ziele ist weit. Eine anfangs meist noch kleine Gruppe – klein ist sie entweder, weil es nur wenige Betroffene gibt, oder weil nur ein kleiner Teil der vielen Betroffenen das offene Auftreten wagt – steht als Protestbewegung den etablierten und regierenden Kräften gegenüber und versucht, ihre Interessen mit kreativen Mitteln zu artikulieren und durchzusetzen. Solcher Protest kann sich zur Bewegung auswachsen und ganze Systeme erschüttern.

Etwas anders ist es bei den Patienten. Ihre „Bewegung“ hat nicht primär soziale Ziele im Sinne einer Veränderung der gesellschaftlichen Verhältnisse; Zusammenschlüsse von Patienten kümmern sich zunächst einmal um das Leben mit einer Krankheit oder einem sozialen Lebensproblem. Für Deutschland werden 70.000 bis 100.000 solcher Selbsthilfegruppen geschätzt, von denen viele in größeren Organisationen bundesweit zusammengeschlossen sind (NAKOS 2018).

Bei der gegenseitigen Hilfe in der Gruppe sowie in gruppenübergreifenden Organisationen fallen den Teilnehmern immer wieder gravierende Missstände im Gesundheitssystem auf, unter denen sie alle leiden. Das führt dann oft auch dazu, dass sie sich öffentlich zu Wort melden und für politische Veränderungen kämpfen. Und damit bekommt der zuerst nur aufs Persönliche gerichtete Einsatz den Charakter einer sozialen Bewegung.

Selbsthilfegruppen sind kein Phänomen der letzten Jahre oder Jahrzehnte. Die Anonymen Alkoholiker führen ihre Entstehung in den USA auf das Jahr 1935 zurück (AA 2018), der erste Selbsthilfeverein für Gehörlose entstand in Deutschland sogar schon 1848 (Söderfeldt 2013, S. 43). Und doch kann man von einer sozialen Bewegung erst in den 80er-Jahren des 20. Jahrhunderts sprechen, als Zehntausende für ein sozialeres und an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiertes Gesundheitssystem zu kämpfen begannen – und zwar nicht nur Kranke und Behinderte, sondern vor allem „Gesundheitsarbeiter“, also Professionelle, die eine neue ethische Orientierung ihrer Arbeit einforderten. 1980 folgten 12.000 Menschen dem Aufruf des Berliner Gesundheitsladens zum ersten „Gesundheitstag“. Das war der Startschuss für eine Bewegung, die neue Wege einer sozialen Medizin suchte und zum Widerstand gegen das als verkrustet erlebte Gesundheitssystem aufrief. Schon der zweite bundesdeutsche Gesundheitstag brachte ein Jahr später in Hamburg ca. 17.000 Teilnehmer fünf Tage lang in lebhafte Diskussionen. Diese Gesundheitsbewegung hat bis heute vielfältige Nachwirkungen: Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen, Lehrstühle, Forschungsprojekte, ja auch viele staatliche Stellen ließen sich von ihr zu neuen Wegen anregen oder sie wurden gar erst in Folge oder im Zusammenhang mit dieser Bewegung gegründet. Vermutlich weiß niemand genau, was alles auf sie zurückzuführen ist. Bei vielen heute selbstverständlichen Institutionen wird der Zusammenhang ausdrücklich beschrieben. So wird beispielsweise die Patienteninformation und -beratung, wie sie von 2000 bis 2015 von der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) an 21 Standorten angeboten wurde, historisch auf die Gesundheitsbewegung der 70er- und 80er-Jahre zurückgeführt (Schmidt-Kaehler 2007, S. 7).

Eine dieser Spätwirkungen der deutschen Gesundheitsbewegung dürfte sein, dass in den 1990er-Jahren auch verantwortliche Politiker begannen, die Erfahrungen von Patienten mit dem Gesundheitssystem für so wertvoll zu halten, dass es sich lohnen würde, sie stärker in die Gestaltung dieses Systems einzubeziehen. Andere europäische Länder leisteten allerdings schon viel früher ebenso wichtige Vorarbeiten. In den Niederlanden etwa war schon in den 1970er-Jahren ein mächtiger Patientenverband entstanden, der Deutschland als Vorbild dienen könnte (Patiëntenfederatie Nederland 2018). Eine wichtige Marke auf dem Weg, Patienten aktiv in die Systemgestaltung einzubeziehen, ist auch die Empfehlung der Gesundheitsministerkonferenz der 40 Staaten des Europarates vom November 1996 (GMK-Europarat 1996), in der es heißt:

„Ein neues soziales Abkommen sollte (…) sicherstellen, dass Gerechtigkeit und Patientenrechtsbelange zu einem wesentlichen Bestandteil der Gesundheitssysteme werden; es sollte eine Reihe wichtiger Probleme auf der Patientenebene, auf der Ebene der Leistungsanbieter und auf der staatlichen Ebene behandeln: ein trilateraler Sozialpakt zwischen Patienten, Leistungserbringern und Kostenträgern. Zu diesem Zweck sollten die Regierungen die Institutionen und Instrumente des politischen und sozialen Dialogs zwischen diesen Partnern stärken, um ihnen die gleichen Möglichkeiten zur Mobilisierung der öffentlichen Meinung zu geben und um gesellschaftliches Unternehmertum zu fördern. (…) Der partizipative Verhandlungsprozess für diese Vereinbarung würde das Interesse an demokratischen Verfahren erneuern und das Vertrauen in die Demokratie erhöhen und zu einem Bewusstsein der Teilhabe und der Verantwortung führen.“

Gefordert wird da ein „trilateraler Sozialpakt zwischen Patienten, Leistungserbringern und Kostenträgern“, bei dem alle drei Partner die „gleichen Möglichkeiten zur Mobilisierung der öffentlichen Meinung“ haben. Das heißt konkret: Die Patienten sollen eine ebenso durchsetzungsstarke gesellschaftliche Gruppe werden wie es Leistungserbringer (Ärzte, Krankenhäuser u. a.) und Kostenträger (gesetzliche und private Krankenversicherung) bereits sind. Das sind sehr ambitionierte Ziele. Geht das überhaupt? Können Patienten gesellschaftlich so stark werden – wo sie doch individuell so schwach scheinen, weil sie krank sind, weil sie Schmerzen haben und weil sie sich mit sich selbst beschäftigen müssen, mit ihrer Krankheit, ihrer Seele, ihrem Leben …?

2 Hindernisse für eine „Patientenbewegung“

Damit aus einer „Betroffenheit“ eine soziale Bewegung wird, müssen mindestens drei Bedingungen zusammenkommen:
  • Die Menschen brauchen erstens eine gemeinsame Identität, ein Selbstverständnis, das sie von anderen Gruppen abgrenzt.

  • Sie brauchen zweitens benennbare Ziele, evtl. auch äußere Missstände und/oder Gegner.

  • Und drittens müssen sie die Kraft haben, sich zu engagieren und für ihre Ziele zu kämpfen.

Alle drei Bedingungen sind bei Patienten in aller Regel nicht erfüllt.

2.1 Erstens: Alle sind es möglichst nie

Niemand will Patient sein. Alle sind es irgendwann – aber Jeder und Jede ist froh, es im Moment gerade nicht sein zu müssen. Dadurch sind Patienten keine definierte Gruppe: weder Berufsgruppe, soziale Klasse oder Schicht noch biologisch definierte Bevölkerungsgruppe. Patienten finden keine gemeinsame Identität; ihnen fehlt die Definition, die auch nur einigermaßen dauerhafte Abgrenzung von den Anderen.

Für Ärzte, Arbeiter, Frauen, Farbige gilt das nicht: Sie haben es leichter, sich zur sozialen Bewegung zu verdichten. Ihre Interessenlage ist eindeutiger, kollektiv-einheitlicher; sie sind durch klarere Merkmale von Anderen, die nicht zu ihrer Bewegung gehören, abgegrenzt. Und sie sind das, was sie definiert, dauerhaft: Ärzte werden selten Bauern, Arbeiter fast nie Unternehmer, Frauen äußerst selten Männer, Farbige nie Weiße. Das Patientsein aber geht, so hofft man wenigstens, vorüber – dank der Fortschritte der Medizin, der „Reparaturwerkstätten“ Krankenhaus und Arztpraxis und nicht zuletzt der menschlichen Selbstheilungskräfte.

Nur wenn die Krankheit bleibt, also chronisch wird, entsteht ein Motiv für den Zusammenschluss mit ähnlich Kranken in einer Selbsthilfegruppe – und dann vielleicht auch in einer Selbsthilfe- oder gar Patienten-Bewegung.

Hinzu kommt ein zweites, selteneres Motiv: der Medizinschaden. Wer durch Ärzte kränker wird statt gesünder, schließt sich möglicherweise mit Anderen zusammen, um gemeinsam für Schadensersatz zu kämpfen – und häufig auch für ein besseres Medizinsystem. Das sind dann die Gruppen oder Organisationen, die sich nicht primär auf eine Krankheit konzentrieren, sondern gleich das ganze Gesundheitssystem in den Blick nehmen.

2.2 Zweitens: Der Feind ist innen und individuell

Den Kranken fehlt in aller Regel der äußere Gegner, der eine gemeinsame Identität verleiht. Nur wo die Bedrohung kollektiv von außen kommt, wie etwa bei der Friedens- oder Anti-Atom-Bewegung, gelingt ein Zusammenschluss wenigstens so lange, wie die Bedrohung im Bewusstsein Vieler ist; dann aber schläft sie meist langsam ein. Erst wenn die Gefahr wiederkehrt, kann auch die Bewegung wieder aufleben, wie es etwa nach Tschernobyl und Fukushima zu beobachten war.

Die Patientin aber hat eine ganz eigene, individuelle Krankheit und eine letztlich ganz einmalige Krankengeschichte. Die Bildung von Zusammenschlüssen, beispielsweise Selbsthilfegruppen, gelingt nur unter besonderen Umständen: wenn diese individuelle Betroffenheit (a) eine für die jeweilige Krankheit spezifische und wirklich gravierende Änderung des Lebens herausfordert, (b) wenn sie gleichzeitig viele Individuen betrifft und (c) wenn diese dann auch noch durch soziale Faktoren zusammengebracht werden. Bei Serienschäden durch denselben Schädiger ist manchmal die Kränkung durch den äußeren „Feind“ so stark, dass einigermaßen dauerhafte Zusammenschlüsse entstehen, die aber häufig nach Abschluss der individuellen Schadensregulierung schnell wieder zerfallen.

2.3 Drittens: Die Schädigung ist zu total

Patienten sind nur dann zum Zusammenschluss in Gruppen bereit und in der Lage, wenn einerseits die Kränkung oder Schädigung so stark ist, dass sie zum Zusammenschluss motiviert, andererseits aber auch noch viele individuelle Ressourcen vorhanden sind. Beides ist nötig: eine gravierende Beeinträchtigung durch Krankheit oder Medizinfehler und genug Kraft und Motivation für Engagement in Gruppen und Initiativen. Angehörigengruppen zeigen das ganz besonders gut: Die Gruppenmitglieder sind motiviert durch die Notlage ihrer wichtigsten Nächsten; da sie aber selbst nicht krank sind, haben sie die Kraft der Gesunden. Wer dagegen an allen Ecken geschwächt und gekränkt ist und sich „enteignet“ fühlt, braucht nur noch Hilfe von Professionellen und vom Sozialstaat. Genau deshalb erreicht Selbsthilfe vermutlich mehr Menschen aus der gesellschaftlichen Mittelschicht: Materiell, durch Bildung oder gesellschaftlichen Status gut gestellte Menschen können trotz Beeinträchtigung durch Krankheit noch mehr „Restkräfte“ zum Einsatz bringen. Das wirkt sich sowohl individuell im Umgang mit ihrer Genesung aus als auch sozial im Kampf gegen Ausgrenzung und Diskriminierung.

Wenn aber zur Krankheit mit ihren Folgen noch ein Behandlungsfehler hinzukommt, sind Kränkung und Schädigung noch umfassender, noch totaler – und zugleich die verbleibenden Kräfte noch geringer. Nur wenn eine Kränkung oder Schädigung einschneidend ist, aber partiell bleibt und viel Kraft übrig lässt, besteht die Chance eines aktiven Engagements für die Sache der Patienten.

2.4 Und doch bewegt sich etwas

Trotz dieser Vielzahl von Hindernissen gibt es gar nicht so wenige Patientenorganisationen. Die Bundesregierung hat Ende 2003 mit dem Gesetz zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GMG) festgelegt, dass zwei Typen von Organisationen in Gremien der Gemeinsamen Selbstverwaltung von Leistungserbringern und Kostenträgern die Patienteninteressen vertreten sollen: erstens die vielen Gruppen, die im Deutschen Behindertenrat zusammengeschlossen sind – das sind die „Betroffenenverbände“, also Menschen, die sich wegen chronischer Krankheit oder Behinderung zusammengefunden haben, hier dominieren die größeren Organisationen aus der Selbsthilfebewegung, denen viele kleinere angeschlossen sind; und zweitens drei „Beraterverbände“, das sind die bundesweiten Zusammenschlüsse der Selbsthilfe-Kontaktstellen, der Patientenstellen und der Verbraucherzentralen, sie gelten als unabhängige Berater und Unterstützer der Patienten.

Es gibt also inzwischen doch so etwas wie eine Patientenbewegung, sogar eine höchst offiziell anerkannte und legitimierte. Für die Organisationen, die sie vertreten sollen, wird im Sozialgesetz (§ 140f SGB V) eine sehr komplizierte Wortschlange verwendet: „die für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen“. Warum braucht man dafür so viele Wörter? Vielleicht weil in dieser „Bewegung“ nicht nur die Betroffenen ihre Interessen selbst vertreten, sondern zusätzlich unabhängige Professionelle ihnen zu Hilfe kommen sollen – und müssen. Das ist nötig, weil Patienten krank sind, immer wieder ausfallen, Schmerzen haben, operiert werden müssen, manchmal sogar viel zu früh versterben. Weil sie sich eben ganz alleine für die Bildung einer Bewegung nur bedingt eignen, ist die Ergänzung durch unabhängige Berater und Unterstützer sehr sinnvoll, ja notwendig.

Der Begriff Patientenorganisationen als Ausdruck einer sozialen Bewegung kann also heute vor allem auf diese zwei in Tab. 1 dargestellten Typen bezogen werden: die Zusammenschlüsse „Betroffener“ und die unabhängigen Unterstützer. Im Folgenden werden sie näher beschrieben. Danach geht es um Gruppierungen, die sich ebenfalls als Patientenorganisationen bezeichnen, vielleicht aber gar keine sind. Und dann folgt ein Blick auf die Beteiligung der Patientenorganisationen am politischen Geschehen, deren Entwicklung und mögliche Zukunft.
Tab. 1

Patientenorganisationen

1. Organisationen, die in der Patientenbeteiligungsverordnung der Bundesregierung direkt genannt sind:

„Betroffenen-Organisationen“:

 • Deutscher Behindertenrat:

  - BAG Selbsthilfe

  - Sozialverbände VdK und SoVD

  - viele kleinere Selbsthilfe- und Behindertenorganisationen

„Berater-/Unterstützer-Organisationen“:

 • BAG PatientInnenstellen

 • DAG Selbsthilfegruppen

 • Verbraucherzentrale Bundesverband

2. Gruppen und Organisationen, die die Kriterien zur Beteiligung nicht erfüllen

3 Die verschiedenen Typen von Patientenorganisationen

3.1 Organisationen von „Betroffenen“

Kranke werden besonders authentisch durch Kranke repräsentiert. Da es in Deutschland keinen bundesweiten Patientenverband gibt – anders als in anderen europäischen Ländern, in denen die Unterstützung der Patienten durch den Staat teils sehr viel weiter entwickelt ist (z. B. Patiëntenfederatie Nederland 2018) –, griff die Bundesregierung 2003, als sie beteiligungsberechtigte Organisationen der „Betroffenen“ definieren wollte, auf den Deutschen Behindertenrat (DBR) zurück. Er ist kein Verband, sondern 1999 als Bündnis zur Interessenvertretung entstanden. In ihm „haben sich alle wichtigen Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen, das mehr als 2,5 Millionen Betroffene in Deutschland repräsentiert. (…) Er ist kein Dachverband und besitzt damit kein generelles Vertretungsmandat. Die Mitgliedsorganisationen sind eigenständig und vertreten sich in aller Regel selbst. Der Deutsche Behindertenrat vertritt die Interessen behinderter Menschen auf internationaler Ebene und ist Mitglied im Europäischen Behindertenforum“ (DBR 2018).

3.1.1 Die BAG Selbsthilfe

Der für die Patientenbeteiligung wichtigste Verband im Deutschen Behindertenrat ist die 1967 gegründete Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V., kurz BAG Selbsthilfe. Sie ist „die Dachorganisation von 120 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten“ (BAG Selbsthilfe 2018). Sie vertritt damit mehr als eine Million Menschen aus allen Krankheitsbereichen. Das Spektrum ihrer Mitgliedsorganisationen reicht von den bekannten und häufigen Zivilisationskrankheiten – Krebs, Diabetes, Herzkrankheiten, Rheuma – bis hin zu etwa 5000 sehr seltenen Krankheiten, von denen die meisten Nichtmediziner noch nie etwas gehört haben (wer kennt beispielsweise Neurofibromatose, Retinitis Pigmentosa oder Morbus Marfan?).

Die häufigen Krankheiten werden in der BAG Selbsthilfe durch bekannte Organisationen repräsentiert, etwa die Frauenselbsthilfe nach Krebs, den Deutschen Diabetiker-Bund, den Bundesverband Herzkranker Kinder oder die Deutsche Rheuma-Liga. Die seltenen Krankheiten sind unter dem Dach der BAG Selbsthilfe in einem eigenen Verband zusammengeschlossen, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Außerdem hat die BAG Selbsthilfe 13 Landesarbeitsgemeinschaften, die in den Bundesländern ein ähnliches Spektrum von Mitgliedsorganisationen repräsentieren wie der Bundesverband, und fünf Fachverbände, die als außerordentliche Mitglieder geführt werden (z. B. zwei Vereinigungen für Mobilität behinderter Menschen oder ein Verein von Ärzten, die sich für Menschen mit Behinderung einsetzen).

3.1.2 Die Sozialverbände

Weitere Organisationen im Deutschen Behindertenrat sind die großen Sozialverbände (VdK 2018, SoVD 2018) mit zusammen mehr als zwei Millionen Mitgliedern sowie etliche nicht in der BAG Selbsthilfe organisierte Behindertenverbände (DBR 2018). Die beiden großen Sozialverbände waren ursprünglich – der SoVD 1917, der VdK 1950 – für die Unterstützung von Opfern der Weltkriege gegründet worden. Heute kümmern sie sich um „Rentnerinnen und Rentner, Menschen mit Behinderung, chronisch Kranke, Pflegebedürftige und deren Angehörige, Familien, ältere Arbeitnehmer und Arbeitslose“ (VdK 2018, Startseite). Sie leisten für ihre Mitglieder Unterstützung in juristischen Fragen und sind in der Öffentlichkeit Sprachrohr für deren Belange.

3.1.3 Weitere kleinere Gruppen und Organisationen

Die Tätigkeit von Patientenorganisationen lässt sich anhand eines Spektrums mit zwei entgegengesetzten Polen verorten, die praktisch jedoch nur selten in Reinform auftreten: auf der einen Seite Gruppen, die sich um die individuelle Krankheit und deren gemeinsame Bewältigung herum gründen und kümmern; und auf der anderen solche, die einen gesellschaftlichen Missstand erleben und für dessen Behebung eintreten, also für die Qualitätsverbesserung im Gesundheitssystem kämpfen. Die meisten Gruppen und vor allem die größeren Organisationen wollen beides: ihren Mitgliedern die Gelegenheit zur gegenseitigen Hilfe (Selbsthilfe) geben und das Gesundheitssystem verbessern. Nur an den Rändern dieses Spektrums finden sich Gruppen, die nur eines dieser Ziele verfolgen. Am einen Rand der große Bereich der anonymen Gruppen: Zuerst waren es die Anonymen Alkoholiker, die 1935 in den USA entstanden und heute nach eigenen Angaben in 146 Ländern 1,8 Millionen Mitglieder haben (AA 2018); inzwischen gibt es anonyme Gruppen nach ihrem Muster auch für Essstörungen, Spielsucht, Sexsucht, chronische Verschuldung und viele andere Abhängigkeiten (Zwölf-Schritte-Programm 2018). Sie alle wollen ausschließlich ihren Mitgliedern Gelegenheit zur gegenseitigen Hilfe geben, beispielsweise abstinent zu bleiben, und halten sich aus jeder Politik heraus. Zum anderen Ende des Spektrums hin wären kämpferische Initiativen zu sehen, die Missstände anprangern, häufig allerdings nicht über lokale oder regionale Bedeutung hinausgekommen sind (Patienteninitiativen 2018). Ihre Anzahl nimmt sich bescheiden aus gegenüber den krankheitsbezogenen Selbsthilfegruppen, die, wie bereits erwähnt, bundesweit auf bis zu 100.000 geschätzt werden.

Im Deutschen Behindertenrat finden sich – außer der BAG Selbsthilfe und ihren 120 Mitgliedsorganisationen sowie den Sozialverbänden – Gruppen und Organisationen, die neben der gegenseitigen Hilfe auch ein gesellschaftspolitisches Anliegen haben und für ihre Mitglieder das Gesundheitssystem verbessern wollen.

3.2 Organisationen unabhängiger Berater und Unterstützer

Die Patientenbeteiligungsverordnung nennt drei Organisationen, die als unabhängige und professionelle Patientenunterstützer ebenfalls zur Interessenvertretung befugt sein sollen. Sie haben jeweils eine unterschiedliche Entstehungsgeschichte und auch verschiedene Profile.

Das Merkmal Unabhängigkeit grenzt diese Patientenorganisationen ab von anderen, die primär ganz andere Ziele haben und nur als Nebenaufgabe auch für Patienten wichtig sind. Sie werden hinsichtlich der Patientenunterstützung als „abhängige“ Organisationen bezeichnet: zum Beispiel Ärztekammern oder Kassenärztliche Vereinigungen, die inzwischen in allen Bundesländern Patientenberatung anbieten, dabei jedoch vom ärztlichen Selbstverständnis und Selbstbewusstsein geprägte Institutionen bleiben. Und auch Krankenkassen, die eher die Interessen der versicherten Beitragszahler als die der Patienten vertreten.

Das Merkmal Professionalität meint, dass die Patientenunterstützung ihr Beruf ist, den sie gelernt haben und für den sie meist auch bezahlt werden, während die Menschen aus Betroffenen-Organisationen ihre Arbeit in aller Regel als Laien verrichten. Allerdings beschäftigen auch die Betroffenenorganisationen häufig Professionelle in ihren Geschäftsstellen und entsenden sie in die Gremien. Und natürlich sind auch Betroffene für irgendein Lebensgebiet Professionelle, nur eben nicht immer für die Unterstützung und Vertretung von Patienten.

3.2.1 Selbsthilfe-Kontaktstellen

In den 1970er-Jahren begannen sich immer mehr Wissenschaftler aus Sozialmedizin und Medizinsoziologie für die Selbsthilfegruppen zu interessieren. Aus einigen dieser Forschungsprojekte entstanden in der Folge „Kontaktstellen“ für Selbsthilfegruppen. Sie haben zwei Hauptaufgaben: Einerseits wollen sie Menschen das Prinzip der Selbsthilfe nahebringen und sie in geeignete Gruppen vermitteln, andererseits bieten sie den bereits bestehenden Gruppen Hilfestellung bei deren nicht immer einfacher Arbeit mit individueller Krankheit, mit Leid und Schmerz und bei der oft notwendigen Neuordnung des Lebens der Betroffenen. Zur gleichen Zeit entstand auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen als eine Art Dachverband der heute bundesweit mehr als 300 regionalen Kontaktstellen für Selbsthilfegruppen (DAG-SHG 2018). Sie betreibt eine bundesweite Kontaktstelle in Berlin (NAKOS 2018), gibt vielfältige Publikationen heraus und ist Schaltstelle für alle, die die Selbsthilfe fördern und unterstützen wollen.

Selbsthilfe-Kontaktstellen werden überwiegend von Bundesländern, Kommunen und Krankenkassen alimentiert. Durch die Finanzierung aus Steuer- oder Beitragsmitteln gelten sie als weitgehend unabhängig von Fremdinteressen – selbst wenn ein Rest von Abhängigkeit nie vermeidbar ist. Denn sowohl Steuergelder als auch Zuschüsse aus Beitragsmitteln der Krankenversicherten sind an Bedingungen geknüpft und sollten nicht verschleudert, sondern verantwortlich ausgegeben und auch kontrolliert werden. Das gilt für alle hier behandelten Organisationen.

3.2.2 Patientenstellen

Ebenfalls in den 1970er-Jahren entstanden im Rahmen der bereits erwähnten Gesundheitsbewegung die ersten Patientenstellen als Initiativen von Menschen, die – sowohl als „Betroffene“ wie auch als Professionelle – mehr wollten als ein Medizinsystem, das auf die Funktion von Organen und Kostendämpfung fixiert ist und die psychosoziale Dimension vernachlässigt (Kranich 1993). Die erste Patientenstelle war in Zürich aus einer „Klagemauer“ entstanden. Ihre Ziele und Arbeitsweisen wurden ab 1980 von Gesundheitsläden in Deutschland adaptiert. 1989 entstand als Zusammenschluss der Patientenstellen in Deutschland die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP), in der heute 11 Patientenstellen zusammengeschlossen sind (BAGP 2018).

Die BAGP „steht in der Tradition der Gesundheitsbewegung der 1980er-Jahre, der es um individuelle Selbstbestimmung, medizinische Methodenvielfalt, kollektive und selbstorganisierte Interessenvertretung und um gesundheitsfördernde Lebensbedingungen ging“ (BAGP 2018, Leitbild). Während die Selbsthilfegruppen vor allem krankheitsbezogen die individuelle Hilfe als gegenseitigen Austausch im Auge haben, konzentrieren sich die Patientenstellen mehr auf die Mängel in den Strukturen des Gesundheitssystems und auf allgemeines „Empowerment“, die Stärkung und Befähigung der Menschen, ihre Lebensumstände selbst in die Hand nehmen und verändern zu können.

3.2.3 Verbraucherzentralen

Die ersten Verbraucherzentralen entstanden 1953 zeitgleich mit der Arbeitsgemeinschaft der Verbraucherverbände AgV, dem Vorläufer des heutigen Verbraucherzentrale Bundesverbands (VZBV 2018). Konsumenten waren – und sind auch heute – an einer individuellen Mitgliedschaft in einem Verbraucherverband kaum interessiert, da sie keine abgrenzbare Gruppe bilden – Jede und Jeder ist täglich Verbraucher. Daher sind die Verbraucherorganisationen meist stellvertretend tätig, ihr Mandat entsteht durch den staatlichen Auftrag und die Inanspruchnahme ihrer Hilfe durch die Verbraucher.

Die AgV war auf Bundesebene gegründet worden, um die Arbeit zahlreicher Verbraucherverbände zu bündeln und deren Einsatz für die Verbraucher zu unterstützen. 1961 führte sie den ersten vergleichenden Test von Waschmitteln durch und gab damit den Anstoß zur Gründung der Stiftung Warentest (Stiftung Warentest 2018), die seit 1964 systematisch Produkte und Dienstleistungen testet und die werbefreien Zeitschriften test und Finanztest herausgibt.

In den Bundesländern waren zur selben Zeit Verbraucherzentralen entstanden, angefangen mit Hamburg und Berlin. In Hamburg wurde 1953 zuerst ein Arbeitskreis für Verbraucherfragen gegründet, der sich 1957 den Namen Verbraucherzentrale gab. Nach und nach schlossen sich alle Verbraucherzentralen der AgV als Dachverband an. Zur damaligen Zeit ging es hauptsächlich um Durchblick bei den Produkten des Wirtschaftswunders. Das Gesundheitswesen kam erst in den 1980er-Jahren in den Blick – nicht weil auch dort inzwischen die Marktwirtschaft mit Konkurrenz, Produktvielfalt und Intransparenz der Leistungen eingezogen war (das wäre auch ein hinreichender Grund gewesen), sondern weil in Hamburg ein großer Medizinskandal die Politik zum Handeln gezwungen hatte. Einem Chefarzt waren so viele schwere Behandlungsfehler passiert, dass jahrelang die Presse voll davon war und ein parlamentarischer Untersuchungsausschuss zur Aufarbeitung eingesetzt wurde. Er empfahl u. a., eine Stelle zu schaffen, die Patienten rechtzeitig beraten und bedenkliche Entwicklungen frühzeitig erkennen kann. Seit 1988 werden in den Verbraucherzentralen von Hamburg und Berlin auch Patienten beraten und unterstützt; später kamen weitere Orte dazu. Den Verbraucherzentralen geht es vorrangig um den Schutz der Patienten als Verbraucher und Kunden vor den ungezügelten Kräften des Marktes – eines „Gesundheitsmarktes“, der immer mehr an die Stelle des solidarischen Gesundheitssystems alter Prägung tritt. Wie jeder Markt, degradiert er alles, das in seine Sphäre eintritt, zur Ware und bemisst es nur noch nach seinem Geldwert.

3.3 Organisationen mit Fremdinteressen

Die unbestreitbare Tatsache, dass Patienten keine abgrenzbare Gruppe sind, sondern Jeder und Jede immer wieder mal Patientin ist, bringt es mit sich, dass auch Jede und Jeder den mehr oder weniger berechtigten Anspruch vorbringen kann, Patienteninteressen zu vertreten. Noch entschiedener behaupten das mitunter Ärzte: sie hätten am meisten mit Patienten zu tun und kennten daher deren Bedarfe und Bedürfnisse am besten, bei ihnen stehe der Patient stets im Mittelpunkt. Krankenkassen verweisen ebenso gerne darauf, dass es ihr einziges Anliegen sei, ihren Versicherten zu dienen – und die werden gleichgesetzt mit den Patienten. Auch ehemalige Manager der Pharmaindustrie, die ihr ganzes Berufsleben im Dienst der Patienten verbracht zu haben glauben oder behaupten, schlüpfen gelegentlich in eine neue Rolle als Patientenvertreter.

3.3.1 Organisationen mit offenen Fremdinteressen

Ärztliche Organisationen – Ärzte- und Zahnärztekammern, Kassenärztliche und -zahnärztliche Vereinigungen – gehen mit dem Anspruch, Patientenbedürfnisse genau zu kennen und ihre Interessen vertreten zu können, meist ganz offen um (Patientenberatung Hamburg 2018). Sie beraten Patienten und ergänzen damit die oft unzureichende Beratung durch ihre Mitglieder, die einzelnen Ärzte und Zahnärzte, die für Gespräche meist schlechter entlohnt werden als für chemisch-technische Maßnahmen. An ihre Grenze kommen diese „abhängigen“ Patientenberater aber, wenn es darum geht, Patienten gegen die Mitglieder ihres eigenen Berufsstandes zu unterstützen, etwa beim Verdacht auf Behandlungsfehler. Dann sind sie notwendigerweise befangen. Viele Patienten suchen dann lieber Stellen auf, die unabhängig von Leistungserbringern und Kostenträgern sind und nur die Patienteninteressen vertreten.

Auch Krankenkassen behaupten immer wieder, sie seien die eigentlichen Patientenvertreter, schließlich seien 90 Prozent der Bevölkerung bei ihnen als Mitglied versichert. Außerdem würden Krankenkassen durch ihre Mitglieder „regiert“, die demokratisch in die Verwaltungsräte gewählt werden. So richtig das theoretisch ist, so irreführend ist es in der Praxis, und zwar gleich aus mehreren Gründen:
  • Seit die Krankenkassen im Wettbewerb stehen, wird ihr Handeln immer mehr von wirtschaftlichen Erwägungen bestimmt und das Wohl ihrer Mitglieder findet sich mehr in Werbesprüchen.

  • Außerdem repräsentieren ihre – meist von Gewerkschaften ausgewählten – Verwaltungsräte eher die gesunden Versicherten als die Patienten.

  • Und schließlich entspricht auch die angeblich so „demokratische“ Wahl dieser Repräsentanten nicht dem, was wir in einem demokratischen Staatswesen gewohnt sind. Sie geht entweder mit einer ziemlich geringen Wahlbeteiligung einher (sie ist stets höchstens halb so groß wie bei Bundestagswahlen) oder gar mit lächerlichen „Friedenswahlen“, die gar keine Wahlen sind, denn es werden, sozusagen hinter den Kulissen und vor der Öffentlichkeit verborgen, gleich nur so viele Kandidaten aufgestellt wie Plätze zu vergeben sind.

3.3.2 Organisationen mit verdeckten Fremdinteressen

Sehr viel schwerer zu erkennen und zu beurteilen sind Organisationen, die vorgeben, das reine Patienteninteresse zu vertreten, die jedoch vermutlich aus ganz anderen Motiven heraus gegründet wurden und teils auch heute noch handeln. In vielen Fällen kann diese bedenkliche Interessenlage nur aus den Symptomen erschlossen werden. Zum Beispiel bei der Deutschen Gesellschaft für Versicherte und Patienten (DGVP), die sich später in Bürgerinitiative Gesundheit umbenannt hatte, sprachen viele Indizien dafür, dass sie in Wirklichkeit eine der Pharmaindustrie sehr nahestehende Organisation war. Schon Ende der 90er-Jahre ergab eine Analyse ihrer Pressemitteilungen eines Jahres, dass zwei Drittel von ihnen sich mit dem Arzneimittelmarkt beschäftigten und pro Pharmaindustrie argumentierten (Kranich 1999, S. 305–348), und Präsident des Vereins war jahrelang ein ehemaliger Pharmamanager, im Vorstand umrahmt von Vertretern aus Ärzteschaft und Medizingeräteindustrie. Auch der letzte Präsident war ehemaliger Pharmamanager, sein Stellvertreter Arzt und KV-Funktionär (DGVP 2018).

Einem anderen Organisationstyp entspricht der Allgemeine Patientenverband (APV 2018). Seit bald 40 Jahren wird er von ein und demselben Präsidenten angeführt. Eine Analyse der ebenso alten Satzung zeigt äußerst undemokratische und moralisch bedenkliche, wenn auch rechtlich bisher nicht beanstandete Vereinsstrukturen. Die Verbraucherzentrale Hamburg warnt seit 2007 vor dem Beitritt zum APV und hat den Versuch des Verbands, ihr diese Warnung gerichtlich zu verbieten, bisher in vielen Gerichtsverfahren durch viele Instanzen abgewehrt (VZHH 2018).

4 Patientenbeteiligung

Auch vor 2004 wurden hier und da schon Patientenvertreter auf freiwilliger Basis beteiligt: bundesweit etwa Ende der 90er-Jahre bei der Diskussion der Gesundheitsministerkonferenz (GMK) über eine „Patientencharta“; in den Ländern teils noch früher, z. B. in Nordrhein-Westfalen an Landes-Gesundheitskonferenzen oder in Hamburg schon seit Ende der 80er-Jahre an der Vergabe von Selbsthilfegruppen-Fördermitteln. Eine bundesweite gesetzliche Grundlage bekam die Patientenbeteiligung aber erst durch das Gesetz zur Modernisierung der Gesetzlichen Krankenversicherung (GMG).

4.1 Das Gesetz

Seit dem 1. Januar 2004 regelt § 140f des fünften Sozialgesetzbuches (SGB V) die Beteiligung von Patientenorganisationen an der Gestaltung des Gesundheitssystems in Deutschland. Sein zentraler Abs. 1 lautet: „Die für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen maßgeblichen Organisationen sind in Fragen, die die Versorgung betreffen, (…) zu beteiligen.“

Anschließend werden die Felder benannt, auf denen diese Organisationen beteiligt werden sollen. Patientenvertreter dürfen mitberaten, mitdiskutieren und teils auch Anträge stellen, aber nicht mit abstimmen. Anfangs wurden sie in manchen Gremien deshalb vor die Tür geschickt, wenn abgestimmt wurde, damit sie nicht sahen, wer seine Stimme wie abgibt. Das hat der Bundestag dann bei der nächsten Gesundheitsreform auch im Gesetz korrigiert. Nun heißt es in § 140f Abs. 2: „Das Mitberatungsrecht beinhaltet auch das Recht zur Anwesenheit bei der Beschlussfassung.“ Inzwischen wird das Votum der Patientenvertreter in den meisten Gremien auch zu Protokoll genommen. Gelegentlich versuchen sogar andere Beteiligte, die Stimme der gar nicht stimmberechtigten Patienten zur Stärkung ihrer Position zu nutzen.

Der ebenfalls seit 01.01.2004 gültige § 140g SGB V ermöglicht der Bundesregierung, in einer „Patientenbeteiligungsverordnung“ zu regeln, welche Organisationen zur Beteiligung berechtigt sein sollen.

4.2 Welche Organisationen sind beteiligt?

Die Patientenbeteiligungsverordnung zählt zuerst sieben „Anforderungen an maßgebliche Organisationen auf Bundesebene“ auf, die Patientenorganisationen erfüllen müssen, wenn sie beteiligt werden wollen. Sie müssen „(1.) nach ihrer Satzung ideell und nicht nur vorübergehend die Belange von Patientinnen und Patienten oder der Selbsthilfe fördern, (2.) in ihrer inneren Ordnung demokratischen Grundsätzen entsprechen, (3.) gemäß ihrem Mitgliederkreis dazu berufen [sein], die Interessen von Patientinnen und Patienten oder der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene zu vertreten, (4.) zum Zeitpunkt der Anerkennung mindestens drei Jahre bestehen und in diesem Zeitraum im Sinne der Nummer 1 bundesweit tätig gewesen [sein], (5.) die Gewähr für eine sachgerechte Aufgabenerfüllung bieten; dabei sind Art und Umfang der bisherigen Tätigkeit, der Mitgliederkreis und die Leistungsfähigkeit zu berücksichtigen, (6.) durch Offenlegung ihrer Finanzierung nachweisen können, dass sie neutral und unabhängig arbeiten, und (7.) gemeinnützige Zwecke verfolgen.“

Diese Kriterien beschreiben sehr gut den Charakter und die Arbeitsweise unabhängiger Patientenorganisationen, die sich in Deutschland herausgebildet haben, die aber – anders als in anderen Ländern wie etwa in den Niederlanden mit der Patiëntenfederatie Nederland – den Schritt zu einem einheitlichen Dachverband noch nicht geschafft haben.

Dann werden in § 2 die bereits vorgestellten Organisationen genannt, die diese Kriterien erfüllen und sofort als vertretungsberechtigt anerkannt wurden: „Als maßgebliche Organisationen für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene gelten: (1.) der Deutsche Behindertenrat, (2.) die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, (3.) die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und (4.) der Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.“

Das sind die beiden Säulen, die Organisationen der Betroffenen (1.) und die ihrer unabhängigen Unterstützer (2.–4.). Weitere Organisationen könnten anerkannt werden, wenn sie nachweisen, dass sie die genannten Anforderungen erfüllen. Das ist allerdings bisher nicht geschehen. Die damalige Bundesregierung hat offenbar mit der Aufzählung sofort beteiligungsberechtigter Organisationen den richtigen Weg beschritten. Und sie hat es geschafft, die Patientenbeteiligung schnell handlungsfähig zu machen, ohne dass vorher ein langwieriger Prozess der Auswahl von Organisationen, die den aufgestellten Kriterien genügen, nötig war.

Eine wichtige Bedingung in der Patientenbeteiligungsverordnung ist, dass die Patientenvertreter in Gremien immer mindestens zur Hälfte selbst Betroffene sein sollen. Das verhindert, dass Patienten, wie im Gesundheitswesen so häufig, durch Professionelle ohne so spezifische Patientenerfahrung überstimmt und dominiert werden können, sichert aber zugleich auch deren Mitwirkung, denn sie ergänzen die Betroffenheit durch professionelles Wissen und Können. Auf der Ebene der Bundesländer waren Ende 2012 sogar mehr als 80 Prozent der aktiven Patientenvertreter von den Betroffenenverbänden benannt worden (PAD 2018). Andererseits lassen sich die größeren Betroffenenverbände häufig von ihren hauptamtlichen Mitarbeitern vertreten, die dann eigentlich auch wieder „Professionelle“ sind.

4.3 In welchen Gremien sind Patientenvertreter beteiligt?

Das Gesetz nennt für die Patientenbeteiligung hauptsächlich zwei Gremien-Typen:
  • auf der Bundesebene den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA); er ist unterhalb des Bundesgesundheitsministeriums für konkrete Entscheidungen der gesundheitlichen Versorgung zuständig (er wird auch „kleiner Gesetzgeber“ genannt),

  • verschiedene Gremien in den Bundesländern: die Landes-, Zulassungs- und Berufungsausschüsse bei den Kassenärztlichen und Kassenzahnärztlichen Vereinigungen; sie haben die Aufgabe, den Bedarf an niedergelassenen Ärzten, Zahnärzten und Psychotherapeuten, der grundsätzlich vom G-BA durch Richtlinien geregelt wird, auf die Regionen herunterzubrechen und dann die Zulassung dieser Berufsgruppen zu regeln. Außerdem die erweiterten Landesausschüsse, die sich mit der Ambulanten spezialärztlichen Versorgung befassen; und die Landeskonferenzen, die für die Weiterentwicklung einer sektorenübergreifenden Versorgung gebildet werden können.

Im G-BA sind Patientenvertreter an allen Themen fast aller Gremien beteiligt; in den Zulassungs- und Berufungsausschüssen der Länder jedoch nur bei der „ausnahmsweisen Besetzung zusätzlicher Vertragsarztsitze“ oder der „Ermächtigung von Ärzten und Einrichtungen“. Bei der normalen Ausschussarbeit – z. B. wenn ein Arzt seine Praxis aus Altersgründen an einen Nachfolger übergibt – sitzen sie nicht dabei.

Auf der Bundesebene wurde die Patientenbeteiligung schon 2004 auf die Fachgruppen der Externen stationären Qualitätssicherung erweitert. Die zuständige Organisation (IQTiG 2018) dokumentiert im Auftrag des G-BA mithilfe zahlreicher Fachgremien die Qualität der Leistungen aller deutschen Krankenhäuser und wertet sie bundesweit aus. Da diese Aufgabe in der Verantwortung des G-BA liegt – genauer seines Unterausschusses Qualitätssicherung –, lag es nahe, auch in dieser Organisation Patientenvertreter zu beteiligen.

Auch in den Ländern gibt es analoge Organisationen der stationären Qualitätssicherung, sie heißen in jedem Land anders. Auch bei ihnen ist die Patientenbeteiligung nicht gesetzlich geregelt; seit August 2012 sollen aber laut Richtlinie des G-BA auch in ihren Lenkungsgremien Patientenvertreter sitzen (GBA 2018a). Einige Länder haben Patienten allerdings schon vor Jahren freiwillig beteiligt, allen voran Hamburg: Schon seit Januar 2008 sind Patientenvertreter am Lenkungsgremium (Kuratorium) der EQS Hamburg mit zwei Vertretern und zwei Stellvertretern und in den Fachgremien, die die konkrete Überwachung der Qualität leisten sollen, mit jeweils einer Vertreterin beteiligt (EQS 2018). Auf Anregung der Patientenvertreter wurde in Hamburg außerdem ein neues, bisher bundesweit einmaliges Fachgremium mit drei stimmberechtigten Patientenvertretern ins Leben gerufen: das Fachgremium Patientensicherheit. Dort stehen Patientenbelange ganz direkt im Vordergrund (wie es eigentlich im gesamten Gesundheitswesen sein sollte).

Ein neues Feld für Patientenbeteiligung ist die Sektorenübergreifende Qualitätssicherung (GBA 2018b). Für sie werden auf Länderebene neue Strukturen aufgebaut. Sie soll die bisher für den Krankenhausbereich schon weit entwickelte Qualitätssicherung schrittweise auch im ambulanten Bereich etablieren. Die entsprechende Richtlinie des G-BA wurde schon 2010 erlassen, die Arbeit in den Ländern hat sich jedoch verzögert und wird in den meisten Bundesländern erst 2018 aufgenommen.

Neue Gremien sind auch die seit 2012 nach § 90a SGB V in einigen Ländern gebildeten Konferenzen, die Vorschläge zur sektorenübergreifenden Gestaltung und Weiterentwicklung des Gesundheitssystems erarbeiten und insbesondere regionale Bedingungen berücksichtigen sollen. Die Regelungen zu diesen fakultativen, also nicht zwingend zu schaffenden Gremien sind in jedem Bundesland unterschiedlich. Auch an ihrer Arbeit sollen Patientenvertreter beteiligt werden. In Hamburg sind in der bisherigen Landeskonferenz Versorgung drei Patientenvertreter mit Stimmrecht vorgesehen – zwar in einem Gremium, das nur Empfehlungen ausspricht, das aber hochrangig besetzt sein soll und dadurch, so hoffen die Patientenvertreter, vielleicht trotzdem Wirkung zeigen wird. 2018 wird die bisher nur für die kurativen Sektoren zuständige Konferenz zu einer Sektorenübergreifenden Gesundheits- und Pflegekonferenz weiterentwickelt.

Etliche Länder kennen schon lange kommunale oder regionale Gesundheitskonferenzen und haben diese teils auch in ihren Landesgesetzen verankert. Beispielsweise wurden in Hessen 2011 durch das novellierte Krankenhausgesetz sechs regionale Gesundheitskonferenzen geschaffen, in denen immerhin jeweils ein Patientenvertreter Sitz und Stimme hat (Hessischer Landtag 2012). Nordrhein-Westfalen hat schon Mitte der 90er-Jahre kommunale Gesundheitskonferenzen mit Bürger- oder Patientenbeteiligung erprobt und 1998 im ÖGD-Gesetz verankert (NRW 2018).

Auf der Ebene der Bundesländer sind Patientenvertreter noch in weiteren Gremien auf gesetzlicher oder freiwilliger Basis beteiligt. In Hamburg beispielsweise im Rahmen der Krankenhausplanung; in zwei Ethik-Kommissionen bei der Ärztekammer; in Ethik-Komitees mehrerer Krankenhäuser; bei der Entwicklung von Leitlinien; bei der Vergabe von Geldmitteln des Hamburger „Selbsthilfe-Topfs“, aus dem die Selbsthilfegruppen Geld für ihre alltägliche Arbeit erhalten können; und in einem Ausschuss zur Sicherung der Unabhängigkeit einer Benannten Stelle zur Zertifizierung von Medizinprodukten (Patienten Hamburg 2018).

Im Plenum, in den Unterausschüssen und in den Arbeitsgruppen des Gemeinsamen Bundesausschusses sind ca. 250 Patientenvertreter beteiligt. Weitere 40 bis 50 dürften beim Institut für Qualität und Transparenz im Gesundheitswesen und in weiteren Gremien Sitz ohne Stimme haben. Für die Ebene der Bundesländer waren es im Jahr 2012 mehr als 500 Patientenvertreter; aber allein für Hamburg sind mehr als 100 Sitze zu besetzen, so dass in den Ländern vermutlich eine wesentlich höhere Anzahl an Personen beteiligt werden könnte. Außerdem nimmt die Zahl der beteiligungswürdigen und -berechtigten Gremien immer mehr zu. Vermutlich ist es realistisch, von mehr als 1000 möglichen Patientenvertretern bundesweit auszugehen.

Relativ unklar ist, warum die Patientenbeteiligung gerade für die genannten Gremien eingeführt wurde, für andere aber nicht. Warum sind Patientenvertreter nur an den Qualitätssicherungs-Gremien der Krankenhäuser, aber nicht an denen der Kassenärztlichen Vereinigungen beteiligt? Auch dort werden „Fragen, die die Versorgung betreffen“ (§ 140 f. Abs. 1 SGB V), bewegt. Andererseits hätten die Patientenorganisationen wahrscheinlich große Probleme, auf einen Schlag alle in Frage kommenden Gremien mit ehrenamtlichen Vertretern zu besetzen, die die notwendigen Kompetenzen für die dort behandelten Fragen mitbringen.

4.4 Beteiligung? Ja, aber …

Nach den Erfahrungen der ersten 15 Jahre ist schon die bloße Teilnahme einer Patientenvertreterin an den Sitzungen ein wichtiges Zeichen: Die, für die das Ganze veranstaltet wird, sitzen dabei, hören zu und reden mit und haben gute Ideen und Anregungen. Wenn Patientenvertreter anwesend sind, behalten die Entscheidungsträger ihre „Zielgruppe“ immer im Blick und fühlen sich stets ein bisschen öffentlich beobachtet.

Die Patientenvertreter sind jedoch in einem Dilemma. Ihre Teilnahme an „offiziellen“ Gremien ist ein Ehrenamt, sie sollen ihre Erfahrung als Betroffene und betroffenennahe Professionelle einbringen. In den Gremien sitzen sie jedoch meist Funktionären gegenüber, die erstens hauptamtlich arbeiten – das heißt nicht nur bezahlt, sondern auch 40 oder mehr Stunden pro Woche mit ihrem häufig sehr speziellen Thema beschäftigt; die zweitens für das, was sie da tun, ausgebildet und geschult sind; und die drittens eine ganze Organisation hinter sich haben: viele andere Fachleute, mit denen sie sich bei Bedarf beraten können, viele Zuarbeiter, die ihnen organisatorische Arbeiten erledigen, und natürlich die finanziellen Mittel dafür.

Die Patientenseite hat nichts davon. Ihren Vertretern werden zwar für die per Gesetz oder Richtlinie vorgesehene Teilnahme an Gremien die Reisekosten erstattet, sie bekommen ein Sitzungsgeld von ca. 60 Euro und auch die Erstattung eines Verdienstausfalls ist möglich. Aber nur für die Patientenvertreter auf der Bundesebene wurde im Gesetz auch festgelegt, dass sie „durch geeignete Maßnahmen organisatorisch und inhaltlich unterstützt“ werden sollen. Für sie wurde beim G-BA eine Stabsstelle mit inzwischen zehn Mitarbeitern eingerichtet, die u. a. regelmäßig Fortbildungen anbietet. Für die Landesebene wurde eine solche Regelung zwar 2015 ebenfalls gesetzlich verankert, die Umsetzung lässt jedoch noch auf sich warten. Die Hamburger Patientenvertreter haben deshalb Mitte 2017 ihre Arbeit niedergelegt und einen „Streik“ verkündet (Patienten Hamburg 2018).

Der gemeinnützige Verein Patientenakademie Deutschland e.V. hat schon 2012 zusammen mit dem Wissenschaftlichen Institut der Techniker Krankenkasse (WINEG) die Patientenvertreter auf Länderebene befragt, wie sie mit ihrer Aufgabe zurechtkommen und was ihnen noch fehlt, vor allem hinsichtlich Schulung und Kompetenz (PAD 2018). Das wichtigste Ergebnis war, dass sich von den 184 Patientenvertretern, die an der Befragung teilgenommen hatten – wahrscheinlich der „harte Kern“ auf der Ebene der Bundesländer – nur ein Drittel einigermaßen gut auf ihre Aufgaben vorbereitet fühlte. Mehr als vier Fünftel von ihnen hätten eine gute Vorbereitung auf die Patientenvertretung für notwendig gehalten, die meisten sprachen sich sogar für verpflichtende, standardisierte Schulungen aus.

5 Stimmrecht für Patientenvertreter?

Viele Patientenvertreter verlangen inzwischen ein gleichberechtigtes Stimmrecht. Ihnen leuchtet nicht ein, dass nur die großen „Player“ im System – Ärzte und Krankenhäuser auf der einen und Krankenkassen auf der anderen Seite – bestimmen, wohin es gehen soll mit der Gesundheitsversorgung.

5.1 Pro und Contra

Ein Gesundheitssystem wird für Patienten gemacht, nicht für Ärzte, Krankenhäuser und Krankenkassen. Deshalb sollten die, um die es eigentlich geht, nicht nur dabei sitzen, sondern auch mitbestimmen dürfen. Das ist ein unmittelbar einleuchtendes, sehr gewichtiges und kaum widerlegbares Argument für ein Stimmrecht der Patientenvertreter. Aber es gibt auch gewichtige Einwände, die vorläufig noch dagegen sprechen: Solange die relevanten Gremien durch Leistungserbringer und Kostenträger polarisiert, häufig sogar in zwei feindliche Lager gespalten sind, wären die Patientenvertreter als stimmberechtigte Dritte automatisch das Zünglein an der Waage. Sie hätten die entscheidende Stimme, wenn sich die Großen in ihrem Kampf um die Dominanz im System gegenseitig blockieren. Haben Patientenvertreter für so viel Macht genug Hintergrund, Wissen, soziale und politische Kompetenz? Sind sie alle unabhängig und unbestechlich genug?

Patientenvertreter brauchen – auch schon, wenn sie nur dabeisitzen, erst recht aber, wenn sie mitbestimmen wollen – umfassende Vorbereitung und begleitende Unterstützung:
  • etwa Schulung und Beratung durch selbst gewählte Fachexperten, denn die meisten Patienten kennen das Gesundheitssystem bisher nur aus ihrer individuellen oder verbandlichen Betroffenen-Perspektive;

  • ein Forum für Treffen und Diskussionen, um sich eine Meinung zu all den komplizierten Themen im komplexen und interessengetriebenen System des Gesundheitswesens bilden zu können – denn Patienten sind keine homogene Gruppe, die automatisch eine einheitliche Meinung hätte;

  • und nicht zuletzt Training im Erkennen und Parieren subtiler Überredungs- und Manipulationskünste professioneller Akteure bei Leistungserbringern und Kostenträgern, denen sie in den Gremien gegenübersitzen.

Soll heißen: Vor einem vollen Stimmrecht müssen Patientenvertreter intensiv qualifiziert und mit Argumenten ausgerüstet werden. Wenn sie in den Gremien eine Chance gegen die Großen im System haben sollen, die ihre Eigeninteressen verfolgen, brauchen sie Fortbildung, Schulung, Rhetorik, Argumente – aber auch Geld, Geschick und sicher auch ein bisschen Glück.

5.2 Ganz neue Wege?

Oder sollte man Patienteninteressen ganz anders in das Gesundheitssystem einbringen? Der Kampf mit den Leistungserbringern und Kostenträgern im Kleinen ist vielleicht der falsche Weg, der die Patientenvertreter nur in nutzlosen Schlachten aufreibt und letztlich doch als die Schwächeren zurücklässt. Müssten nicht die Interessen der Schwächsten im System – und das sind Patienten – an allerhöchster Stelle verankert werden: bei den Politikern, die die Gesetze machen? Warum nicht durch einen mächtigen Patientenbeirat bei der Bundesregierung oder beim Bundestag, der jede gesundheitspolitische Maßnahme prüfen, diskutieren und bewerten muss und dann genehmigen, modifizieren oder ablehnen kann? Dort wäre die Patientenstimme vielleicht an der richtigeren Stelle, denn da geht es ums Grundsätzliche.

Man kann ja auch noch weiter denken: Gesundheit sollte eigentlich nicht ein Politikbereich unter vielen sein, sondern eine Querschnittaufgabe. Sie sollte in allen anderen Politikfeldern immer mitgedacht werden: Verkehrs-, Bau- und Arbeitsmarktpolitik sollen sich ebenso von gesundheitsfördernden Gesichtspunkten leiten lassen wie Ernährungs- und Sozialpolitik: „Gesundheit muss auf allen Ebenen und in allen Politiksektoren auf die politische Tagesordnung gesetzt werden“, sagt die Ottawa-Charta der Weltgesundheitsorganisation schon 1986 und nennt das „Gesundheitsfördernde Gesamtpolitik“ (WHO 1986).

Die Präsenz auf höheren, entscheidenderen Ebenen schiene vielen Patientenvertretern angemessener als der Kräfteverschleiß in Gremien, die nicht wenige von ihnen eher wie öffentliche Beschäftigungstherapie empfinden – und die ihnen 2004 auch mit dem Argument gewährt wurde: „Die Versicherten sollen künftig stärker in die Entscheidungsprozesse der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV), die die Versorgung betreffen, eingebunden werden. Nur dann ist ihnen mehr Eigenverantwortung zuzumuten“. So steht es in der Begründung zum § 140 f. SGB V im Gesetz zur Modernisierung der Gesetzlichen Krankenversicherung (Deutscher Bundestag 2003). Manche behaupten, die Patienten seien mit dem bisschen Beteiligung belohnt worden für ihr Schweigen zur massiven Erhöhung der Zuzahlungen – deren unsinnigste, die Praxisgebühr, immerhin schon wieder verschwunden ist.

Wären Patientenvertreter „weiter oben“ als bisher, also mehr im Zentrum der Macht präsent, würde sich allerdings das Problem der qualifizierten Meinungsbildung und -äußerung noch verschärft stellen. Patientenvertretung müsste dort noch professioneller werden, wenn sie Stimme und Wirkung haben sollte.

Doch genau das fürchten auch wieder viele Selbsthilfeorganisationen – mit Recht, denn ihre Mitglieder leben von der Authentizität ihrer Erfahrung als Patienten, als chronisch Kranke, als Menschen mit Behinderung. Es ist ein Spagat: Einerseits sollen sie ihre Betroffenheit einbringen, also „von unten“ aus ihrem Erfahrungshorizont als Kranke das System anschauen und beschreiben; andererseits müssen sie, wenn sie Stimmrecht wollen, „von oben“ schauen können, Überblick über das Gesundheitssystem haben und vor allem auch die Gefahren erkennen, in die sie mit unbedachten Stellungnahmen geraten könnten.

Einige Betroffenenorganisationen befürchten, sie könnten von den Beraterorganisationen dominiert und überstimmt werden. Verbraucherzentralen, Patientenstellen und Selbsthilfekontaktstellen arbeiten mit hauptamtlichem, professionellem Personal, das den meist aus ganz anderen beruflichen Feldern stammenden Vertretern der Selbsthilfe- und Behindertenverbände inhaltlich leicht überlegen ist – oder jedenfalls so wirkt. Dabei gehören beide unbedingt zusammen: Die Betroffenen bringen ihre Authentizität ein, die Professionellen Systemkenntnis und ihre Erfahrung im Umgang mit den Instrumenten des politischen Dialoges. Und, es wurde schon erwähnt, auch die Betroffenenverbände entsenden häufig ihre Hauptamtlichen; umgekehrt ist auch die eine oder andere Beraterin von Krankheit und Behinderung betroffen. Dadurch ist die Grenze in Wirklichkeit ziemlich fließend.

6 Ausblick

Patienten und ihre Organisationen fühlen sich durch ihre Einbindung in politische Entscheidungsprozesse unterhalb der „großen“ Gesundheitspolitik ernst genommen und gestärkt. Allerdings fehlen ihnen – vor allem auf der Ebene der Bundesländer – noch die Möglichkeiten, den Akteuren, mit denen sie in den verschiedenen Gremien zusammentreffen, auf gleicher Augenhöhe gegenüberzutreten. Der Anfang ist gemacht, aber der größte Teil des Weges ist noch zurückzulegen.

Ein pragmatischer und realistischer Vorschlag für einen nächsten Schritt lautet, Patientenvertretern in den vielen Gremien erst einmal ein Stimmrecht in Verfahrensfragen einzuräumen, zum Beispiel wenn es um Geschäftsordnungen geht oder um Fragen der Themenauswahl. Das betrifft nicht die inhaltlichen Entscheidungen, sondern nur ihre formalen Grundlagen, aber in diesem Feld sind die Patientenvertreter ohne große Schulung und Vorbereitung kompetent, denn hier geht um ein demokratisches Verfahren.

Allerdings wiese eine solche Erweiterung der Patientenbeteiligung noch nicht weit über die „Spielwiese“ hinaus, als die manche ihre bisherigen Tätigkeitsfelder empfinden. Vor allem aber hätten die Patientenvertreter damit immer noch keine weitergehende materielle und informationelle Unterstützung – und erst die könnte ihnen gegenüber den Akteuren des Gesundheitswesens die Anerkennung als halbwegs Gleichwertige ermöglichen.

Letztlich geht es um den Aufbau einer Patientenbewegung – in einer Demokratie sollten die Menschen die Dinge, die sie betreffen, möglichst weitgehend selbst in die Hand nehmen können. Bürgerbeteiligung wird aktuell viel diskutiert und eingefordert; Menschen mischen sich ganz unaufgefordert ein, sowohl bei kollektiven Fragen – z. B. Energieversorgung, Atomausstieg und Atommüll-Endlagerung, oder beim Stuttgarter Tiefbahnhof, … – oder auch bei stark individuell gefärbten Entscheidungen, wie denen im Zusammenhang mit dem Patient-Sein. Dabei muss den Schwierigkeiten, eine Bewegung zu bilden, Rechnung getragen werden, indem Patientenorganisationen besondere Unterstützung erfahren. Patient oder Patientin sind wir alle – zum Glück meist nur selten oder nur vorübergehend, aber im Laufe des Lebens doch immer wieder und meist auch immer häufiger. Das Thema geht uns alle an.

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Authors and Affiliations

  1. 1.Abteilung Gesundheit und PatientenschutzVerbraucherzentrale HamburgHamburgDeutschland

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