Skip to main content
SpringerLink
Log in

Kinderbiobanken in Nederland

Passende uitgangspunten nader in beeld

  • Forum
  • Published:
Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen Aims and scope

Samenvatting

Er zullen weinig onderzoekers zijn die niet op de een of andere manier betrokken zijn bij de oprichting van biobanken, of bij het gebruik van hierin gearchiveerde lichaamsmaterialen en gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Dit geldt zeker ook voor het terrein van de kindergeneeskunde en het ontstaan, voorkomen en behandelen van aangeboren of op jonge leeftijd verworven ziekten en aandoeningen. Zulk onderzoek leunt in belangrijke mate op omvangrijke en duurzame collecties van materialen en gegevens van kinderen (hierna ‘kinderbiobanken’). Bekende Nederlandse voorbeelden zijn de ‘Amsterdam Born Children and their Development-studie’ (ABCD-studie), 1 het KOALA-onderzoek 2 en het Nederlandse Tweelingen Register. 3 In ons land is bovendien sprake van een landelijke kinderbiobank: het ‘hielprik screeningsprogramma’ van het RIVM. 4

Dit artikel betreft de vraag hoe de zeggenschap en het recht op privacy van kinderen moeten worden vormgegeven, wanneer hun lichaamsmateriaal voor later wetenschappelijk gebruik in een biobank wordt opgenomen

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Log in via an institution

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Institutional subscriptions

Literatuur

  1. ABCD-studie, http://www.abcd-studie.nl/

  2. Koala-onderzoek, http://www.koala-study.nl/

  3. Nederlands Tweelingen Register, http://www.tweelingenregister.org/

  4. RIVM Hielprik screeningsprogramma; http://www.rivm.nl/Onderwerpen/H/Hielprik

  5. Gurwitz D, Fortier I, Lunshof JE, Knoppers BM. Research ethics. Children and population biobanks. Science 2009;325(5942):818-9.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  6. Hens K, Van El CE, Borry P et al. Developing a policy for paediatric biobanks: principles for good practice. Eur J Human Genetics 2013;21:2-7.

    Article  Google Scholar 

  7. Knoppers BM, Avard D, Senecal K, Zawati MH. Return of whole-genome sequencing results in paediatric research: a statement of the P3G international paediatrics platform. Eur J Human Genetics 2014;22:3-5.

    Article  CAS  Google Scholar 

  8. Samuel J, Knoppers BM, Avard D. Paediatric biobanks: what makes them so unique? J Paediatr Child Health 2012;48(2):E1-3.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  9. Giesbertz NA, Bredenoord AL, van Delden JJ. Inclusion of residual tissue in biobanks: opt-in or opt-out? PLoS biology 2012;10(8):e1001373.

    Article  PubMed  CAS  PubMed Central  Google Scholar 

  10. Kranendonk EJ. Kind en biobank: enkele juridische aspecten. Tijdschr Gezondheidsrecht 2013;37(3):267-80.

    Google Scholar 

  11. Kranendonk EJ, Ploem MC, Hennekam RC. Regulating biobanking with children’s tissue: a legal analysis and the experts’ view. Eur J Human Genetics 2015, doi: 10.1038/ejhg.2015.59.

  12. Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV). Gedragscode Verantwoord omgaan met lichaamsmateriaal ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, 2011.

  13. Ploem MC. Gegeven voor de wetenschap. Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken. In: Wetenschappelijk onderzoek in de zorg, Preadvies 2010 Vereniging voor Gezondheidsrecht. Den Haag: Sdu Uitgevers, 2010:117-210.

    Google Scholar 

  14. Kamerstukken II, 1991/92, 21 561, nr. 11, p. 52.

  15. Hens K, Nys H, Cassiman JJ, Dierickx K. Genetic research on stored tissue samples from minors: a systematic review of the ethical literature. Am J Med Genetics 2009;149a:2346-58.

    Article  Google Scholar 

  16. Brisson AR, Matsui D, Rieder MJ, Fraser DD. Translational research in pediatrics: tissue sampling and biobanking. Pediatrics 2012;129:153-62.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  17. Hens K, Cassiman JJ, Nys H, Dierickx K. Children, biobanks and the scope of parental consent. Eur J Human Genetics 2011;19:735-9.

    Article  Google Scholar 

  18. Fisher CB. Privacy and ethics in pediatric environmental health research-part I: genetic and prenatal testing. Environ Health Perspectives 2006;114:1617-21.

    Article  Google Scholar 

  19. Burke WD, Diekema DS. Ethical issues arising from the participation of children in genetic research. J Pediatrics 2006;149.

  20. Ries NM. Growing up as a research subject: ethical and legal issues in birth cohort studies involving genetic research. Health Law Journal 2007;15:1-42.

    PubMed  Google Scholar 

  21. Goldenberg AJ, Hull SC, Botkin JR, Wilfond BS. Pediatric biobanks: approaching informed consent for continuing research after children grow up. J Pediatrics 2009;155:578-83.

    Article  Google Scholar 

  22. Samuel J, Ries NM, Malkin D, Knoppers BM. Biobanks and longitudinal studies: where are the children? GenEdit 2008;6(3):1-8.

    Google Scholar 

  23. Hens K, Nys H, Cassiman JJ, Dierickx K. The storage and use of biological tissue samples from minors for research: a focus group study. Public Health Genom 2011;14:68-76.

    Article  CAS  Google Scholar 

  24. Kamerstukken II, 2013/14, 33 508, nr. 12.

  25. Kamerstukken II, 2014/15, 33 058, nr. 13.

  26. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Advies van de commissie Kind, Ethiek en Recht NVK aan de Minister van VWS betreffende ‘Leeftijd WMO’, 27 januari 2014, Ref. SV/svp. U 14.023.

  27. Annas GJ, Glantz LH, Roche PA. Drafting the Genetic Privacy Act: science, policy, and practical considerations. J Law Medicine Ethics 1995;23:360-6.

    Article  CAS  Google Scholar 

  28. Avard D, Senecal K, Madadi P, Sinnett D. Pediatric research and the return of individual research results. J Law Medicine Ethics 2011;39:593-604.

    Article  Google Scholar 

  29. Bredenoord AL, Onland-Moret NC, Van Delden JJM. Feedback of individual genetic results to research participants: In favor of a qualified disclosure policy. Human Mutation 2011;32:861-7.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  30. Gezondheidsraad. Neonatale screening: nieuwe aanbevelingen (nr. 2015/08). Den Haag: Gezondheidsraad, 2015.

    Google Scholar 

  31. Ploem C. Handling unsolicited findings in clinical care: A legal perspective. Eur J Health Law 2014;21:502-3.

    Article  Google Scholar 

  32. Klima J, Fitzgerald-Butt SM, Kelleher KJ et al. Understanding of informed consent by parents of children enrolled in a genetic biobank. Genetics Med 2014;16:141-8.

    Article  Google Scholar 

  33. Harris ED, Ziniel SI, Amatruda JG et al. The beliefs, motivations, and expectations of parents who have enrolled their children in a genetic biorepository. Genetics Med 2012;14:330-7.

    Article  Google Scholar 

  34. Salvaterra E, Locatelli F, Strazzer S, Borgatti R, D’Angelo G, Lenzi L. Paediatric biobanks: opinions, feelings and attitudes of parents towards the specimen donation of their sick children to a hypothetical biobank. Pathobiol J Immunopath Mol Cell Biology 2014;81:304-8.

    Article  Google Scholar 

Download references

Author information

Authors and Affiliations

  1. Afdeling Sociale Geneeskunde, AMC, Universiteit van Amsterdam, Amsterdam, 1100, 22660, DD, The Netherlands

    Elcke J. Kranendonk & M. Corrette Ploem

Authors
  1. Elcke J. Kranendonk
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  2. M. Corrette Ploem
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Corresponding author

Correspondence to Elcke J. Kranendonk.

Additional information

1 Afdeling Sociale Geneeskunde, AMC, Universiteit van Amsterdam, Amsterdam

Correspondentieadres

Mr. E.J. Kranendonk, Afdeling Sociale Geneeskunde, AMC, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam, tel. 020-5668462, e-mail:e.j.kranendonk@amc.uva.nl

Forum biedt onder meer plaats aan ingezonden commentaren en reacties, korte praktijkbijdragen, congresverslagen en boekbesprekingen. Aanwijzingen inzake lengte, opmaak en wijze van inzending (per e-mail) zijn verkrijgbaar bij het redactiesecretariaat. De redactie behoudt zich het recht voor om te redigeren en/of te bekorten.

Noot

a Brief Minister van VWS aan de Tweede Kamer betreffende ‘wetgeving omtrent zeggenschap lichaamsmateriaal’, 30-06-2015, kenmerk 383345-122142-PG, p. 2: “Het gebruik maken van bijvoorbeeld in een ziekenhuis opgeslagen lichaamsmateriaal zonder toestemming van degene die het materiaal heeft afgestaan raakt aan diens zelfbeschikking, en aan het vertrouwen dat het materiaal niet voor andere doeleinden wordt gebruikt dan waarvoor het was afgenomen en bewaard.”

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Check for updates. Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Kranendonk, E., Ploem, M. Kinderbiobanken in Nederland. Tijdschr Gezondheidswet 94, 20–24 (2016). https://doi.org/10.1007/s12508-016-0011-8

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s12508-016-0011-8

Search

Navigation