Skip to main content
SpringerLink
Log in

Een handreiking voor familieleden over palliatieve zorg bij dementie: evaluatie door zorgverleners en familieleden

  • Published:
Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie

Evaluation of a family booklet on comfort care in dementia by professional and family caregivers

Families of nursing home residents with dementia are usually involved in care and treatment decisions. To this end, family needs to be informed on the course of the dementia and possible palliative care. Based on a Canadian booklet, we developed an adapted version for use in the Netherlands. Elderly care physicians (n = 30), nurses (n = 38), and bereaved families (n = 59) evaluated the booklet and possible implementation strategies. All respondents confirmed that in general, there is a need of an information brochure on comfort care and end-of-life issues for families. Most (93%) families believed they would have found the booklet useful when received earlier. Compared to the physicians, nurses more frequently found the booklet useful to most or all families (p = 0.04). Acceptance, as measured on an 8-item scale, was highest among families and lowest among physicians. Overall usefulness was often perceived as high (means 7.9 to 8.3; scale range 0-10; SD 0.9 to 1.4) and did not differ across groups of respondents (p = 0.29). All respondents agreed that professional caregivers should have a role in providing the booklet. Additionally, half (53%; no difference across groups) favoured availability of the booklet through families’ own initiative; some already before admission. In conclusion, there is a high need for written information on palliative care. The booklet is highly appreciated. A further improved version may support professional and family caregivers in practice.

Tijdschr Gerontol Geriatr 2011; 42: 215–225

Samenvatting

De familie van verpleeghuisbewoners met dementie is meestal betrokken bij de zorg en bij behandelbeslissingen over de bewoner. Hiertoe dienen familieleden geïnformeerd te zijn over het beloop van dementie en mogelijkheden tot palliatieve zorg. Op basis van een Canadese brochure ontwikkelden wij een handreiking met schriftelijke informatie toegesneden op de Nederlandse situatie. Deze handreiking en mogelijke toepassing werden beoordeeld door specialisten ouderengeneeskunde (n = 30), verzorging/verpleging (n = 38), en familieleden (n = 59) na het overlijden van de bewoner. Alle respondenten gaven aan dat er grote behoefte bestaat aan een dergelijke handreiking. De meeste familieleden (93%) hadden de handreiking eerder willen hebben. De verzorging/verpleging dacht vergeleken met specialisten oudergeneeskunde vaker dat de handreiking nuttig zou zijn voor alle of veel families (p = 0,04). De acceptatie van de handreiking onder de respondenten, gemeten op een schaal met 8 stellingen, was het grootst onder familieleden en het kleinst onder specialisten ouderengeneeskunde. Veel respondenten beoordeelden het nut positief (gemiddeld 7,9 tot 8,3 op een schaal van 0-10; SD 0,9 tot 1,4) en het nut verschilde niet tussen de respondentgroepen (p = 0,29). Alle respondenten zagen een rol voor zorgverleners in het overhandigen van de handreiking. Daarnaast vond de helft van de respondenten (53%; geen significant verschil tussen de groepen) dat de handreiking ook zonder tussenkomst van zorgverleners beschikbaar moet zijn; soms zelfs al vóór opname. Concluderend is er grote behoefte aan schriftelijke uitleg over palliatieve zorg bij dementie. De handreiking wordt geschikt gevonden. Een op punten aangepaste versie kan mogelijk zorgverleners en familie in de praktijk ondersteunen.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Log in via an institution

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Institutional subscriptions

Figuur 1

Similar content being viewed by others

Literatuur

  1. Houttekier D, Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Place of death of older persons with dementia. A study in five European countries. JAm Geriatr Soc 2010;58:751–56.

    Article  Google Scholar 

  2. Gessert CE, Forbes S, Bern-Klug M. Planning end-of-life care for patients with dementia: roles of families and health professionals. Omega (Westport) 2000;42:273–91.

    CAS  Google Scholar 

  3. Hennings J, Froggatt K, Keady J. Approaching the end of life and dying with dementia in care homes: the accounts of family carers. Rev Clin Gerontol 2010;20:114–27.

    Article  Google Scholar 

  4. van der Steen JT. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis 2010;22:37–55.

    PubMed  Google Scholar 

  5. Wald C, Fahy M,Walker Z, Livingston G. What to tell dementia caregivers-the rule of threes. Int J Geriatr Psychiatry 2003;18:313–7.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  6. Caron C, Arcand M, Griffith J. Creating a partnership with families in decision making for end-of-life care in Alzheimer disease: The perspective of family caregivers. Dementia 2005;4:113–136.

    Article  Google Scholar 

  7. Caron C, Griffith J, Arcand M. Decision making at the end of life in dementia: how family caregivers perceive their interactions with health care providers in long-term- care settings. J Appl Gerontol 2005;24:231–47.

    Article  Google Scholar 

  8. Arcand M, Caron C. Comfort care at the end of life for persons with Alzheimer’s disease or other degenerative diseases of the brain. Universitaire de Gériatrie de Sherbrooke, Sherbrooke, Canada: CSSS-IUGS, 2005.www.expertise-sante.com/guide_arcand_caron Website laatst bezocht op 24 september 2011.

  9. Elwyn G, O’Connor A, Stacey D, Volk R, et al.; International Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration. Developing a quality criteria framework for patient decision aids: online international Delphi consensus process. BMJ 2006;333(7565):417.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  10. Arcand M, Caron C. Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Redactie Nederlandse vertaling: JT van der Steen, CMPMHertogh, T de Graas. VU medisch centrum Amsterdam, EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg: 2008. ISBN 978-90-5669-118-9.

  11. van der Steen JT, Arcand M, Toscani F, de Graas T, Finetti S, Beaulieu M, Brazil K, Nakanishi M, Nakashima T, Knol DL, Hertogh CMPM. A family booklet about comfort care in advanced dementia: three-country evaluation. J AmMed Dir Assoc 2011, Mar18.

  12. van der Steen JT, Toscani F, de Graas T, Finetti S, Nakanishi M, Nakashima T, Brazil K, Hertogh CMPM, Arcand M. Physicians’ and nurses’ perceived usefulness and acceptability of a family information booklet about comfort care in dementia. J Palliat Med 2011;14:614–22.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  13. Grol R, Jones R. Twenty years of implementation research. FamPract 2000;17 Suppl 1:S32–5.

    Google Scholar 

  14. Graham ID, Logan J, Bennett CL, Presseau J, et al. Physicians’ intentions and use of three patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak 2007, July 6;7:20.

  15. van der Steen JT, Meuleman-Peperkamp I, RibbeMW. Trends in treatment of pneumonia among Dutch nursing home patients with dementia. J Palliat Med 2009;12:789–95.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  16. Seale C. The role of doctors’ religious faith and ethnicity in taking ethically controversial decisions during end-of-life care. J Med Ethics 2010;36:677–82.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  17. van Soest-PoortvlietMC, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, KlapwijkMS, Bezemer M, AchterbergWP, Knol DL, RibbeMW, de Vet HC. Psychometric properties of instruments to measure the quality of end-of-life care and dying for long-term care residents wit dementia. Qual Life Res 2011 Aug 5.

  18. van Soest-Poortvliet M, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, Munn J, AchterbergWP, RibbeMW, de Vet HC. Measuring Quality of Dying and Qualtity of Care When Dying in Long-Term Care Settings: A Qualititative Content Analysis of Available Instruments. J Pain Symptom Manage. 2011 May 25.

  19. Conroy S, van der Cammen T, Schols J, Van Balen R, Peteroff P, Luxton T. Medical services for older people in nursing homes--comparing services in England and the Netherlands. J Nutr Health Aging 2009;13:559–63.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  20. O’Connor AM, Cranney A: Patient Decision Aids – Evaluation Measures. User manual for acceptability. University of Ottawa, Ottawa Hospital Research Institute, 2000.www.decisionaid.ohri.ca/eval.html#Acceptability Website laatst bezocht op 24 september 2011.

  21. RurupML, Onwuteaka-Philipsen BD, Pasman HR, RibbeMW, van derWal G. Attitudes of physicians, nurses and relatives towards end-oflife decisions concerning nursing home patients with dementia. Patient Educ Couns 2006;61:372–80.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  22. van der Steen JT, Albers G, Licht-Strunk E, MullerMT, RibbeMW. A validated risk score to estimate mortality risk in patients with dementia and pneumonia: barriers to clinical impact. Int Psychogeriatr 2011;23:31–43.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  23. PfeiferMP, Mitchell CK, Chamberlain L. The value of disease severity in predicting patient readiness to address end-of-life issues. Arch Intern Med 2003;163:609–12.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  24. Fried TR, Bullock K, Iannone L, O’Leary JR. Understanding advance care planning as a process of health behavior change. J AmGeriatr Soc 2009;57:1547–55.

    Article  Google Scholar 

  25. Mattimore TJ,Wenger NS, Desbiens NA, et al. Surrogate and physician understanding of patients’ preferences for living permanently in a nursing home. J AmGeriatr Soc 1997;45:818–24.

    CAS  Google Scholar 

  26. Palliative Care Dementia Interface: Enhancing Community Capacity project. Dementia - information for carers, families and friends of people with severe and end stage dementia. 2de editie. Penrith, Australia: University ofWest Sydney, 2007. ISBN 0957756844.

  27. Chang E, Easterbrook S, Hancock K, Johnson A, Davidson P. Evaluation of an information booklet for caregivers of people with dementia: An Australian perspective. Nurs Health Sci 2010;12:45–51.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  28. Arcand M, Monette J, Monette M, et al. Educating nursing home staff about the progression of dementia and the comfort care option: impact on family satisfaction with end-of-life care. J AmMed Dir Assoc 2009;10:50–5.

    Article  Google Scholar 

  29. Salisbury C,Wallace M, Montgomery AA. Patients’ experience and satisfaction in primary care: secondary analysis using multilevel modelling. BMJ 2010 Oct 12;341:c5004.

  30. Winzelberg GS, Hanson LC, Tulsky JA. Beyond autonomy: diversifying end-of-life decisionmaking approaches to serve patients and families. JAm Geriatr Soc 2005;53:1046–50.

    Article  Google Scholar 

  31. CouperMP, Singer E, Levin CA, Fowler FJ, Fagerlin A, Zikmund-Fisher BJ. Use of the Internet and ratings of information sources for medical decisions: results from the DECISIONS Survey. Med Decis Making 2010;30:106S–14S.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  32. Arcand M, Caron C. Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie - Een handreiking voor familie en naasten. Tweede, gereviseerde editie. Redactie Nederlandse vertaling en bewerking: JT van der Steen, CMPMHertogh, T de Graas. Amsterdam: VU Uitgeverij, 2011. ISBN 978-90-86595310.

  33. Centrum voor Ouderenonderzoek.www.vumc.nl/afdelingen/Centrum-Ouderenonderzoek/Producten-Activiteiten/afgeronde-producten-activiteiten/Zorg-rondhet-levenseinde/

Download references

Author information

Authors and Affiliations

  1. EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, afdeling Verpleeghuisgeneeskunde en afdeling SocialeGeneeskunde, VU medisch centrum, Amsterdam, van der Boechorststraat 7, 1081, Germany

    Jenny T. van der Steen

  2. Evean, Zaandam, The Netherlands

    T. de Graas

  3. Department of Family Medicine, University of Sherbrooke, Sherbrooke, CSSS-IUGS, 1036 Belvedere Sud, J1H4C4, Canada

    M. Arcand

  4. EMGO Instituut, afdeling Verpleeghuisgeneeskunde, VUmc, Amsterdam, Germany

    C. M. P. M. Hertogh

Authors
  1. Jenny T. van der Steen
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  2. T. de Graas
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  3. M. Arcand
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  4. C. M. P. M. Hertogh
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Additional information

Epidemioloog, senior onderzoeker

Specialist oudergeneeskunde

Specialist ouderengeneeskunde, ethicus, hoogleraar ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen

About this article

Cite this article

van der Steen, J.T., de Graas, T., Arcand, M. et al. Een handreiking voor familieleden over palliatieve zorg bij dementie: evaluatie door zorgverleners en familieleden. TIJDSCHR. GERONTOLOGIE GER. 42, 215–225 (2011). https://doi.org/10.1007/s12439-011-0037-y

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s12439-011-0037-y

Keywords

Trefwoorden

Search

Navigation