Schutzmaßnahmen und Kontaktverbote während der andauernden Corona-Pandemie erschweren persönliche Treffen – insbesondere für Personengruppen mit chronischen Erkrankungen und Beeinträchtigungen, die sich in Selbsthilfegruppen organisieren. Dabei leistet die Selbsthilfe gerade in Krisenzeiten einen wesentlichen Beitrag zur Bewältigung von Herausforderungen und zur Förderung der Gesundheitskompetenz.

Während der Corona-Pandemie sind Selbsthilfegruppen eine zentrale Quelle für die Unterstützung der Mitglieder bei der Bewältigung von gesundheitsbezogenen Problemen. Durch ihr Engagement stellen sie ihren Mitgliedern wichtige Impulse für die Alltagsbewältigung bereit [13]. Der frühere Leitbegriff der gemeinschaftlichen Selbsthilfe, das „Empowerment“, wird jüngst durch den Begriff Gesundheitskompetenz ergänzt [5]. Unter Gesundheitskompetenz werden Fähigkeiten und Fertigkeiten im Umgang mit gesundheitsrelevanten Informationen verstanden, die benötigt werden, um die Gesundheit zu fördern, Krankheit zu bewältigen und das Gesundheitssystem adäquat nutzen zu können [14].

Insbesondere für Menschen mit Beeinträchtigung ist ein kompetenter Umgang mit Gesundheitsinformationen entscheidend, da sie sich täglich mit Informationen bezüglich ihrer Therapie oder Medikamente auseinander setzten müssen [11]. Gesundheitskompetenz ist demnach eine zentrale Fähigkeit, damit das individuelle Krankheitsmanagement und die Vermeidung von Folge- und Späterkrankungen gelingen kann, aber auch, um an Entscheidungsprozessen über medizinische Leistungen teilhaben zu können [3]. Während der Corona-Pandemie, die ohnehin viele Menschen verunsichert, spielen Gesundheitsinformationen und verlässliche Quellen eine besonders wichtige Rolle.

Für die Mitglieder der Selbsthilfe ist es gerade während der Corona-Pandemie von Bedeutung, dass sie im Umgang mit Gesundheitsinformationen unterstützt werden. Hierdurch leistet die Selbsthilfe einen wichtigen Beitrag zur Förderung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder. Insbesondere die gesundheitsbezogene Selbsthilfe fördert das Krankheitsmanagement der Betroffenen, bietet Unterstützung im alltäglichen Leben mit der Erkrankung und im Umgang mit Krisensituationen [3]. Selbsthilfeorganisationen sind daher im Sinne der Salutogenese für die Stärkung und Förderung der Gesundheitskompetenz in Deutschland von großer Bedeutung. Durch sie soll ein höheres Maß an Selbstbestimmung und Selbstständigkeit der Menschen mit Beeinträchtigung ermöglicht und ihre Handlungskompetenz gestärkt werden [6]. Durch die eigene Betroffenheit und ein umfangsreiches Erfahrungswissen unterstützen Selbsthilfegruppen auf persönlichere Weise im Vergleich zu Akteuren des Gesundheitswesens [13]. Während der Corona-Pandemie wird eine besondere Herausforderung in der „Infodemie“ und dem eigenverantwortlichen Handeln gesehen, um sich über die Corona-Pandemie zu informieren und adäquat davor schützen zu können [12]. Dazu müssen Informationen über das Virus, die Schutz- und Hygienemaßnahmen und zu den Kontaktregelungen gefunden, verstanden, kritisch bewertet und angewendet werden. Somit wird die Gesundheitskompetenz zu einer Kernkompetenz im Umgang mit der Pandemie und ihrer Bewältigung [9]. Welche Herausforderungen sich durch Ausfall der Gruppentreffen für Mitglieder ergeben und welche Rolle die Selbsthilfe zur Unterstützung und Förderung der Mitglieder insbesondere im Umgang mit Gesundheitsinformationen während der Corona-Pandemie einnimmt, ist bislang noch nicht untersucht worden.

Ziele und Fragestellungen

Ziele dieses Beitrags sind:

  1. 1.

    die Gesundheitskompetenz der Mitglieder der Selbsthilfe während der Corona-Pandemie aus Sicht der Vertreter*innen der Selbsthilfe darzustellen,

  2. 2.

    die Rolle der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz der Mitglieder zu erheben.

Dabei wird folgenden Fragestellungen nachgegangen:

  1. 1.

    Welche Stärken und Schwächen weisen Mitglieder in den verschiedenen Bereichen der Gesundheitskompetenz während der Corona-Pandemie auf?

  2. 2.

    Welche Möglichkeiten zur Förderung der Gesundheitskompetenz durch die Selbsthilfe bestehen in Deutschland?

Methodik

Um Stärken und Schwächen der Gesundheitskompetenz bei Mitgliedern der Selbsthilfe in Deutschland zu erfassen und die Rolle der Selbsthilfe während der Pandemie zu erheben, wurde ein qualitatives Design in Form von deutschlandweiten Telefoninterviews mit Vertreter*innen der Selbsthilfegruppen angewendet. Die Interviews fanden im Zeitraum von Juli bis Oktober 2020 statt. Die Stichprobengröße umfasste 19 Vertreter*innen der Selbsthilfe, von denen 63,2 % weiblich waren. Das Durchschnittsalter betrug 55,6 Jahre. 73,7 % der Befragte gaben an, selber eine Beeinträchtigung zu haben. Die Interviewdauer betrug durchschnittlich 55 (Min. 28, Max. 127) min. Alle Personen stimmten der Teilnahme an der Studie sowie der Aufzeichnung der Gespräche zu. Die Richtlinien zum Datenschutz wurden in der gesamten Studie eingehalten. Die Beschreibung der Stichprobe kann der Tab. 1 entnommen werden.

Tab. 1 Stichprobe (Vertreter*innen der Selbsthilfe in n und %)
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Erhebungsinstrument

Der Interviewleitfaden widmet sich den Herausforderungen, die sich für Menschen mit Beeinträchtigung während der Corona-Pandemie ergeben. Im Rahmen der GemseHeCo-Studie wurden die Rolle der Selbsthilfe und das Informationssuchverhalten der Mitglieder bezüglich der Gesundheitsinformationen während der Pandemie erfragt. Hierbei ging es um die Einschätzung der Gesundheitskompetenz der Mitglieder und um bestehende Angebote sowie Unterstützungsmöglichkeiten zur Stärkung der Gesundheitskompetenz während der Pandemie.

Auswertungsmethodik

Die Transkription der Interviews erfolgte mittels des Programms F4 Transkript. Die Auswertung wurde anhand einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz mit dem Programm MAXQDA der Firma VERBI (Berlin, Deutschland) durchgeführt [7]. Die Datenauswertung folgte einer zirkulären Struktur. Das Material wurde wiederholt gesichtet, zu Haupt- und in einem späteren Schritt zu Subkategorien zugeordnet, paraphrasiert und schließlich verknüpft [7]. Die Kategorien für die Studie wurden sowohl induktiv aus den Erkenntnissen des Interviewmaterials als auch deduktiv aus dem Forschungsstand entwickelt [8]. Durch diese Auswertungsmethode konnte der wesentliche Informationsgehalt aus den Interviews bezogen auf die Forschungsfragen extrahiert werden.

Ergebnisse

Insgesamt nannten die Vertreter*innen der Selbsthilfe während der Pandemie sowohl Stärken als auch Schwächen im Umgang mit Gesundheitsinformationen bei ihren Mitgliedern. Schwächen im Umgang mit Gesundheitsinformationen wurden v. a. bei älteren Mitgliedern, Menschen mit niedrigem Bildungsniveau und bei Personen mit einem Migrationshintergrund berichtet.

Stärken wurden hingegen bei langjährigen Mitgliedern beobachtet und bei Mitgliedern, die sich zu ihrer Krankheit informieren und kontinuierlich weiterbilden. Tab. 2 stellt exemplarisch Zitate zu den Stärken und Schwächen der Mitglieder im Umgang mit Gesundheitsinformationen dar.

Tab. 2 Exemplarische Zitate zum Umgang mit Gesundheitsinformationen der Mitglieder aus Sicht der Vertreter*innen der Selbsthilfe vor und während der Corona-Pandemie
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Umgang mit Gesundheitsinformation im Bereich „Finden“

Im Bereich „Finden“ von Gesundheitsinformationen berichteten die Vertreter*innen, ihre Mitglieder wüssten, dass sie die benötigten Gesundheitsinformationen zur individuellen Erkrankung aber auch zu der Corona-Pandemie durch die Selbsthilfe erhalten können. Neue Mitglieder hingegen stehen bei der Suche nach Gesundheitsinformationen besonders seit der Pandemie vor Herausforderungen, da ihnen nicht bekannt sei, welche Unterstützung die Selbsthilfe dabei leisten kann und an wen sie sich im Bedarfsfall wenden können. Durch den Ausfall der Selbsthilfetreffen fehlt der persönliche Austausch zu den Vertretungen und betroffenen Mitgliedern. Dabei trägt eine gute Vernetzung der Mitglieder untereinander zur Stärkung der Gesundheitskompetenz bei, da sich Mitglieder gegenseitig bei der Suche nach entsprechenden Gesundheitsinformationen unterstützen können.

Um die Mitglieder während der Pandemie zu unterstützen, werden Gesundheitsinformationen häufig digital und per E‑Mail weitergegeben. Eine Herausforderung entsteht hierbei durch unterschiedlich gute Computerkenntnisse und eine heterogene technische Ausstattung (z. B. Computer oder E‑Mail-Adresse) der Mitglieder.

Umgang mit Gesundheitsinformation im Bereich „Verstehen“

Im Bereich „Verstehen“ von gesundheitsbezogenen Informationen wurde von den Vertreter*innen der Selbsthilfe berichtet, dass pandemiebezogene Gesundheitsinformationen vor der Weitergabe an die Mitglieder von der Selbsthilfe auf ihre Qualität geprüft und an den Bedarf dieser angepasst werden.

Schon vor der Pandemie bestanden Herausforderungen bei der Informationsweitergabe und Beratung durch Sprachbarrieren bei Mitgliedern mit Migrationshintergrund. Zudem sind Verständnisschwierigkeiten von Fachsprache, welche von ärztlichem Personal, in wissenschaftlichen Artikeln oder Fachliteratur zu gesundheitsrelevanten Themen verwendet wird auch bei deutschsprachigen Mitgliedern bekannt. Auch in der aktuellen Situation werden solche Schwierigkeiten beim „Verstehen“ von Informationen zum Umgang mit der Corona-Pandemie beobachtet.

Umgang mit Gesundheitsinformation im Bereich „Beurteilen“

Im Bereich „Beurteilen“ von Gesundheitsinformationen berichteten die Vertreter*innen der Selbsthilfegruppen, dass gerade langjährige Mitglieder Therapieerfahrung und Reflexionsvermögen aufweisen und aufgrund des häufigen Umgangs mit neuen Gesundheitsinformationen „Experten in eigener Sache“ sind. Die große Flut an gesundheitsrelevanten Informationen während der Pandemie stellt die Mitglieder dennoch häufig vor neue, große Herausforderungen: Hier wurde berichtetet, dass bei der Beurteilung der Informationen für die eigene Gesundheit oft Verunsicherungen bestehen und eine ausführliche Recherche nach entsprechenden Informationen als sehr zeitaufwändig empfunden wird.

Umgang mit Gesundheitsinformation im Bereich „Anwenden“

Der Bereich „Anwenden“ der Gesundheitsinformationen stellt für die langjährigen Mitglieder laut vieler Vertreter*innen eine Gewohnheit dar. Durch „Anwenden“ von Informationen zur Verbesserung eigener Krankheitssymptome werden Kompetenzen im Umgang mit Gesundheitsinformationen ausgebildet. Allerdings wird auch berichtet, dass die Mitglieder während der Corona-Pandemie nicht gut durch ihre Selbsthilfegruppe unterstützt werden konnten. Einen wichtigen Aspekt stellt dabei die Einweisung in neue krankheitsspezifische Techniken sowie medizinische Produkte und Hilfsmittel dar. Durch nicht stattgefundene Gruppentreffen und den fehlenden persönlichen Kontakt war es für die Selbsthilfe häufig nicht möglich, die Mitglieder praktisch anzuleiten.

Möglichkeiten der Selbsthilfe zur Förderung der Gesundheitskompetenz der Mitglieder während der Corona-Pandemie

Um ihre Mitglieder auch während der Corona-Pandemie unterstützen zu können, musste sich die Selbsthilfe intern neu organisieren. Durch Ausfall der Gruppentreffen mussten andere Wege gefunden werden, um den Mitgliedern die Gesundheitsinformationen zugänglich zu machen. Insbesondere webbasierte Angebote, wie Informationen auf der Webseite, im Newsletter, über WhatsApp oder in Social-Media-Kanälen wurden in dieser Zeit durch die Selbsthilfe deutlich ausgebaut und fanden gerade bei jüngeren Mitgliedern Zuspruch. Allerdings verwiesen die Vertreter*innen auch darauf, dass digitale Angebote nicht alle Mitglieder erreichen. Daher wurden ältere Mitglieder und jene mit geringen finanziellen Möglichkeiten durch telefonische Kontaktaufnahme und -angebote unterstützt. Die Vertreter*innen gaben an, dass digitale Alternativen, wie bspw. die Anleitung und Beratung über Video oder Telefon, den persönlichen Kontakt in Präsenz nicht gänzlich ersetzen können.

Gesundheitsinformationen zur Corona-Pandemie wurden vor der Weitergabe an die Mitglieder von der Selbsthilfe auf ihre Relevanz und Qualität geprüft und zum besseren Verständnis an den individuellen Bedarf der Mitglieder angepasst. Dies erforderte v. a. zu Beginn der Pandemie lange, aufwändige Recherchearbeit für die Vertreter*innen von Selbsthilfegruppen.

Diskussion

Ziele des Beitrags waren es, die Gesundheitskompetenz der Mitglieder der Selbsthilfe während der Corona-Pandemie aus Sicht der Vertreter*innen darzustellen und die Rolle der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz der Mitglieder zu erfassen.

Bezüglich des ersten Ziels kann festgehalten werden, dass das „Finden“, „Verstehen“, „Beurteilen“ und „Anwenden“ von verlässlichen Gesundheitsinformationen gerade während der Pandemie einen hohen gesundheitlichen Stellenwert für Menschen mit Beeinträchtigung hat. Berichtete Schwierigkeiten der Mitglieder bestehen v. a. in den Bereichen „Finden“ und „Beurteilen“ der gesundheitsbezogenen Informationen. Sie entstehen insbesondere durch die Überflutung mit Informationen zur Corona-Pandemie und der daraus resultierenden Verunsicherung der Mitglieder. Die vorliegenden Ergebnisse verdeutlichen, dass Vertreter*innen häufiger Schwierigkeiten im Umgang mit Gesundheitsinformationen bei Mitgliedern mit niedrigem Bildungshintergrund und Mitgliedern mit Migrationshintergrund feststellen. Diese Zusammenhänge werden auch von Schäfer et al. (2021) beschrieben [12]. Verständnisschwierigkeiten wurden zudem auch bei deutschsprachigen Mitgliedern berichtet, wenn Informationen nur in medizinischer Fachsprache zur Verfügung stehen oder medizinisches Personal Fachsprache benutzt. Vor allem während der Pandemie zeigt sich ein großer Bedarf, Gesundheitsinformationen bezüglich der eigenen Krankheit, aber auch zum Umgang mit dem Coronavirus in anderen Sprachen und leicht verständlich für die Mitglieder zugänglich zu machen. Diese Notwendigkeit zeigt sich auch in anderer Literatur zu Menschen mit Beeinträchtigungen [10].

Die Rolle der Selbsthilfe bei der Förderung ihrer Mitglieder während der Corona-Pandemie wird insbesondere bei der Weitergabe und Vermittlung von gesundheitsrelevanten Informationen aber auch in der Beratung der Mitglieder zu gesundheitlichen Themen deutlich. Die Prüfung und individuelle Zusammenstellung von Gesundheitsinformationen durch die Selbsthilfe werden als förderlich für die Stärkung der individuellen Gesundheitskompetenz der Mitglieder betrachtet [2]. Laut Vertreter*innen führt die Unterstützung der Selbsthilfe dazu, dass langjährige Mitglieder in allen Bereichen der Gesundheitskompetenz besser aufgestellt sind als neue Mitglieder.

Zusammenfassung

Die vorliegenden Ergebnisse der GeMSeHeCo-Studie verdeutlichen, dass die Selbsthilfe während der Pandemie für ihre Mitglieder einen unverzichtbaren Partner im Umgang mit Gesundheitsinformationen darstellt. Die Rolle der Selbsthilfe während der Corona-Pandemie wurde in der Literatur bisweilen wenig erforscht, weshalb die Studie hier einen bedeutsamen Beitrag zum Forschungsstand leistet. Die vorliegenden Ergebnisse deuten darauf hin, dass der Fokus der Unterstützung vermehrt auf die Gruppe der älteren Mitglieder gelegt werden sollte, da sie während der Pandemie mit vielen neuen Herausforderungen konfrontiert sind. Hier sind telefonische Gespräche und Beratung zur Unterstützung und Förderung der Mitglieder indiziert. Allerdings sollte langfristig eine Möglichkeit gefunden werden diese Personengruppe auch digital besser aufzustellen. Darauf macht auch die „Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.“ (BAG Selbsthilfe) aufmerksam und fordert Selbsthilfegruppen auf, im Rahmen der jeweiligen Bedarfe und Möglichkeiten passende Strategien zur Verbesserung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder zu entwickeln [1]. Durch Unterstützung der Menschen in vulnerablen Lebenslagen kann Selbsthilfe positiv auf die Gesundheitsversorgung und Gesundheitskompetenz der gesamten Bevölkerung wirken [4]. Dabei sollte die Unterstützung der Mitglieder unter Berücksichtigung der sozialen Unterschiede stattfinden, sodass Personen mit Schwierigkeiten gezielt gefördert werden können, um allen Mitgliedern gleiche Teilhabechancen an Gesundheit zu ermöglichen.

Limitationen

  • Informationen zur Gesundheitskompetenz der Mitglieder wurden über Fremdeinschätzung durch die Vertreter*innen der Selbsthilfe erhoben.

  • Aufgrund der bestehenden Bestimmungen zur Ausbreitung des Coronavirus wurden die Interviews telefonisch durchgeführt. Nonverbale Reaktionen konnten dadurch nicht wahrgenommen werden.

Fazit für die Praxis

  • Während der Corona-Pandemie stellt gerade die gesundheitsbezogene Selbsthilfe einen wichtigen Akteur zur Stärkung der Gesundheitskompetenz ihrer chronisch erkrankten Mitglieder dar.

  • Durch Schwierigkeiten im Sprachverständnis, bspw. bei Mitgliedern mit einem Migrationshintergrund oder durch die Verwendung medizinischer Fachsprache in der Kommunikation, bedarf es gezielter, verständlich aufbereiteter Angebote und Unterstützungsmöglichkeiten in verschiedenen Sprachen.

  • Digitale Angebote zum Austausch und zur Weitergabe von Gesundheitsinformationen erweisen sich als hilfreich, um Selbsthilfemitglieder während der Pandemie zu unterstützen.

  • Unabhängig von technischer und finanzieller Ausstattung oder dem Alter sollten Mitglieder die Möglichkeit zum Austausch aus ihrem häuslichen Umfeld bekommen.

  • Ein kompetenter Umgang mit Gesundheitsinformationen, also eine gute Gesundheitskompetenz, ist insbesondere für Menschen mit Beeinträchtigung bedeutsam, da sie sich täglich mit Informationen bezüglich ihrer Therapien oder Medikamente auseinander setzten müssen