Lebensqualitätsforschung bei Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten

Zusammenfassung

Auch wenn die funktionellen und ästhetischen Ergebnisse der Behandlung von Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-(LKG)-Spalte sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert haben, bleibt die LKG-Spalte für Patienten und Angehörige ein ernstes Problem. Während sich die psychologische Forschung bisher mit Themen wie Intelligenz, Selbstkonzept oder Behandlungszufriedenheit auseinandergesetzt hat, sind langfristige Auswirkungen von LKG-spezifischen Problemen auf psychologische Konstrukte wie Lebensqualität bisher nicht erforscht worden. Aus einem Pool von 156 LKG-Patienten nach Abschluß der primären Operationen wurden verschieden große Subgruppen mit einem Satz standardisierter Fragebögen (KINDL, SF-36, Social Support Survey) untersucht. Mit der Impact on Family Scale wurden gleichzeitig 112 Elternteile oder Elternpaare in Hinblick auf die langfristigen Auswirkungen für die Familie befragt. Weiterhin kam ein Satz von interdisziplinär entwickelten LKG-spezifischen Fragenkatalogen zum Einsatz. Die vorgestellten Ergebnisse zeigen, daß die subjektiv empfundene Lebensqualität vom LKG-Patienten, die an einem interdisziplinären Spaltzentrum über den gesamten Zeitraum der Wachstumsperiode betreut und behandelt werden, gut ist und dem Kollektiv der Normalbevölkerung entspricht. Der Grad der sozialen Integration von LKG-Patienten erscheint ebenfalls im Normbereich. Die Eltern berichten nur geringfügige langfristige Probleme für die Familiengemeinschaft und weitere Familienplanung. Die Zufriedenheit der Patienten mit ihrer Behandlung ist hoch. Die selbstentwickelten Fragensammlungen weisen auf spezifischere Probleme hin, bei denen die LKG-Spalte als Beeinträchtigung empfunden wird und die v. a. im Bereich der sozialen Akzeptanz liegen. Diese Probleme werden durch die bisher verwendeten standardisierten Fragebögen nicht erfaßt. Die Kombination beider Arten von Fragebögen stellt eine ausreichend sensitive Untersuchungsprozedur dar.

Summary

While esthetic and functional outcomes of treatment have improved for patients with cleft lip and palate (CLP), a CLP remains a severe problem for patients and relatives. To date, psychological research has dealt with issues such as intelligence, self-consciousness or treatment satisfaction but the long-term impact of a CLP on a psychological construct such as quality of life has yet to be explored. From a pool of 156 patients with CLP, subgroups of varying sizes were examined with a set of standardized questionnaires (KINDL, SF-36, Social Support Survey). In all patients, primary operative treatment had been accomplished. Long-term impact of the CLP on family life was assessed by 112 of the patients’ parents by filling in the Impact on Family Scale. A set of questionnaires, especially developed for patients with CLP, was administered as well. For all patients who have been being treated in an interdisciplinary cleft center for their entire life, the results presented indicate that quality of life is good and within a normal range. Social support appears to be within a normal range. Parents report only minor long-term impact of the CLP on family life and family planning. Treatment satisfaction is high in the CLP patients. The questionnaires especially aimed at CLP patients indicate more specific problems mainly concerning social acceptance, where patients think the CLP had a negative impact. The standardized questionnaires employed so far failed to capture these problems. The combination of the two types of questionnaires is a sufficiently sensitive assessment procedure.