Viele Kinder und Jugendliche leiden an chronischen Erkrankungen, wie Rheuma, Diabetes (Typ I), neurologischen Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen oder psychiatrischen Erkrankungen, die einen chronischen, über das Jugendalter hinausgehenden Verlauf aufweisen. Nach verschiedenen Studien wird die Häufigkeit chronischer Erkrankungen bei unter 6‑Jährigen mit 9 % angegeben, bei 12- bis 17-Jährigen mit 17 %. Bedingt durch die zunehmend bessere Versorgung erleben über 90 % der Kinder und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen das Erwachsenenalter [1]. Die Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland (KIGGS-Studie) hat erhoben, dass etwa 40 % der Kinder an chronischen Erkrankungen leiden und 14 % der unter 18-Jährigen einen besonderen Bedarf an Gesundheitsversorgung haben [2]. Daher muss – parallel zur psychosozialen und persönlichen Entwicklung – auch die medizinische Betreuung die entsprechenden Angebote liefern, damit das Erwachsenwerden im Allgemeinen und hinsichtlich des Krankheitsmanagements im Speziellen erfolgreich verlaufen kann.

Der Begriff Transition, der für diese Übergänge von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin benutzt wird, kann ganz allgemein mit Übergang übersetzt werden und wird als ein multidimensionaler Prozess verstanden, der die Änderungen im Leben einer Person beschreibt [3]. Änderungen verlangen Anpassungsreaktionen und erfordern dadurch das Entstehen neuer Verhaltensweisen und die Integration eines neuen Selbstverständnisses. Als solcher ist Transition ein Teil der normalen gesunden Entwicklung über die gesamte Lebensspanne. All diesen verschiedenen Entwicklungsphasen gemeinsam, sozusagen die zentrale Aufgabe der Entwicklung bildend, ist die Suche nach der persönlichen Identität [4].

Transition ist Teil der normalen gesunden Entwicklung über die gesamte Lebensspanne

Van Gennep ([5]; Abb. 1) hat in seinem berühmten Buch „Rites de Passage“ die Initiationsrituale traditioneller Gesellschaften in Afrika untersucht. Dabei beobachtete er spezifische Rituale am Übergang in die Erwachsenengruppe. Sie dienten dazu, den Übergang aus der Kinderwelt in die Erwachsenenwelt zu symbolisieren und mit spirituellen und realen Lebenserfahrungen anzuregen und zu bereichern. Dieser Übergangsprozess hat 3 wesentliche Phasen:

Abb. 1
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Van Gennepsches Modell der „rites de passage“, der Übergangsriten

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Die 1. Phase ist die Trennungsphase. Hierbei kommt es zum Abschied aus der Familie, Abschied aus der Kind- bzw. Jugendlichenposition und zum Hinausgehen in die Welt. Die 2. Phase nennt sich Neuordnungsphase. In dieser Phase ist die Zeit des Übens gekommen, es wird experimentiert. Im Wesentlichen geht es darum, die eigene Identität zu finden; in den Urgesellschaften ging es darum, sein Totem oder sein Lebenssymbol zu finden, um mit dieser Identifikation dann zurückzukehren und in die 3. Phase einzutreten, in die Wiedereingliederungsphase. Diese bedeutet dann die ritualisierte Aufnahme in die Welt der Erwachsenen.

„Emerging adulthood“

Das Verständnis der Adoleszenz und des Übergangs zum Erwachsenenalter hat sich in den letzten Jahren dramatisch gewandelt. Die Dauer des Erwachsenwerdens hat sich ausgedehnt und ist deutlich bunter geworden. Arnett beschrieb die Periode zwischen 18 und 25 respektive 30 Jahren als „emerging adulthood“ – auftauchendes Erwachsenenalter. Diese Periode ist dadurch gekennzeichnet, dass die Menschen keine Jugendlichen mehr, aber auch noch nicht erwachsen sind. Sie wohnen länger zu Hause, heiraten sehr viel später (etwa mit 29 Jahren), erwerben mehrere Berufsbefähigungen, sind auf der Suche nach dem richtigen Job, der richtigen Lebenssituation. Hauptthemen dieser neuen Entwicklungsphase sind die intensive Exploration der Welt und ihrer Möglichkeiten und Gefahren, eine nach wie vor hohe Instabilität und eine sehr starke Selbstfokussierung. Diese entwicklungspsychologischen Erkenntnisse sind neben den schon bekannten Entwicklungsaufgaben des Adoleszentenalters in dem Prozess der Transition vom ersten Moment an zu berücksichtigen [6]. Insbesondere sind die aus der Instabilität resultierenden Belastungen und das damit verbundene erhöhte Risiko psychischer Erkrankungen zu berücksichtigen.

Transition in der Medizin

Es handelt sich dabei um einen gezielten und geplanten Prozess von einem kindzentrierten zu einem erwachsenenorientierten Gesundheitssystem, respektive Gesundheitsversorgung [3, 7, 8].

Ziele

Das Hauptziel einer gelungenen Transition ist die kontinuierliche medizinische Betreuung ins Erwachsenenalter unter Berücksichtigung der Entwicklung des Jugendlichen [1, 8]. Es geht dabei um den Aufbau von Versorgungsstrukturen mit möglichst hoher Qualität und möglichst ununterbrochener Versorgung und einer hohen Patientenzentrierung. Gleichzeitig soll die Versorgung alters- und entwicklungsgerecht, kulturell kompetent, flexibel und nachvollziehbar durchgeführt werden [9]. Im Rahmen dieses medizinischen Transitionsprozesses geht es im Sinn der „emerging adulthood“ um den altersentsprechenden Erwerb kommunikativer Fähigkeiten, der Fähigkeit Entscheidungen treffen zu können und sie durchzusetzen. Es geht um die Entwicklung von Selbstfürsorge, Selbstbestimmung und Interessenvertretung [10]. Im spezifischen medizinischen Versorgungssinn geht es um die Stärkung der eigenen Fähigkeit, Symptome und Gesundheitsprozesse zu kontrollieren, und dies möglichst unabhängig von der Gesundheitsversorgung bzw. in einer guten partnerschaftlichen Beziehung mit dieser. Das gemeinsame Ziel dieser Gesundheitsvorsorge und der persönlichen Entwicklung ist das Maximieren von lebenslangen Funktionen und dem den Jugendlichen inneliegenden Entwicklungspotenzial. Äußerst wichtig ist in dieser Zeit auch die Unterstützung der Eltern, da diese einerseits altersbedingt und rechtlich noch Garantenstatus haben, gleichzeitig aber die eigene Entwicklungsaufgabe der Verantwortungsübergabe an den Heranwachsenden zu leisten haben, in einer Phase, wo oft eine erhöhte Kontrolle und Aufmerksamkeit auf die Gesundheitsversorgung wichtig erscheint [11].

Transitionsmodelle

Es finden sich unterschiedliche Modelle von Transition [12, 13]. Ein Modell umfasst den Schritt aus der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin ohne vorherige Kommunikation und ohne Informationstransfer, die sog. direkte Transition. Ein weiteres Modell ist ein Mehrschrittmodell von der Kindermedizin in eine Transitionsklinik zur Adoleszentenstation und schließlich in die Erwachsenenmedizin; dieses Modell wird als sequenzielle Transition bezeichnet. Ein drittes Modell beschreibt ein als entwicklungsangepasste Transition bezeichnetes Vorgehen, bei dem es vornehmlich darum geht, Skills-Training für den Adoleszenten bzw. entsprechende Unterstützungssysteme aufzubauen, die einen möglichst selbstständigen Weg des Adoleszenten in die Erwachsenenmedizin ermöglichen. Schlussendlich wird die professionelle Transition beschrieben. Hier geht es um eine geplante und gezielte Zusammenarbeit zwischen Kinder- und Jugendmedizin und Erwachsenenmedizin mit einem entsprechenden Wissens- und Informationstransfer, gleichzeitig mit einer entsprechenden Begleitung des jungen Menschen. In den meisten Empfehlungen wird eine Kombination von sequenziellem, entwicklungsorientiertem und professionellem Modell angegeben [1, 9, 14, 15].

Einflussfaktoren

Der Transitionsprozess wird von vielerlei Faktoren beeinflusst. Haupteinflussgröße ist die Grunderkrankung und deren Status respektive Schweregrad und die konsekutive Beeinträchtigung der Lebensqualität des Jugendlichen [16, 17]. Vonseiten des Adoleszenten hängt dieser Prozess von dessen kognitiven Fähigkeiten, der Wahrnehmung und Selbsteinschätzung der eigenen Erkrankung, von emotionalen und psychischen Faktoren sowie von seinem Wissensstand bezüglich seiner Erkrankung ab. Wesentlichen Einfluss nehmen das Familiensystem und der Einfluss der Gruppe der Gleichaltrigen. Den Transitionsprozess mitbeeinflussend sind die Faktoren des Settings und der Kommunikation: das gewählte Transitionsmodell, die Beziehung des Adoleszenten zum Behandlungsteam, die Komplexität der Erkrankung und Behandlung und v. a. die Interferenz der Behandlungsmodalitäten mit den Bedürfnissen des Adoleszenten und seines Lebensstils [11].

Die Erwachsenenmedizin ist am Patienten orientiert im Sinn einer Beratungs- und Empfehlungsmedizin

Aufgrund dieser multifaktoriellen Gemengelage kann es auch zu ausgeprägten Problemen in diesem Transitionsprozess kommen. Faktoren des Adoleszenten (Kognition, Persönlichkeitsstrukturen, Krankheitsverständnis, psychologische Faktoren etc.), Faktoren der Umgebung (Familie, Peer-Gruppe) und Faktoren des Settings, wie unklare Kommunikation, schlechte Organisation des Transitionsprozesses, schwere und komplexe Erkrankungsbilder, fehlende Ressourcen, geographische und strukturelle Gegebenheiten, sowie fehlende flächendeckende Versorgung stellen große Probleme dar [11].

Ganz wesentlich ist aber auch der Paradigmenwechsel zwischen Jugendmedizin und Erwachsenenmedizin. Die Jugendmedizin sieht sich eher fürsorglich paternalistisch, an der Familie orientiert und ganzheitlich versorgend. Sie ist prinzipiell interdisziplinär, aber auch zentralisiert organisiert und sieht sich als vernetzter Generalist. Ganz wesentlich ist auch die Entwicklungsorientierung, die Orientierung am psychosozialen Umfeld und an der Prävention. Die Erwachsenenmedizin hingegen ist eher am Patienten orientiert im Sinn einer Beratungs- und Empfehlungsmedizin, die Patientenautonomie wird prinzipiell akzeptiert und respektiert. In der Regel ist Erwachsenenmedizin monodisziplinär, eher dezentralisierend, wird von Hausärzten und verschiedenen Spezialisten übernommen. Im Gegensatz zur Jugendmedizin ist die Erwachsenenmedizin i. d. R. eher problemfokussiert und agiert weniger im Sinn der ganzheitlichen Versorgung des betroffenen Menschen [15].

Wie muss Transition organisiert sein?

McDonagh und Viner [10] beschreiben Schlüsselelemente transitionaler Betreuung, die unabdingbar vorhanden sein müssen. Die gesamte Transition sollte rechtzeitig bzw. früh mit einer zentralen Ansprechperson, die für den Prozess verantwortlich ist, beginnen. Ideal ist das Vorhandensein schriftlicher Vereinbarungen zwischen der Kinder- und Jugendmedizin und der Erwachsenenmedizin der jeweiligen Fachrichtung, in der die Aufgaben, Strukturen und Voraussetzungen für die Transition genau definiert sind und in Prozessen niedergelegt sind. In Bezug auf den einzelnen Patienten geht es darum, sich an dessen Entwicklungsschritte und Entwicklungsmöglichkeiten anzupassen, flexibel zeitlich zu planen und mithilfe von Skills-Training Kommunikation, Entscheidungsfindung, Problemlösungsverhalten und Selbstfürsorge zu verbessern, sodass eine erwachsene selbstbestimmte Übernahme der Gesundheitsversorgung durch den jungen Menschen möglich ist. Es empfiehlt sich, einen schriftlichen Transitionsplan bereits im Alter von 12 Jahren gemeinsam mit Jugendlichen und Familie zu erstellen und diesen mit der Erwachsenenmedizin entsprechend abzustimmen. Dabei werden entsprechende administrative Organisation und Unterstützung, reguläre Überprüfung dieser Vereinbarungen und entsprechende Updates benötigt. Ganz wichtig ist in diesem Prozess auch die Involvierung der Hausärzte, die über den Prozess zumindest regelmäßig informiert werden müssen, wenn sie nicht selbst aktiv planend und beteiligt in diesem Prozess mitwirken [10].

Wie sieht ein gelingendes Transitionsmodell aus?

Prinzipiell gilt es, feste interdisziplinäre Strukturen aufzubauen, die bestimmte Standards der Transition erfüllen und kontinuierlich gewährleisten. Grundlegend ist das Erarbeiten eines Statuts („policy“), das den Transitionsprozess genau beschreibt und die Verantwortlichkeiten festlegt. Administrative und kooperative Strukturen müssen geschaffen und die Finanzierung derselben gesichert werden [8]. Die American Academy of Pediatrics [9] hat in ihrem Konsensusstatement einen Algorithmus erarbeitet. Der erste Schritt beinhaltet die Aktivierung des Transitionsprozesses im Alter ab 12 Jahren. Die Jugendlichen werden hinsichtlich ihrer Erkrankung und deren Versorgung genau untersucht und es wird gemeinsam mit ihnen erarbeitet, wie viel und welche Unterstützung sie während des Transitionsprozesses benötigen werden. Die psychosozialen Fertigkeiten und Fähigkeiten werden überprüft, das Vorliegen von speziellen Bedürfnissen erhoben und – wenn notwendig – einer Betreuung zugeführt. Im Alter von 16 bis 17 Jahren sollte der Transitionsplan ausgearbeitet vorliegen und mit dem Jugendlichen, allen Experten und den Eltern abgestimmt sein [11]. Mit 18 Jahren sollte der Übergang umgesetzt und die Betreuung durch die Erwachsenenmedizin übernommen werden. In Abb. 2 werden die Inhalte des Transitionsprozesses anhand des Van-Gennepschen-Modells übersichtlich dargestellt. Im Rahmen der Trennungsphase gilt es als allererstes, die Transitionsbereitschaft des Jugendlichen und seines Systems festzustellen. Wichtig dabei ist die Feststellung des Entwicklungsstands, der Fertigkeiten und Fähigkeiten im Umgang mit der eigenen Lebenssituation und insbesondere der Erkrankung und deren Behandlung. Es sollen die Kapazitäten der eigenen Versorgung, der Versorgung der Erwachsenenmedizin und aber auch der Eltern und des Adoleszenten geklärt sein und miteinander in eine vernünftige Relation und Abfolge gebracht werden. Es gilt, die Eltern darin zu unterstützen, die Verantwortung für die Gesundheitsversorgung von den Eltern zum Adoleszenten hin zu verschieben und beide dabei zu unterstützen, diesen Prozess erfolgreich durchzuführen. Last, but not least geht es darum, einen guten kinder- und jugendmedizinischen Abschluss zu entwickeln unter Berücksichtigung der somatischen Notwendigkeiten, aber auch unter Einbeziehung des gesamten psychosozialen Umfelds und der zukünftigen medizinischen Betreuung.

Abb. 2
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Idealtypische Transition in der Medizin anhand des Van-Gennepschen-Modells

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In der Neuordnungs- oder Übergangsphase geht es darum, sich mit den nachsorgenden Institutionen zu vernetzen, das Übergabematerial vorzubereiten und den Adoleszenten in diesem Prozess zu begleiten.

Outcomekontrollen müssen festgelegt werden

Die Wiedereingliederungsphase beginnt mit der Übergabe bzw. Übernahme der medizinischen Versorgung durch die Erwachsenenmedizin. Es gilt, die neuen medizinischen Zielsetzungen zu definieren, sich mit externen Institutionen, wie Arbeitsplatz, Ausbildung, Gemeindeservice etc., zu vernetzen und auch die medizinischen Partner in der Versorgung entsprechend einzubeziehen. Festzulegen sind Kontrollen des Outcomes. Prinzipiell ist ab diesem Zeitpunkt nicht nur eine punktuelle Unterstützung des jungen Erwachsenen notwendig, sondern es muss die Betreuung unter dem Aspekt eines „life-span approach“ stehen [13].

Verschiedenste Studien haben nachgewiesen, dass eine Berücksichtigung der verschiedenen Aspekte des beschriebenen Transitionsprozesses zu deutlich besseren Übergaben an die Erwachsenenmedizin führen (s. Übersicht bei [18]) und damit die Prognose der Grundkrankheit wesentlich verbessern. Qualitätsmanagement wird allgemein als ein wesentlicher Beitrag zum Gelingen des Transitionsprozesses angesehen. Dabei geht es um die standardisierte Erhebung und Analyse von Faktoren der Vorbereitung (z. B. Transitionsbereitschaft des Adoleszenten, Lebensqualität vor, während und nach der Transition etc.), der Überprüfung der Übergabe und der Nachsorge nach der Transition (Gesundheitsversorgung, Lebensqualität und krankheitsspezifisches Outcome; [1]).