Transcultural pediatrics: Compliance and outcome of phenylketonuria patients from families with an immigration background

Summary

Living in a foreign country with a different lifestyle and a different orientation is a many-faceted challenge for immigrants. A considerable percentage (30–50%) of patients with metabolic disease come from immigrant families from Turkey and the Middle East. Phenylketonuria is one example of metabolic disease in which severe mental retardation can be entirely prevented by early detection via newborn screening and consistent dietary treatment. We report 7 phenylketonuria patients from 3 Turkish families who had considerable difficulty in coping with the diagnosis and adherence to the diet. Blood phenylalanine levels beyond recommended limits and IQ values below average, clearly demonstrate the risks arising from language as well as psychological and cultural communication barriers, despite standardized follow-up care structures and the observance of continuity by medical caregivers. To propose a basis for systematic improvement in the care of patients from immigrant families we suggest that a) the services of professional interpreters be used in case of language barriers; b) social workers with appropriate sociocultural and language competence should accompany the family in a professional manner; c) it would be meaningful to introduce treatment contracts that clearly establish the limits of the client’s rights and duties as well as those of the care-givers. From the viewpoint of legislation, providing medical information is duty of the hospital and the use of translators is mandatory with patients from foreign countries and with foreign languages.

Zusammenfassung

Für Zuwanderer bedeutet das Leben in einem Land mit anderen Lebensstilen und Orientierungen eine vielfältige Herausforderung. Ein hoher Anteil der Patienten (30–50 %) mit Stoffwechselerkrankungen, stammt aus Migrantenfamilien aus der Türkei und dem Mittleren Osten. Die Phenylketonurie ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der die im natürlichen Verlauf entstehende geistige Behinderung durch Früherkennung und konsequente Diättherapie verhindert werden kann. Wir berichten von 7 Kindern mit Phenylketonurie, die aus 3 türkischen Familien stammen, die besondere Probleme in der Akzeptanz der Diagnose und der Durchführung der Diät hatten. Die durchwegs außerhalb der empfohlenen Werte liegenden Phenylalaninspiegel im Blut der betroffenen Kinder und die unterdurchschnittlichen IQ-Werte weisen auf die Risiken hin, die trotz standardisiertem medizinischen Angebot durch sprachliche, psychologische und kulturelle Kommunikationsbarrieren entstehen. Zur Förderung von Prävention und Compliance bei Kindern aus Migrantenfamilien schlagen wir vor: a) Einsatz von professionellen Dolmetschern bei Sprachbarrieren, b) Einsatz von soziokulturell und sprachlich kundigen Sozialarbeitern, die Familien sachkundig begleiten, und c) Einführung von Behandlungsverträgen, die Grenzen der Rechte und Pflichten sowohl der Patienten als auch der Betreuer festlegen. Aus juridischer Sicht liegt die Informationspflicht des Patienten beim Krankenhaus, und der Einsatz von professionellen Übersetzern bei Patienten, die der Landessprache nicht kundig sind, ist verpflichtend.