Beeinträchtigungen der Teilhabe bei Patientinnen mit Fibromyalgiesyndrom

Zusammenfassung

Hintergrund

Teilhabebeeinträchtigungen von Patienten mit Fibromyalgiesyndrom (FMS) betreffen nicht nur alltägliche Aktivitäten, sondern auch das gesamte soziale Umfeld. Ziel der Studie ist die Erfassung der von Patientinnen subjektiv wahrgenommenen Teilhabebeeinträchtigungen. So soll Material für die Generierung von Items eines Fragebogens zur Teilhabe gewonnen werden.

Material und Methoden

Zur Datenerhebung wurden 8 Fokusgruppengespräche mit FMS-Patientinnen (n=38) durchgeführt. Aus den Aussagen der Patientinnen wurde mithilfe des Programms ATLAS.ti ein hierarchisches Kategoriensystem entwickelt.

Ergebnisse

Das finale Kategoriensystem weist 10 Oberkategorien auf. Häufig berichten Patientinnen über Beeinträchtigungen im sozialen Kontakt mit anderen Menschen, über Einschränkungen in sozialen Aktivitäten bzw. des Freizeitlebens sowie über Schwierigkeiten bei der Ausübung der Berufs- bzw. der Hausarbeit. Patientinnen sprechen zudem über das fehlende Verständnis der Außenwelt.

Schlussfolgerung

FMS-Patientinnen geben an, in verschiedenen sozialen Rollen massiv beeinträchtigt zu sein. Auf Grundlage der Aussagen der Patientinnen kann ein Fragebogen entwickelt werden, der die Bandbreite von alltäglichen Teilhabebeeinträchtigungen aus Patientensicht abbilden kann.

Abstract

Background

Patients with fibromyalgia syndrome are often severely restricted in their ability to participate in everyday activities and in social interaction. The aim of this study was to document female patients’ subjectively-perceived limitations in participation and to develop material to generate items for a specific participation questionnaire.

Material and Methods

We collected data from 8 groups of women with fibromyalgia syndrome (n=38), and developed a hierarchical system of categories using the patients’ statements (ATLAS.ti; Qualitative Data Analysis).

Results

Our final group of categories contains 10 superordinate categories. Women with fibromyalgia syndrome often describe restrictions in their relationships with other people, and the impaired ability to engage in social and leisure activities. They speak of difficulties at the workplace, while doing housework, and complain about a lack of understanding and awareness on the part of the general public.

Conclusion

Fibromyalgia syndrome patients admit to be extremely impaired in a variety of social roles. Their statements have enabled us to develop a questionnaire that reflects the range of factors restricting participation from the patient’s perspective.