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Frauen mit Epilepsie: Befürchtungen, Wissen, Beratungsbedarf

Ergebnisse einer Querschnittstudie bei Patientinnen in ambulanter Behandlung

Fears, knowledge, and need of counseling for women with epilepsy

Results of an outpatient study

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Der Nervenarzt Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund und Fragestellungen

Frauen mit Epilepsie sind in besonderer Weise durch ihre Erkrankung betroffen und benötigen spezifische Beratung und Informationen. Primäres Ziel der Studie war es, zu untersuchen, was Frauen über ihre Erkrankung wissen, wo Beratungsbedarf besteht und wie sie sich Beratung wünschen.

Methoden

In einer prospektiven Querschnittstudie wurden 365 Frauen im Alter zwischen 16 und 75 Jahren befragt, die wegen ihrer Epilepsie in ambulanter Behandlung waren. Die behandelnden Ärzte verteilten (konsekutiv) einen Fragebogen an ihre Patientinnen, die diesen anonym an die Gesellschaft für Epilepsieforschung (GfE) zurücksenden sollten. Der Fragebogen erfasste neben soziodemographischen und krankheitsspezifischen Daten, die Erfahrungen und Befürchtungen der Frauen zu Aspekten wie Partnerschaft, Familienplanung, Schwangerschaft, Betreuung der Kinder und die selbst eingeschätzte Informiertheit sowie das tatsächliche epilepsiespezifische Wissen.

Ergebnisse

80,9% der Frauen lebten in einer festen Partnerschaft, knapp die Hälfte (44,9%) hatte Kinder. Viele dieser Frauen hatten während der Schwangerschaft große Sorgen gehabt, dass wegen der Epilepsie der Mutter das Kind behindert (57,9%) oder auch anfallskrank (52,5%) werden könnte; 39% hatten große Bedenken schwanger zu werden. Fast jede 5. Frau (18,2%) hatte während der Schwangerschaft die Antiepileptika ohne Rücksprache mit dem Arzt reduziert oder abgesetzt. Viele Frauen, die sich gegen eigene Kinder entschieden hatten (n=87, 23,8%), nannten Gründe im Zusammenhang mit der Epilepsie (z. B. Risiko einer Behinderung beim Kind, 40,8%). Die Epilepsie wirkte sich auch auf die Mutter-Kind-Beziehung aus. Viele Mütter befürchteten, dass dem Kind während eines Anfalls der Mutter etwas zustoßen könnte (48,9%), oder sie berichteten, die Anfälle würden das Kind ängstigen (36,0%).

Die meisten Frauen (56–66%) gaben an, zu Themen wie Verhütung, Schwangerschaft, Prophylaxe von Fehlbildungen und Erblichkeit von Epilepsien sehr gut oder gut informiert zu sein. Der tatsächliche Wissensstand wies jedoch auf erhebliche Defizite in diesen Bereichen hin. Große Wissensdefizite gab es auch zu Themen, die speziell ältere Frauen betreffen, z. B. Antiepileptika und Osteoporose. Ältere Frauen (>50 Jahre) und insbesondere Frauen mit niedrigerem Bildungsstand wiesen die deutlichsten Wissensdefizite auf. Insgesamt korrelierte das tatsächliche Wissen nur gering mit der selbst eingeschätzten Informiertheit (r=0,25).

Bei der gewünschten Beratung und Information steht das persönliche Gespräch mit dem Arzt/der Ärztin an erster Stelle (ca. 60%). Insbesondere jüngere Frauen wünschen sich noch weitere Beratungsformen und Informationsquellen, vor allem leicht verständliche Broschüren (32%) und Schulungskurse (31%).

Schlussfolgerung

Unsere Studie bestätigt Ergebnisse von Untersuchungen aus Großbritannien und den USA, dass Frauen mit Epilepsie ein erhebliches Informationsdefizit haben und eine spezifische Beratung benötigen.

Summary

Background

Women with epilepsy are particularly affected by their condition and need therefore specific counseling and comprehensive information about issues related to contraception, pregnancy, hormone effects on seizure control, bone mineral density, etc. The primary aim of this study was to investigate the knowledge of women with epilepsy about their condition and their need for information and counseling.

Methods

A total of 365 women with epilepsy aged from 16 to 75 years of age took part in this prospective, cross-sectional study. All were treated by neurologists in private practice or outpatient clinics. The physicians distributed anonymous questionnaires to the women, who mailed them unsigned to the Society for Epilepsy Research. Sociodemographic and epilepsy-specific data of the women, their experiences and fears regarding partnership, family planning, pregnancy, care of children, and their self-rated and actual knowledge were assessed.

Results

Most women (80.9%) lived together with partners, and about half of the women (44.9%) had children. The majority of those with children were greatly worried during pregnancy about risks to their newborn child. They were afraid of potential handicaps (57.9%) and potential epileptic seizures of the child (52.5%) because of their own epilepsy or antiepileptic drugs. Another 39.0% had had great reservations about becoming pregnant. About every fifth woman (18.2%) stopped or reduced antiepileptic medication during pregnancy without consulting her doctor. Women who consciously abstained from having own children (n=87, 23.8%) often reported epilepsy-related reasons (e.g. risk of malformation caused by antiepileptic drugs, 40.8%). Epilepsy also affects the mother-child relationship. For example 40.8% of the women were worried that the child could be harmed during a mother’s seizure and 36% reported that their seizures would frighten their children. About 56–66% of the epileptic women stated that they were well to very well informed about topics on contraception, pregnancy, prophylaxis of malformations, and heredity of epilepsies. The knowledge questionnaires revealed however considerable knowledge deficits. These were especially widespread concerning older women and epilepsy, e.g. antiepileptic drugs and osteoporosis, and more pronounced in older women (>50 years) and those with low school education. In all, self-rated and actual knowledge correlated only slightly (r=0.25). Of the women, 60% preferred personal counseling by their physicians. However, especially younger women wanted further information, primarily easy-to-understand brochures (32%) and educational courses (31%).

Conclusion

Our results are in accordance with other studies from Great Britain and the U.S. They confirm that women with epilepsy have considerable deficits in epilepsy-specific knowledge and a great need of counselling and information.

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Download references

Danksagungen

Wir danken Frau PD Dr. Tettenborn, Frau Dr. N. Füratsch, den Herren Prof. Dr. G. Luef, Prof. Dr. H. Stefan, Dr. S. Stodieck und Dr. C. Brandt für die Expertenvalidierung des Wissensfragebogens.

Ferner danken wir Frau Dr. Nieder (KSE, Klinik Mara), Frau Debrow (GfE), Herrn Gora und Herrn Dipl. Physiker R. Neb (Dateneingabe und Datenkontrolle) für ihre Mitarbeit an der Studie.

Die Studie wurde durch eine finanzielle Unterstützung der GlaxoSmithKline GmbH & Co KG (D-80804 München) ermöglicht.

Interessenkonflikt

Der korrespondierende Autor gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Gesellschaft für Epilepsieforschung, Koordinierungszentrum für Studien in der Epileptologie (KSE), Maraweg 13, 33617, Bielefeld, Deutschland

    T W. May & M. Pfäfflin

  2. Epilepsie-Zentrum Bethel, Bielefeld, Deutschland

    M. Pfäfflin & I. Coban

  3. Universitätsklinikum Charité, Neurologische Klinik und Poliklinik, Berlin, Deutschland

    B. Schmitz

Authors
  1. T W. May
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  2. M. Pfäfflin
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  3. I. Coban
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  4. B. Schmitz
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Corresponding author

Correspondence to T W. May.

Appendix

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Fragebogen zum epilepsiespezifischen Wissen von Frauen mit Epilepsie

Erläuterungen: Im Folgenden sind Aussagen zur Epilepsie aufgeführt, von denen einige richtig und andere falsch sind. Einige Aussagen sind sehr speziell und möglicherweise haben Sie sich damit persönlich nicht beschäftigt. Kreuzen Sie bitte dennoch an, ob die Aussage Ihrer Meinung nach eher richtig oder eher falsch ist. Nur falls Sie sich ganz unsicher sind, kreuzen Sie bitte „weiß nicht“ an. Bitte lassen Sie keine Frage aus.

Tab. 4 Wissensfragenbogen für Frauen mit Epilepsie (©Epilepsie-Zentrum Bethel)
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May, T., Pfäfflin, M., Coban, I. et al. Frauen mit Epilepsie: Befürchtungen, Wissen, Beratungsbedarf. Nervenarzt 80, 174–183 (2009). https://doi.org/10.1007/s00115-008-2632-x

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