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Lebensqualität junger Menschen mit Achondroplasie

Qualitativer Vergleich der Perspektiven von Betroffenen und Eltern

Quality of life in young patients with achondroplasia

Qualitative comparison of the perspectives of patients and parents

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Monatsschrift Kinderheilkunde Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund

Über die Wahrnehmung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Achondroplasie ist bisher wenig bekannt.

Ziel der Arbeit

Im Rahmen der vorgestellten Studie sollten körperliche und sozioemotionale Probleme bzw. Ressourcen, mit denen von Achondroplasie betroffene junge Menschen konfrontiert sind, identifiziert werden.

Material und Methode

Die Lebensqualität von 34 Betroffenen (8- bis 28-Jährige) sowie 21 Eltern von 8- bis 18-jährigen Kindern und Jugendlichen wurde mithilfe von Fokusgruppendiskussionen untersucht, qualitativ ausgewertet und anschließend verglichen.

Ergebnisse

Es konnte gezeigt werden, dass Betroffene und deren Eltern sich in der Wahrnehmung der kindlichen Lebensqualität unterscheiden. Betroffene berichteten spezifische Bereiche, in denen sie ihre Lebensqualität als beeinträchtigt erleben. Viele zeigten aber auch adaptive Bewältigungsstrategien im Umgang mit ihrer Erkrankung. Es ergab sich ein Zusammenhang zwischen Alter und Lebensqualität, indem ältere Betroffene ihre Lebensqualität höher einschätzten als jüngere.

Schlussfolgerung

Die vorliegenden Ergebnisse machen die Bedeutung von Forschung in diesem Bereich deutlich. Vor allem die sozioemotionalen Konsequenzen, die sich für die Betroffenen und deren Familien aus den besonderen Lebensumständen ergeben, weisen auf einen adäquaten Unterstützungsbedarf hin.

Abstract

Background

Little is known about the perception of health-related quality of life of short statured children, adolescents and young adults with achondroplasia.

Aim

The objective of this study was the identification of physical and socio-emotional problems and resources of young patients with achondroplasia.

Material and methods

The quality of life of the 34 patients (age range 8–28 years) and 21 parents of children and adolescents aged 8–18 years was examined and compared using qualitative analyses of focus group discussions.

Results

A difference between the children’s and parent’s perception could be shown. Patients talked about a variety of problems which have a specific impact on their quality of life. However, many also showed adaptive coping strategies in dealing with their diseases and older patients in particular were better adapted and reported less difficulties.

Conclusion

The results of this study show the importance of research in this area. In particular, the socio-emotional consequences for affected families from the particular circumstances described in this project indicate a need of adequate support.

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Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. J. Quitmann, S. Witt, A. Rohenkohl, M. Bullinger, R. Sommer, R. Klingebiel, K.-H. Klingebiel, D. Bergs-Winkels geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Alle im vorliegenden Manuskript beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethikkommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor. Der Beitrag enthält keine Studien an Menschen oder Tieren.

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Authors and Affiliations

  1. Zentrum für Psychosoziale Medizin, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistr. 52, 20246, Hamburg, Deutschland

    J. Quitmann, A. Rohenkohl, M. Bullinger & R. Sommer

  2. Department Social Work, Hamburg University of Applied Science, Hamburg, Deutschland

    S. Witt & D. Bergs-Winkels

  3. German Association for People of Short Stature and their Families, -, -

    R. Klingebiel & K.-H. Klingebiel

Authors
  1. J. Quitmann
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  2. S. Witt
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  3. A. Rohenkohl
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  4. M. Bullinger
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  5. R. Sommer
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  6. R. Klingebiel
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  7. K.-H. Klingebiel
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  8. D. Bergs-Winkels
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Quitmann, J., Witt, S., Rohenkohl, A. et al. Lebensqualität junger Menschen mit Achondroplasie. Monatsschr Kinderheilkd 162, 428–434 (2014). https://doi.org/10.1007/s00112-014-3125-6

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