Lebensqualität unter intermittierender Selbstbeatmung

Zusammenfassung

Im Gegensatz zur intermittierenden Selbstbeatmung (ISB) erwachsener Patienten liegen bisher keine Berichte über die multidimensionale Erfassung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen unter ISB vor. Wir entwickelten deshalb einen altersgerechten, beatmungsspezifischen Fragebogen, der sich an die Patienten selbst sowie an Eltern bzw. Pflegepersonen richtet. In die multizentrische Studie gingen insgesamt 74 Patienten aus 14 Zentren ein.Bei 15 von 18 Verlaufsparametern konnte eine signifikante Verbesserung unter Beatmung festgestellt werden.Nebenwirkungen der Beatmung wurden nur selten angegeben.Der Vergleich druckgesteuert vs.volumenkontrolliert beatmeter Patienten ergab hinsichtlich der Lebensqualität keine signifikanten Unterschiede.Die Patienten schätzten 37,5% (9/24) der Items signifikant anders ein, als die Eltern vermuteten. Intermittierende Selbstbeatmung führt auch im Kindes- und Jugendalter zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität.Der gewählte Beatmungsmodus ist dafür offenbar von untergeordneter Bedeutung.Die Patienten sind durch die Erkrankung und die Beatmung weniger beeinträchtigt, als Eltern und Pflegepersonen vermuten.

Abstract

In contrast to intermittent positive pressure ventilation (IPPV) of adult patients, there are no reports available to date on the multifaceted quality of live of children or adolescents. Therefore we developed an agesensitive breathing-specific questionnaire addressed to the patients themselves as well as to parents or care-giving personnel. A total of 74 patients from 14 centres were incorporated in the multi-centre study.With 15 out of 18 progress parameters, a significant improvement was noted with IPPV.Side effects of the mechanical ventilation were seldom listed.The comparison of pressure controlled ventilation vs.volume controlled ventilation of patients did not show any significant differences in regard to quality of life.The patients estimated 37,5% (9/24) of the items significantly different than the parents assumed. Intermittent positive pressure ventilation leads also in childhood and adolescence to a marked improvement of the quality of life.The ventilation mode chosen is obviously of secondary importance to the patients and the patients are apparently less limited by the illness and the mechanical ventilation than the parents and care-giving personnel assume.