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Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie (DNSS)

Aktuelle Daten zu Diagnostik und Therapie

The German network for systemic sclerosis (DNSS)

Current data on diagnostics and therapy

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Zusammenfassung

Eine wesentliche Voraussetzung für Fortschritte im Verständnis der Pathophysiologie und der klinischen Versorgung seltener Erkrankungen ist die überregionale Zusammenarbeit spezialisierter Zentren. Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie (DNSS) ist solch ein interdisziplinärer Zusammenschluss von Kliniken und Forschungszentren mit einem besonderen Interesse für die systemische Sklerodermie (SSc). Eine zentrale Aktivität stellt das Patientenregister des DNSS dar, in dem inzwischen über 3100 Patienten erfasst sind. Es zählt zu den weltweit größten nationalen Registern von SSc-Patienten und erfasst prospektiv sowohl Daten zur Diagnostik als auch erstmals zur Therapie dieser Patienten. Das Register hat sich inzwischen als äußerst erfolgreiche Grundlage für die klinische Forschung und Grundlagenarbeit im Rahmen internationaler Kooperationen erwiesen. Wesentliche Ergebnisse aus der Zusammenarbeit und dem Register sollen in dieser Übersicht dargestellt werden.

Abstract

An essential prerequisite for progress in understanding the pathophysiology and the clinical treatment of rare diseases is the national cooperation of specialized centers. The German network for systemic sclerosis (DNSS) is such an interdisciplinary union of hospitals and research centers with a special interest in systemic sclerosis (SSc). A core activity is the patient register of the DNSS which includes over 3,100 patients. It is one of largest national registers of SSc patients worldwide and comprises prospective data on diagnostics as well as primarily therapy of the patients. The register has now proven to be an extremely successful basis for clinical research and basic studies within the framework of international cooperation. The most important results of the cooperation and the register will be presented in this article.

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Abb. 1
Abb. 2

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Danksagung

Die Arbeit des DNSS wurde ermöglicht durch eine Förderung des BMBF 01GM0310. Besonderer Dank gilt Herrn Prof. Dr. h.c. O. Braun-Falco für seine frühzeitige Initiierung dieser Arbeiten und seiner besonderen Rolle für die Entwicklung der Forschung an dieser Erkrankung in Deutschland. Dank gilt auch Maka Torbahn und Angela Fehr für ihre Arbeit in der Netzwerkzentrale.

Interessenkonflikt

Der korrespondierende Autor gibt für sich und seinen Koautor an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

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Authors and Affiliations

  1. Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie, Klinikum der Universität zu Köln, 50937, Köln, Deutschland

    N. Hunzelmann & T. Krieg

Authors
  1. N. Hunzelmann
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  2. T. Krieg
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Hunzelmann, N., Krieg, T. & Kooperationspartner der DNSS. Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie (DNSS). Hautarzt 63 (Suppl 1), 71–75 (2012). https://doi.org/10.1007/s00105-011-2300-0

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