Methodische Herausforderungen und Potentiale der Evaluation gesundheitsbezogener Lebensqualität für Kinder mit chronischen Erkrankungen im medizinischen Versorgungssystem

Zusammenfassung

Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) reflektiert Wohlbefinden und Funktionsfähigkeit von Patienten in Hinsicht auf körperliche, emotionale, mentale, soziale und alltägliche Funktion. In der Erwachsenenmedizin hat sich die HRQoL mittlerweile als Outcome-Parameter zur Bewertung klinischer Effekte verschiedener Therapien etabliert. In den vergangenen 20 Jahren ist eine Reihe von Instrumenten zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität entwickelt worden, meist für Erwachsene, die psychometrischen Standards wie Reliabilität, Validität und Sensitivität entsprechen. Die Lebensqualitätsforschung bei Kindern steckt dagegen noch in der Entwicklung.

Der vorliegende Beitrag beschreibt die Herausforderung der Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen: Ansätze zur Erfassung deren Lebensqualität beinhalten den Selbstbericht sowohl der Kinder als auch den Bericht anderer Personen. Interviews, fragebogen- und computergestützte Verfahren finden Verwendung. Krankheitsübergreifende („generic“) bzw. krankheitsspezifische („disease-specific“, „targeted“) Verfahren werden eingesetzt. Häufig genutzte krankheitsübergreifende Messinstrumente werden vorgestellt, und ein internationales Projekt zur Entwicklung von Lebensqualitätsinstrumenten für Kinder mit chronischen Erkrankungen wird beschrieben. Die Anwendung dieser Instrumente im Forschungskontext unter Nutzung prospektiver Studien in der pädiatrischen Rehabilitation in Deutschland wird exemplarisch dargestellt und verdeutlicht das mit diesen Verfahren verbundene Potential für epidemiologische und klinische Studien.

Abstract

Health-related quality of life (HRQoL) denotes the patients' perception of well-being and function in physical, emotional, mental, social and everyday life areas. In adult medicine, HRQoL has been established as an outcome criterion to evaluate the quality and effect of different therapies. During the past 20 years, a multitude of instruments to assess HRQoL has been developed, mostly for adults, complying with psychometric standards concerning the reliability, validity and sensitivity of the scales. HRQoL research in children, however, is still in a developmental stage.

The present paper describes challenges to the assessment of quality of life in children and adolescents: approaches to assess quality of life include patients' self-report versus report by other persons. Interviews, questionnaires and computer-assisted methods have been used. Generic and disease-specific (targeted) instruments can be applied. Frequently used generic measures are described and an international project to develop a set of quality of life instruments for children with chronic conditions is reported. The application of these measures in the research context using examples from a German prospective study in pediatric rehabilitation is exemplarily described and highlights the potential benefit of implementing these methods in epidemiologic and clinical studies.