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Die Erfindung des Anlageträger-Screenings

Von der Selbsthilfe-Initiative zum Direct-to-consumer-Angebot

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Personal Health Science

Part of the book series: Öffentliche Wissenschaft und gesellschaftlicher Wandel ((OEWGW))

Zusammenfassung

Bei erweitertem Anlageträger-Screening (Expanded Carrier Screening, ECS) werden Paare mit Kinderwunsch daraufhin untersucht, ob beide Partner, ohne es zu wissen, die genetische Anlage für die gleiche rezessiv vererbbare seltene Erkrankung tragen. In diesem Fall bestünde für Kinder des Paares eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, diese Krankheit zu bekommen. Der Beitrag beleuchtet zwei Aspekte in der Entwicklung und Vermarktung dieser neuen, bisher nur als kommerzielle „Direct-to-consumer“-Angebote verfügbaren Tests: Zum einen bezieht die sozio-technische Vision eines bevölkerungsweiten und vorschwangerschaftlichen Screenings (wird schon vor einer Schwangerschaft getestet, bestehen mehr „Optionen“, die Geburt eines kranken Kindes zu vermeiden) ihre Plausibilität aus den Selbsthilfe-Initiativen spezifischer Betroffenengruppen, die sich aber kaum auf heterogene Bevölkerungen übertragen lassen. Zum anderen stützen sich die Direct-to-consumer-Angebote für ECS auf die Idee und Rhetorik einer personalisierten Medizin. Doch genetisches Wissen kann das Versprechen einer individuell maßgeschneiderten Präzisions-Medizin nur sehr begrenzt erfüllen und weist zudem eine „trans-individuelle“ Dimension auf, die schnell in normative Konflikte führen kann.

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Literatur

  • ACOG (American Congress of Obstetricians and Gynecologists) Committee on Genetics. (2017). Carrier Screening in the Age of Genomic Medicine. Committee Opinion No. 690. Obstetrics & Gynecology 129, e35-40. https://doi.org/10.1097/aog.0000000000001951.

  • Armstrong, N. & Eborall, H. (2012). The sociology of medical screening: past, present and future. Sociology of Health & Illness 34, 161-176.

    Google Scholar 

  • Ball, A. & Benson, C. (2011): Family starts foundation, raises money to fight Batten disease. Austin American Statesman, 08.05.2011. Online verfügbar unter: http://beyondbatten.org/media-coverage/family-starts-foundation-raises-money-to-fight-batten-disease/(Zugegriffen am 25.01.2017).

  • Beck, S. (2006). Enacting Genes. Anmerkungen zu Familienplanung und genetischen Screenings in Zypern. In S. Graumann & K. Grüber (Hrsg.), Biomedizin im Kontext (S. 221-237). Berlin: Lit.

    Google Scholar 

  • BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung). (2016). Gemeinsam Wissen schaffen. Pressemitteilung 090/2016 (16.08.2016). Online verfügbar unter: https://www.bmbf.de/de/gemeinsam-wissen-schaffen-3240.html (Zugegriffen am 25.03.2017).

  • Brown, Ph., Morello-Frosch, R., Zavestoski, S. & the Contested Illnesses Research Group (Hrsg.). (2012). Contested Illnesses. Citizens, Science and Health Social Movements. Berkeley: University of California Press.

    Google Scholar 

  • Collins, F. (2011). Meine Gene – mein Leben. Auf dem Weg zur personalisierten Medizin. Heidelberg: Spektrum.

    Google Scholar 

  • Cowan, R. S. (2009). Moving Up the Slippery Slope: Mandated Genetic Screening on Cyprus. American Journal of Medical Genetics, Part C, Seminars in Medical Genetics 151C, 95-103.

    Google Scholar 

  • Deutscher Ethikrat. (2013). Die Zukunft der genetischen Diagnostik. Von der Forschung in die klinische Anwendung. Stellungnahme. Berlin: Deutscher Ethikrat.

    Google Scholar 

  • Dickel, S. & Franzen, M. (2015): Digitale Inklusion. Zur sozialen Öffnung des Wissenschaftssystems. Zeitschrift für Soziologie 44, 330-347.

    Google Scholar 

  • Duster, T. (2003). Backdoor to Eugenics. 2. Aufl., London & New York: Routledge.

    Google Scholar 

  • Edwards J.G., Feldman G., Goldberg J., Gregg A.R., Norton M.E., Rose N.C., Schneider A., Stoll K., Wapner R. & Watson M.S. (2015). Expanded carrier screening in reproductive medicine – points to consider: a joint statement of the American College of Medical Genetics and Genomics, American College of Obstetricians and Gynecologists, National Society of Genetic Counselors, Perinatal Quality Foundation, and Society for Maternal-Fetal Medicine. Obstetrics & Gynecology 125(3), 653-662.

    Google Scholar 

  • Finke, P. (2014). Citizen Science. Das unterschätzte Wissen der Laien. München: oekom.

    Google Scholar 

  • Foucault, M. (1977): Der Wille zum Wissen. Sexualität und Wahrheit, Bd. 1. Frankfurt am Main: Suhrkamp.

    Google Scholar 

  • Frickel, S., Gibbon, S., Howard, J., Kempner, J., Ottinger, G. & Hess, D. (2010). Undone Science: Charting Social Movement and Civil Society Challenges to Research Agenda Setting. Science, Technology & Human Values 35, 444-473.

    Google Scholar 

  • Grody, W. (2016a). Where to Draw the Boundaries for Prenatal Carrier Screening. Journal of the American Medical Association (JAMA) 316, 717-719.

    Google Scholar 

  • Grody, W. (2016b). Prenatal Carrier Screening – Reply. Journal of the American Medical Association (JAMA) 316, 2676-2677.

    Google Scholar 

  • Hadjiafxenti, Ch. & Neitzke, G. (2017). Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik. Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern. Frankfurt am Main: Peter Lang.

    Google Scholar 

  • Haque, I., Lazarin, G., Kang, H., Evans, E., Goldberg, J., Wapner, R. (2016a). Modeled Fetal Risk of Genetic Diseases Identified by Expanded Carrier Screening. Journal of the American Medical Association (JAMA) 316, 734-42.

    Google Scholar 

  • Haque, I., Lazarin, G., Wapner, R. (2016b). Prenatal Carrier Screening. Journal of the American Medical Association (JAMA) 316, 2675-2676.

    Google Scholar 

  • Henneman, L., Borry, P., Chokoshvili, D., Cornel, M., van El, C., Forzano, F., Hall, A., Howard, H., Janssens, S., Kayserili, H., Lakeman, P., Lucassen, A., Metcalfe, S., Vidmar, L., de Wert, G., Dondorp, W. & Peterlin, B. (2016). Responsible implementation of expanded carrier screening. European Journal of Human Genetics 24, e1-e12. https://doi.org/10.1038/ejhg.2015.271.

  • Hess, D. (2011). To tell the truth: on scientific counterpublics. Public Understanding of Science 20, 627-641.

    Google Scholar 

  • Hoeltje, B. & Liebsch, K. (2015). „Wir kriegen eben halt kein krankes Kind mehr.“ ‚Reproduktionsverantwortung‘ im Umgang mit der Vererbung von Cystischer Fibrose. In Th. Lemke & K. Liebsch (Hrsg.), Die Regierung der Gene (S. 105-132). Wiesbaden: Springer VS.

    Google Scholar 

  • Hoffman, B., Tomes, N., Grob, R., & Schlesinger, M. (Hrsg.). (2011). Patients as Policy Actors. New Brunswick, NJ & London: Rutgers University Press.

    Google Scholar 

  • Kelly, S. (2009). Choosing not to choose: reproductive responses of parents of children with genetic conditions or impairments. Sociology of Health & Illness 31, 81–97.

    Google Scholar 

  • Kingsmore, S. (2012). „Eine gewaltige Gelegenheit, die niemand nutzt“. (Interview). Süddeutsche Zeitung, 12.09.2012. Online verfügbar unter: http://www.sueddeutsche.de/wissen/erbanlagen-im-krankheitstest-eine-gewaltige-gelegenheit-die-niemand-nutzt-1.1465513-2.

  • Lazarin, G. & Haque, I. (2016). Expanded carrier screening: A review of early implementation and literature. Seminars in Perinatology 40, 29-34.

    Google Scholar 

  • Nelson, A. (2011). Body and Soul. The Black Panther Party and the Fight against Medical Discrimination. Minneapolis: University of Minnesota Press.

    Google Scholar 

  • Nordgren, A. & Juengst, E. (2009). Can genomics tell me who I am? Essentialistic rhetoric in direct-to-consumer DNA testing. New Genetics & Society 28, 157-172.

    Google Scholar 

  • Plantinga, M., Birnie, E., Abbott, K., Sinke, R., Lucassen, A., Schuurmans, J., Kaplan, S., Verkerk, M., Ranchor, A. & van Langen, I. (2016). Population-based preconception carrier screening: how potential users from the general population view a test for 50 serious diseases. European Journal of Human Genetics 24, 1417-1423.

    Google Scholar 

  • Prainsack, B. & Siegal, G. (2006). The rise of genetic couplehood? A comparative view of premarital genetic testing. BioSocieties 1, 17-36.

    Google Scholar 

  • Progenity. (o. J.). Pan-Ethnic Carrier Screening. Online verfügbar unter: https://progenity.com/pan-ethnic-carrier-screening (Zugegriffen am 23.03.2017)

  • Raz, A. (2009). Can population-based carrier screening be left to the community? Journal of Genetic Counseling 18, 114-118.

    Google Scholar 

  • Raz, A. & Vizner, Y. (2008). Carrier matching and collective socialization in community genetics: Dor Yeshorim and the reinforcement of stigma. Social Science & Medicine 67, 1361-1369.

    Google Scholar 

  • Roberts, L. (1990). To test or not to test? Science 247 (Jan. 5, 1990), 17-19.

    Google Scholar 

  • Sequenom. (2016). Will you pass it on? (HerediT Patient Brochure). Online verfügbar unter: https://www.sequenom.com/uploads/collateral/31-20501R3.0-HerediT_Patient_Brochure_091216.pdf (Zugegriffen am 23.03.2017).

  • Srinivasan, B., Evans, E., Flannick, J., Patterson, A., Chang, C., Pham, T., Young, S., Kaushal, A., Lee, J., Jacobson, J. & Patrizio, P. (2010). A universal carrier test for the long tail of Mendelian disease. Reproductive Biomedicine Online 21, 537-551. https://doi.org/10.1016/j.rbmo.2010.05.012.

  • Tutton, R. (2012). Personalizing Medicine: Futures Present and Past. Social Science & Medicine 75, 1721-1728.

    Google Scholar 

  • Wailoo, K. (2001). Dying in the City of the Blues: Sickle Cell Anemia and the Politics of Race and Health. Chapel Hill: University of North Carolina Press.

    Google Scholar 

  • Wailoo, K. (2003). Inventing the Heterozygote. Molecular Biology, Racial Identity, and the Narratives of Sickle Cell Disease, Tay-Sachs, and Cystic Fibrosis. In D. Moore, J. Kosek & A. Pandian (Hrsg), Race, Nature, and the Politics of Difference (S. 235-253). Durham & London: Duke University Press.

    Google Scholar 

  • Wailoo, K. & Pemberton, S. (2006). The Troubled Dream of Genetic Medicine. Ethnicity and Innovation in Tay-Sachs, Cystic Fibrosis, and Sickle Cell Disease. Baltimore: Johns Hopkins University Press.

    Google Scholar 

  • Wehling, P. (2014). Kinderwunsch als genetisches Risiko? Gesellschaftliche Implikationen erweiterter präkonzeptioneller Anlageträgerscreenings. medizinische genetik 26, 411-416.

    Google Scholar 

  • Wehling, P. (2015a). Partizipation der Betroffenen – ein Weg zu verantwortlicher Innovation? Das Beispiel der präkonzeptionellen Anlageträger-Diagnostik. In A. Bogner, M. Decker & M. Sotoudeh (Hrsg.), Responsible Innovation. Neue Impulse für die Technikfolgenabschätzung? (S. 251-259). Baden-Baden: Nomos/edition sigma,

    Google Scholar 

  • Wehling, P. (2015b). Fighting a losing battle? The right not to know and the dynamics of biomedical knowledge production. In M. Gross/L. McGoey (Hrsg.), Routledge International Handbook of Ignorance Studies (S. 206-214). New York & London: Routledge.

    Google Scholar 

  • Wehling, P. & Viehöver, W. (2015). The virtues (and some perils) of activist participation: the political and epistemic legitimacy of patient activism. In P. Wehling, W. Viehöver & S. Koenen (Hrsg.), The Public Shaping of Medical Research. Patient associations, health movements and biomedicine (S. 226-245). New York & London: Routledge.

    Google Scholar 

  • Wehling, P., Viehöver, W. & Koenen, S. (Hrsg.) (2015a). The Public Shaping of Medical Research. Patient associations, health movements and biomedicine. New York & London: Routledge.

    Google Scholar 

  • Wehling, P., Viehöver, W. & Koenen, S. (2015b). Patient associations, health social movements and the public shaping of biomedical research. An introduction. In dies. (Hrsg.), The Public Shaping of Medical Research. Patient associations, health movements and biomedicine (S. 1-20). New York & London: Routledge.

    Google Scholar 

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Wehling, P. (2019). Die Erfindung des Anlageträger-Screenings. In: Heyen, N., Dickel, S., Brüninghaus, A. (eds) Personal Health Science. Öffentliche Wissenschaft und gesellschaftlicher Wandel. Springer VS, Wiesbaden. https://doi.org/10.1007/978-3-658-16428-7_4

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