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Strukturelle und organisatorische Grundlagen

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Pädiatrische Palliativversorgung – Grundlagen

Zusammenfassung

Pädiatrische Palliativversorgung ist eine aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Der Schwerpunkt liegt auf der höchstmöglichen Lebensqualität für das Kind und auf einer umfassenden Unterstützung der Familie. Zur Versorgung gehört die Therapie belastender Symptome, das Vorhalten von Entlastungsangeboten und die medizinisch-pflegerische sowie psychosoziale Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus während der nachfolgenden Trauerphase. Neben epidemiologischen Fakten und wichtigen gesellschaftlichen Grundlagen erfährt der/die Leser*in auch Hintergründe zu den Unterschieden zwischen einer Palliativversorgung für Erwachsene und einer solchen für pädiatrische Patienten. Er/Sie erhält einen breiten Überblick über die vorhandenen Versorgungsstrukturen – stationär und ambulant – in Deutschland. Wo bekommen Betroffene die notwendige Hilfe und welche Voraussetzungen müssen dafür erfüllt sein?

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Literatur

  • Bluebond-Langner M, Beecham E, Candy B et al (2013) Preferred place of death for children and young people with life-limiting and life-threatening conditions: a systematic review of the literature and recommendations for future inquiry and policy. Palliat Med 27(8):705–713

    Article  Google Scholar 

  • Bösch A, Wager J, Zernikow B et al (2018) Life-limiting conditions at a university pediatric tertiary care center: a cross-sectional study. J Palliat Med 21(2):169–176

    Article  Google Scholar 

  • Bundesverband A (2002) Erläuterungen zur Charta für Kinder im Krankenhaus „EACH-Charta“. AKIK-Aspekte 5(Sonderausgabe 1):1–20

    Google Scholar 

  • Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F et al (2007) IMPaCCT: standards of paediatric palliative care. Eur J Pall Care 14:109–114

    Google Scholar 

  • Drake R, Frost J, Collins JJ (2003) The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage 26(1):594–603

    Article  Google Scholar 

  • Feudtner C, Connor SR (2004) Epidemiology and health services research. In: Carter BS, Leveton G, Friebert SE (Hrsg) Palliative care for infants, children, and adolescents: a practical handbook. Johns Hopkins University Press, Baltimore, S 3–25

    Google Scholar 

  • Feudtner C, Haynes RM, Geyer JR et al (2001) Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: national trends and implications for supportive care services. Pediatrics 107(6):e99–e103

    Article  CAS  Google Scholar 

  • Field MJ, Cassel CK (1997) Approaching death: Improving care at the end of life. National Academy Press, Washington, DC

    Google Scholar 

  • Fraser LK, Miller M, Hain R et al (2012) Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatrics 129(4):e923–e9e9

    Article  Google Scholar 

  • Friedrichsdorf S, Brun S, Zernikow B et al (2006) Pediatric palliative care in Poland – the Warsaw hospice for children. Eur J Pall Care 13(1):35–38

    Google Scholar 

  • Gao W, Verne J, Peacock J et al (2016) Place of death in children and young people with cancer and implications for end of life care: a population-based study in England, 1993–2014. BMC Cancer 16(1):727

    Article  Google Scholar 

  • Garske D, Schmidt P, Hasan C et al (2016) Palliativversorgung auf der pädiatrischen Palliativstation „Lichtblicke“ – Eine retrospektive Studie. Z Palliativmed 17(6):302–307

    Article  Google Scholar 

  • Garske D, Hasan C, Zernikow B (2018) Palliativ- und Hospizversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Westfalen-Lippe. Eine Informationsbroschüre für Versorger. ALPHA NRW. https://kinderpalliativzentrum.de/wp-content/uploads/2020/01/SAPV_Broschuere_Druck.pdf

  • Globisch M (2011) „Profis“ mit einem anderen Auftrag. Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen in der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit. In: Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hrsg) Lebenskünstler und ihre Begleiter – Erfahrungen in der Kinderhospizarbeit. der hospiz verlag Caro & Cie, Ludwigsburg, S 160–169

    Google Scholar 

  • Globisch M, Hillmann T (2019) Selbsthilfe im Kontext von Kinder- und Jugendhospizarbeit. In: Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (Hrsg) Gemeinschaft als Erfahrung und Bindeglied. der hospiz verlag Caro & Cie, Esslingen, S 14–32

    Google Scholar 

  • Håkanson C, Öhlén J, Kreicbergs U et al (2017) Place of death of children with complex chronic conditions: cross-national study of 11 countries. Eur J Pediatr 176(3):327–335

    Article  Google Scholar 

  • Hillmann T, Globisch M (2017) Zum Aufbau, zur inhaltlichen Konzeption und zur Arbeitsweise von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten. der hospiz verlag Caro & Cie, Esslingen

    Google Scholar 

  • Jarvis S, Parslow RC, Carragher P et al (2016) How many children and young people with life-limiting conditions are clinically unstable? A national data linkage study. Arch Dis Child 102(2):131–138

    Article  Google Scholar 

  • von Lützau P, Otto M, Hechler T et al (2012) Children dying from cancer: parents perspectives on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions. J Palliat Care 28(4):274–281

    Article  Google Scholar 

  • Marcus KL, Santos G, Ciapponi A et al (2020) Impact of specialized pediatric palliative care: a systematic review. J Pain Symptom Manage 59(2):339.e10–364.e10

    Google Scholar 

  • McCallum DE, Byrne P, Bruera E (2000) How children die in hospital. J Pain Symptom Manage 20(6):417–423

    Article  CAS  Google Scholar 

  • Radbruch L, Payne S (2011a) Standards und Richtlinien für Hospiz- und Palliativversorgung in Europa: Teil 1. Z Palliativmed 12(5):216–227

    Article  Google Scholar 

  • Radbruch L, Payne S (2011b) Standards und Richtlinien für Hospiz-und Palliativversorgung in Europa: Teil 2. Z Palliativmed 12(6):260–270

    Article  Google Scholar 

  • Schneider J (2018) Ambulante Kinder-und Jugendhospizarbeit. JuKiP-Ihr Fachmagazin für Gesundheits-und Kinderkrankenpflege 7(6):247–251

    Article  Google Scholar 

  • Schwerdt M (1999) Wohngruppenkonzept für langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche. Med Klin 94(Sondernummer 1):77–80

    CAS  Google Scholar 

  • Schwerdt M (2001) Fragebogenstudie zur Situation langzeitbeatmeter Kinder und Jugendlicher in Deutschland. Monatsschr Kinderheilk 149(2):S246

    Google Scholar 

  • smart-Q Software Systeme GmbH (2019) ISPC-(Informationssystem Palliative Care). https://www.smart-q.de/ed-portfolio/portfolio6/. Zugegriffen am 07.01.2020

  • Statistisches Bundesamt (Destatis) (2019) Todesursachenstatistik für das Jahr 2017. https://www-genesis.destatis.de/genesis/online/data?operation=statistic&levelindex=0&levelid=1578831901546&code=23211. Zugegriffen am 12.01.2020

  • Straßburg HM (2018) Brauchen Kinder eigene Rechte? Warum die Aufnahme von Kinderrechten in das Grundgesetz jetzt notwendig ist. Kinderarztl Prax 89(2):134–140

    Google Scholar 

  • Together for Short Lives (2018) A guide to children’s palliative care. In: Goldman A (Hrsg) Together for short lives. Bristol, S IV. https://www.togetherforshortlives.org.uk

  • Weyersberg A, Roth B, Köstler U et al (2019) Pädiatrie: Gefangen zwischen Ethik und Ökonomie. Dtsch Arztebl Int 116(37):1586–1591

    Google Scholar 

  • Widger K, Medeiros C, Trenholm M et al (2019) Indicators used to assess the impact of specialized pediatric palliative care: a scoping review. J Palliat Med 22(2):199–219

    Article  Google Scholar 

  • Zernikow B, Szybalski K, Hübner-Mohler B et al (2019) Specialized pediatric palliative care services for children dying from cancer: A repeated cohort study on the developments of symptom management and quality of care over a 10-year period. Palliat Med 33(3):381–391

    Article  Google Scholar 

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Zernikow, B. et al. (2021). Strukturelle und organisatorische Grundlagen. In: Zernikow, B. (eds) Pädiatrische Palliativversorgung – Grundlagen. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-662-61777-9_1

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