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Information und Partizipation bei Genomstudien – Kommentar zu den „Eckpunkten für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT

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Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen

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Zusammenfassung

Der Beitrag nimmt die im Jahr 2013 vorgelegten „Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT zum Anlass, fünf verschiedene, gegenwärtig diskutierte Modelle zur Offenlegung von gesundheitsbezogenen Forschungsdaten an Studienteilnehmende zu untersuchen. Insbesondere werden die Verpflichtungen der Wissenschaftler im Kontext von Ganzgenomstudien gegenüber den Teilnehmenden diskutiert, soweit sie sich in der Gestaltung des „Informed Consent“ niederschlagen. Die Autoren identifizieren einen erhöhten Partizipationsbedarf bei der Informierung von StudienteilnehmerInnen anlässlich der epistemischen Besonderheiten des im Zuge von Ganzgenomstudien erhobenen Wissens und formulieren zur Lösung dieses Problems einige prozedurale Ideen.

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Authors and Affiliations

  1. Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung (IMGWF), Universität zu Lübeck, Königstraße 42, 23552, Lübeck, Deutschland

    Dominik Mahr & Christoph Rehmann-Sutter

Authors
  1. Dominik Mahr
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  2. Christoph Rehmann-Sutter
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Corresponding author

Correspondence to Dominik Mahr .

Editor information

Editors and Affiliations

  1. Theologische Fakultät, Ernst-Moritz-Arndt Universität Greifswald, Greifswald, Germany

    Martin Langanke

  2. Theologische Fakultät, Ernst-Moritz-Arndt Universität Greifswald, Greifswald, Germany

    Pia Erdmann

  3. Center for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS), Leibniz Universität Hannover, Hannover, Germany

    Jürgen Robienski

  4. Institut für Humangenetik, RWTH Aachen, Aachen, Germany

    Sabine Rudnik-Schöneborn

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© 2015 Springer-Verlag Berlin Heidelberg

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Mahr, D., Rehmann-Sutter, C. (2015). Information und Partizipation bei Genomstudien – Kommentar zu den „Eckpunkten für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT. In: Langanke, M., Erdmann, P., Robienski, J., Rudnik-Schöneborn, S. (eds) Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-662-46217-1_11

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  • Publisher Name: Springer, Berlin, Heidelberg

  • Print ISBN: 978-3-662-46216-4

  • Online ISBN: 978-3-662-46217-1

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