Im nachfolgenden Kapitel werden die in der vorliegenden Arbeit entwickelten und genutzten Erhebungsinstrumente detailliert dargestellt und beschrieben. Dabei werden das Tagebuch sowie das Interview in seiner Konzeption, Pilotierung und Anwendung betrachtet. Die Fokusgruppe mit professionellen Akteuren dient dabei lediglich der Entwicklung möglicher Transfergedanken, die im Ausblick dieser Arbeit aufgegriffen werden (Kapitel 15).

Übersicht zu den Erhebungsinstrumenten:

  • Tagebuch – halb strukturierte Tagebuchvorlage; visuelle Analogskala (Stimmung)

  • Interviews – halb strukturierte Interviewleitfäden

  • Fokusgruppe – mit professionellen Akteuren

Abbildung 8.1 stellt eine visuelle Übersicht zu den jeweiligen Erhebungszeitpunkten in der Studie dar.

Abbildung 8.1
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Die Erhebungszeitpunkte in der Studie

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8.1 Das Tagebuch

Die Tagebuchvorlage wurde für einen Zeitraum von insgesamt vier Wochen (28 Tage) entwickelt und umfasst pro Tag fünf Seiten.

Die täglichen Eintragungen beinhalten offene Fragen zum Tagesverlauf und die subjektive Wahrnehmung von belastenden und schönen Momenten sowie „Kraftspendern“, verstanden als innere und äußere Ressourcen. Eingeleitet wird das Tagebuch von Selbsteinschätzungen (Stimmungsbild vor und nach dem Tagebuch-Schreiben) mittels visueller Analogskala. Die Tageszeit der Eintragung wird ebenfalls täglich abgefragt.

Die einzelnen Tage sind farblich voneinander abgegrenzt und das Ende einer Woche ist durch ein sinnstiftendes Zitat markiert.

Die Entwicklung der Tagebuchleitfragen fand in einem mehrschrittigen Prozess statt und wurde pilotiert. Dabei wurden die Fragen in Anlehnung an die Forschungsfragen und das Ressourcentagebuch nach Wilz, Risch und Töpfer (2017) generiert und modifiziert.

Inhaltlich deckt die Tagebuchvorlage sowohl die Bereiche „schöne Momente“ und „Kraftspender“ ab als auch die Aspekte „Sorgen und Belastungen“ sowie „Energieräuber“, verstanden als zu bewältigende Herausforderungen pflegender Angehöriger. Um den (zusätzlichen) Zeitaufwand, der für die Teilnehmenden durch das Führen des Tagebuchs anfällt, so gering als möglich zu halten, wurde die Vorlage mit wenigen (notwendigen) Fragen gestaltet. Die Fragen wurden dabei verständlich und offen formuliert.

8.1.1 Konzeption der Tagebuchvorlage

Die Tagebuchvorlage besteht aus insgesamt sieben Fragen, die sowohl offene Fragen zur Beantwortung als auch Fragen beinhalten, die mit Hilfe einer Analogskala beantwortet werden sollen.

Die Tagebuchvorlage hat vier Schwerpunkte: Fragen zum aktuellen Stimmungsbild, offene Tagesreflexionen sowie Energieräuber und Kraftspender. Der erste Teil der Tagebuchvorlage umrahmt das Tagebuch und findet sich zu Beginn und zum Abschluss wieder. Mit der Frage Wie würden Sie heute Ihre Stimmung beschreiben? werden die Diaristen dazu angehalten, sich Gedanken über ihr Stimmungsbild und aktuelles Empfinden vor und nach dem Tagebuch-Schreiben zu machen und diese einzuordnen. Zur Beantwortung dieser Frage bzw. Fragen wurde eine visuelle Analogskala von 0–10 verwendet, wobei der Wert 0 für „ganz und gar unzufrieden“ und der Wert 10 für „ganz und gar zufrieden“ steht. Die Entscheidung das Stimmungsbild mittels Analogskala abzufragen, ist zum einen hinsichtlich der Visualisierung für die Teilnehmenden hilfreich, bietet aber auch die Möglichkeit einer quantifizierten Erfassung und Auswertung subjektiver Angaben. Mit dem zweiten Eintrag Zum heutigen Tag möchte ich Folgendes notieren soll das eigentliche Tagebuch-Schreiben beginnen. Dabei ist es wichtig, möglichst offen zu erfragen, was die Schreibenden am jeweiligen Tage erlebt haben und was ihnen wichtig und erwähnenswert erscheint. Sinnvoll ist dabei, den pflegenden Angehörigen Platz für ihre eigenen Gedanken zu geben, um in einen Schreibfluss zu gelangen. Im dritten Teil der Tagebuchvorlage wird den Energieräubern mit der Frage Was hat mir heute Energie geraubt? Raum gegeben. Bei der Konzeption der Tagebuchvorlage erschien es als wertvoll, zuerst den negativen Gefühlen Platz und Raum zu bieten, um dann auf die positiven Seiten einzugehen, die im vierten Teil erfragt werden: Betrachten Sie nun die positiven Seiten. Was hat mich heute positiv berührt? Da der Fokus dieser Tagebuchvorlage auf den positiven Aspekten liegt, ist dieser Teil der ausführlichste und gliedert sich in die Frage: Ist es Ihnen schwergefallen, einen positiv berührenden Moment zu finden? Bitte kreuzen Sie an: und Was hat Ihnen heute Kraft gegeben? Insbesondere die Frage nach der Schwierigkeit einen oder mehrere schöne Momente an diesem Tag gefunden zu haben, lässt in Anbetracht der Fragen in den anderen Teilen interessante Rückschlüsse darauf zu, wann schöne Momente erlebt werden und wann nicht. Die Frage nach den Kraftspendern soll dann am Ende der Tagebuchvorlage mit einem „guten Gedanken“ schließen und die positiven Momente weiter in den Vordergrund bringen. Das Tagebuch endet, wie bereits erwähnt, mit einer weiteren visuellen Analogskala zum Erfassen des Stimmungsbildes nach dem Tagebuch-Schreiben sowie einer kurzen Notiz, wann der Eintrag erfolgte.

8.1.2 Die Anwendung der Tagebuchvorlage

Das Tagebuch wurde über einen Zeitraum von insgesamt vier Wochen (28 Tage) geführt. Die Auswahl des jeweiligen Zeitraums des Tagebuch-Schreibens wurde von den pflegenden Angehörigen individuell gewählt. Die vier Wochen des Tagebuch-Schreibens sollten dabei aber nicht unterbrochen werden, um so eine Sensibilisierung für schöne Momente anstoßen zu können. In der Zeit des Tagebuch-Schreibens wurden die pflegenden Angehörigen von der Autorin eng begleitet. Dies erfolgte durch wöchentliche, individuell festgelegte Telefonate zwischen den pflegenden Angehörigen und der Autorin. Diese Telefonate dienten vor allem zur Beantwortung möglicher Fragen im Verlauf des Tagebuch-Schreibens und einer kurzen Reflexion der gegenwärtigen Entwicklung der teilnehmenden pflegenden Angehörigen, hatten aber auch motivationale Gründe.

Das Tagebuch sollte einmal am Tag (es empfiehlt sich der Abend) beschrieben und möglichst lückenlos geführt werden, Auslassungen aus diversen Gründen waren erlaubt. Zudem wurde die Möglichkeit gegeben, einzelne Tage nachzutragen. Dies sollte jedoch am darauffolgenden Tag geschehen, um keine verzerrte Wahrnehmung abzubilden.

8.2 Die Interviewleitfäden

Die Interviews wurden zu drei Messzeitpunkten durchgeführt (siehe Abbildung 8.1), wobei drei unterschiedliche Leitfäden entwickelt und verwendet wurden. Der erste Messzeitpunkt erfolgte zu Beginn des Tagebuch-Schreibens und thematisiert die schönen Momente. Dieses Interview diente als Einstieg und Vorbereitung für die Zeit des Tagebuch-Schreibens. Die weiteren Interviewleitfäden beinhalten die Bewertung und Reflexion der Methode des Tagebuch-Schreibens und wurden zu den Messzeitpunkten direkt nach dem Tagebuch-Schreiben (T1) und sechs bis acht Wochen nach dem Tagebuch-Schreiben (T2) durchgeführt. Alle vollständigen Interviewleitfäden sind in Anhang 1 im elektronischen Zusatzmaterial einsehbar.

Die Entwicklung der Interviewleitfäden erfolgte, ebenso wie die Entwicklung der Tagebuchvorlage, in einem mehrschrittigen Prozess und wurde ebenfalls pilotiert. Ziel der Leitfadeninterviews war es, bei den teilnehmenden pflegenden Angehörigen Spontanerzählungen anzuregen, weshalb die Interviewleitfäden so wenige Fragen als möglich beinhalten und offen und verständlich gestellt werden sollten.

Allen Interviewleitfäden ging eine kurze Information über den Ablauf des Interviews voraus. Weiterhin wurde an dieser Stelle nochmals auf die Freiwilligkeit der Teilnahme und die Möglichkeit eines Abbruchs des Interviews hingewiesen.

8.2.1 Konzeption der Interviewleitfäden

Interviewleitfaden T0: Vor dem Tagebuch-Schreiben

Der Interviewleitfaden T0 besteht aus drei Teilen, mit insgesamt neun Fragen. Als Einstieg in das Interview wurden die teilnehmenden pflegenden Angehörigen darum gebeten, sich in die Vergangenheit zu versetzen und zu berichten, wie sie ihren Ehepartner kennengelernt haben oder welche schönen Erinnerungen sie an ihre Eltern aus ihrer Kindheit/Jugend haben: Versetzen Sie sich doch kurz einmal in die Vergangenheit: Wie haben Sie sich kennengelernt? / Welche schönen Erinnerungen haben Sie an Ihren Elternteil zum Beispiel aus Ihrer Kindheit oder Ihrer Jugend? Da die teilnehmenden pflegenden Angehörigen entweder als Ehepartner die Pflege und Begleitung übernehmen oder als Kinder ihre Eltern begleiten, wurde diese Frage immer individuell auf die jeweilige Person und Pflegebeziehung angepasst. Die Frage sollte als Einstieg in das Interview dienen und die pflegenden Angehörigen zum Reden anregen. Die Beantwortung dieser Frage kann zudem auch weitere Informationen zur jeweiligen Dyade und Biographie der Teilnehmenden hervorbringen. Im zweiten Teil des Interviews wird die Beziehung zwischen pflegenden Angehörigen und Menschen mit Demenz thematisiert. Hier liegt der Fokus auf den Veränderungen hinsichtlich der Diagnose Demenz und deren Einfluss auf die Beziehung zueinander: Hat sich Ihre Beziehung (zu Ihrem Angehörigen) durch die Demenz/seit Beginn der Demenz verändert? Wenn ja: in welcher Hinsicht; was ist gleichgeblieben? Ergänzend wurde die Frage: Welche Aspekte der Beziehung haben sich verändert? vorbereitet, im Falle von Verständnisproblemen während des Interviews. Der dritte und letzte Teil des Interviews lenkt den Fokus auf die Wahrnehmung berührender Momente und den individuellen Umgang mit jenen Situationen. Da berührende Momente nicht ausschließlich aus der positiven Sichtweise zu sehen sind, werden auch hier, wie bei der Tagebuchvorlage, ebenfalls die belastenden Momente sowie die Gefühle in derartigen Situationen erfragt: Denken Sie einmal an einen Moment, in denen es Ihnen in der Pflege und Begleitung Ihres Angehörigen nicht so gut ging. Was haben Sie in solchen Momenten gefühlt? / Was hat Ihnen in solchen Momenten Kraft gegeben? Auch bei diesen Fragen hat sich die Autorin dazu entschieden, eine alternative Frage vorzubereiten, welche bei Verständnisproblemen gestellt werden kann: Wie konnten Sie sich aus solchen Momenten herausnehmen? Im Anschluss an die Frage nach den belastenden Momenten werden die Gedanken der Befragten auf die schönen Momente gelenkt, was mit einer Frage nach einer Definition schöner Momente gelingen soll: Denken Sie nun einmal an einen schönen Moment. Was sind (ganz allgemein) schöne Momente für Sie? Bei dieser Frage wurde ergänzend die Bitte hinzugefügt von einem solchen Moment zu berichten: Berichten Sie mir von einem solchen Moment. Im Anschluss an die allgemeinen, schönen Momente werden dann die schönen Momente in der Pflege und Begleitung des Angehörigen thematisiert: Berichten Sie von einem schönen (Synonyme: bewegend/ergreifend/emotional) Moment mit Ihren Vater/Ihrer Mutter/Ihrem Ehemann/Ihrer Ehefrau. Um diese weiter in den Blick zu nehmen, wird zudem nach der Regelmäßigkeit dieser Momente sowie deren Wirkung und Nachwirkung gefragt: Wie regelmäßig erleben Sie solche Momente? Wie wirken solche Momente auf Sie? Was schöpfen Sie aus solchen Momenten? (Danach, evtl. als Ergänzung: Schöpfen Sie daraus Kraft/Energie?), Wie wirken solche schönen Momente nach?

Da es sich um einen Interviewleitfaden handelt, sind auch weitere (Nach-)Fragen während des Interviews möglich, sodass auf jedes einzelne Gespräch individuell eingegangen werden kann. Dies gilt auch für die Interviewleitfäden; die bei den Messzeitpunkten T1 und T2 genutzt werden.

Interviewleitfaden T1: Direkt nach dem Tagebuch-Schreiben

Der Interviewleitfaden T1 besteht aus drei Teilen, die sich in eine Bewertung der angewandten Methode des Tagebuch-Schreibens sowie in eine Reflexion über die Wahrnehmung schöner Momente und einen Ausblick gliedern. Zum Einstieg in den ersten Teil des Interviews werden die pflegenden Angehörigen mit der Frage Wie haben Sie das Tagebuch-Schreiben erlebt? offen nach ihrem Empfinden und Erleben der Tagebuch-Methode gefragt. Dabei können die ergänzenden Fragen nach positiven und negativen Aspekten, die mit dem Tagebuch-Schreiben einhergehen, unterstützend erfragt werden: Inwiefern hat Ihnen das Tagebuch-Schreiben Freude bereitet?; Inwiefern hat Ihnen das Tagebuch-Schreiben Schwierigkeiten bereitet oder belastet?. Die Fragen dienen zum einen dem Gesprächseinstieg, sollen aber auch bereits eine Bewertung und Reflexion der Methode ermöglichen. Mit der darauffolgenden Frage: Was hat das Tagebuch-Schreiben mit Ihnen gemacht? soll eine intensivere Auseinandersetzung mit der Methode gelingen und eine Reflektion angeregt werden. Um die Alltagstauglichkeit des Instrumentes gemeinsam mit den Anwendern herauszuarbeiten, wurden folgende Fragen gestellt: Wie konnten Sie das Tagebuch-Schreiben in Ihren Alltag integrieren? Sowie Wann konnten Sie sich ausreichend Zeit für das Tagebuch schreiben nehmen? Wann war es eher schwierig Zeit und Ruhe für das Tagebuch-Schreiben zu finden?

Im zweiten Teil des Leitfrageninterviews wird die Wahrnehmung schöner Momente thematisiert. Dabei soll insbesondere die Veränderung der Wahrnehmung durch das regelmäßige Tagebuch-Schreiben reflektiert werden: Wie hat sich Ihre Wahrnehmung von „schönen Momenten“ durch das Tagebuch-Schreiben verändert? Um die pflegenden Angehörigen während des Interviews zu führen und alle wichtigen Aspekte der Sensibilisierung durch das Tagebuch gewinnen zu können, werden zudem die ergänzenden Fragen: Inwiefern denken Sie, dass Sie durch das Tagebuch-Schreiben nun bewusster „schöne Momente“ erleben? Was hat das Tagebuch-Schreiben bei Ihnen bewirkt? und Inwiefern hat sich Ihre Stimmung durch das Tagebuch-Schreiben verändert? gestellt. Abschließend wird im dritten Teil des Leitfragebogens die Möglichkeit einer Fortführung des Tagebuchs erfragt sowie mögliche neue Formen: Können Sie sich vorstellen das Tagebuch-Schreiben weiter zu führen? Wenn ja, inwiefern? Mit einer Vorlage? Regelmäßig? Einfach so? Wenn nein, weshalb nicht? Diese Frage lässt zudem eine Bewertung und Reflexion der Vorlage im speziellen zu und bietet darüber hinaus einen optimalen Anknüpfungspunkt für das darauffolgende Gespräch nach sechs bis acht Wochen.

Interviewleitfaden T2: Sechs bis acht Wochen nach dem Tagebuch-Schreiben

Mit dem sogenannten Follow-Up-Interview wird der Zeitraum der Datenerhebung bei den jeweiligen Teilnehmenden abgeschlossen. Das Gespräch dient insbesondere einer weiteren Reflexion und Bewertung der Tagebuch-Methode, thematisiert darüber hinaus aber auch die Entwicklung des Einzelnen nach Anwendung der Methode des Tagebuch-Schreibens. Das Leitfadeninterview ist dabei in zwei Teile gegliedert. Der erste Teil beginnt mit einer kurzen Einführung, die die Zeit des Tagebuch-Schreibens kurz vergegenwärtigen soll: Durch das Tagebuch-Schreiben haben Sie (vermutlich) jeden Abend Ihren Tag nochmal reflektiert und vor allem auf die „schönen Momente“ am Tag geachtet. Danach wird auf die Wahrnehmung schöner Momente im Alltag nach der Zeit des Tagebuch-Schreibens Bezug genommen: Inwiefern nehmen Sie diese Momente auch nach dem Tagebuch-Schreiben im Alltag wahr? Im Anschluss wird nach einer Veränderung der Wahrnehmung schöner Momente gefragt Erleben Sie durch das Tagebuch-Schreiben diese Momente nun anders? Wenn ja: inwiefern? Dabei wird ergänzend direkt nach einer bewussteren Wahrnehmung der schönen Momente gefragt: Nehmen Sie solche „schönen Momente“ nun bewusster wahr? Im zweiten Teil des Interviews wird vor allem der Frage nach dem Nutzen und der individuellen Entwicklung im Verlauf des Tagebuch-Schreibens nachgegangen: Was konnten Sie aus der Zeit des Tagebuch-Schreibens für sich mitnehmen und im Alltag umsetzen? Außerdem wird das mögliche Weiterführen des Tagebuch-Schreibens erfragt: In unserem letzten Gespräch sagten Sie, dass Sie sich vorstellen können, das Tagebuch-Schreiben für sich selbst weiterzuführen. Ist Ihnen das gelungen? Inwiefern schreiben Sie noch Tagebuch bzw. reflektieren über den vergangenen Tag? In Hinblick auf das Instrument und dessen zukünftigen Nutzen, ist es besonders wichtig zu erfahren, ob die teilnehmenden pflegenden Angehörigen das Tagebuch auch ohne Begleitung oder Anleitung durch die Autorin weitergeführt haben.

8.2.2 Pilotierung der Erhebungsinstrumente

Die Erhebungsinstrumente wurden in drei Phasen pilotiert. In einem ersten Schritt wurde die Anwendbarkeit der Tagebuchvorlage im Alltag durch drei Personen aus dem wissenschaftlichen Bereich getestet, welche das Tagebuch für insgesamt eine Woche führten. In Anschluss daran wurden in einem Feedbackgespräch mögliche Änderungsvorschläge angeführt sowie die Alltagstauglichkeit bewertet. Die Tagebuchvorlage wurde daraufhin noch einmal grundlegend überarbeitet. Ähnliche Fragen wurden zusammengeführt, Kürzungen vorgenommen und Fragestellungen im Hinblick auf deren Verständlichkeit modifiziert. In diesem Arbeitsschritt wurden auch die Leitfragebögen für die Interviews vor und nach dem Tagebuch-Schreiben getestet und überarbeitet.

In einem zweiten Pilotierungsschritt haben drei pflegende Angehörige (von zwei Menschen mit Demenz und von einem onkologischen Patienten) das Tagebuch ebenfalls für eine Woche geführt. Es ist anzumerken, dass eine der drei Personen gleichzeitig als Seniorenberaterin tätig ist, und demnach das Tagebuch auch aus einem professionellen und anwendungsbezogenen Blickwinkel begutachtete. Auch in dieser Pilotierungsrunde wurde das Tagebuch auf Alltagstauglichkeit und Verständlichkeit überprüft. Vor allem die Einschätzungen der pflegenden Angehörigen erwiesen sich als essentiell, da das Tagebuch nicht zu einer Mehrbelastung der teilnehmenden pflegenden Angehörigen werden sollte. Die Rückmeldungen des zweiten Pilotierungsschrittes umfassten lediglich Gestaltungshinweise. Aufkommende Fragen konnten in diesem Schritt durch eine kurze Einführung in die Tagebuchvorlage geklärt werden. Die Leitfadeninterviews wurden ebenfalls mit den pflegenden Angehörigen vor und nach dem Tagebuch-Schreiben durchgeführt, um auch diese auf Verständlichkeit und Erhebungsdauer zu testen. Die Fragen wurden nach diesem Schritt sprachlich vereinfacht und gekürzt.

Mit Blick auf die Hinweise aus professioneller und anwendungsbezogener Sicht einer pflegenden Angehörigen, wurde bereits an dieser Stelle angemerkt, dass die Tagebuchvorlage in Zukunft als mögliches Manual in der Begleitung pflegender Angehöriger dienen könnte, woraus sich die Initiierung einer Fokusgruppe ergeben hat.