Der aktuellen Pflegestatistik (Stand 2022) zufolge sind in Deutschland etwa 5,0 Millionen Menschen im Sinne des SGB XI pflegebedürftig. Ein Großteil dieser pflegebedürftigen Menschen (84 %; 4,2 Millionen) wird dabei in der Häuslichkeit von pflegenden Angehörigen begleitet und versorgt. Etwa 63 % dieser pflegebedürftigen Personen bezieht hierbei ausschließlich Pflegegeld, weshalb davon auszugehen ist, dass diese in der Regel hauptsächlich in Unterstützung von pflegenden Angehörigen begleitet und versorgt werden (Statistisches Bundesamt, 2022).

Im Vergleich zur Pflegestatistik 2019 (Statisches Bundesamt, 2020) ist – unter anderem bedingt durch den Demographischen Wandel und den weitergefassten Pflegebedürftigkeitsbegriff – die Tendenz einer zunehmenden Pflegebedürftigkeit zu erkennen. Weiterhin lässt sich ebenso deutlich eine Zunahme der familialen Pflege in der Häuslichkeit verzeichnen (Statistisches Bundesamt, 2022). Dabei ist von einer deutlich höheren Dunkelziffer auszugehen, da nicht alle pflegebedürftigen Personen in Deutschland Leistungen der Pflegeversicherung beziehen und teilweise mehrere Pflegepersonen in die Versorgung eines pflegebedürftigen Menschen eingebunden sind (DEGAM, 2018). Schneekloth und Kollegen (2017) bestätigen diese Annahme indem sie belegen, dass 59 % der pflegebedürftigen Personen Unterstützung und Versorgung von zwei oder mehr pflegenden Angehörigen erhalten, womit sich die Anzahl an pflegenden Angehörigen in Deutschland verdoppelt (Kantar, 2019; Rothgang & Müller, 2018). Schätzungen zufolge liegt die Anzahl von Menschen, die durch pflegende Angehörige in der Häuslichkeit begleitet und versorgt werden, deshalb weit über der 4-Millionen-Marke (Nowossadeck, 2018).

Pflegende Angehörige bilden dementsprechend die größte Säule des deutschen Pflegesystems und können aus diesem Grund zurecht als „Deutschlands größter Pflegedienst“ (Wetzstein et al., 2015) bezeichnet werden. Im Zuge dessen ist das deutsche Gesundheits- und Pflegesystem stark auf Familialismus ausgerichtet und mit einer Vielzahl an Erwartungen an begleitende Familien verbunden (Leitner, 2013), sodass Deutschland als eine home care society zu verstehen ist (Pfau-Effinger et al., 2008).

Da die Übernahme der Pflege und Begleitung durch pflegende Angehörige durchaus als bereichernd und sinnstiftend erlebt werden kann, diese jedoch gleichzeitig mit schweren Belastungen und Herausforderungen einhergeht, ist eine auf die individuelle Lebenssituation und Bedürfnisse ausgerichtete Unterstützung und Begleitung pflegender Angehöriger von besonderer Relevanz, um diese am stärksten wachsende Säule des deutschen Pflegesystems aufrechtzuerhalten und dem deutschen Pflegenotstand entgegenzuwirken.

Im Verlauf dieses Kapitels soll die Personengruppe der pflegenden Angehörigen unter Berücksichtigung zentraler soziodemographischer Merkmale beschrieben und empirische Erkenntnisse ihrer Lebenssituation dargestellt werden; entsprechend der Zielsetzung dieser Arbeit wird der Fokus dabei insbesondere auf pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz gesetzt. Anschließend werden wahrgenommene Belastungen pflegender Angehöriger auf unterschiedlichen Ebenen beleuchtet und darüber hinaus bereichernde und sinnstiftende Aspekte der Pflege und Begleitung von Angehörigen eingehend betrachtet.

2.1 Wer sind pflegende Angehörige?

Die Begrifflichkeit pflegende Angehörige wurde in Deutschland erst im Jahr 2001 durch das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz eingeführt und beschreibt dabei nach der rechtlichen Definition eine „Person, die eine Pflegebedürftige oder einen Pflegebedürftigen nicht erwerbsmäßig in ihrer oder seiner häuslichen Umgebung pflegt“ (BMG 2023). Der S3-Leitlinie Pflegende Angehörige von Erwachsenen (2018) zufolge, wurde die Gruppe pflegender Angehöriger bislang jedoch nicht einheitlich definiert, weshalb diese erweitert und auf den folgenden Personenkreis bezogen werden sollte:

[M]it pflegenden Angehörigen [sind] grundsätzlich alle Personen gemeint, die einen pflegebedürftigen Menschen aus dem familiären oder erweiterten Umfeld unentgeltlich (ausgenommen Pflegegeld gemäß §37 SGB XI) und längerfristig körperlich pflegen und/oder hauswirtschaftlich versorgen und/oder psychosozial betreuen (DEGAM, 2018).

Im Zuge dessen ist anzumerken, dass die beschriebene Personengruppe vorwiegend nicht systematisch bzw. professionell in der Ausübung von pflegerischen und begleitenden Tätigkeiten ausgebildet ist. In vielen Fällen weisen pflegende Angehörige allerdings Kompetenzen auf, die sie etwa in auf Freiwilligkeit beruhenden Pflegekursen, wie sie bspw. von Krankenkassen angeboten werden, erworben haben (Gräßel & Behrndt, 2016). Im Rahmen solcher Bildungsmaßnahmen werden grundlegende Informationen und Hilfestellungen für die Begleitung und Versorgung von pflegebedürftigen Angehörigen vermittelt.

Nach Kuhlmey und Budnick (2023) sind es mehrheitlich Frauen, die ihre pflegebedürftigen Angehörigen pflegen und begleiten. Dabei stehen diese zumeist mit der pflegebedürftigen Person in einem partnerschaftlichen/ehelichen Verhältnis oder in einer Eltern-Kind-Dyade (Ehrlich & Kelle, 2019). Hervorzuheben ist hierbei vor allem der höhere Anteil an pflegenden und begleitenden Frauen bei pflegebedürftigen Menschen mit Demenz, welcher mit Fortschreiten der Demenzerkrankung und einem höheren Pflegeumfang weiter ansteigt (Hobler et al., 2017).

Dass es sich bei der dargestellten Personengruppe um eine äußerst heterogene handelt, wird durch die Altersverteilung pflegender Angehöriger deutlich, die unter anderem auch mit Blick auf die Geschlechterverteilung zu betrachten ist. So befinden sich Kelle & Ehrlich (2022) zufolge 17,7 Prozent der pflegenden Angehörigen in der zweiten Lebenshälfte. Mehr als die Hälfte der pflegenden Angehörigen gehören dabei der Altersgruppe zwischen 40 und 64 Jahren an und befinden sich daher im erwerbsfähigen Alter. Zu dieser Altersgruppe zählen – was mit Blick auf die obigen Ausführungen von Relevanz ist – vor allem Frauen (Hetzel et al., 2015; Hobler et al., 2017). Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz sind im Durchschnitt älter als Hauptpflegepersonen von Menschen ohne Demenzerkrankung, was auf das Auftreten der Krankheit im höheren Lebensalter zurückzuführen ist.

Betrachtet man sowohl das Alter als auch das Geschlecht pflegender Angehöriger, wird deutlich, dass ältere pflegende Angehörige (Ehe-)Partner begleiten und versorgen (Nowossadeck et al., 2016) und jüngere primär die Pflege eines (Schwieger-)Elternteils übernehmen. Diese Pflegedyaden sind dabei mit unterschiedlichen An- und Herausforderungen verbunden, die in Abschnitt 2.2.1 eingehender dargestellt werden. In Anbetracht der jeweiligen Beziehung zur pflegebedürftigen Person unterscheidet sich dabei auch die jeweilige Wohnsituation: So leben etwa zwei Drittel der pflegenden Angehörigen im selben Haushalt mit der pflegebedürftigen Person (Rothgang & Müller, 2018), wobei es sich hierbei mehrheitlich um pflegende und begleitende (Ehe-)Partner handelt (Ehrlich & Kelle, 2019). Im Gegensatz hierzu leben Eltern-Kind-Dyaden mehrheitlich nicht gemeinsam in einem Haushalt (Eggert & Teubner, 2022; Franke et al., 2019). Etwa ein Viertel der begleitenden Töchter und Söhne lebt dabei mindestens 25 Kilometer entfernt. Es ist anzunehmen, dass in Zukunft die Entfernung zwischen Pflegenden und Zu-Pflegenden immer größer werden wird (Wagner et al., 2019), sodass auch die Thematik des distance care giving – also einer Pflege auf Distanz – immer relevanter wird (Eggert & Teubner, 2022).

Die Übernahme der Pflege und Begleitung eines Angehörigen geht darüber hinaus mit einem hohen Zeitaufwand einher. So wenden Kelle und Ehrlich (2022) zufolge pflegende Angehörige durchschnittlich 13,3 Stunden in der Woche Pflege- und Betreuungszeit auf. Im Ruhestandsalter sogar im Schnitt 18,5 Stunden wöchentlich. Vor allem pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz, die die Pflege und Begleitung über mehrere Jahre hinweg übernehmen, geben hinsichtlich dessen an, „rund um die Uhr“ mit pflegerischen und begleitenden Aufgaben beschäftigt zu sein (Wilz & Pfeiffer, 2019).

Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz gehen mehrheitlich keiner Erwerbsarbeit nach. Dies liegt insbesondere darin begründet, dass sie im Vergleich zu anderen pflegenden Angehörigen häufig nicht mehr im erwerbsfähigen Alter sind (Nowossadeck et al., 2016). Jedoch kommt auch hier der Geschlechterunterschied zum Vorschein, nach dem insbesondere Frauen häufiger eine Kombination aus Erwerbsarbeit und der Pflege und Begleitung eines Angehörigen übernehmen (Nowossadeck et al., 2016). Zudem ist davon auszugehen, dass die Vereinbarkeit von Pflege, Familie und Beruf zukünftig einen immer größeren Stellenwert einnehmen wird, da immer mehr Menschen früher an einer Demenz erkranken. Nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft geht man bei einer „Demenz im jüngeren Lebensalter“ dabei von einer Diagnose vor dem 65. Lebensalter aus. In Deutschland ist Schätzungen zufolge anzunehmen, dass derzeit über 100.000 Menschen unter 65 Jahren an einer solchen früh einsetzenden Demenz leiden (Blotenberg & Thyrian, 2022), welche auf vielen unterschiedlichen Ebenen Auswirkungen auf begleitende Familien mit sich bringt: „In addition, EOD [ “ early-onset dementia”] has greater impact on patients and their families because it affects people who are still engaged in social, working, and parental life“ (Chiari et al., 2021, S. 190). Diese Entwicklung stellt die Gesellschaft vor weitere Herausforderungen in der Unterstützung und Begleitung von Menschen mit Demenz und deren pflegenden Angehörigen (Olivieri et al., 2022).

Pflegende Angehörige unterscheiden sich darüber hinaus hinsichtlich ihrer Lebenssituationen, ihrer charakterlichen Profile sowie mit Blick auf ihre Bedarfe und Bedürfnisse und können daher verschiedenen Kategorien von Pflegetypen zugeordnet werden. Bohnet-Joschko und Kollegen (2022) schlagen dabei folgende Klassifizierung vor: (1) hilfsbereite Kümmerer, (2) berufstätige Organisationstalente, (3) alltäglich Grundpflegende, (4) mitleidende Aufsichtspersonen und (5) erschöpfte Langzeitpflegende. Eine weitere Differenzierung ergibt sich zudem aus den Erkrankungsbildern der pflegebedürftigen Personen, welche die Pflegesituationen maßgeblich beeinflussen und pflegende Angehörige vor unterschiedliche Herausforderungen stellen (Wilz & Pfeiffer, 2019). Die einschlägige Fachliteratur hebt in diesem Zusammenhang insbesondere den Sonderstatus von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz hervor, die durch die mit dem Erkrankungsbild einhergehenden Herausforderungen in der Pflege und Begleitung besonders belastet sind, weshalb im Nachfolgenden der Fokus insbesondere auf pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz gesetzt wird.

2.2 Herausforderungen und Belastungen pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz

Um die gegenwärtige Situation pflegender Angehöriger adäquat darzustellen, werden im Folgenden die wesentlichen Belastungsfaktoren und wahrgenommenen Herausforderungen pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz auf unterschiedlichen Ebenen betrachtet (Abschnitt 2.2.1). In einem weiteren Unterkapitel (Abschnitt 2.2.2) wird zudem das veränderte Beziehungserleben zwischen pflegenden und begleitenden (Ehe-)Partnern und Menschen mit Demenz sowie Kindern und ihren pflegebedürftigen Eltern thematisiert.

Stellt die informelle Pflege also eine wesentliche Säule des Versorgungsystems insbesondere von Menschen mit Demenz dar, ist sie aufgrund der hohen Belastungssituation der Pflegenden massiv gefährdet (Alltag et al., 2019) und demnach zugleich auch die schwächste Säule des Pflegesystems (Schaeffer, 2001).

Vor allem der kognitive Status und das veränderte Verhalten der pflegebedürftigen Menschen mit Demenz, die Dauer der Pflegebedürftigkeit, ein höheres Lebensalter sowie eine geringe soziale Unterstützung sind dabei mit einer schlechteren körperlichen Gesundheit, einem reduzierten Wohlbefinden, vermehrten Stresserleben und psychischen Belastungen pflegender Angehöriger (Pinquart & Sörensen, 2007; Wetzstein et al., 2015) sowie mit daraus folgenden zwischenmenschlichen Konflikten (Frewer-Graumann, 2020) und einem maßgeblich veränderten Beziehungserleben zwischen den beteiligten Personen verbunden (Bjørge et al., 2019) und können dahingehend als „Energieräuber“ bezeichnet werden.

Kruse (2017) beschreibt in diesem Zusammenhang, dass der Umgang bzw. die Konfrontation mit der Vulnerabilität eines Familienmitglieds für pflegende Angehörige „mit emotionalen, kognitiven und sozialkommunikativen Anforderungen verbunden [ist]“ (Kruse, 2017, S. 355). Diese An- und Herausforderungen gilt es nachfolgend zu beschreiben.

2.2.1 Belastungserleben pflegender Angehöriger

Die Belastungen pflegender Angehöriger werden in wissenschaftlichen Arbeiten vor allem mit Hilfe von stresstheoretischen Modellen konzeptualisiert, welche zwischen subjektiven und objektiven Belastungen bzw. primären und sekundären Stressoren unterscheiden und damit auf dem transaktionalen Stressmodell nach Lazarus und Folkman (1984) basieren, welches von einer individuellen Bewertung potenziell belastender Ereignisse ausgeht. Pearlin und Kollegen (1990) haben das transaktionale Stressmodell nach Lazarus und Folkman (1984) weiterentwickelt und speziell auf Pflegebelastungen ausgelegt. In ihrem Pflege-Stress-Modell erklären sie die Belastungen in der Pflege und Begleitung von Menschen mit Demenz durch das Zusammenspiel unterschiedlicher Faktoren, wie beispielsweise den pflegebezogenen Kontext, die Pflegesituation selbst und Rollenkonflikte, die durch die Übernahme der Pflege und Begleitung entstehen können und in ihrer Gesamtheit in physischen und psychischen Erkrankungen und emotionalen Belastungen resultieren können. Diese vorgestellten Modelle unterscheiden zwischen situativen Belastungen und allgemeinen, individuellen Belastungen (Zank & Schacke, 2007). Demnach können die (langfristige) Übernahme einer Pflegesituation und die damit einhergehenden Belastungen negative Auswirkungen auf das subjektive Wohlbefinden sowie die körperliche Gesundheit pflegender Angehöriger haben, diese müssen jedoch nicht zwingend im Zusammenhang miteinander stehen (Zank & Schacke, 2007). Zank und Schacke (2007) betrachten Belastung ausgehend von dieser theoretischen Grundlage als „situationsspezifisches, mehrdimensionales Konstrukt“ (Zank & Schacke, 2007, S. 13), trennen in ihrem modifizierten Modell zur pflegebedingten Belastung objektive und subjektiv wahrgenommene Belastungen zentral voneinander ab und „[gehen] davon aus, dass individuelle Ereignis- und Ressourceneinschätzungen für jeden Stressor vorgenommen werden“ (Zank & Schacke, 2007, S. 15).

Das Belastungserleben pflegender Angehöriger ist demnach höchst individuell und kann in Verbindung mit den aus der Demenzerkrankung resultierenden Verhaltensveränderungen der betroffenen Personen stehen:

  1. 1.

    Objektive Belastungen beziehen sich auf die Kognitions- und Verhaltensänderungen der Menschen mit Demenz und die daraus entstehenden Herausforderungen für die pflegenden Angehörigen (z. B. motorische Unruhe, Tag-Nacht-Umkehr, Aggression)

  2. 2.

    Subjektive Belastungen bezeichnen emotionale Reaktionen der pflegenden Angehörigen auf die entstandene Belastungssituation (z. B. Erschöpfung, Depression, Angst) (Meier et al., 1999).

Wenngleich die Pflege und Begleitung eines Angehörigen immer mit einer Vielzahl an physischen und psychischen Belastungen einhergeht, sind besonders pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz dabei häufiger mit Belastungen konfrontiert als pflegende Angehörige von rein somatisch erkrankten Menschen (Gräßel & Behrndt, 2016), wobei Gräßel (1994) sowie Pinquart und Sörensen (2003, 2007) einen Zusammenhang zwischen der subjektiven Belastung und physischen Belastung sehen. Dem Pflege-Report 2016 zufolge gilt das Prinzip: „Je größer die Belastung ist, desto ausgeprägter sind die körperlichen Beschwerden“ (Gräßel & Behrndt, 2016, S. 177).

Die physischen und psychischen Belastungen der pflegenden Angehörigen sind unterschiedlich und äußern sich individuell, wobei pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz insbesondere auf emotionaler Ebene belastet sind und dies in einem engen Zusammenhang mit körperlichen Auswirkungen und Erkrankungen steht.

Nach Daten der GEDA 2012 (Robert-Koch-Institut, 2014) leiden pflegende Angehörige häufiger unter einem niedrigeren subjektiven Wohlbefinden, fühlen sich gestresst und haben ein höheres Risiko, eine psychische Erkrankung wie etwa eine Depression oder Angststörung, zu entwickeln (Butterworth et al., 2010; Sallim et al., 2015). Das Auftreten einer Depression gilt dabei als verlässlicher Prädiktor für Belastung (Schäufele et al., 2007; Wilz et al., 1999) und äußert sich durch Traurigkeit, negative Gedankengänge, Unzufriedenheit, Reizbarkeit sowie dem Auftreten von Schlaf- und Angststörungen (Angerer, 2011; Franke, 2005; Mantovan et al., 2012).

Dass pflegende Angehörige durch die Übernahme einer Pflege- und Begleitungssituation unter körperlicher und emotionaler Erschöpfung leiden, zeigt sich darüber hinaus unter anderem durch das vermehrte Auftreten von Müdigkeit aufgrund von Schlafmangel und Schlafstörungen (Gibson & Gander, 2021; Simón et al., 2019). Ein solcher Erschöpfungszustand hat dabei nicht nur eine geringere Leistungsfähigkeit zur Folge, sondern führt zudem zu einer maßgeblichen Verschlechterung der Lebensqualität pflegender Angehöriger (Simón et al., 2019) und kann ein Burnout-Syndrom nach sich ziehen (Gérain & Zech, 2019). Anzumerken ist hierbei, dass insbesondere Frauen ein höheres Risiko aufweisen, subjektiv belastet zu sein bzw. eine depressive Symptomatik zu entwickeln (Pillemer et al., 2018).

Weiterhin stehen die pflegenden Angehörigen durch die progrediente Veränderung ihrer Angehörigen, die von Betroffenen als ein „‚Auslöschen‘ der gemeinsamen Biografie“ (BMFSFJ, 2002, S. 201) beschrieben wird, vor der Herausforderung der Bewältigung von schrittweisen Trauerprozessen und der Konfrontation mit der (eigenen) Vulnerabilität und (eigenen) Sterblichkeit, auf welche mitunter Verlusterfahrungen und Einsamkeitsgefühle folgen (Andrén & Elmståhl, 2008).

Aufgrund des hohen und chronischen Stresslevels sowie der emotionalen Belastung geht Gräßel (1998) davon aus, dass die Pflegebelastung mit erheblichen körperlichen Einschränkungen für pflegende Angehörige verbunden ist, die im Äußersten zu einer verkürzten Lebenserwartung führen können. Abermals sind hier vor allem pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz zu nennen, deren körperliche Gesundheit wesentlich schlechter bewertet wird als jene pflegender Angehöriger rein somatisch erkrankter Personen (Angerer, 2011).

Laut DAK-Pflegereport (2015) sind pflegende Angehörige dabei besonders von Erkrankungen des Muskel-Skelettsystems betroffen. Rücken- sowie Nacken- und Schulterschmerzen, aber auch Gelenk- und Gliederschmerzen bis hin zu rheumatischen Erkrankungen können aus den teilweise körperlich belastenden und anstrengenden Pflegetätigkeiten resultieren (Rothgang & Müller, 2018; Schulze & Drewes, 2004). Insbesondere das vermehrte Auftreten von Rückenschmerzen kann dabei als Indikator für einen schlechteren physischen Gesundheitszustand bei pflegenden Angehörigen gewertet werden (Wetzstein et al., 2015).

Pflegende Angehörige leiden darüber hinaus häufiger an Herz-Kreislauf-Erkrankungen, die nicht selten mit Schwindelgefühlen, Blutdruckproblemen und einem höheren Risiko, einen Herzinfarkt oder Schlaganfall zu erleiden, einhergehen (Capistrant et al., 2012; Haley et al., 2010). Weiterhin treten bei pflegenden Angehörigen im Vergleich zu Nicht-Pflegenden häufiger Erkrankungen des Verdauungssystems oder chronische Erkrankungen auf (Rothgang & Müller, 2018). Andere Studien belegen darüber hinaus einen herabgesetzten Immunstatus bei pflegenden Angehörigen (Roth et al., 2019).

Insgesamt ist festzuhalten, dass ein erhöhtes Belastungserleben langfristig zu einem geringeren Wohlbefinden und einer verschlechterten Lebensqualität führt. Des Weiteren sind sowohl höhere Morbiditäts- als auch Mortalitätsraten zu verzeichnen (Duplantier & Williamson, 2023). Weitere langfristige Konsequenzen der Übernahme einer Pflege und Begleitung sowie daraus folgender hoher Belastung können verbale und/oder körperliche Gewalt gegen die pflegebedürftige Person sein. Der DEGAM-Leitlinie Nr. 6 Pflegende Angehörige zufolge neigen „[s]ubjektiv stärker belastete Angehörige […] zu [einem] aggressivere[n] Pflegestil“ (Lichte et al., 2005, S. 81).

Ehrlich und Kelle (2019) beschreiben diesbezüglich, dass Hauptpflegepersonen, die sich oftmals selbst im höheren Lebensalter befinden, mit der Übernahme der Pflege und Begleitung des an Demenz erkrankten Familienmitglieds die eigene Gesundheit maßgeblich gefährden. Sie sind im Besonderen physischen, psychischen und emotionalen Belastungen ausgesetzt, welche die pflegenden Angehörigen an die Grenzen der Belastbarkeit bringen. Resultat dieser Belastungen ist häufig, dass die pflegenden Angehörigen selbst erkranken und zu sogenannten hidden victims werden (Zarit et al., 1985), worauf schließlich sogar ein Zusammenbruch der Pflegeperson (caregiver collapse) folgen kann (Braun et al., 2010; Gort et al., 2007).

Zusätzlich zu den wahrgenommenen physischen und psychischen Belastungen pflegender Angehöriger werden auch soziale Beeinträchtigungen mit der Übernahme einer Pflege- und Betreuungssituation in Zusammenhang gebracht (Wilz & Pfeiffer, 2019). So kann es vorkommen, dass sich pflegende Angehörige unter anderem durch eine fehlende Einbindung in soziale und institutionelle Sorgestrukturen vergessen fühlen und dies ebenfalls Auswirkungen auf eine geringere Lebensqualität und das subjektive Wohlbefinden hat. Da aufgrund der Demenzerkrankung gemeinsame Aktivitäten schwieriger zu planen sind und somit auch Einschränkungen in Freizeitaktivitäten der pflegenden Angehörigen mit sich bringen, werden soziale Beziehungen in der Familie, dem Freundes- und Bekanntenkreis maßgeblich beeinflusst und darüber hinaus eine Möglichkeit der Auszeit und emotionalen Distanzierung für pflegende Angehörige erschwert bis unmöglich (Fringer et al., 2022).

Die Pflege und Begleitung eines Menschen mit Demenz verändert darüber hinaus maßgeblich das familiäre Verhältnis und führt nicht selten zu Konflikten und Veränderten Beziehungsdynamiken zwischen (Ehe-)Partnern und Eltern-Kind-Beziehungen (Hochgraeber et al., 2023), was eine zusätzliche emotionale Belastung mit sich bringt. Eine Demenzerkrankung wird deshalb auch als „Familienkrankheit“ bezeichnet (Knauf, 2004, S. 20).

Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz tolerieren insofern durch die Versorgung der auf Hilfe angewiesenen Eltern oder Ehepartner einen hohen Grad an Einschränkungen ihrer Lebensqualität und Lebenszufriedenheit (Kruse, 2017).

Unter Betrachtung dieser Aspekte stellt sich die Frage nach einer adäquaten Begleitung und Unterstützung sowie der Gestaltung von Interventionsprogrammen und Unterstützungsmaßnahmen für pflegende Angehörige (von Menschen mit Demenz) mit besonderer Dringlichkeit.

Die Auseinandersetzung mit einer ausschließlich deskriptiven und wenig prozessorientierten informellen Pflegesituation erweist sich dabei als wenig zielführend. Vielmehr ist die Pflege von Familienmitgliedern ein dynamischer Prozess, „an dem zumindest zwei ‚interdependente‘, d. h. miteinander in Beziehung stehende, Individuen beteiligt sind“ (Rohr & Lang, 2011, S. 299). Die Pflege und Begleitung von Angehörigen mit Demenz wird in diesem Sinne nicht ausschließlich als belastend erlebt, sondern kann durchaus auch als bereichernd und erfüllend erfahren werden (u. a. Cohen et al., 2002; Kruse, 2017; Lloyd et al., 2016; Wang et al., 2022; Zarit, 2012). Die Fokussierung auf eine derartige „prozess- und beziehungsbezogene Perspektive“ (Rohr & Lang, 2011, S. 299) soll im weiteren Verlauf dieser Arbeit entsprechend stärker konkretisiert werden (siehe Abschnitt 2.3).

2.2.2 Rollenumkehr

Neben den in Abschnitt 2.2.1 dargestellten Herausforderungen und Belastungen pflegender Angehöriger, steht nun das Phänomen der Rollenumkehr im Zentrum.

Besonders für erwachsene Kinder stellt die Übernahme der Pflege und Begleitung ihres Elternteils eine Grenzsituation dar, welche mit dem Konzept der filialen Reife und filialen Krise (Blenkner, 1965) zu erklären ist. Aufgrund alter- bzw. krankheitsbedingten Veränderungen des Elternteils entsteht ein erhöhter Hilfe- und Pflegebedarf, der die Eltern-Kind-Beziehung maßgeblich verändert. Die bewusste Wahrnehmung der Vulnerabilität der Eltern führt dazu, dass sich das Rollenverhalten bzw. das Rollenverständnis umkehrt: Vermehrtes Kümmern und Sorgen um die eigenen Eltern, das Treffen wichtiger Entscheidungen und das Vermitteln von Sicherheit, begründen eine neue Form von Autonomie bei den begleitenden Kindern (Kruse, 2017). Von einer filialen Krise spricht man dann, wenn die auf Seiten der Kinder wahrgenommenen Veränderungen der Eltern zu einer emotionalen Betroffenheit und der Erkenntnis der Notwendigkeit einer Übernahme von Begleitung und Unterstützung führen. Die wahrgenommenen Veränderungen innerhalb der Eltern-Kind-Beziehung können dabei von den betroffenen erwachsenen Kindern als belastend erlebt werden (Kruse, 2017). Nach Brody (1985) stehen die Kinder in dieser Situation vor der Herausforderung, jenes neue Rollenverhältnis anzunehmen und sich mit dem eigenen Alterungsprozess und der eigenen Verletzlichkeit auseinanderzusetzen. Der beschriebene Prozess kann dabei die filiale Krise weiter verstärken oder auch dazu führen, dass es den erwachsenen Kindern gelingt, sowohl externe (alltagspraktische Unterstützung) als auch interne (emotionale, kognitive) Prozesse positiv zu bewältigen und eine neue Einstellung und Haltung zur veränderten Eltern-Kind-Beziehung zu entwickeln. Gelingt dieser Perspektivwandel, so spricht man von einem Wachstums- und Reifungsprozess, der sogenannten filialen Reife (Bruder, 1988).

Nach Kruse (2017) kann das Konzept von Blenkner (1965) teilweise auch auf die partnerschaftliche bzw. eheliche Beziehung übertragen werden, welche häufig im Vergleich zur Pflege und Begleitung eines an Demenz erkrankten Elternteils als emotional belastender wahrgenommen wird (Pinquart & Sörensen, 2003). In dieser partnerschaftlichen Beziehung kann es ebenfalls durch Alterungs- und Krankheitsprozesse zu einer Abnahme der Autonomie eines Partners kommen. Besonders die Notwendigkeit einer kontinuierlichen Betreuung und Fürsorge sowie die sich nach und nach entwickelnde Abhängigkeit bis hin zur Entscheidungsunfähigkeit des Partners belastet pflegende Ehepartner langfristig, was nicht selten in Resignation und Niedergeschlagenheit resultiert (Kruse, 2017). Dies passiert beispielsweise dann, wenn die frühere – von Reziprozität geprägte – Beziehung sich in ein einseitiges, von Abhängigkeit geprägtes, Verhältnis wandelt (Riedijk et al., 2008) und „die Angehörigen einige der zuvor gültigen Maximen partnerschaftlicher oder filialer Loyalität aufgeben [müssen]“ (Kurz & Wilz, 2011, S. 337). Die pflegenden Angehörigen stehen dabei vor der Herausforderung, jenen Trauerprozess, der darüber hinaus auch mit einem hohen Maß an Verzicht gemeinsamer Lebensinhalte verbunden ist, zu bewältigen und trotz des beschriebenen Wandels innerhalb der Beziehung emotionale Nähe und Zuneigung zu der pflegebedürftigen Person zu bewahren (Kurz & Wilz, 2011). Eine solche drohende „gegenseitige Entfremdung“ (Kruse, 2017, S. 368) kann darüber hinaus das Erleben von Einsamkeitsgefühlen verstärken.

Die Begleitung und Pflege eines Partners kann dabei über die Belastungsperspektive hinaus mit Entwicklungsaufgaben und positiven Aspekten einhergehen, die in Form von vermehrter (Selbst-)Verantwortung und Initiative gleichermaßen für den Partner und sich selbst zu bewältigen ist (Kruse, 2017).

2.3 Schöne Momente in der Pflege und Begleitung von Menschen mit Demenz

Die Fokussierung auf die negativen Aspekte der Pflege und Begleitung zeichnet nur ein unvollständiges Bild der Lebenssituation pflegender Angehöriger und Menschen mit Demenz. So gibt es zahlreiche Hinweise und Belege auf das Vorhandensein positiver Aspekte in den jeweiligen Pflegebeziehungen (u. a. Carbonneau et al., 2010; Cohen et al., 2002; Habermann et al., 2013; Pendergrass et al., 2019; Wang et al., 2022), auch wenn bislang keine Einigkeit über das Konzept bzw. die genaue Bestimmung der positiven Aspekte in der Pflege und Begleitung von Menschen mit Demenz herrscht (Wang et al., 2022). So führt bereits Kramer (1997b) das Fehlen eines theoretischen Rahmens sowie eindeutiger Definitionen über positive Aspekte und Gewinne durch die Übernahme einer Pflege und Begleitung an, was das Bilden allgemeiner Schlussfolgerungen hinsichtlich der Lebenssituation pflegender Angehöriger erschwert bzw. verunmöglicht. Mit dem Aufkommen der Positiven Psychologie durch Martin Seligman (2000)Footnote 1 nimmt das Forschungsinteresse an den positiven Auswirkungen der informellen (und formellen) Pflege und Begleitung in den letzten Jahren weiter zu, wobei die Thematik insbesondere in den letzten zehn Jahren immer mehr Eingang in die Wissenschaft findet (Wang et al., 2022). Unter anderem greifen Carbonneau und Kollegen (2010) in ihren Arbeiten das von Kramer (1997b) beschriebene theoretische Defizit auf und entwickeln ein konzeptuelles Modell positiver Aspekte in der Pflege und Begleitung von Menschen mit Demenz mit dem Ziel eines besseren Verständnisses derselben (Carbonneau et al., 2010). Das Modell geht dabei von drei zentralen Domänen aus: die tägliche Beziehungsqualität zwischen Pflegenden und Zu-Pflegenden, das Zufriedenheitsgefühl der pflegenden Person sowie die Bedeutung der Rolle der Pflegenden im täglichen Leben, womit im Wesentlichen Sinnzuschreibungen innerhalb der Übernahme einer Pflege- und Begleitungssituation bzw. individuelle Sinnerfahrungen pflegender Angehöriger zu verstehen sind, und erklärt so die Entstehung positiver Aspekte durch das Auftreten von bereichernden Ereignissen im täglichen Leben der pflegenden Angehörigen. Das Auftreten solcher positiven Momente ist dabei in einem hohen Maße durch Selbstwirksamkeit der pflegenden Angehörigen bedingt. Carbonneau und Kollegen (2010) sehen – basierend auf einer positiven Sichtweise der Pflege und Begleitung – in ihrem Modell das Potential, in der Entwicklung von Hilfsangeboten für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz unterstützend wirken zu können.

In Untersuchungen positiver Aspekte, die mit der Übernahme einer Pflege und Begleitung eines Menschen mit Demenz einhergehen, sollten diese allerdings nicht getrennt von den negativen Aspekten und Belastungen betrachtet werden, da diese eng miteinander verbunden sind und dementsprechend nicht unabhängig voneinander wirken. Pinquart und Sörensen (2003) sowie Cohen und Kollegen (2002) merken in diesem Zusammenhang an, dass sich nicht zuletzt auch psychosoziale Interventionen für pflegende Angehörige auf die Förderung der positiven Aspekte der Fürsorge konzentrieren sollten. Dabei sehen insbesondere Cohen und Kollegen (2002) die Förderung der Wahrnehmung positiver Aspekte in der täglichen Pflegeerfahrung als wesentlich bei der Implementierung von Unterstützungsmaßnahmen für pflegende Angehörige an. Ein solcher Ansatz könnte das Wohlbefinden der Pflegenden stärken und die Auswirkungen von Stress und Belastung durch die Übernahme der Pflege und Begleitung verringern (Lévesque et al., 2002; Louderback, 2000; Nolan et al., 1996; Nolan et al., 2003b). Folglich könnte das Erleben von mehr positiven Ereignissen in der Pflege und Begleitung dazu beitragen, das Engagement der Pflegenden aufrechtzuerhalten und zu fördern (Carbonneau et al., 2010) sowie als Coping-Strategie für pflegende Angehörige in der Pflege und Begleitung wirken (Pendergrass et al., 2023). Ein umfassendes Verständnis über die positiven Aspekte der Pflege und Begleitung aus Sicht pflegender Angehöriger könnte demnach in der Entwicklung und Implementierung von Unterstützungsmaßnahmen für pflegende Angehörige hilfreich sein (Smaling et al., 2021), indem Umweltfaktoren, wie beispielsweise die Entwicklung von Hilfsmitteln und Unterstützungsmaßnahmen, die Gestaltung der Sozialpolitik und das Engagement der Gesundheitsdienste, ganzheitlich – also nicht nur unter der Berücksichtigung der vorliegenden Belastungen, sondern auch unter Berücksichtigung positiver Aspekte – beeinflusst bzw. (weiter-)entwickelt werden können (Pysklywec et al., 2020). Da die positiven Auswirkungen der Pflege miteinander verbunden sind, könnte die Bewältigung von Belastungen, die auf einen positiven Effekt abzielen, durch die Entwicklung von Unterstützungsangeboten diese positive Wirkung verstärken. Dabei würden die Auswirkungen von Maßnahmen, die auf die Schaffung oder Förderung positiver Aspekte innerhalb der Pflege und Begleitung abzielen, wahrscheinlich Einfluss auf die gesamte Pflegesituation und das Pflegenetzwerk nehmen (Pysklywec et al., 2020).

Aus der Sicht pflegender Angehöriger werden dahingehend insbesondere das Gefühl der persönlichen Erfüllung, persönliches Wachstum, eine verbesserte Beziehung zwischen ihnen und Menschen mit Demenz sowie die Entwicklung einer neuen Lebensperspektive als positive Aspekte der Pflege und Begleitung ihres Angehörigen beschrieben (Cheng et al., 2015; Lloyd et al., 2016; Pendergrass et al., 2019; Smaling et al., 2021; Wang et al., 2022). An dieser Stelle ist auf das Modell psychischen Wohlbefindens von Caroll Ryff zu verweisen, welches die sechs Dimensionen (1) Selbstakzeptanz, (2) persönliches Wachstum, (3) Lebensziele, (4) positive Beziehungen zu anderen, (5) effektiver Umgang mit Anforderungen sowie (6) Autonomie umfasst. Ryff geht im Rahmen ihres multidimensionalen Konzepts davon aus, dass ebendiese persönlichen und sozialen Faktoren als zentrale Voraussetzungen für Wohlbefinden und Lebenszufriedenheit gelten und miteinander in Zusammenhang stehen (Ryff, 1989; Ryff & Keyes, 1995). Kruse (2017) sieht hinsichtlich der Lebenssituation pflegender Angehöriger alle diese Dimensionen angesprochen, die ein psychologisches Wachstum pflegender Angehöriger durch die Übernahme der Pflege und Begleitung bedingen. Das Modell kann in diesem Sinne auch auf die obig dargestellten Wahrnehmungen pflegender Angehöriger bezogen werden, welche die von Ryff angesprochenen Dimensionen beinhalten. Im Folgenden sind einige dieser Dimensionen näher dargestellt und auf die Situation pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz übertragen: „People attempt to feel good about themselves even while being aware of their own limitations (self-acceptance)“ (Ryff et al., 2021, S. 97). Die hier beschriebene Dimension der Selbstakzeptanz zeigt sich bei pflegenden Angehörigen darin, dass sie mit sich und ihrem Tun zufrieden sind und darüber hinaus in der Lage dazu sind, ihre Grenzen anzuerkennen und sich Unterstützung zu suchen. Die zweite Dimension, persönliches Wachstum, beschreibt die Bewältigung der persönlichen Herausforderungen und die Fähigkeit sich an neue Situationen anzupassen. Ebendieser Bewältigungsprozess kann dabei als stabilisierender Resilienzprozess angesehen werden (Wiloth & Kramer, 2021). In diesem Sinne wirken sich Belastungen und Herausforderungen nicht ausschließlich negativ auf das Individuum aus, sondern können durch eine erfolgreiche Bewältigung bzw. einen erfolgreichen Umgang das psychische Wohlbefinden stärken. Die Gestaltung und der Erhalt einer positiven Beziehung zum an Demenz erkrankten Familienmitglied, stellen weitere wichtige Motive für pflegende Angehörige dar: „They also seek to develop and maintain warm and trusting interpersonal relationships (positive relations with others)“ (Ryff et al., 2021, S. 97).

Die Wahrnehmung positiver Pflegeerfahrungen steht dabei in Zusammenhang mit einer geringeren Belastung und einer besseren psychischen und physischen Gesundheit (Carbonneau et al., 2010; Pinquart & Sörensen, 2004; Smaling et al., 2021). Darüber hinaus beeinflusst die Wahrnehmung positiver Aspekte das (subjektive) Wohlbefinden pflegender Angehöriger (Cartwright et al., 1994; Motenko, 1989; Pinquart & Sörensen, 2004), sodass durch weniger Belastung und eine bessere physische und psychische Gesundheit auch mit weniger negativen Verhalten auf die zu Pflegenden eingegangen wird (Cohen et al., 1994). In Anbetracht dessen gehen Nolan und Kollegen (1996) davon aus, dass fehlende Zufriedenheit ein wesentlicher Indikator für das Risiko von Gewalt und Missbrauch in der informellen Pflege ist und eine positive Wahrnehmung der Pflegesituation die längerfristige Bereitschaft zur Übernahme der Pflege und Begleitung fördert (Pruchno et al., 1990).

So stellen Pysklywec und Kollegen (2020) in ihren Analysen fest, dass pflegende Angehörige vor allem in der Beziehung zur pflegebedürftigen Person – beispielsweise durch eine vertrautere dyadische Beziehung zueinander –, in der Beziehung zu Anderen sowie in der Beziehung zu sich selbst (etwa in Form von persönlichem Wachstum) positive Aspekte wahrnehmen. Die wesentliche Bedeutung der Beziehungskomponente pflegerischen Sorgehandelns, die auf dem person-zentrierten Pflegeverständnis Tom Kitwoods basiert und dabei die Einzigartigkeit der Person stets in den Mittelpunkt rückt, wird in einschlägigen pflegewissenschaftlichen Arbeiten von Nolan und Kollegen hervorgehoben (vergleiche Nolan & Allan, 2012; Nolan et al., 2006; Nolan et al., 2004). Ausgehend von dieser Sichtweise und mit der Zielsetzung der Stärkung der Beziehungsdimension, entwickelten Nolan und Kollegen das Senses Framework, mit welchem sie insbesondere die Beziehungsdimension in den Mittelpunkt der Pflege und Begleitung setzen (Nolan et al., 2004):

The ‘Senses Framework’ is intended to capture the subjective and perceptual dimensions of caring relationships and reflects both the interpersonal processes involved and the intra-personal experiences of care (Nolan et al., 2003a, S. 275).

Dabei gehen die Autoren davon aus, dass „personhood is best understood in the context of relationships“ (Nolan et al., 2004, S. 47) und halten fest, dass „good care is best understood in terms of the inter-relationships between those giving and receiving care“ (Nolan et al., 2004, S. 49). Aus diesem Blickwinkel können nicht nur „Interdependenzen und Abhängigkeitsverhältnisse thematisiert werden, die zu einer Verbesserung der pflegerischen Gesamtsituation beitragen können“ (Ritzi, 2023, S. 202), sondern darüber hinaus auch die Wichtigkeit von Beziehungen im Erleben schöner Momente bzw. positiver Aspekte innerhalb der Pflege und Begleitung begründet werden. Ausgangspunkt des Senses Framework stellt dabei das Sinnerleben bzw. die Sinnerfahrungen der Sorgenden und deren individuelle Förderung dar. Dieses bezieht über die pflegebedürftige Person hinaus, auch die Erfahrungen der Pflegenden, seien es professionell Pflegende oder pflegende Angehörige, mit ein:

Das innovative und stimulierende Moment dieses Ansatzes ist vor allem darin zu sehen, dass diese Sinnquellen nicht allein aus der Sicht der pflegebedürftigen Person untersucht werden, sondern auch aus der Sicht der pflegenden Person (Kruse, 2021a, S. 135).

Wesentlich für die Gestaltung eines bereichernden Pflegeumfelds und die Wahrnehmung positiver Aspekte in der Pflege und Begleitung ist für Nolan und Kollegen die Notwendigkeit voneinander abhängiger Beziehungen, in denen die Bedürfnisse aller Beteiligten anerkannt und berücksichtigt werden:

For us, […] the Senses Framework captures the important dimensions of interdependent relationships necessary to create and sustain an enriched environment of care in which the needs of all participants are acknowledged and addressed. This lies at the heart of our vision of relationship-centred care and illustrates the delicate interactions necessary to achieve truly collaborative care (Nolan et al., 2006, S. 124).

Das Senses Framework umfasst dabei die folgenden sechs Sinndimensionen: (1) Sicherheit (security), (2) Kontinuität (continuity), (3) Zugehörigkeit (belonging), (4) Ziel (purpose), (5) Erfüllung (achievement/fulfillment) und (6) Bedeutung (significance), die von den Autoren als Grundvoraussetzung für gute (Pflege-)Beziehungen angesehen werden. Die zentrale Ausrichtung auf den Sinn ermöglicht es nicht nur der pflegebedürftigen Person selbst, sondern auch den an der Pflege und Begleitung beteiligten Akteuren, „die je eigenen Sinnerfahrungen und das Sinnerleben zu befragen und dieses in Folge zu befördern“ (Ritzi, 2023, S. 202). Nolan und Kollegen gehen in diesem Zusammenhang davon aus, dass gute Pflege und Begleitung nur dann verwirklicht werden kann, wenn alle Beteiligten ebendiese Sinndimensionen erleben (Nolan et al., 2006).

Im Folgenden seien vor diesem Hintergrund die bereits beschriebenen Beziehungskonstellationen im Kontext der Wahrnehmung positiver Aspekte dargestellt.

Beziehung zur pflegebedürftigen Person

Besonders die Beziehung zur pflegebedürftigen Person stellt einen wesentlichen Aspekt in der Wahrnehmung positiver und sinnstiftender Momente in der Pflege und Begleitung dar. Pflegende Angehörige, die ein hohes Maß an Liebe und Intimität zu ihren pflegebedürftigen Angehörigen empfinden, beschreiben Braithwaite (1996) zufolge weniger negative Effekte, sondern vielmehr positive Gefühle und ein besseres allgemeines psychisches Wohlbefinden.

Darüber hinaus berichten manche Studien von einer verbesserten Beziehung zwischen pflegenden Angehörigen und pflegebedürftiger Person durch die Übernahme der informellen Pflege und Begleitung (u. a. Cheng et al., 2015; Lloyd et al., 2016; Yu et al., 2018). So heben Habermann und Kollegen (2013) hervor, dass die gemeinsame Zeit, die pflegende Angehörige mit ihren pflegebedürftigen Angehörigen im Alltag verbringen, vor allem für die pflegenden Angehörigen zu bedeutungsvollen Momenten werden. Insbesondere Gefühle der geteilten Freude und der entgegengebrachten Wertschätzung aufseiten der pflegebedürftigen Personen werden von den pflegenden Angehörigen dabei als positiv wahrgenommen (Andrén & Elmståhl, 2005; Kuuppelomäki et al., 2004). Kuuppelomäki und Kollegen (2004) sowie Cheng und Kollegen (2015) berichten vor diesem Hintergrund, dass Wertschätzung – insbesondere durch die Anerkennung der entgegengebrachten Begleitung und Versorgung aufseiten der pflegebedürftigen Person sowie der daraus hervorgebrachten Dankbarkeit – als positiv von den pflegenden Angehörigen bewertet wird. Habermann und Kollegen (2013) fügen zudem Aspekte von Liebesbekundungen als schöne Momente aus Sicht der pflegenden Angehörigen hinzu. Momente der Reziprozität wirken dabei motivierend auf pflegende Angehörige in Bezug auf die langfristige Übernahme der Pflege und Begleitung (Peacock et al., 2010). Bereits Motenko (1989) sowie Nolan und Kollegen (1996) haben in diesem Zusammenhang gezeigt, dass Reziprozität und Kontinuität im Wesentlichen von der Qualität der Beziehung als positiv wahrgenommene Aspekte der Pflege abhängen. An dieser Stelle sei auf die obig dargestellten Ausführungen zum Senses Framework von Nolan und Kollegen (2006) verwiesen, die ebendiese Aspekte von Beziehungserleben als essentiell in der Wahrnehmung positiver Pflegeerfahrungen beschreiben.

Diese empirischen Befunde lassen sich auf einer tieferen Ebene auch ethisch begründen, da sie auf eindrückliche Weise die Art der Begegnung illustrieren, die Emmanuel Lévinas als Begegnung mit dem Anderen charakterisiert: Der Andere kann nach Lévinas jeder Mensch sein, dem man begegnet, vor allem aber vulnerable Menschen, die uns durch ihre Angewiesenheit auf Unterstützung direkt in die Verantwortung nehmen, ihnen zu helfen. Lévinas spricht in diesem Kontext von dem Antlitz und tatsächlich stellt der „Appell des Antlitzes an den Nächsten“ (Kruse, 2021b, S. 280) einen zentralen Aspekt seiner Ethik dar:

Jemand, der sich durch […] das Antlitz […] ausdrückt, ist jemand, der dadurch an mich appelliert, jemand, der sich in meine Verantwortung begibt: Von nun an bin ich für ihn verantwortlich. All die Gesten des Anderen waren an mich gerichtete Zeichen (Lévinas, 2013, S. 22).

Antwortet man auf diesen Appell, so erkennt man den Vorrang des Anderen vor jedem Eigeninteresse und lässt sich von ihm in die Pflicht nehmen, zu helfen:

Die Sorge für den Anderen siegt über die Sorge um sich selbst. Genau das ist es was ich ‚Heiligkeit‘ nenne. Unsere Menschlichkeit besteht darin, dass wir den Vorrang des Anderen anerkennen können. Die Sprache wendet sich immer dem Anderen zu, so als ob man gar nicht denken könnte, ohne sich bereits um den Anderen zu sorgen (Lévinas, 2006, S. 173).

In dieser Ethik, die vom grundsätzlichen Anspruch des Anderen ausgeht, steht die interpersonale Begegnung mit (vulnerablen) Menschen im Mittelpunkt. Ein zentraler Aspekt seines Denkens ist dabei das Motiv der Verantwortung, insofern er den Menschen primär als einen vom Anderen zur „Verantwortung gerufenen“ ansieht. Nicht nur auf formelle Pflegebeziehungen (Ritzi, 2023), sondern auch auf die vorliegende Thematik lässt sich diese ethische Struktur sinnvoll anwenden: Pflegende Angehörige können es als eine große Anforderung des Antlitzes ihrer pflegebedürftigen Angehörigen erfahren, für diese einzustehen und für sie zu sorgen. Es kann dabei aber auch und besonders als bereichernd empfunden werden, ein solches Vertrauen und eine solche Verantwortung zu erhalten und die Angehörigen in ihrer Vulnerabilität nicht im Stich zu lassen, sondern sie tiefer kennen und lieben zu lernen. Die Ethik von Emmanuel Lévinas, die die Verantwortlichkeit von Menschen für ihre unmittelbar nächsten Mitmenschen in den Mittelpunkt rückt, kann ein besonderes Licht auf die informelle Pflege und die selbstlose Bereitschaft pflegender Angehöriger für die Pflege und Betreuung ihrer Nahestehenden werfen. Sie lässt sich jedoch in eine gesamtgesellschaftliche Verantwortung in der Begleitung und Unterstützung pflegender Angehöriger einbetten.

Zuletzt sei zudem darauf hingewiesen, dass sich diese Begegnung mit dem Anderen auch im weiteren Rahmen über die unmittelbare Beziehung zu pflegebedürftigen Angehörigen hinaus mit anderen Personenkreisen ereignen kann: Beziehungen zu anderen Personen sind, wie empirische Studien zeigen, ein essentieller Aspekt für eine gelingende positive Wahrnehmung der Pflegesituation. Dabei wird nicht nur das Vorhandensein einer guten Beziehung zu Freunden und Familie eingeschlossen, sondern darüber hinaus auch das soziale Netzwerk, das sich im Verlauf der Pflegesituation neu entwickelt. Hierzu zählen etwa unterstützende bzw. beratende Pflegekräfte oder andere Betroffene. Mehrotra und Sukumar (2007) sowie Peacock und Kollegen (2010) stellen bereits diesbezüglich in ihren Arbeiten fest, dass pflegende Angehörige sich vor allem durch ihre Familien gut unterstützt fühlen. Auch aktuellere Arbeiten bestätigen diese Bedeutung des Umfelds und werten sie als positive Aspekte innerhalb der Pflege und Begleitung (Lindeza et al., 2020). Darüber hinaus fungieren bereits bestehende Freunde in den jeweiligen Pflegesituationen ähnlich unterstützend wie die Familie selbst (Mehrotra & Sukumar, 2007; Ribeiro & Paúl, 2008). Weiterhin werden auch Kontakte zu professionellen Pflegekräften, die den pflegenden Angehörigen unterstützend oder beratend zur Seite stehen, als wertvoll beschrieben (Lindeza et al., 2020; Mehrotra & Sukumar, 2007). Auch der Kontakt zu anderen pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfegruppen wird als positive Auswirkung angesehen – da die Pflegenden darin eine Möglichkeit sehen, die eigene innere Stärke zu entdecken (Peacock et al., 2010).

Beziehung zu sich selbst

Die Übernahme einer Pflege und Begleitung ist eng mit der Beziehung zu sich selbst verbunden und wird von Pysklywec und Kollegen (2020) als Prozess der Vertiefung eines Identitätsgefühls durch die Entdeckung innerer Stärken, der Entwicklung des Charakters und der Stärkung eines positiven Selbstbildes charakterisiert. Die Beziehung zu sich selbst wirkt sich dabei im Wesentlichen auf drei positive Aspekte aus: persönliches Wachstum, Anpassung durch Wissens- und Kompetenzerwerb sowie Lebenssinn (Pysklywec et al., 2020). Insbesondere das persönliche Wachstum wird in einer Vielzahl an Studien als positive Auswirkung der Übernahme einer Pflegesituation beschrieben (u. a. Cameron et al., 2014; Cheng et al., 2015; Duggleby et al., 2012; Habermann et al., 2013; Kang et al., 2013; Kim et al., 2007; López et al., 2005; McCausland & Pakenham, 2003; Mehrotra & Sukumar, 2007; Netto et al., 2009; Pakenham, 2005; Peacock et al., 2010). Persönliches Wachstum wird hinsichtlich dessen als ein Prozess der Überwindung von Schwierigkeiten definiert, durch den die pflegenden Angehörigen geistig und emotional widerstandsfähiger werden, was sich positiv auf sie selbst auswirkt, wie z. B. in der Übernahme von Verantwortung für den anderen. Zudem ermittelten Kim und Kollegen (2007) im Rahmen einer Studie, dass einige pflegende Angehörige als Folge der Übernahme einer Pflege und Begleitung, eine höhere Empathie für andere Menschen spüren. Auch die Wahrnehmung eines verbesserten Selbstwertgefühls zählt dabei zu den am häufigsten genannten persönlichen Entwicklungen (López et al., 2005). Die Fürsorge für einen Angehörigen zu übernehmen geht Cheng und Kollegen (2015) zufolge auch mit der Fähigkeit einher, zu lernen, jeden Moment zu genießen. Weiterhin geben pflegende Angehörige in unterschiedlichen Untersuchungen an, spiritueller zu sein (Mehrotra & Sukumar, 2007; Netto et al., 2009). Spiritualität lässt sich mit Kruse (2021b) „als transzendentale Selbst- und Welterfahrung“ (Kruse, 2021b, S. 123) ohne den zwingenden Verweis auf eine göttliche Instanz beschreiben, die zum Bewusstsein eigener Werte und dem Anstoß von Entwicklungsprozessen innerhalb des Selbst führt (Kruse & Schmitt, 2018).

An dieser Stelle kann festgehalten werden, dass die Qualität der Beziehung zur pflegebedürftigen Person sowie die Beziehung zu sich selbst zentrale Bereiche positiver (Erfahrungs-)Aspekte der Pflege und Begleitung sind. Diese lassen sich auch auf das obig dargestellte Modell von Carbonneau und Kollegen (2010) beziehen, die ebenfalls Aspekte positiver Pflegeerfahrungen konzeptualisieren. Es sind darüber hinaus vor allem die Sinnfindung in der Übernahme der Pflege und Begleitung sowie das Gefühl der Erfüllung, beispielsweise durch wahrgenommenes Wachstum an der neuen Lebensaufgabe sowie der Möglichkeit dem pflegebedürftigen Angehörigen etwas zurückgeben zu können, die als positive Pflegeerfahrungen wirken können, die miteinander in Zusammenhang stehen und sich ggf. beeinflussen. Für die weitere Entwicklung und Gestaltung von Unterstützungsmaßnahmen für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz sind sie deshalb unbedingt zu berücksichtigen.