Zusammenfassung
» Es war sehr hart, und wir waren wie gelähmt. Aber später konnten wir wieder für unser Kind sorgen. Das war sehr wichtig für uns. Ohne Hilfe hätten wir das gar nicht geschafft. (H.M., eine Mutter) «
Access this chapter
Tax calculation will be finalised at checkout
Purchases are for personal use only
Preview
Unable to display preview. Download preview PDF.
Literatur
Acorns Children’s Hospice Trust (2002) Speaking out »please hear us«. Video and booklet. Arcorns, Birmingham
Alt C, Holzmüller H (2006) Der familiale Hintergrund türkischer und russlanddeutscher Kinder. In: Alt C (Hrsg) Kinderleben – Integration durch Sprache? Bedingungen des Aufwachsens von türkischen, russlanddeutschen und deutschen Kindern. VDS-Verlag, Wiesbaden; pp 23–38
Association for children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) (2003) A guide to the development of children´s palliative care services. Report No. 2.. Bristol, UK
Association for children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) (2005). http://www.act.org.uk/content/blogsection/6/130. Abgerufen 30.11.2007
Baile W, Buckman R, Lenzi R, Glober B, Beale EA, Kudelke AP (2000) SPIKES – A six step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer. Oncologist 5:302–11
Barrera M, Chung JY, Greenberg M, Fleming C (2002) Preliminary investigation of a group intervention for Siblings of pediatric cancer patients. Children’s Health care 31:131–42
Barrera M, Fleming CF, Khan FS (2004) The role of emotional social support in the psychological adjustment of siblings of children with cancer. Child Care Health Dev 30:103–11
Borde T (2002) Patientenorientierung im Kontext der soziokulturellen Vielfalt im Krankenhaus. Vergleich der Erfahrungen und Wahrnehmungen deutscher und türkischsprachiger Patientinnen sowie des Klinikpersonals zur Versorgungssituation in der Gynäkologie. Veröffentlichte Dissertation, Berlin
Bradley S (1996) Processes in the creation and diffusion of nursing knowledge: an examination of the developing concept of family-centred care. J Adv Nurs 23:722–7
Brucks U, Wahl WB (2003) Über-, Unter-, Fehlversorgung? Bedarfslücken und Strukturprobleme in der ambulanten Gesundheitsversorgung von Migrantinnen und Migranten. In: Borde T, Matthias D (Hrsg) Gut versorgt? Mabuse-Verlag, Frankfurt am Main; pp 15–33
Bundesamt für Migration und Flüchtlinge (BAMF) (2011) Migrationsberichte. http://www.bamf.de/DE/DasBAMF/Forschung/Ergebnisse/Migrationsberichte/migrationsberichte-node.html. Abgerufen 04.05.2012
Canning RD, Harris ES, Kelleher KJ (1996) Factors predicting distress among caregivers to children with chronic medical conditions. J Pediatr Psychol 21:735–49
Cayse LN (1994) Fathers of children with cancer: a descriptive study of their stressors and coping strategies. J Pediatr Nurs 11:102–8
Cohen DS, Friedrich WN, Jaworski TM, Copeland D, Pendergrass T (1994) Pediatric cancer: predicting sibling adjustment. J Clin Psychol 50:303–19
Coyne I (1996) Parent participation: a concept analysis. J Adv Nurs 23:733–40
Cunningham C, Betsa N, Gross S (1981) Sibling groups, Interaction with siblings of oncology patients. J Pediatr Hematol Oncol 3:135–1
Da Silva FM, Jacob E, Nascimento LC (2010) Impact of Childhood Cancer on Parents’ Relationships: An Integrative Review. J Nurs Scholarship 42:250–61
Davies B, Grundmundsdottir M, Worden B, Orloff S, Summer L, Brenner P (2004) «Living in the Dragon’s shadow» Father’s experiences of a child’s life-limiting illness. Death Stud 28:111–35
Di Gallo A, Gwerder C, Amsler F, Burgin D (2003) Geschwister krebskranker Kinder: Die Integration der Krankheitserfahrungen in die persönliche Lebensgeschichte. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr 52:141–55
Domenig D (2007) Behandlung und Pflege in sozioorientierten Kontexten. In: Domenig D (Hrsg) Transkulturelle Kompetenz. Lehrbuch für Pflege-, Gesundheits- und Sozialberufe, 2nd ed. Huber, Bern; pp 205–17
Dreissig V (2005) Interkulturelle Kommunikation im Krankenhaus. Eine Studie zur Interaktion zwischen Klinikpersonal und Patienten mit Migrationshintergrund. Transcript Verlag, Bielefeld
Eberding A (1994) Kommunikationsbarrieren bei der Erziehungsberatung von Migrantenfamilien aus der Türkei. Ergebnisse einer qualitativen Untersuchung. IKO-Verlag für interkulturelle Kommunikation, Frankfurt am Main
Eberding A (2004) Bedeutung der Sprache in der systemischen Beratung und Therapie. In: von Wogau JR, Eimmermacher H, Lafranchi A (Hrsg) Therapie und Beratung von Migranten. Systemisch-interkulturell denken und handeln. Beltz Verlag, Weinheim/Basel; pp 92–102
Eberding A, von Schlippe A (2005) Gesundheit und Migration: Konzepte der Beratung und Behandlung von MigrantInnen. In: von Schlippe A, Theiling St (Hrsg) Niemand ist allein krank. Osnabrücker Lesebuch zu chronischen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter. Pabst Science Publishers Verlag, Lengerich Berlin Bremen Miami Riga Viernheim Wien Zagreb; pp 360–95
Frank NC, Blount RL, Brown RT (1997) Attributions, coping and adjustment in children with cancer. J Pediatr Psychol 22:563–76
Friedemann NL, Köhlen C (2003) Familien- und umweltbezogene Pflege. Huber, Bern
Gaitanides S (2003) Interkulturelle Kompetenz als Anforderungsprofil in der Jugend- und Sozialarbeit. Sozialmagazin 3:42–8
Gravelle AM (1997) Caring for a child with a progressive illness during the complex chronic phase: parents’ experience of facing adversity. J Adv Nurs 25:738–45
Gümüs S (2003) Tam ilmihal. Se’ adet- i ebediyye. Hakikat Kitabevi, Istanbul
Hamburger F (1999) Modernisierung, Migration und Ethnisierung. In: Gemende M, Schröer W, Sting S (Hrsg) Zwischen den Kulturen. Pädagogische und sozialpädagogische Zugänge zur Interkulturalität. Juventa-Verlag, München Weinheim; pp 37–55
Hamburger F (2004) Geleitwort. In: von Wogau JR, Eimmermacher H, Lafranchi A (Hrsg) Therapie und Beratung von Migranten. Systemisch interkulturell denken und handeln. Beltz-Verlag, Weinheim Basel
Hartmann W (2004) Aktuelle Bestandsaufnahme der Kinderund Jugendmedizin in Deutschland. Statement von Dr. Wolfram Hartmann. http://www.kinderaerzteimnetz.de/bvkj/pressezentrum/show.php3?id=63&nodeid=105. Abgerufen 24.10.2004
Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf S, Garske D, Hübner B, Menke A et al. (2008) Parents’ perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-oflife decisions for children dying from cancer. Klin Pädiatr 220:166–74
Henkel W, Wamsler C, Menke A, Zernikow B (2004) Symptoms at the end of life and parents’ perception of the dying child’s quality of life. 2nd International Cardiff Conference 2004, Paediatric Palliative Care, Cardiff
Hegemann T (2001) Transkulturelle Kommunikation und Beratung. Die Kompetenz über kulturelle Grenzen hinweg zu kommunizieren. In: Hegemann T, Salman R (Hrsg) Transkulturelle Psychiatrie. Konzept für die Arbeit mit Menschen aus anderen Kulturen. Psychiatrie Verlag, Bonn; p 117–29
Hermann M, Hellbernd H (2000) Kultur und Krankheit. Das medizinische System als Teil des kulturellen und sozialen Systems. Stadtkanzlei München, München
Holoch E, Frech S (2001) Familienorientierte Kinderkrankenpflege. Kinderkrankenschwester 20:438–43
House JS (1981) Work stress and social support. Addison-Wesley, Reading, MA, Addison-Wesley
Houtzager BA, Grootenhuis MA (2001) Supportive Groups for siblings of pediatric oncology patients: Impact on anxiety. Psycho-Oncology 10:315–3
Houtzager BA, Hoekstra-Weeberst JEHM, Caron HN, Last BF (2003) Psychological functioning in siblings aof paediatric cancer patients one to six month after diagnosis. Eur J Cancer 39:1423–32
Hutchfield K (1999) Family-centred care: a concept analysis. J Adv Nurs 29:1178–87
Ilkilic I (2000) Das muslimische Glaubvenverständnis von Tod, Gericht, Gottsgnade und deren Bedeutung für die Medizinethik. In: Sass HM, Viefhues H, Zenz M (eds) Medizinethische Materialien. Ruhruniversität Bochum, Zentrum für Medizinische Ethik
Ilkilic I (2002) Der muslimische Patient. Medizinethische Aspekte des muslimischen Krankheitsverständnisses in einer wertpluralen Gesellschaft. Literatur-Verlag, Münster Hamburg London
Ilkilic I (2005) Begegnung und Umgang mit muslimischen Patienten. Eine Handreichung für die Gesundheitsberufe. In: May B, Sass HM, Zenz M (Hrsg) 5th ed. Ruhruniversität Bochum, Zentrum für Medizinische Ethik
Ilkilic I (2008) Medizinethische Entscheidungen am Lebensende in einer wertpluralen Gesellschaft am Beispiel muslimischer Patienten. Zeitschrift für Evangelische Ethik 52:34–9
Katz S (2002) When the child’s illness is life-threatening: impact on parents. Pediatr Nurs 28:453–63
Köhlen C (2003) Häusliche Kinderkrankenpflege in Deutschland – Theorie und Paraxis der Familienorientierte Pflege. In: Schücking BA (Hrsg) Frauengesundheit, Bd 4. V & R unipress GmbH, Göttingen
Koen-Emge E (1986) Krankheitskonzepte und Krankheitsverhalten in der Türkei und bei Migrantinnen in Deutschland. Ein Vergleich. Curare 9:129–36
Kreicbergs U, Lannen P, Onelöv E, Wolfe J (2007) Parental grief after losing a child to cancer: Impact of professional and social support on long-term outcomes. J Clin Oncol 25:3307–12
Lawoko S, Soares JJF (2002) Distress and hopelesness among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases and parents of healthy children. J Psychosom Res 52:193–208
Lawoko S, Soares JJF (2003) Quality of life among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases and parents of healthy children. Qual Life Res 12:655–66
Leist M (2004) Kinder begegnen dem Tod. Gütersloher Verlagshaus, Gütersloh
Leyendecker B (2003) Die frühe Kindheit in Migrantenfamilie. In: Keller H (Hrsg) Handbuch der Kleinkindforschung. Huber, Bern; pp 381–431
Lobato DJ (2002) Integrated sibling- parent group interventions to improve siblings knowledge and adjustment to chronic illness and disability. J Pediatr Psychol 27:711–6
Martiniuk A (2003) Camping programs for children with cancer and their families. Support Care Cancer 11:749–57
Mastroyannopoulou K, Stallard P, Lewis M, Lenton S (1997) The impact of childhood non-malignant life-threatening illness on parents: gender differences and predictors of parental adjustment. J Clin Child Psychol 38:823–9
Mayer S (2002) Deutschland armes Kinderland. Eichborn, Frankfurt am Main
Meert KL, Shear K, Newth CJL, Harrison R, Berger J, Zimmerman J et al. (2011) Follow-Up Study of Complicated Grief among Parents Eighteen Months after a Child’s Death in the Pediatric Intensive Care Unit. J Pall Med 14:207–14
Monterosso L, Kristjanson LJ (2008) Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: an Australian study. Palliat Med 22:59
Murray JS (1995) Social support for siblings of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 12:62–7
Murray JS (1999) Siblings of children with cancer: a review of the literature. J Pediatr Oncol Nurs 16:25–34
Murray JS (2000) Development of two instruments measuring social support for siblings of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 17:229–38
Murray JS (2001) Social support for school-aged siblings of children with cancer: a comparison between parent and sibling perceptions. J Pediatr Oncol Nurs 18:90–104
Murray JS (2002) A qualitative exploration of psychosocial support for siblings of children with cancer. J Pediatr Nurs 17:327–37
Niebers A (2007) Eltern begleiten ihre sterbenden Kinder. Eine Untersuchung mit betroffenen Eltern. VDM Verlag, Saarbrücken
Nierychlo ST (1998) Zur Situation von Geschwistern behinderter Menschen – Darstellung und Diskussion der Problematik und Beschreibung und Bewertung eines Konzeptes für diesen Personenkreis. Unveröffentlichte Diplomarbeit, Universität Dortmund
Özelsel MM (1990) Gesundheit und Migration. Eine psychologischempirische Untersuchung an Deutschen sowie Türken in Deutschland und in der Türkei. Profil-Verlag, München
Orloff SF, Quance K, Perszyk S, Flowers WJ, Veale E (2004) Psychosocial spritual needs of the child and the family. In: Carter BS, Leveton M, (Hrsg.). Palliative care for infants, children and adoslescents. John Hopkins University Press, Baltimore
Pritchard M, Burghen E, Srivastava DK, Okuma J, Anderson L, Powell B et al. (2008) Cancer-related symptoms most concerning to parents during the last week and last day of their child’s life. Pediatr 121:e1301-e1309
Redmond B, Richardson V (2003) Just getting on with it: exploring the service need of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability. J Appl Res Intellect Disabil 16:205–18
Sharpe RM, Franks S (2002) Environment, lifestyle and infertility – an inter-generational issue, [Review] [104 refs]. Nature Cell Biology 4 Suppl:s33-s40
Spohn M (2002) Türkischer Männer in Deutschland: Familien und Identität:Migranten der ersten Generation erzählen ihre Geschichte. Transcript Verlag, Bielefeld
Sting S (1999) Kollektives Gedächtnis und kulturelle Identität. In: Gemende M, Schröer W, Sting S (Hrsg) Zwischen den Kulturen. Pädagogische und sozialpädagogische Zugänge zur Interkulturalität. Juventa-Verlag, München Weinheim, pp 7–23
Surkan PJ, Dickman PW, Steineck G, Onelöv E, Kreicbergs U (2006) Home care of a child dying of malignancy and parental awareness of a child’s impending death. Palliat Med 20:161–9
Tan D (1998) Das fremde Sterben. Sterben, Tod und Trauer unter Migrationsbedingungen. IKO-Verlag für interkulturelle Kommunikation, Hannover
Trask PC, Paterson AG, Trask CL, Bares CB, Birt J, Maan C (2003) Parent and adoslescent adjustment to pediatric cancer: assosiations with coping, social support, and family function. J Pediatr Oncol Nurs 20:36–47
Tröster H (1999) Are the siblings of handicapped or chronically ill children developmental at risk? An overview of the current state of research. Klin Psychologie 28:160–76
Van Riper M (2003) The sibling experience of living with childhood chronic illness and disability. Annu Rev Nurs Res 21:279–302
Von Schlippe A (2003) Chronische Krankheiten im Kontext sozialer Systeme. In: von Schlippe A, El Hachimi M, Sting S (Hrsg) Multikulturelle systemische Praxis. Carl-Auer-Verlag, Heidelberg; pp 14–35
Walker CL (1988) Stress and coping in siblings of childhood cancer patients. Nurs Res 37:208–12
Williams PD, Hanson J, Karlin R, Ridder L, Liebergen A, Olsen J et al. (1997) Outcome of a nursing intervention for siblings of chronically ill children: a pilot study. J Soc Pediatr Nurs 2:127–32
Winkelheide M (2003) Geschwister melden sich zu Wort. AsbH-Brief-Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocepehalus 4:20–3
Zeltzer LK, Dolgin MJ, Sahler OH, Roghmann K, Babarin OA, Carpenter PJ et al. (1996) Siblings adaption to childhood cancer collobarative study: health outcome of siblings of children with cancer. Med Pediatr Oncol 27:98–107
Zielke-Nadkarni A (2007) Gesundheits- und Krankheitskonzepte. In: Domenig D (Hrsg) Transkulturelle Kompetenz. Lehrbuch für Pflege-,Gesundheits- und Sozialberufe. Huber, Bern; pp 191–204
Zimmermann E (2000) Kulturelle Missverständnisse in der Medizin. Ausländische Patienten besser versorgen. Huber, Bern Göttingen Toronto Seattle
http://www.kinderpalliativzentrum.de. Abgerufen 04.05.2012
http://www.initiative-familienbande.de. Abgerufen 04.05. 2012
Author information
Authors and Affiliations
Editor information
Editors and Affiliations
Rights and permissions
Copyright information
© 2013 Springer-Verlag Berlin Heidelberg
About this chapter
Cite this chapter
Stahl, N., Grumbach-Wendt, M., Kaldirim-Celik, S. (2013). Familien pädiatrischer Palliativpatienten. In: Zernikow, B. (eds) Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-642-29610-9_8
Download citation
DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-642-29610-9_8
Publisher Name: Springer, Berlin, Heidelberg
Print ISBN: 978-3-642-29609-3
Online ISBN: 978-3-642-29610-9
eBook Packages: Medicine (German Language)