Pour un partage du savoir et la construction d’une nouvelle relation entre les malades et leurs proches

  • Julien Carretier
  • Béatrice Fervers
Part of the Psycho-Oncologie book series (PSYCHONC)

Abstrait

En tant que pratique sociale, la médecine est une sphère d’activité en évolution. Sous le joug de la demande sociale, la relation médecin-patient est en mutation, passant progressivement du modèle « paternaliste » traditionnel, dans lequel le médecin décide du traitement, au paradigme idéal participatif d’une décision médicale partagée. Née des mouvements de malades, approfondie par des réflexions sur les relations entre science et démocratie (1, 2), cette évolution a fait émerger les besoins des patients, confirmés par diverses enquêtes portant sur leurs préférences et sur les obstacles à leur information et à leur participation.

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Références

  1. 1.
    Latour B (1989) La science en action. Paris, La découverteGoogle Scholar
  2. 2.
    Stengers I (2002) Sciences et pouvoirs. Paris, La découverteGoogle Scholar
  3. 3.
    Coulter A, Entwistle V, Gilbert D (1998) Informing Patients, an Assessment of the Quality of Patient Information Materials. King’s fundGoogle Scholar
  4. 4.
    Slodzian M (1986) Présentation. Slovo 8: 3–8Google Scholar
  5. 5.
    Circulaire noDHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitaliséeGoogle Scholar
  6. 6.
    Sutherland H-J, Llewellyn-Thomas H-A, Lockwood G-A et al. (1989) « Cancer patients: their desire for information and participation in treatment decisions ». J R Soc Med, vol. 82 p. 260–263PubMedGoogle Scholar
  7. 7.
    Razavi D, Delvaux N (1998) « Le cancer, le malade et sa famille ». Psycho-Oncology, Paris, Éd. MassonGoogle Scholar
  8. 8.
    Fallowfield L-J et al. (1996) « Effects of breath conservation on psychological morbidity with diagnostic and treatment of early breast ». British Medical Journal, vol. 293 p. 1131–1134Google Scholar
  9. 9.
    Demma F, Douiller A, Fervers B et al. (1999) Les Besoins d’information et de communication des personnes atteintes de cancer. La santé de l’homme, vol. 341 p. 245–275Google Scholar
  10. 10.
    Leydon G-M, Boulton M, Moynihan C et al. (2000) « Cancer patients’ information needs and information seeking behaviour: in depth interview study ». BMJ, vol. 320 p. 909–913PubMedCrossRefGoogle Scholar
  11. 11.
    Moumjid-Ferdjaoui N, Carrère M-O (2000) « La relation médecin-patient, l’information et la participation des patients à la décision médicale: les enseignements de la littérature internationale ». Revue Française des Affaires Sociales 2: 73–88Google Scholar
  12. 12.
    Blanchard C-G, Labrecque M-S, Ruckdeschel J-C et al. (1990) « Physician behaviors, patient perceptions, and patient characteristics as predictors of satisfaction of hospitalized adult cancer patients ». Cancer, vol. 65 p. 186–192PubMedCrossRefGoogle Scholar
  13. 13.
    Serin D, Dilhuydy J-M, Romestaing P et al. (2004) « Parcours de femme 2001: a French opinion survey on overall disease and everyday life management in 1870 women presenting with gynecological or breast cancer and their caregivers ». Ann Oncol 15(7): 1056–64PubMedCrossRefGoogle Scholar
  14. 14.
    Fallowfield L-J et al. (1990) « What are the psychological factors influencing attendance, nonattendance at a breast screening centre ». Journal of the Royal Society of Medicine, vol. 83 p. 547–551PubMedGoogle Scholar
  15. 15.
    Guilbert Ph, Peretti-Watel P, Beck F, Gautier A (sous la dir.) (2006) « Baromètre cancer 2005 ». Saint-Denis, INPES, coll. Baromètres santé 208 pGoogle Scholar
  16. 16.
    Chen X, Siu L-L (2001) « Impact of the Media and the Internet on Oncology: survey of Cancer Patients and Oncologists in Canada ». J C O, vol 19, no 23 (Décembre) 4291–7Google Scholar
  17. 17.
    Coulter A, Entwistle V, Gilbert D (1999) « Sharing decisions with patients: is the information good enough ? ». British Medical Journal. vol. 318, no 7179, janvier p. 318–322PubMedGoogle Scholar
  18. 18.
    Bensing JM, Verhaak PFM, van Dulmen AM (2000) « Communication: the royal pathway to patient-centered medicine ». Patient Education and Counseling. vol. 39, no 1, January p. 1–3(3)PubMedCrossRefGoogle Scholar
  19. 19.
    Jadad A-R, Gagliardi A (1998) « Rating health information on the Internet: navigating to knowledge or to Babel ? ». JAMA, vol. 279 p. 611–614PubMedCrossRefGoogle Scholar
  20. 20.
    Coulter A (1998) « Evidence based patient information. is important, so there needs to be a national strategy to ensure it ». BMJ, vol. 317 p. 225–226PubMedGoogle Scholar
  21. 21.
    Entwistle V (2003) « Patient’s information environments: deserts, jungles and less hostile alternatives? ». Health Expect 6(2): 93–6PubMedCrossRefGoogle Scholar
  22. 22.
    Hadlow J, Pitts M (1991) « The understanding of common health terms by doctors, nurses and patients » (voir commentaires). Soc Sci Med, vol. 32 p. 193–196PubMedCrossRefGoogle Scholar
  23. 23.
    Fervers B, Leichtnam-Dugarin L, Carretier J et al. (2003) « The SOR SAVOIR PATIENT projectan evidence-based patient information and education project » (editorial). British Journal of Cancer 89(Suppl 1): S1–S3PubMedGoogle Scholar
  24. 24.
    Carretier J, Leichtnam-Dugarin L, Delavigne V et al. (2004) « Les SOR SAVOIR PATIENT, un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches ». Bulletin du Cancer 91(4): 351–3PubMedGoogle Scholar
  25. 25.
    Haute Autorité de santé (2005) « Guide méthodologique, Élaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé ». Service des recommandations professionnellesGoogle Scholar
  26. 26.
    Charnock et al. (1999) « DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information on treatment choices ». J Epidemiol Community Health 53: 105–11PubMedGoogle Scholar
  27. 27.
    Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille (2003) « Plan Cancer: une mobilisation nationale tous ensemble »Google Scholar
  28. 28.
    World Health Organization (1998) « Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases »Google Scholar
  29. 29.
    Deccache A (1999) « Quelles pratiques et compétences en éducation du patient ? Recommandations de l’OMS ». La Santé de l»homme, no 341,mai-juin p. 12–14Google Scholar
  30. 30.
    Devine EC, Westlake SK (1995) « The effects of psychoeducational care provided to adults with cancer: meta-analysis of 116 studies ». Oncol Nurs Forum 22(9): 1369–81PubMedGoogle Scholar
  31. 31.
    Deccache A, Lavendhomme E (1989) « Information et éducation du patient: des fondements aux méthodes ». Paris, De BoeckGoogle Scholar
  32. 32.
    Lorig K et al. (1996) « Patient education: a practical approach », 2e éd., Thousand Oaks. CA: SAGE PublicationsGoogle Scholar
  33. 33.
    Golan M, Altman T,Martin C (2003) « Managing cancer side effects to improve quality of life: a cancer psychoeducation program ». Cancer Nurs 26: 37–44CrossRefGoogle Scholar
  34. 34.
    Diefenbach MA, Butz BP (2004) « A multimedia interactive education system for prostate cancer patients: development and preliminary evaluation ». J Med Internet Res (1): e3CrossRefGoogle Scholar
  35. 35.
    Miaskowski C, Dodd M, West C et al. (2004) « Randomized clinical trial of the effectiveness of a self-care intervention to improve cancer pain management ». Journal of Clinical Oncology 22:1713–20PubMedCrossRefGoogle Scholar
  36. 36.
    Louvel A, Gagnayre R (2004) « Approche conceptuelle d’un dispositif d’information des activités d’éducation thérapeutique du patient à l’hôpital ». Gestions hospitalières no 438Google Scholar
  37. 37.
    Cnamts/ Pernns/ Dhos (2002) « Typologie descriptive de l’activité d’éducation thérapeutique en groupe dans le cadre de la prise en charge de l’asthme et du diabète ». Rapport de synthèseGoogle Scholar
  38. 38.
    Anaes (2001) « L’éducation thérapeutique du patient asthmatique adulte et adolescent ». Recommandations professionnelles (pour la pratique clinique)Google Scholar
  39. 39.
    Anaes (2002) « L’éducation thérapeutique de l’enfant asthmatique ». Recommandations professionnelles (pour la pratique clinique)Google Scholar
  40. 40.
    Saltel P, Pérol D (2004) « De l’information à l’éducation: l»éducation thérapeutique ». Rev Sociologie SantéGoogle Scholar
  41. 41.
    Pérol D, Toutenu P, Lefranc A et al. (2007) « L’éducation thérapeutique en cancérologie: vers une reconnaissance des compétences du patient ». Bull Cancer 94(3): 267–74PubMedGoogle Scholar
  42. 42.
    Castel P, Dalgalarrondo S (2005) « Les dimensions politiques de la rationalisation des pratiques médicales ». Sciences sociales et santé 23(4), p. 5–40CrossRefGoogle Scholar
  43. 43.
    Moumjid N, Bremond A, Carrère MO (2003) « From information to share decision-making in medicine ». Health Expectations 6(3): 187–8PubMedCrossRefGoogle Scholar

Copyright information

© Springer-Verlag France, Paris 2008

Authors and Affiliations

  • Julien Carretier
    • 1
  • Béatrice Fervers
    • 2
  1. 1.FNCLCCParis
  2. 2.Centre Léon BérardLyon

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